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标题: 画的幸福用我们全部的爱给予 [打印本页]

作者: 希望画幸福 时间: 2010-9-9 23:14
标题: 画的幸福用我们全部的爱给予
无意中看到这个论坛，浏览这些帖子，一下子有找到家的感觉。曾经为了不放弃，承受了多少压力，在这里，就是一个温馨的家园，充满爱与奉献！这些年有太多的经历，虽然还看不到未来，但一直坚持不放弃，为了画的幸福，坚信希望就在前方。

我相信我的女儿画是苦命的，但也是幸福的，她是我们全家人的宝贝，虽然六岁了还不能讲太清晰的言语（除了爸爸妈妈外婆），身高也远落后同龄人，她喜欢音乐，喜欢随着音乐舞动，她喜欢笑，是那种幸灾乐祸的笑，她还会流口水，但我们一说口水她会迅速地用手拭去。我们一点点见证她微小的进步，那是一种无比的幸福，虽然这个幸福是那么的有点无奈。

六年前的深秋，我把画这个美好的词送给了刚出生的女儿，希望她能有一个如画般美好的未来，可命运的捉弄让我们没有初为父母的喜悦，先天性唇裂，我们婉拒了同事朋友们去探望的好意，只是为了保留自己的那点颜面。网上疯狂地寻找哪里可以做手术的信息，终于在6个月大的时候在口腔医院做了修补手术，虽然她弱小的身体经受了一次创伤，但看到她完整的面容后我们还是激动异常，憧憬着她的美好未来。就这又过了半年，发育好像慢了下来，去儿童医院检查发现有心脏杂音，医生说怀疑有先心病影响小儿发育，仔细检查后发现有先天性动脉导管未闭，我们承受了这个打击，相反认为找到了生长发育缓慢的原因而高兴，至少可以治疗好，于是某天去医院办理住院手续。主治医生说先天性导管未闭是先心病内可以彻底治好的手术，我们感觉找到了希望。然而内科主治医生看到画时无意中的一句话让我们陷入了无比的深渊，他怀疑我女儿有脑积水，让我们可以去做脑部核磁共振，他还补充了一句，如果有脑积水建议我们就不用再做心脏手术了，已经没那个必要，让她自生自灭。看着手中熟睡的画，心是无比的难过，为了那么一点点侥幸，我们去做了脑三维CT,，两天后去医院看结果，我感觉是一种煎熬，希望有奇迹，然而无情的诊断书粉碎了我们的一丝丝奢望。为了不让父母受更大的打击，我们默默接受这一切，我们决定该看病就看，相信画能坚持过来，在儿童医院进行了心脏手术，看着小小的身躯被推进手术间，我们难过…… 3小时后医生出来告诉我们手术成功，人已经在重症监护室，由于要保持无菌环境大人不能进去探望，接下来两天我们始终没有看到她，只有听护士描述画的状况，她看不到我们肯定在哭，但我们也没有办法进去，第三天我们通过熟悉的人打招呼说可以让我们家人一个代表进去看一下，那天我姐姐刚好从另一个城市过来看望，我们就把这个机会让她看望，半小时后我姐姐出来的时候满脸的泪水，她说看到画全身都是插管，本来睡着的她居然醒了，也许是感受到亲人的到来，画居然流下了眼泪，其实她们不认识的，也许这就是亲情。

转眼半年过去了，复查后心脏杂音已经没有了，这说明手术是成功的。已经两岁的画喜欢笑，眼睛也由以前的单眼皮变成了双眼皮，变得越来越像小女孩了，但是语言一直没有进展，动作也不协调，坐不稳也不会爬，我想这个通过训练总可以吧，这段时间我们把全部的注意力在她的头上，经过几个月测量发现她的头围发育偏快，咨询专家后得出结果这个脑积水不治疗的话影响智力、发育、语言等，联想到她这些能力都不达标，是不是因为脑积水引起的呢，谁也不会说肯定的答案，我们天天在网上查阅治疗，已经是半个脑科医生了，我们也相信有病还是要治疗的，不要耽误。托人打听到上海儿童医学中心的鲍南是这方面的专家，在画3岁的那年冬天，在上海做了脑积水手术，当看到小小的脑袋里居然装了一根皮管，我再也平静不下来，那是一个多余的东西，装在身上该多么的难受与痛苦，但这就是中国的医疗所能达到的技术，每次看到那隆起的阀门心中只是痛，

画4岁的时候可以走路了，但需要大人在旁边保护，因为很容易摔跤，但从坐不稳到可以直立走路也是莫大的进步，叫会叫简单的啊爸、啊妈。5岁的画会读拼音a\o\b\p\e等，学会了爬与上下楼梯，目前6岁学会滑梯、跳动、吃饭、数10个数、会十多个儿歌的舞蹈表演动作，清晰喊爸爸妈妈好、啊婆奶奶好、会说“好了”等常用单词，可以自己大小便。但总体来说身高生长迟缓，语言智力落后，测骨龄后生理年龄小两年，还会流点口水，但自己会有意识地擦掉。比较欣慰的是画记忆力很好，教的东西过很久都不会忘记！这就是我们的现状，年前针对发育问题咨询过专家，得到的答复就是有这么的病因当然会影响生长发育，主要还是要多训练等，我们全家现在也在为这个努力着，别人教一遍，我们就教100遍，看着画一天天的成长，虽然很缓慢，但我们充满希望。

