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标题: 新手报到，小虎病因和表现比较特殊，期待与大家交流并得到帮助！谢~ [打印本页]

作者: 小虎妈 时间: 2010-7-21 15:34
标题: 新手报到，小虎病因和表现比较特殊，期待与大家交流并得到帮助！谢~
小虎五个多月目前不会竖头，偶尔会翻身；下肢肌张力高，尤其是左脚脚面紧绷轻微内翻；眼睛喜欢斜视，对玩具没有兴趣，不会伸手取物。笑容少，只有引逗时才会笑，也较少笑出声。面容与绝大多数宝宝有所不同，小虎眼裂较小而且前几个月视力有问题（好像看不见），最近中药调理后看人了也有追视了，但眼神还是觉得不太好，有时也不爱看人脸。三个月做脑干诱发听力时两耳均为90db，但平时他对大的声音是有反应的，有时用正常的声音叫他也会很灵活的转头寻找声源，有时却没有反应，听力还需要复查。三个多月时的MRI没有明显的病灶，结论是双侧侧脑室及额顶部脑外间隙稍增宽。有过抽动的现象，但脑电图正常。做过染色体检查和串联质谱筛查，排除了染色体病和和遗传代谢病。小虎腭垂有畸形，喝水容易呛。很多医生都说他与绝大多数宝宝的声音有明显不同。今天去深圳市儿童医院看了廖建湘博士，根据我们做的所有检查，结合小虎的临床表现，被诊断为综合型脑瘫，中度。。由于小虎是足月出生且没有缺氧窒息甚至抢救的情况发生，廖博士分析可能是在怀孕时期造成了胎儿发育不良，而导致了部分器官发育不良甚至畸形。但我整个孕期除了发过一次低烧外没生过病，而且发烧也没敢吃药，用物理方法降的温。我孕期一切都挺顺利的，各项检查结果都很正常，不知是不是那次发烧造成的？!

有没有跟我们小虎情况相似的宝宝啊？怎样做的康复，情况如何啊？不知这样原因造成的，是不是很难恢复啊？我看到多数宝宝都是缺氧缺血型的。

另外，大家知不知道深圳哪里做康复效果比较好？或者深圳周边（包括香港）有没有康复做的专业的，请推荐！

期待大家的帮助和相互交流！

作者: 贾松源 时间: 2010-7-21 15:50
不管是不是脑瘫，根据小虎现在的情况都需要康复

作者: 米砣 时间: 2010-7-21 16:38
我也在深圳,因在这边工作,去外地不方便,你BB比我BB的反应好多了,我家的五个月的时候叫他没反应,只有听到歌声才有反应.去年也在那里做过几个月康复训练,想挂廖医生的号,可是挂不上,请问小虎妈是怎么挂到廖医生的号的.其他医生给我的结论都像没有结论一样的,唉!

作者: 小虎妈 时间: 2010-7-22 09:41
谢谢贾松源的提醒。我就是急着找康复效果比较好的医院~你有没有什么好介绍啊？

米砣，我是托一个朋友找他的朋友帮忙才约到的。昨天在儿童医院做康复预约，但他们那里做康复的宝宝实在是太多了，已经排满了，现在都排到9月8号了，真叫一个夸张。不过那里的副主任（忘记姓什么了，女性），说我宝宝现在是康复的最佳时期，不想我们错过，她会尽量帮我往前排，但都不知道等到什么时候，所以急于了解还有没有其他比较权威的医院。你宝宝现在多大了？在儿童医院做的效果怎么样？我看那里的宝宝那么多，医生又很少，真担心做出来的效果啊！

作者: 小虎妈 时间: 2010-7-22 09:58
米砣，要是想挂廖博士的号，还有一个办法你可以试试。深圳有人专门可以帮人挂号，我联系过他，他们是挂廖博士周二的门诊，如果自己去挂的话只要几块钱（但很难，据说只有15个号），但因为可能比较难挂，他们挂到号会收80块，我给你个电话你试着跟他联系下，跟他讲讲价，看能便宜些不！13662274816

如果孩子的病都没有一个明确的说法的话，首先治疗的方向就不明确，因为很多治疗都是要对症和找到病因的，否则达不到最佳效果；其次做家长的内心会不踏实，整天胡思乱想。我就为这个纠结了几个月，整天胡思乱想，现在心里踏实多了，方向也明确了，就差朝着目标一步步努力了！

快点带宝宝再去确诊下吧~

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-7-22 16:16
小虎妈，串联质谱筛查是一个什么样的检查啊？
你说小虎有抽的情况，做的脑电图是视频脑电图吗？欣泽三个月到1岁多时一直打一般脑电图，没有异常，后来打了视频脑电图才打出有DX，还很严重了，耽误好久哟。如果抽的情况多，再仔细检查一下。
我觉得小虎的情况很复杂，应该再看些医生来综合意见，选择最好的治疗方案。

