互助与希望社区

标题: 《互助与希望超级群》群日记 [打印本页]

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-10 18:56
标题: 《互助与希望超级群》群日记
建群已经4个月了，6000多页的聊天记录。
想着是否要建个帖子，来记录一下群里发生的事情，做为记录。
想到了，就开这个帖子吧
我也尽量抽出时间来记录群里的事情，和大家分享。
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再次说一下建群的初衷。
我原来在社区2群的，大家给我了很多帮助，后来群满了，就想建个超级群扩充一下。
我的初衷，就是这个群可以给大家一个聊天的地方，不一定可以得到专业的指导。
散散心，交流一下孩子目前的情况，我们家长自己的情况。除了孩子的康复，我们生活中还有其他事物，毕竟，我们要走的路还很长。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-10 18:57
今天群里的消息就是有好几个家长来说孩子的进步
有ct复查结果很好的
有会四点爬的

作者: 天佑吾女 时间: 2010-9-10 19:47
虽然我是昨天才加入了群，但已经觉得葱葱爸爸是个非常热心，非常爱心，非常耐心的人，像您学习，天佑我的萌萌！

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-11 20:20
3楼太夸张了。
我就是一个普通的家长，是个普通人

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-11 20:24
今天，群里有位家长一直在担心自己孩子的智力，担心自己孩子多懂。
但个人看聊天内容，可能是这位家长因为有抑郁倾向（对方自己说在吃抗抑郁的药物），才产出的担心。
这个家长的孩子12个月就会走了，体位转换都很好的，就语言和认知稍微落后一点。
担心这个群的聊天内容是否会增加他的抑郁倾向，要是的话，只能把这位家长清理出去了

作者: 怡诚爸爸 时间: 2010-9-12 21:01
葱葱爸爸，辛苦了，

。谢谢你为大家所做的一切。

作者: 快快妈 时间: 2010-9-13 10:55
葱葱爸爸担心了，我相信每个这里的家长多少都有些心理问题，但只要一直坚持下去的家长，我相信总会克服自己的心理问题，并带着孩子一直走下去。。如果我们都不接纳脆弱的家长，她们还能去哪里呢？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-13 12:29
昨天，更新了入群须知，现在的版本是4.0了
对群里的康复师和家长的发言次数也做了要求。
希望大家可以参与到讨论中来，这样，这个群才有意义。
要是长期潜水，那还不如定期问我要群聊天记录呢

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-13 12:30
为方便大家交流，特制定以下入群须知(感谢乐乐爸爸)。
入群须知v4.0：
一、修改群名片。
1、入群的家长请按照：孩子的乳名或者是化名+对自己的称呼+所在地省份简称+孩子性别+孩子的出生日期修改群名片。如葱葱爸浙B0904。
2、入群医生或康复师请注明：姓或名、医生或康复师、地区。并在备注中注明所任职的医院或康复中心名称和特长项目。
二、本群不定期清除以下成员：
1、从不发言的；
2、群名片不规范的；
三、本群人数达到上限时，定期清除以下成员：
1、不修改群名片的；
2、从不发言的；
3、30天内不发言;发言次数少于15次；发言无实质内容的家长；
4、20天内不发言;发言次数少于50次；发言无实质内容的医生和康复师；
四、凡有以下情况的成员，一经发现，马上清理。望大家监督。
1、医托、心存不善的。
2、在群内发布广告的，攻击他人的，说脏话的，或与本群不相干话题的。
3、非脑损伤患儿亲人。
4、与本群不相干的其他人员。
5、群主或群管理员认为不适合本群的人员。
五、请大家记住我们的群号:35686116，如果您被误删，可说明原因重新申请加入本群。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-13 12:35
昨天晚上公司开会开到12点半，下班前，看了一下群
有家长因观点的不同而起来争执，也有一些攻击性的话语
希望群里不要有这样的事情发生
每个人都有自己的故事，有自己的苦衷，不要把自己的标准强加到别人身上。
下次还有这样的情况，先禁言一段时间，冷静一下再说

