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标题: 河南地区的家长多来逛逛啊 [打印本页]

作者: 汤汤妈 时间: 2010-8-24 11:32
标题: 河南地区的家长多来逛逛啊
本帖最后由汤汤妈于 2010-8-24 11:35 编辑

河南地区最近人气不旺啊，希望家长们能多来逛逛，交流一下治疗信息，最好能留下一个联系方式，电话或者QQ都行，方便大家联系。
我先来说一下我掌握的一些信息吧。
我是郑州人，汤汤8个月不会坐我们才发现孩子有异常，后多处求医，诊断结果均为精神发育迟滞，原因至今不明。10个月时开始在河南省中医学院第一附属医院治疗，期间采用过脑营养针输液、针灸、封闭、脑循环、肌兴奋、经络导平、按摩、PT（运动疗法）、OT（作业疗法），断断续续做过一些语言和教育，吃过一些中药，基本上这里所有的治疗方法都试了，效果还是有的，只是非常非常的慢。（具体情况在本论坛的家园博客里有详细的记录）
郑州这里系统进行小儿脑病康复治疗的医院有：河南省中医一附院、郑大三附院（省妇幼）、郑州市儿童医院康复中心。
听说河南省中医学院第三附属医院有一个大夫叫王民集可以用针灸治疗脑瘫，也去看了一下，是大人和小孩在一起治疗的，主要还是针对大人，所有小孩子去了要排好久的队，扎一次要花上半天的时间。不过据说这个大夫在针灸方面还是很在行的，想带孩子做针灸的家长可以再多方了解一下。
我只对中医一附院的信息知道的多一些，建议大家找个好点的按摩功训师，这样孩子进步能快些。听家长们普遍反映李洪波、靳辉和一个姓谢的大夫按的比较好，我们的按摩师是靳辉，我觉得他很尽心，手法也不错。但老病号都找他们按，时间可能都排满了，新来的可以先找个按摩师按着，之后再慢慢地等着看他们有没有空出来的时间。这里静脉输液扎针的技术真是不敢恭维，3针能扎上就要谢天谢地了，6针8针扎不上也是有的，单纯想输脑营养针的不如换别的地方，可能小诊所里的护士都比这里的技术高呢。
我的QQ是8690170，手机是15003815883，有什么疑问可以联系我。

作者: 童童妈妈 时间: 2010-8-27 00:00
我也是河南省的，孩子曾经是是婴儿痉挛症患者，已停药一年。快四岁了，走不好。不说话，能听懂话，24斤，上个月去北大找杨艳玲教授看过了，结果是营养不良导致的发育迟滞，开了半年的药，促进发育，但愿能慢慢的赶上正常孩子。我QQ是813404146，养个病孩子一路走来真不容易，希望能互相交流经验。

作者: 红妆初洗 时间: 2010-12-1 17:38
多交流吧，我也是河南的

作者: 秋秋的妈 时间: 2010-12-1 20:59
报个到，我是郑州的，希望多交流下

作者: betty_1378088 时间: 2010-12-29 17:36
开封的，汤汤妈我们去王民集那里从七月份到12月初，扎了四个疗程，总体感觉不错。你家孩子还做什么治疗啊，我手机号以前发到你信息里的应该有

作者: 大宝妈妈 时间: 2010-12-29 21:09
我也是郑州的，孩子是婴儿痉挛症。15个月不会坐，不会说，现吃开普兰，拉莫三嗪，泼尼松，德巴金，大家多交流吧！

作者: 大宝妈妈 时间: 2010-12-29 21:29
我对西药快绝望了，想问童童妈你孩子吃的什么药？找谁看病？吃中药没？扎过针灸吗？作过康复吗?在哪里做？

作者: 童童妈妈 时间: 2010-12-30 10:56
如果是婴儿痉挛症导致的发育落后，建议找中医看看。我们吃了20天左右时，可以自己走路了。中医说是有风，任督二脉不通，气血不足。现在我们还吃着药，主要是治疗气血不通的。3岁之后医生都可以把着脉了。

作者: 幸福 时间: 2011-1-13 20:39
我们孩子13个月了还不会坐，下肢也软，在王民集那儿也治过，在中医一附院也治过，效果都不是太好，现在家休养，准备年后去北京查代谢，治疗中发现软的孩子不多，希望和类似症状的多交流qq1425695164

