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标题: 我家的焕然是小头症，知道的妈妈进来交流一下 [打印本页]

作者: 焕然妈妈 时间: 2010-11-25 14:54
标题: 我家的焕然是小头症，知道的妈妈进来交流一下
我的焕然是2008年4月出生的，我太爱我的女儿了，但是刚刚出生就被诊断为小头畸形，我一下子从颠峰跌到了低谷，无法接受这个事实，还没有满月我便带着我的女儿，踏上了漫漫求医路，先后到了徐州儿童医院，南京儿童医院，北大妇儿医院，北京儿童医院，北京同仁医院，心情一次比一次沉重，无法治疗，而且还有双眼PHPV，没有一点视力，眼看着我的女儿饱受痛苦，我对人生都充满了无望和无助，现在还是不能走路，只能说些只言片语，而且脾气太大，天天打人，抓人，我的心痛到了极点，看着孩子，又疼又愁，可能是我前辈没做好事吧，有见过或做过康复的妈妈吗，经验和我交流一下，谢谢

作者: 匿名 时间: 2010-11-25 17:29
怎么换了那么多的医院,是做诊断还是做康复.如果是做康复这样跳跃式的更换医院对孩子没好处.

作者: 啊龙 时间: 2010-11-25 21:05
小头畸形
按照你说的情况，要考虑是否有颅内压增高？

作者: 81baby 时间: 2010-11-25 22:04
焕然妈妈，小头畸型QQ群号 46698441
可以申请加入。

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