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-13 12:41
回复 6# 怡诚爸爸

呵呵

作者: 大果妈妈 时间: 2010-9-13 15:47
那是否可以跟葱葱爸爸要聊天记录呢？
因为各种实际情况不能经常在上面和大家探讨
如果可以按时得到聊天记录那就太好了

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-13 16:54
可以的，加我的qq好了，我会对有这个要求的家长定期发送

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-14 12:01
昨天晚上群里发生争吵。对主要挑起这个时间的2位当事人家长禁言2天。
群里应该多做讨论。
下次再这样，只能踢人了

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-9-14 14:26
请问葱葱爸的qq是多少？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-14 17:32
244833340，请注明为索要聊天记录

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-14 18:02
好吧，早上上把昨天争吵的2位家长禁言了，后来才发现是没有这个功能的。
然后下午，有位家长说群相册里有孩子的照片，结婚照片什么的，开始发疯。
怎么会有这样无聊的人呢？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-15 10:51
发现原来的28居然又在群里了，申请的时候换了个qq名，当时没有看出来。
然后群名片改成叫xx爷爷。
介于群里很多人后入群的不知道28是怎么样的一个人，暂时没有踢掉。

作者: 方怡妈妈 时间: 2010-9-15 22:42
就是呀，28是一个什么样的人呀？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-17 10:05
28?
上次在群里说一些非常偏激的观点，被群里的家长围攻。
后来被踢掉了
这次来，貌似江郎才尽了。
放在群里，娱乐一下大家的

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-17 13:46
上次担心有抑郁倾向的家长，今天到群里说她离家出走了
昨天带孩子去做智测试，69分，没有达到她的预期，觉得无法面对。
群里家长都劝她回去，希望她可以听进去。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-18 22:42
今天一天没上qq，貌似群里发生很多事情

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-20 13:58
今天清理群

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-20 16:28
今天有家长在群里发了英国奶爸的博客，去拜读了一下。然后加到他的群里，简单聊了一下，邀请他加到群里。
我非常想了解国外对脑瘫的治疗的内容和理念。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-9-20 19:08
葱葱爸，英国爸的博客地址是什么？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-21 09:08
http://blog.sina.com.cn/tzhou35

英国奶爸

但是他的博客里基本都是随笔类的文章，都没有治疗和康复的一些经历

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-9-21 10:29
葱葱爸爸，你是个好人！真的！虽然我进这个论坛不久，而看了你的公告好像我也没有资格进群里去，但是我是由衷的关心着脑瘫患者！真的希望大家的身体都健健康康！

作者: 塞上江南 时间: 2010-9-21 15:44
请问下葱葱爸爸，一定是群成员才能向你要群的聊天记录吗，论坛的不行吗？向您申请过一次回到群里，被您拒绝了，伤自尊了，但还是很想分享群里的喜怒哀乐。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-21 16:55

葱葱爸爸，你是个好人！真的！虽然我进这个论坛不久，而看了你的公告好像我也没有资格进群里去，但是我是 ...
关爱脑瘫病者发表于 2010-9-21 10:29

谢谢
我只是普通的家长

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-21 16:57

请问下葱葱爸爸，一定是群成员才能向你要群的聊天记录吗，论坛的不行吗？向您申请过一次回到群里，被您拒绝 ...
塞上江南发表于 2010-9-21 15:44

被我拒绝了？那一定是你没有写明入群缘由吧？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-21 16:57
本帖最后由葱葱爸爸于 2010-9-21 17:14 编辑

今天有家长被清理了以后来问理由。
我查了聊天记录，入群以后只发言过几次。

好吧
我再次重申一下这个事情
因为加入群的家长很多，所以我会在群满的时候对发言次数少，发言无实质内容的，长期不发言的，群名片不规范的进行清理。
具体的请看一下入群须知，都写清楚了的。

对于群内没有时间参与聊天，而又希望看到这个群的聊天内容的，我可以定期给你发送聊天记录。
这样既不耽误时间，也可以空出群里的位置。

另外，要是真的被清理掉了，可以再申请加入的，呵呵

以上

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-21 17:05
上面有家长提到了所要聊天记录的问题
这个目前还是只提供给入群一段时间以后因为没有时间参与聊天，但需要了解群情况的家长提供。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-21 21:53
晚上，有家长说她的女儿今天生日。
去年的今天，她女儿出生，并且在医院抢救。
一年过去了。
她女儿现在很好。
祝福。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-24 08:59
工作太忙了，忘记和大家说节日快乐了。
那就提前祝大家国庆快乐好了，呵呵