作者: 汤汤妈 时间: 2011-1-13 22:29
回复 9# 幸福

汤汤也是软，肌力低，现在快两岁了，力量通过锻炼有提升，但是平衡还是不好。

作者: 幸福 时间: 2011-1-14 12:23
汤汤妈妈：汤汤精神怎么样啊？胖吗？你们查过代谢没有？我们是中医一附院的医生建议查的

作者: 汤汤妈 时间: 2011-1-15 09:58
回复 11# 幸福

查了，没有问题，汤汤精神很好，不胖

作者: chenyuanzhen 时间: 2011-1-22 11:37
我孩子叫源源，6-4出生，33周早产，出生时低体重（4斤），并有呼吸窘迫综合症，出生后半个月出黄疸后蓝光照下去了。1个月后发现黄疸严重，先后在洛阳市儿童医院新生儿科、郑州市儿童医院新生儿科各治疗一周指标均不见好转（胆红素、转氨酶均异常的高），后在北京儿童医院抓了些中草药，服用一个多月后各项指标将至接近正常值。
11月初带孩子复查时洛阳市儿童医院脑康复科刘云大夫诊断是中枢性协调障碍，当时去拍了核磁共振。结果显示未见异常，只是说蛛网膜稍宽。
在洛阳市儿童医院脑康复科治疗了两个疗程了，收效不大，现在孩子都7个多月了，坐不直，抓物不稳，无降落伞反应，双手不会支撑，不会翻身，拇指有内收现象，不会说话，不认生人,精神状态还行
听说省妇幼（郑大三附院）的封闭效果不错，准备春节后去那治疗，不知道有没有在省妇幼做过康复治疗的呀，麻烦给介绍下经验。谢谢啦！

作者: chenyuanzhen 时间: 2011-1-22 11:41
营养脑神经的药叫神捷的用不用打，听说效果不大。

作者: 汤汤妈 时间: 2011-1-22 19:04
凡是去医院治疗的，一般都会让打营养针的，我们也打过，但效果也不明显啊

作者: 面包宝宝 时间: 2011-1-22 19:08
我们曾在郑州儿童医院打过申节20针，后十针是穴位注射。
起到了什么效果不好说

作者: chenyuanzhen 时间: 2011-1-25 14:16
不知道有没有在省妇幼做过康复治疗的呀，麻烦给介绍下经验。谢谢啦！

作者: chenyuanzhen 时间: 2011-1-25 16:26
秋秋妈你好，我是洛阳的，想过年后去省妇幼去康复治疗，不知道找哪个大夫看好啊，给指示一下，谢谢啦

作者: chenyuanzhen 时间: 2011-1-27 20:59
秋秋妈你好，我是洛阳的，想过年后去省妇幼去康复治疗，不知道找哪个大夫看好啊，给指示一下，谢谢啦

作者: 秋秋的妈 时间: 2011-1-28 14:47
我孩子是让省妇幼李湘云看的，她看的还是比较客观的，建议你找她看一下。
关于康复训练，我孩子只在那里做过十天的训练，效果不好说，打过十五针奥拉西坦，感觉好象有点用。

作者: chenyuanzhen 时间: 2011-1-28 18:11
秋秋妈你好：
前几天在省妇幼门诊挂过李湘云的号，感觉她对病人家属很不耐烦，简单看了几下就让拍磁共振，说拍完再说情况，等片子出来后又说拍片子前都讲过了，就让家长决定住不住院，挺郁闷的

作者: chenyuanzhen 时间: 2011-1-28 18:12
秋秋妈你好：
不知道有个叫朱登纳的咋样？还有打封闭8个月大的孩子能否承受啊？

作者: jenny 时间: 2011-1-30 14:29
那就找其他的医生啊,我们在省妇幼保健院看的是家天明医生,态度很好,很耐心.其他的,听病友介绍的杜开先医生等都还可以啊.

作者: 当年明月68 时间: 2011-2-6 14:53
我儿子开始的时候是在三附院治的，治了两个疗程，孩子很受罪每次封闭都在全身扎一二百针，孩子哭得哄都哄不住，而且这种治疗方式孩子很容易得病，我儿子不是拉肚子就是咳嗽，个人感觉治疗无效。我儿子是徐动型的，后来又跑了几家医院才知道我儿子不适合这种治疗方式。

