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标题: 最近有些麻木了 [打印本页]

作者: tongyishu 时间: 2010-10-24 18:04
标题: 最近有些麻木了
有时候想到孩子，因为父母的原因一生都和别人不一样，要忍受更多的痛苦，就感觉心里难受。经过1年多的康复，大人和孩子都经历了莫大的痛苦过程，进步有一些，但并不如希望的那样，现在有些麻木了，可能很多患儿的父母都会经历这样的阶段吧，不知道大家是怎么处理的？

作者: 家炜爸爸 时间: 2010-10-24 18:15
不顾一切的坚持康复治疗，永远都不要放弃，奇迹总会出现的，

作者: 家炜爸爸 时间: 2010-10-24 18:20
在长期的痛苦煎熬中难免会有些不正常的想法，这是很正常的，但是你得想想孩子以后的路，也许三二年时间对大人来说件很痛苦的事，相比孩子一生的残疾，显然微不足道，我的小孩转眼来到医院快一年了，看到孩子每个月的进步，哪怕只是一点点的变化，我都十分满足，起码说明我们的付出是值得的。各位家长坚强点吧，只要坚持总会好起来的

作者: tongyishu 时间: 2010-10-24 18:53
本帖最后由 tongyishu 于 2010-10-24 18:55 编辑

时间一长，对医院的康复效果没什么感觉了，就是说感觉是否在医院康复还是自己在家康复应该是差别不大的，不知道是不是真的这样？或者说康复到一定阶段就可以在家自己康复了吧？实际关键问题是现在想不到什么更好的地方去康复，如果在一个地方连续康复2年是不是也不太好呢？请有经验的家长谈一下吧，谢谢了。

另外还有是不是要二胎的事情，开始的时候我坚决不想要二胎了，不管这个孩子最终什么样我都要好好把她养大成人，是不是像别的父母一样能够享受到那种基本的天伦之乐无所谓了。但最近想法有些改变了，这个孩子万一长大后仍需要别人才能生活，我们死后怎么办呢，如果再生一个可以帮一下，虽然对第二个孩子是不公平的，但哪有更好的办法呢，不知道大家是怎么看呢？

作者: tongyishu 时间: 2010-10-24 18:57
回复 3# 家炜爸爸

谢谢家炜爸爸的鼓励，我们康复1年了，总感觉得想一想下一步该怎么做了，继续在一个地方？还是回家自己康复？还是找其他地方，现在有些迷茫了

作者: 81baby 时间: 2010-10-24 20:02
先确定孩子进步慢是什么原因。如果是康复手段的原因，可以选择其他康复手段不同的医院。如果是因为孩子年龄增大，康复进步慢，回家是不错的选择。在医院一年，医院的那些康复方法父母也应该学会了。

最好的康复师是父母而不是别人。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2010-10-24 21:07
是啊，孩子每天都在进步，所以一直也没有去医院康复，不知道在医院是不会效果会更好，还是也是这样。

作者: 小同妈 时间: 2010-10-25 12:50
我觉得要看孩子是不是适应医院的康复，如果适应就去医院吧，有专业的支持当然好。也要看年龄，康复很多年了，就可以家庭为主，医院为辅。我们孩子康复一年，脾气很大了，不配合医生，医生劝退，让我们回家去呆阵子。我觉得可能从前的康复手段上太多了，孩子累了，针也扎到心眼上了，非常排斥穿白大褂的医生或者护士。对于后期智力方面康复的孩子，进步肯定是越来越慢，如果你并不是一个很乐天很善于观察的人，就要把战线拉长来看待，比如2-3个月回头看看自己孩子的进步，这样的时间孩子多少是有些进步的。对于我们的家长心理上会感觉好些，作为一种动力也能更好的走下去。
反正，我是这么做的。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-10-25 16:00
如果觉得医院效果不好，也可以自己在家康复，定期到医院评估下。自己在家康复时间上比较自由，让孩子多接触外界对他的智力会有提高的。我家孩子和楼主的孩子情况很像，我们一起努力吧！

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-10-25 16:04
至于二胎，我想每个父母心理都希望再拥有一个健康孩子的梦想吧，关键是现在孩子落后的原因也查不清楚，如果老二也是那样那我就彻底崩溃了。医生曾经告诉我说迟缓的孩子只有30%能查出原因，很多孩子根本就查不出到底是什么原因造成的，这样我们要二胎是不是要冒很大的风险呢？