作者: 关爱脑瘫病者 时间: 2010-9-24 09:19
你也是，中秋快乐。十一快乐！

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-24 11:41
首先是家长的心理要健康，这是前提。
然后要让孩子的心理也健康。
最后才是孩子的运动和智力

个人意见

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-28 14:10
群里来了一位三胞胎的妈妈。
祝福她们。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-28 19:49
我和英国奶爸的聊天记录，希望对大家有用。

英国奶爸  19:30:45
一个相对正确的康复理念很重要。康复不是总集中在行走能力的培养上。
英国奶爸  19:31:12
90％的患儿家庭把行走能力看得至关重要。
突然  19:31:16
是，这个在以前的聊天里我也有说到过的。

突然  19:31:21
对，你说的就是国内的现状
英国奶爸  19:31:36
从而忽略了孩子其他方面的发育和开发。
突然  19:31:54
以行走为最终的康复目标，非常重视pt，就是大运动的康复
英国奶爸  19:32:24
其结果是，这样的孩子虽然能走了，但很多方面会发生人为的滞后。
突然  19:32:40
我上次也在群里有说的到过，其实应该要以ot。手的功能的训练为主，这样，才可以更加接近自理
英国奶爸  19:33:08
是
突然  19:33:18
不会走，可以有轮椅，会吃饭，会穿衣服，就可以解决很多问题了
英国奶爸  19:33:33
是的。
英国奶爸  19:33:47
这就是我的体会。可是很少父母能听进去。
突然  19:33:51
这段时间，我也在群里说过，家长的心态好，才是前提，然后是孩子的心理，最后才是运动方面的
突然  19:37:55
这也是我的想法，也会在群里继续向家长们灌输的
英国奶爸  19:38:18
是的。

作者: pleasuretrip 时间: 2010-9-29 16:15
不知怎么才能加入？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-9-30 18:20
论坛公告上有的

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-10-4 08:55
群里有家长看到自己的孩子听到音乐转圈，而怀疑他有孤独症。
孩子2岁不到。
这太过虑了吧？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-10-8 09:44
http://blog.sina.com.cn/happymanlxj

推荐铭铭爸的博客

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-10-12 15:10
这段时间群里好多家长怀疑宝宝有自闭倾向。
重视是对的
但也不要草木皆兵吧

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-10-12 17:14
今天，qq群的聊天记录突破8000页了

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-10-14 13:14
从这个月开始，入群的群成员，我都会单独发入群须知给对方，希望可以遵守哦。
另外
申请入群的家长，请简单说明一下情况，以免群里进来发广告的，卖茶叶的

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-10-16 10:41
群里小罗医生的发言：

查看了一下聊天记录，回答一些未解答的问题
1，缺血缺氧性脑病、颅内出血都是新生儿期造成脑损伤的一些疾病
2，脑损伤孩子会表现一些运动、言语的等障碍，其中最严重的一种便是脑瘫
3，脑瘫的瘫并非指脑子瘫掉了，全称是脑性瘫痪，简而言之，因脑部疾患四肢躯干瘫掉了
4，脑瘫确实比较“难治”，属于终身康复性疾病，但有众多脑瘫患者经过康复，可以使症状很轻，甚至走在马路上看不出
5，孩子家长看得书，前面几本里我们只推荐一本，建议家长买一下几本书
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=664
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=663
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=641
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=587