作者: 匿名 时间: 2011-2-6 22:39
有在东风路那个中医院做过康复的人吗？想带孩子去那里做康复，不知怎样？有了解的说一下啊

作者: 瑶瑶妈 时间: 2011-2-6 22:41
有在东风路那个中医院做过康复的人吗？想带孩子去那里做康复，不知怎样？有了解的说一下啊

作者: jenny 时间: 2011-3-10 10:55
回复 8# 童童妈妈

童童妈妈在哪里看过中医吗？我们也是婴儿痉挛症，现在宝宝2岁1个半月，目前体重12kg左右。宝宝胃口不好。现在用药托泰。2次每天，2片每次。有什么建议可以提下吗？

作者: 童童妈妈 时间: 2011-3-15 11:28
回复 27# jenny

你好：你孩子比我家的还好得多。我们2岁时才16斤，你问一下孩子的主治医生，让喝“同笑”吗，同笑促进食欲和发育。

作者: jenny 时间: 2011-3-16 14:33
回复 28# 童童妈妈

我们喝过赖氨基醇口服液，感觉效果不大。

作者: 童童妈妈 时间: 2011-3-16 15:43
我们喝的有东维力、同笑、汤药，可能是联合用药的效果，半年来孩子体重明显增加，吃饭有几天能多吃，几天吃得少。

作者: wodeyijiamei 时间: 2011-4-19 13:56
回复 28# 童童妈妈

记着同笑不要和奶一起喝，我为省事放一起给宝宝喝，后来别的家长告诉我在一起会有反应，单独喝吧，味道甜甜的还不错

作者: qiancheng祈祷 时间: 2011-8-26 11:37
我们的孩子现在中医一附院做康复治疗，听了一些意见和建议，直接找马炳祥给看的，说是核黄疸引起的手足徐动型脑损伤。目前康复有一定效果，但离正常还有很远的路要走。康复快3个月了。医生说可能孩子将来走路姿势不会正常了，精细动作会做不准。因为徐动型的就是基底节和锥体外系受损，平衡和协调能力不好，可能会影响吞咽和语言能力。我们孩子吞咽能力现在看没有什么问题，孩子快8个月了，会吃小饼干、葡萄、苹果等水果，只是吃饭有点急，这点像他爸爸。语言能力现在还看不出来，现在有抓东西的意识，但是抓的不好。不能将抓到手的东西吃到嘴里，他不会将手腕翻过来。会翻身，翻得不是特别好，不会坐，四肢肌张力都高，经过康复，上肢好一些，但一紧张就又上去了。
希望有相同疾病的孩子家长能多交流，希望孩子能早日康复。为所有的孩子祈祷，宝贝们，快快好起来吧！

作者: qiancheng祈祷 时间: 2011-8-26 11:42
我们现在也在用营养脑神经的药：澳干和金路捷，交替使用，每个疗程10天。澳干要静脉滴注，孩子太小，经常扎一针都不行！满头都是扎针留下的伤了！很心疼！很心疼！金路捷是打屁股针，隔天打一次。

毒副作用目前还不知。由于是综合治疗（按摩、功训、作业、熏蒸、针灸），效果不能说是那个有效。

作者: 刘乐乐 时间: 2011-12-10 22:02

betty_1378088 发表于 2010-12-29 17:36
开封的，汤汤妈我们去王民集那里从七月份到12月初，扎了四个疗程，总体感觉不错。你家孩子还做什么治疗啊， ...

请问王民集针灸主要是对那个方面啊！我儿子现在42天，说是缺氧性脑病，重度。打了14针神经节苷脂了。效果不是很明显！

作者: 刘乐乐 时间: 2011-12-10 22:05

jenny 发表于 2011-3-16 14:33
回复 28# 童童妈妈

这是解决食欲不良和促进生长发育的药吧！

作者: zhanqiming 时间: 2012-4-14 00:10

童童妈妈发表于 2010-8-27 00:00
我也是河南省的，孩子曾经是是婴儿痉挛症患者，已停药一年。快四岁了，走不好。不说话，能听懂话，24斤，上 ...

怎么不试下做康复，我是信阳的。我孩子也是发育迟缓在做。

作者: 茂茂妈 时间: 2012-5-27 15:36
我是河南新县的，孩子现在快9个月了，医生说是混合型的，才开始在湖北那边做康复，急切的想问问河南这边哪个医院做康复好点啊

作者: 景晨妈妈 时间: 2013-4-5 15:30
省妇院我们看过几个月虽然封闭针对孩子来说比较残忍但是一般对轻微的脑损伤孩子孩子效果很明显。我们家宝贝是徐动型的体质也差，去年一年经常感冒、咳嗽……2012年断断续续在那儿治疗，没有什么效果。

作者: 心有琼花开 时间: 2015-9-11 21:53

当年明月68 发表于 2011-2-6 14:53
我儿子开始的时候是在三附院治的，治了两个疗程，孩子很受罪每次封闭都在全身扎一二百针，孩子哭得哄都哄不 ...

你好，我宝现在也在郑大三附院封针治疗，主治医生怀疑是徐动型的，能不能解释下徐动型的为什么不适合封针治疗？宝宝时间宝贵啊，万分感谢！还有，你们都在哪治疗的？

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