作者: tongyishu 时间: 2010-10-25 16:15
谢谢罗罗妈妈！二胎前肯定得先检查一下，确实有风险的。共同努力！！

作者: 淼淼妈 时间: 2010-10-28 15:17
我也很无奈啊

作者: 小同妈 时间: 2010-10-28 16:44
回复 4# tongyishu

很羡慕你能有生2胎的机会。我却永远不可能了。
我就永远只有我小同一个，所以我是背水战争，上不了岸就只有湿身了。

作者: tongyishu 时间: 2010-10-28 17:25
为什么啊？我们也没有检查呢，单位不知道能不能过得了关呢。不管怎么样，我们都按自己的计划努力吧。

作者: tongyishu 时间: 2010-10-28 22:07
今天是孩子2岁生日，最近今天感冒了，但感觉进步却比较快。说话能说一些2个字的词了，虽然说的不清楚，也恰恰今天能自己走几步了，真没想到在感觉很郁闷、没有希望的这段时间，孩子却用自己的行动给了我们希望。我们还要努力，就想罗罗妈妈说的，发育迟缓的孩子最关键的还是智力，后面要加强智力训练。我们一起加油！

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-10-29 10:02
tongyishu，宝宝会越来越好的，你们在医院康复时，有没有给孩子用什么营养脑神经方面的药物，觉得效果怎么样？

作者: 青竹 时间: 2010-10-29 10:53
还是坚持康复训练吧，我的孩子坚持了4年的康复训练，现在可以走着去上学了，现在只是走路的姿势不好看，相信在我们坚持不懈的康复锻炼中，她会越走越好，相信自己，相信孩子！！我们一起加油吧！

作者: tongyishu 时间: 2010-10-29 12:24
罗罗妈妈：我们阶段性用过你多的药物，但断断续续，感觉效果也没有多少，孩子怕打针，每次都哭，然后一吓就变得更软，所以后来就没用了。可能用药对不同的孩子效果不一样。

青竹：你们孩子具体是什么情况呢？是发育迟缓吗？在2岁的时候康复到什么程度？

作者: 山山妈 时间: 2010-10-29 21:17
你们说康复的医院是儿童医院康复科对么？

作者: tongyishu 时间: 2010-10-29 22:13
有专科的儿童医院也有综合性医院，只要是儿童康复就行，也有专门的康复医院

作者: 望妈 时间: 2010-11-5 14:47
tongyishu，我最近情况也和你类似，我们在外康复1年半了，孩子现在是中偏重的程度，我也很想领他回家。现在一想到舒适的家都忍不住掉眼泪，可是如果回家，我自问没办法帮孩子做到最好，所以只有硬撑了。你提到的在一个地方效果不明显，我建议你可以换个地方试试，我换了3个地方了，有比较才会有进步的，你说呢？

作者: tongyishu 时间: 2010-11-6 21:27
恩，谢谢你的建议，我们也在考虑是否换一个地方，我们的想法确实和你们一样，怕回家后效果不好。

作者: 小同妈 时间: 2010-11-7 11:19
回复 14# tongyishu

呵呵，我家小同是早产，再生一个医生说因为我身体的原因，应该会比这个更早产。我哪里敢冒那个险再生啊。

作者: 小同妈 时间: 2010-11-7 11:22
回复 15# tongyishu

我们还有4个月就满2岁了。不知道这4个月能不能教会他多说几个字。你说你家的宝宝已经会说2个字的词了啊。好棒哦。这个可是阶段性的突破啊。
我们运动方面比你家发育得早点17个月可独立迈步，可是智力发展真的让人头痛，尤其是语言。

作者: 公主妈妈 时间: 2010-11-7 21:25
别气馁，放松一下紧绷的心情，明天的太阳会更加灿烂的从东方升起

作者: sherkcn 时间: 2010-11-18 21:38
我是刚刚来论坛的，儿子康复了3个多月了，效果还好，关键的是智力发育跟不上啊，我很揪心

作者: 汀汀妈 时间: 2010-11-29 19:37
如果在一个地方呆了1年多,也没有什么进步的话,建议还是给孩子换地方吧,上面的家长说的好有比较才知道那家好?

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2010-12-4 21:58
回复 8# 小同妈

就像小同那样，嘉嘉一直很排斥治疗室和治疗师，一进去就开始撇嘴哭，做手部动作时非常不配合，都是使劲打挺哭着根本不看前面。不知道这样效果会不会打折？而一出诊疗室就没事了，在家里也还稍微好些。但是自己在家里做的话，爷爷奶奶肯定不会做的，还是我这个妈妈来做，我特别担心这样下去孩子会像排斥大夫一样排斥我，如果搞到最后孩子看见我就害怕，那我活着还有什么意思啊。呵呵。

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