作者: 快快妈 时间: 2010-10-18 18:19
葱葱爸，好样的。一件事情能坚持做一辈子，奇迹就已经被创造出来了。。。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-10-20 09:37
呵呵，我的精力也就只能管理好一个群了。
这几天在群邮件里也和大家讨论到这个话题。
有家长问为什么不多开群，或者要是没有精力管理，可以找人协助管理。
我想说的是，我其实不是非常喜欢qq群这样的沟通平台，虽然可以非常实时性，但远远没有论坛来的好。
论坛的话题讨论可以非常集中，而且有强大是搜索功能，有一些常见的话题或问题，基本上可以找到大家一般认为的答案。而且可以看到这些话题信息的人也要比qq群多很多
但qq群不行，聊天的内容一闪而过，没看到的就不会看到了，就算是500人的超级群，一个话题能看到的人估计也就只有100多个吧。所以一些常见的话题，经常反复出现。
但qq群有无与伦比的实时沟通功能，这也让大家更喜欢这种方式。
个人建议，大家有一些问题或看法，可以想个大家分享的，最好是发到这个论坛上来，这样，你的问题和看法，会一直在论坛保存着。
-
所以，从这个角度出发，暂时没有增加群的想法。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-10-25 16:44
唉
这段时间群里有很多新来的家长
都是刚知道孩子可能有这样的问题

我想我们大家开始的时候都是这样过来的
尽快调整自己的心态是非常重要的
虽然这个非常难，有很多的原因都导致我们的心情好不起来
但请掌握一个底线，就是不要把悲观和不好的心情传递给孩子

我家原来给葱宝确定的目标就是尽可能的可以交到朋友，不孤单，尽可能的融入主流社会，退一步说，真的达不到这个要求，那就养他一辈子

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-10-27 10:37
这几天，群里好几个宝宝有进步。
祝福大家

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-11-1 13:49
每过一段时间，就会有人说群里有托
几百个人的群里，个人觉得应该是有的
但这个问题对我个人来说非常不好解决
内心又向把这个群建成闲聊群倾向了一点

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-11-4 09:50
今天上午都是qq和360的话题

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-11-5 09:02
请申请入群的家长或其他人写明一下情况，方便我核实
康复师或医生或社会工作者或其他人
申请入群的，必须写清楚自己的详细情况，并要确保有足够的在线和发言时间，具体的看一下入群须知
谢谢

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-11-12 10:13
请假
14号到18号有事不在
群管理事物由洋妈负责

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-11-19 22:18
今天晚上奇奇爸爸从群里冒出来了，呵呵

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-11-20 21:19
群里有家长问那个型的问题好治疗一点
唉
哪里有那个好一些的
我们家长，就是要做好长期康复的准备
用好的心态来接受孩子的一切

作者: 小同妈 时间: 2010-11-20 22:02
对头，无论什么型都是看轻重的。。。。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-11-23 15:26
今天清理了一个托

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-11-24 21:59
我在我清理掉的那个托所在的那个群里的qq被踢了
踢我的管理员就是被我清理掉的那个管理员
理由不明
后来我又重新申请入群
他拒绝了
理由是：彼此彼此
在我还在群里的时候
那个群管理员有问我是否可以到我们的群里来学习学习
被我拒绝了
这彼此彼此的

我在想是否要把这次的整个过程全部写出来
然后到那个群里去群发个邮件？

唉
这个事情过了以后，我的摇摆，犹豫更加大了

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-11-29 13:13
这几天上网不是很方便，又加上要月底清理群，申请入群的家长请在12月1日后再申请入群。
见谅
谢谢

作者: 匿名 时间: 2010-12-1 16:05
葱葱爸爸是个负责认真的好同志,不辞辛劳,维护这个群,值得表扬和赞颂.
8过,葱葱爸爸是否考虑过废除不发言就踢出群的规定呢?我已经两次被踢了,其实,我真的只是想多听听.潜水也不是罪过啊~
如果可以,请告知,我重新申请加入,谢谢!

作者: wdee 时间: 2010-12-1 16:07
葱葱爸爸是个负责认真的好同志,不辞辛劳,维护这个群,值得表扬和赞颂.
8过,葱葱爸爸是否考虑过废除不发言就踢出群的规定呢?我已经两次被踢了,其实,我真的只是想多听听.潜水也不是罪过啊~
如果可以,请告知,我重新申请加入,谢谢!