作者: 小虎妈 时间: 2010-7-22 17:42
欣泽妈妈，串联质谱筛查是检查遗传代谢病的一种检查，抽血检查。
我不了解一般脑电图是怎样的，但小虎做的时候是有视频监控的。小虎过段时间还会再做脑电图，到时候我要仔细了解一下。
我和你的想法一样，由于小虎的情况不多见，所以我还会再找其他的专家给他再看看。但现在当务之急是尽快做康复。深圳儿童医院病患太多，要排队都不知道排到什么时候，我急啊~不知道还有没有其他康复效果比较好的医院，希望得到过来人的指点！
谢谢欣泽妈妈的关心和提醒！

作者: 红杉 时间: 2010-7-22 22:16
很多人都说广州南海妇幼刘振寰看的不错,那边康复做的也好,具体的不是非常了解,他的号也非常难挂,坛里有人去过,你找下相关的贴看下吧

作者: 匿名 时间: 2010-7-22 22:23
深圳儿童医院康复科看这个病不专业，建议去其他大医院看看~

作者: 小虎妈 时间: 2010-7-22 23:18
谢谢红杉和游客 115.174.61.x 提供的信息！

作者: 宗锜妈妈 时间: 2010-7-27 10:17
南海妇幼刘振寰
电话0757-86289799
0757-86232203
那边的康复好过深圳

作者: 小虎妈 时间: 2010-7-27 17:25
刘医生太忙了，总是不出门诊啊！郁闷~

作者: 小程宝妈 时间: 2010-11-3 18:52
小虎妈,你现在带小虎在哪里康复?我也是深圳的,对儿童医院真的很失望,我的宝宝也是比较复杂,而且看廖博也没有什么结果...不知道怎么跟你联系,看到的话加我的QQ好吗?24594853

作者: 山山妈 时间: 2010-11-3 20:32
小虎妈，我宝宝的情况和你宝贝的情况可能有些类似。我们估计是脑积水。我宝宝也多发畸形，估计是孕早期病毒感染。
造成这些的原因可能就是你的低烧，受病毒感染了~有些病毒吸入自己也是没有感觉的。

作者: 小虎妈 时间: 2010-11-4 17:04
小程宝妈，我已经加你了，我现在在奇爸这边！我们QQ聊吧！

作者: 小虎妈 时间: 2010-11-4 17:07
山山妈，我现在已经不对小虎的病因执着寻找了，无论什么原因都是只有一条路可以走，那就是康复。希望我们都能共同努力，让我们的孩子渐渐好起来，他们不需要超过别人，只要不断地超越自己就是好样的！我们一起加油吧！

作者: 匿名 时间: 2010-11-14 20:08
你家宝宝现在听力有进步了吗？我们本来也想去奇爸那里了，可是宝宝最近超级兴奋，看了廖博说高度怀疑是婴儿痉挛，还在等长程脑电图的结果。如果真的有了癫痫真是雪上加霜了，也不知道能不能康复。。。

作者: 小程宝妈 时间: 2010-11-14 20:09
小虎妈，你家宝宝现在听力有进步了吗？我们本来也想去奇爸那里了，可是宝宝最近超级兴奋，看了廖博说高度怀疑是婴儿痉挛，还在等长程脑电图的结果。如果真的有了癫痫真是雪上加霜了，也不知道能不能康复。。。

作者: 小虎妈 时间: 2010-11-28 10:50
小程宝妈，我家小虎现在听力进步很大，听力是肯定没有问题的了。而且现在对声音的反应很好，能跟随声音转头，也能寻找声音的方向。
有癫痫的孩子应该是可以做康复的，前提是要服用药物控制癫痫的发作。祈祷你家小程宝平安无事，可以顺利做康复！

作者: 匿名 时间: 2010-11-29 16:01
谢谢小虎妈!小虎真棒!
我家宝宝现在很麻烦,可能还要去北京看看.每天一喝完奶就挣扎还想喝的样子看了真难过!

作者: 匿名 时间: 2010-12-18 19:39
祝小虎早日康复，代人排队代人挂号（深圳儿童医院深圳北大医院）预约咨询电话13662274816

作者: 雍妈妈 时间: 2010-12-18 21:53
不知道，你家的小虎出生后黄疸的时间长不长，现在好多的脑瘫孩子都是黄疸造成的，这类孩子的肌张力高，爱吐舌，眼睛斜视应该是由于脑损伤造成的。不过月龄还好，还来的急，赶快康复操，我会在这几天尽快把妈妈在家也可以做的家庭康复操教给大家的。

作者: 小虎妈 时间: 2010-12-18 22:02
雍妈妈，我家小虎不是脑瘫，有可能是基因方面的问题，现在还在查。我们早已经开始康复训练了，谢谢你的建议！

作者: 山山妈 时间: 2011-1-1 12:40

雍妈妈，我家小虎不是脑瘫，有可能是基因方面的问题，现在还在查。我们早已经开始康复训练了，谢谢你的建议 ...
小虎妈发表于 2010-12-18 22:02

小虎妈，是基因导致的缓慢，对么？你们查出什么了么？

作者: 小虎妈 时间: 2011-1-1 17:34
山山妈，我们推测是。还没检查，今年年中才去。

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