在这里看到了更多同命相怜的家长，增加了我们的信心，希望大家在这个漫长过程中能相互扶持，永不放弃。因为我们心中始终坚信，每个孩子都是我们的天使！

作者: 希望画幸福 时间: 2010-9-9 23:22
本帖最后由希望画幸福于 2010-9-9 23:36 编辑

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画宝宝

作者: 贾松源 时间: 2010-9-9 23:23
感动啊

作者: 大果妈妈 时间: 2010-9-10 08:49
因为我们心中始终坚信，每个孩子都是我们的天使！
我们相互鼓励，一起加油！

作者: 匿名 时间: 2010-9-10 09:04
说的真好，每个孩子都是我们的天使！你们都是最棒的！

作者: 恬恬妈妈 时间: 2010-9-10 09:05
每个孩子都是我们的天使，每个孩子都是最美的天使！我们一定要付出更多的爱来给他们！

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2010-9-10 09:26
好可爱的孩子.相信画,这么有诗意的名字,一定会更好的.
我的孩子也是生长发育慢,现在7岁半了才108CM, 外貌也很象小童的样子,九月份升上二年级了,但别人总以为我们才读中班.因为说话还是差,我们也是记忆力好. 也有流口水,也会自已擦掉.

作者: 有有妈 时间: 2010-9-10 09:42
看着就流泪。
好漂亮的孩子，相信画会越来越好的。

作者: 墨墨 时间: 2010-9-10 10:43
这么小的孩子吃了这么多的苦，真是心疼啊。自己的孩子也是因为脑积水，但是因为他的头围不大，当时就没忍心做手术，而且医生也说做了手术并不一定就能提高智力，现在想想也不知道是不是害了他。唉，真是怎么做都怕耽误了孩子，纠结啊。

作者: 顾佐佑而言他 时间: 2010-9-10 12:49
真是个可爱漂亮的孩子, 相信好一定会越来越好的.

作者: 温暖面对 时间: 2010-9-10 13:18
“她喜欢笑，是那种幸灾乐祸的笑”
怎说？

希望画幸福！

作者: mkxian 时间: 2010-9-10 13:35
很漂亮的小姑娘！祝福你！

作者: arsuner 时间: 2010-9-10 13:35
本帖最后由 arsuner 于 2010-9-10 13:36 编辑

嗯，那时候我们桐桐去检查，刚说可能脑损伤时，我妈妈傻傻的问了一句：他脑损伤怎么个子又长得这么快？医生，还记得那是个50多岁的老医生，冷冷地扔了一句：要不怎么说傻大个呢？那是很伤心，很郁闷，现在也就这样了。我总是说，我们孩子就算不聪明，至少很善良。

作者: 捷安特 时间: 2010-9-11 10:58
画画妈妈，看着你的帖子，感觉回到了当初我的那噩梦般的生活。你的语调虽然看上去那么平静，但是我能切身体会你的每一种感觉。查出病时候的绝望，有一点进步的欣喜，我们都是被打倒然后再爬起来，再被打倒，再艰难的爬起来。我们不能不爬，因为我们是父母。
用“画”做名字的不多，当初我们也把这个诗情画意的字送给我我的女儿。可是，这个字没有带来好运气，她身上的病一样样的查出来，我们一次次的被打击。然后不气馁的一次次上医院。不知道流了多少泪啊，我想我前半辈子的眼泪加起来也没有那半年流的多吧。后来，我们请人给她改了名字，今年总体上身体状况还算稳定。现在孩子还在康复训练中，但是我感觉遇到瓶颈，一直没有大的进步。关键是现在她20个月了还只能叫爸爸，只能偶尔叫声妈妈。我也不知道她什么时候才能讲话。
我们都是打不败的战士，坚持。

作者: 希望画幸福 时间: 2010-9-11 22:48
夜很深，四周一片寂静，似乎这个时候才能把心静了下来，仔细浏览你们的每条留言，似乎被暖暖的爱意包裹着，除了感动还是感动

作者: 子柠妈 时间: 2010-9-11 23:22
同意捷安特的观点-----我们都是打不败的战士！
当发现儿子有脑损伤后，当时陷入了绝望。我常想我的儿子是不是在我死后吃不到一顿饱饭。。。可是每次看到儿子，全身又会充满动力

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-9-12 00:20
很漂亮的小姑娘，坚强的小姑娘

作者: 快快妈 时间: 2010-9-12 00:31
漂亮的小姑娘，看起来很聪明。我相信也一定会变的很聪明。。我们这里会有很多爱因斯坦。。。。我常告诉自己，我们一次次的被命运打倒，一次次的站起来，顽强到让命运害怕，也许悲惨的命运就会离开我们的孩子。。加油吧。

作者: 帆帆妈 时间: 2010-9-14 18:07
这里都是伟大的妈妈，一起加油吧

作者: 匿名 时间: 2010-9-14 22:06
画一定会幸福的！

作者: 杰妈 时间: 2010-9-15 14:29
祝愿画幸福

作者: 宸含妈 时间: 2010-9-16 20:57
好漂亮的小姑娘，祝福她

作者: 溪爸 时间: 2010-9-20 23:10
真美...
好难受
溪妈

作者: 望妈 时间: 2010-9-21 15:19
好漂亮的小宝贝，相信一切都会好！

作者: clytie 时间: 2010-11-9 08:34
祝福你！

作者: 山山妈 时间: 2010-11-9 10:11
哎，这就是我现在所经历的。

作者: 忧心忡忡 时间: 2010-11-9 14:10
祝福每个坚强的妈妈.

作者: 小同妈 时间: 2010-11-9 14:36
祝福画，也祝福自己的小同。

作者: 宁妈 时间: 2010-11-13 19:57
这就是坚持，也是我们这个群体守望的幸福——只要一点点进步，对我们都是来自不易的幸福！加油！

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