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-12-1 17:44
这......
请参考我建这个群的初衷，我是希望大家可以在这个群里放松自己的心情，有可以舒缓压力的地方，有可以聊天的地方，有可以把其他地方不能说的话说出来的地方。
而且，因为500人的人数限制，同时又可以让更多的人到这个群里来
所以，还是希望入群的家长可以遵守入群须知
谢谢

作者: 匿名 时间: 2010-12-1 17:58
我也被踢出来了，但我能理解，群有500人的限制，如果大家都不想说，只想听听，建这个群就没有任何意义了，呵呵！

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-12-2 10:06
昨天有说过一个事情
有个聋哑女孩，上学的时候数学不好
然后爸爸就在家里辅导
出了10道题，女孩就对了1题
然后爸爸就对女儿说：哇，女儿，你真厉害，只错了9道题目哦。
然后女儿说：爸爸，你小时候会不会做这样的题目呀？
爸爸：不会啊，爸爸小时候这么难的题目一点也不会做的

现在女儿的学历是博士
当时培训的讲师说的是哈佛的博士
但我查资料
不是哈佛的
是哥伦比亚大学和波士顿大学的

大家不要给孩子贴标签

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-12-2 10:38
这个女孩叫周婷婷
http://chenyunmei85.blog.163.com ... 397200771195915821/

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-12-3 11:40
今天群里又有人问我为什么建这个群

我原来在社区2那个群的
很多家长给我了帮助，勇气
让我度过了最难的那段时间
那个群一直都是满的
后来
突然发现在那个群里有2010年出生的宝宝的家长了
唉
我希望可以让更多的家长可以度过最难的那段时间
或者
在现在攒勇气，用来度过以后的日子
并且可以多开心一点

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-12-21 12:47
群里有家长问起GMS
以下是网上找的一点资料

小儿脑瘫的早期诊断对于脑瘫儿童的康复效果起到了至关重要的作用，但脑瘫的早期诊断技术却是目前国内技术存在的重点和难点。“发育神经学之父”Prechtl教授在近十年前建立了“全身运动质量评估”（简称GMS），它是源于欧洲的高危儿神经发育随访中的一种新型实用工具，能够在3个月内早期预测脑性瘫痪，比现有的方法提早了很多的时间，使脑瘫儿童可以获得宝贵的早期康复时间，从而大大减轻他们的残疾程度。此评估技术并能筛查出不会发展为脑瘫的儿童，使其家属减少担忧心理。GMS只需在宝宝清醒快乐的状态下拍摄5—10分钟的录像来观察其全身运动模式，对宝宝无任何伤害，家长易于接受。

作者: 山山妈 时间: 2010-12-21 20:53
谢谢葱葱爸！

谢谢。
“我希望可以让更多的家长可以度过最难的那段时间
或者
在现在攒勇气，用来度过以后的日子
并且可以多开心一点”

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-12-24 19:07
大家平安夜快乐

作者: 望妈 时间: 2010-12-25 15:27
回复 38# 葱葱爸爸
葱葱爸爸说的太好了，这也是我最近所担心的，我的孩子OT这方面的训练基本没有。希望能和大家多交流，加我吧！

作者: REDROCK2000 时间: 2010-12-25 15:48
望望现在什么情况会走了么望妈你有QQ么

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-12-26 20:09
群里有人问是手术好还是物理治疗好，有康复师回答：

当然主张物理，手术只是在没办法的情况下才用的，用上海新华医院一个儿童骨科医生的话：手术只能让孩子失去什么，而不是让孩子增加什么

作者: 葱葱爸爸 时间: 2010-12-31 12:48
本帖最后由葱葱爸爸于 2010-12-31 13:05 编辑

这几天，一直在群里说群以后的走向问题
是不是要加强康复师或医生的准入标准
是否要把群建成一个纯闲聊的群
也许是说的太多
群里发言排名靠前的一名按摩师退群了

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-1-1 08:30
大家元旦快乐
大家新年快乐

作者: 怡诚爸爸 时间: 2011-1-2 21:45
葱葱爸爸，新年快乐！也祝愿QQ群在新的一年里更加热闹！

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-1-7 11:49
这几天没上来
谢谢怡诚爸爸

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-1-12 09:08
昨天
豆豆爸爸申请入群

豆豆爸爸我记得没错的话，是原来社区2群的人了，09年我加入社区2群后不久，豆豆爸爸就退群了，因为他觉得豆豆已经恢复正常了。

但考虑到豆豆现在的情况就是个正常宝宝，个人觉得和我们群里的宝宝没有可比性，而且，按我的标准，正常的宝宝就应该退群的，豆豆爸爸入群了也是要被我清理掉的，所以，我没有同意他的入群请求。

豆豆爸爸在社区论坛开了个帖子，写豆豆当时的康复经历，大家可以去看一下：
http://www.help-hope.org/bbs/thread-6166-1-1.html

帖子里也有豆豆爸爸的qq，有需要的可以直接联系

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-1-13 11:19
13388
聊天记录页数

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-1-15 15:01
有自称大夫的人申请入群，我让他加我qq，需要提供一些资料验证后才可入群。
目前，如果是医疗人员入群，是需要提供要下信息的：

目前所在医院和科室
特长
姓名
联系方式
入群的目的
是否有时间长期在线解答家长的疑问

如果是医生，那还需要提供医师执照号，而且是可以通过网上验证的。

那位大夫看到这个，说：我给孩子帮忙，都没人这样难为的。

呵呵，那见谅了

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-1-20 14:38
某妈
我准备退群了
某妈
我也不知道我孩子究竟如何。找过郑玉巧，就是写郑玉巧育儿经的那个
某妈
也说我孩子没事

某妈14:34:42
然后我被诊断为重度抑郁加重度偏执
某妈14:35:07
送精神病院住了1个月，现在还在吃药
某妈14:35:31
就是因为孩子的事

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-1-20 14:43
群里的家长，要是确定自己有抑郁倾向的或者已经诊断是抑郁倾向的

希望可以告知家人，你加到一些群里了

因为有时候，群的某些话题，也许，更容易让你抑郁

作者: tanhailing 时间: 2011-1-20 15:22
葱葱爸爸，我个人提一些建议，为什么把豆豆爸爸踢出来呢，我们更加需要成功的例子、一些经验来教导我们，哪怕只是起到激励我们的作用，不是吗？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-1-20 20:12
回复 83# tanhailing

具体的原因，我写在这个帖子的78楼了

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-2-11 14:04
给大家拜个晚年了，呵呵。祝愿宝宝越来越好

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-2-11 14:05
有必要指定退群的规则了

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-2-15 17:58
是啊
要是我相信代偿的话
葱宝就是个例子了

要是我相信申捷的话
葱宝也是个例子

我要是相信什么的话
葱宝都是个例子

但真的是这样吗？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-2-21 09:10
回复群里家长建议按宝宝年龄，地域分群的回答:
谢谢你们的建议，但这些和我建立群的初衷不符了，这个群，说起来，关注的是家长你们呀，所以我一直对群里是否有康复师犹豫。在这个群里不一定可以得到专业性的指导，这个个人建议还是回归现实，但希望大家可以在群里通过交流，让内心的压力得到舒缓，让自己可以在生活中得到更多的勇气，毕竟，我们的生活道路比普通人会更加的艰难。想建立推群标准，也是从这点出发的，总觉得有些家长并没有看到压力的降低，反而因为群里的信息，更加的焦虑，而且这个焦虑在慢慢的扩大。我只是预见了这样的情况，希望不要朝我不希望看到的方向去发展。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-3-9 09:02
有个准妈妈想入群，孕检发现宝宝脑室宽
我拒绝了
要是入群了，结局可想而知的

作者: 铭铭的妈妈 时间: 2011-3-10 17:15
是啊，什么想法啊，现在才是孕检。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-3-23 11:59
某妈：葱是正常孩子，他现在跟我们的立场都不一样

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我也觉得因为随着时间的推移，我的立场会变的不一样，这也是我想转让这个群的原因之一。

但从另外一个角度说，我要是代表着对脑瘫有所了解的正常宝宝的家长的话，我的想法，其实作为我们是需要思考的

因为毕竟，我们的目标是什么？
是尽可能的让宝宝融入主流社会，对吧
那我是不是可以代表主流社会的一些想法呢？
还是说，只要不是还经历这这样的经历的就不能理解你们的情况，不能提出意见呢？
那谈什么融入呢？

作者: 山山妈 时间: 2011-3-27 19:58
我就是孕检就发现脑室宽，那位准妈能知道入群，简直比我聪明一万倍

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-4-21 21:34
群里有个宝宝康复了半年，现在发育完全符合当前月龄了，宝宝妈妈认为宝宝是康复的效果。
是啊，要是发育迟缓的话，当然是康复的效果，但脑瘫或者脑损伤.......我不觉得是

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-5-5 10:18
本帖最后由葱葱爸爸于 2011-5-5 10:20 编辑

建群一周年了，群的聊天记录已经18563页了，写点东西吧，呵呵

去年的4月份，葱宝1周岁，虽然还是在康复，虽然家里人都觉得还存在很多不确定的因素，但基本上觉得按葱宝的发育进度，再过一年就应该可以毕业了（当时的我还不觉得葱宝是误诊或是自己发育好的）。

然后在原来的互助与希望社区2群（这是我当时唯一加的一个康复家长群，谢谢乐乐爸爸）里，我遇到了当当爸爸，突然就发现2010年的宝宝家长也有加到群里来的，而当时社区2群已经快满了，就觉得是否应该把qq群升级到超级群。

我个人的经历其实我并没有在qq群里得到过多少专业的知识和指点，但在通过和群里的家长交流的过程中，让我灰暗的心重新有了色彩，获得了更多的勇气，也坚定了要走的道路。我希望可以让qq群帮助更多的家长，让家长的心情可以好一点（这是当初想建群的想法，起码到目前为止，这个目标还没有改变）。
后来去搞到了1个可以开超级群的qq号码（原来的计划是搞3个的），同时联系乐乐爸爸，当时的想法是我只负责给乐乐爸爸提供可以容纳500人的群，我个人不参与群的管理。但后来和乐乐爸爸沟通过后，他觉得1个已经差不多够了，而原来的社区1、2、3群，他也想让群里的人全部都转到可以容纳500人的超级群里。我其实挣扎过，因为这个和我原来的想法不太一样，原来就只是提供个群，现在却要参与管理了。最后，我还是按乐乐爸爸的想法去做了，合并原来的社区1、2、3群到超级群，并参与管理（我当时想的是既然我在原来的群里得到过帮助，那我也应该去帮助我可以帮助的人）。

以上算是建群前的一些事情，到2010.05.07，群正式建立。

开始基本上都是原来3个群里的家长的加入，但一个月以后，群就满了，为了解决这个问题，同时当时也没有精力去管理另外的群了，开始制定群清理的制度，从开始只清理不修改群名片和从不发言的，到现在的30天发言次数少于15次，标准越来越严格。

这个标准，有很多家长都不认同，但按我个人建群的初衷和我个人的想法，只有参与到沟通中来，说出自己的想法和看法，才会对自己的心理有所帮助。要是不参与进来，那就把这500/1的机会让给其他家长吧。
同时按我后来加的一些群来看，要保证一个群的活跃度，也是要清理那些不发言的qq的（这算是纯粹从管理的角度来看的）。

这1年来，清理掉的qq号有近1000个。

群里也发生过很多事情，原来想写一下群里的事件回顾，却发现很多事情已经不记得了，作为实时聊天的平台，回忆这样的事件其实也没有太大的意义。

关于群里的托的问题，或者其他什么托的问题，个人觉得网络非常虚幻，国内的康复界个人觉得还是利益优先，同时现在诚信度不断跌破底线，那只能我们家长提高自己的认识水平（简单来说们就是做什么事情我们都要先变成专家，这其实从某个角度来说是一个悲哀），慎重考虑，比较宝宝只能靠我们家长了。

对于医疗人员（康复师，医生）的入群，我现在是非常严格的，要求提供相关的个人信息，并对发言次数做了更加严格的要求。

对于群里很多单纯发育迟缓宝宝的家长，原来我的态度是等观察的差不多了，就给予清理，但这个群里反对的声音很大，而且这个作为不是医疗人员的我也确实也不好判断，现在我的态度就是家长自己真的觉得宝宝没问题了，原来只是虚惊一场，那就自动退群，我只做劝说，不做强制要求。

到了今天，我目前对这个群的想法是这样的：
通过大家的交流，可以获得或找回更多的勇气，以便在比普通人更加坎坷的人生路上活的更加的开心。同时在这个基础上，可以尽量的不要去走康复的弯路。

我未来对这个群的想法：
我希望我可以淡出这个群，在有合适的家长取代我的时候，这样，我可以把群转给对方，没有合适的人选前，我会按我的想法来做好我自己的事情。

最后，再重申一下，这个群所关注的其实是群里的家长，你们的心态好了，才能更好的对待宝宝，对待生活，才会让宝宝康复，成长的环境更加的好。

作者: jenny 时间: 2011-5-5 11:28
你们的心态好了，才能更好的对待宝宝，对待生活，才会让宝宝康复，成长的环境更加的好。
我们都需要学习，不断的

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-7-12 16:27
原来群里的家长的帖子http://www.help-hope.org/thread-7450-1-1.html

[原创] 终于走出阴影免快递费送书2本~
以前我经常来这里由于宝宝出生不正常以及比同龄宝宝晚发育又因为一位权威医生的诊断我一度以为他是个脑瘫宝宝在宝宝8个月前我几乎天天上这里的论坛无时无刻不在qq群里可是随着我开始恢复工作和宝宝慢慢发育上天终于重新给了我幸福~ 6个半月会坐 10个月才熟练翻身 11个月就爬的飞快虽然比不上很多宝宝他还不怎么会站但是已经会叫爸爸妈妈什么了也感觉听得懂大人的话出去人人说他可爱和其他孩子一样没有任何异常。。

我已经不愿再回想那段地狱般的过往那个专门因为要加入群注册的qq 密码也不记得了天意吧但是今天我还是回来了和大家说我是leo妈妈你们的宝宝都还好么虽然宝宝还是有点落后但是我相信晚一点发育的小孩以后会很聪明希望大家宝宝也越来越好家里有2本脑瘫方面的书书名我不记得了现在在外出差一本是刘振寰的里面有很多照片图示怎么帮宝宝康复的一本是杨红翻译的里面也有很多指导宝宝康复的方法其实我没有给宝宝出去康复也只是当初在家里让他滚滚球啦什么的所以这2本书也是别人推荐的不要浪费了现在免费快递给这里需要的家长上海出发的快递不超过10元的地方最好江浙沪的家长了要的家长在帖子里顶一下留给第一个发言的家长短消息给我你的地址~

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-8-3 12:11
1块冰，是0度，然后烧开的水是100度，不要说什么标准大气压什么的

那这个0到100的过程，是按环境的不一样，有不一样的过程的

有的是冰放到室内，自然融化了，到25度，花了1个小时，然后拿到灶具上去烧，到100度，花了20分钟

有的，是冰直接拿到微波炉里去加热，10分钟就到100度了

宝宝的发育曲线也是这样的
差不是问题，关键是不要有病理性的异常

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-8-6 13:55
天天爸
这个群里都是患儿家长，没有谈情说爱的小年青，很多为了给孩子治病，都处于两地分居的境况，七夊和我们没关系，发这些东西干什么，只能让我们觉得更伤心，这一天就让他像普遍的一天过去算了

葱爸
除了康复，孩子，我们家长也可以有自己的生活的。调整好自己的心态，才可以过的开心。

作者: 葱葱爸爸 时间: 2011-8-9 15:24
本帖最后由葱葱爸爸于 2011-8-9 15:25 编辑

阳妈
当别人用怪怪的眼神的时候我就告诉自己，每个家庭都有难念的经，只是我的太难念而已

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葱爸
群里很多小宝宝的家长的家长还没有到这个阶段，有些没问题的宝宝家长也不会有这样的经历

这也是我想这没问题的宝宝家长就退群，把这个群的空间留给真正需要的家长

作者: 匿名 时间: 2011-8-22 09:04

葱葱爸爸发表于 2011-3-9 09:02
有个准妈妈想入群，孕检发现宝宝脑室宽
我拒绝了
要是入群了，结局可想而知的

天啊，就应该让她进来。我们不能仅仅是孩子脑瘫后才学习脑瘫的知识，更应该做的是防患于未然。要是我孕期就知道孩子有脑瘫倾向，我坚决不要的。

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