互助与希望社区

标题: 恩宇，不要把我的宝宝当小白鼠！ [打印本页]
作者: 望妈    时间: 2010-12-17 19:31
标题: 恩宇，不要把我的宝宝当小白鼠！
最近看不少家长有想去恩宇的想法，我把自己在恩宇训练的经历告诉大家，让各位从不同角度了解恩宇，再决定去不去。
  我是一个中度脑瘫孩子的家长，孩子的问题主要是运动方面的，今年初，等待了4个月后，我们到恩宇接受为期3个月的训练，开始训练才发现一切没有想象中那么简单。每个小孩的计划大同小异，老师们对家长的指导敷衍了事，训练室环境非常糟糕。我的孩子到了恩宇后不停生病，我们待了3个月，可是有一半时间孩子都在生病，最后到了实在不能坚持训练的程度，我们只好请假回家。回家前，恩宇的老师要求我再带孩子去抽血化验，说要给我修改计划，我苦苦恳求老师不要再让孩子抽血，因从第一次到恩宇评估到当时不到半年时间已经抽了两次血，孩子因为血管细，血量少，每抽一次血都要抽两只手，一只脚，才够量，孩子都哭的死去活来，满身大汗，非常痛苦。但是，都没有用，最后，他们给我看了W医生的邮件，说因为我的宝宝经常生病所以W医生要帮他修改营养品，要求我一定要抽血化验，越快越好。我怀着深深的无奈和对恩宇的信任，又一次带孩子去抽血，把结果呈给老师，带着对新计划的期盼回家了。回家后我严格按照恩宇的计划给孩子训练，每个月认真的写小结上交恩宇，开始等待老师的计划，可是，我足足等了半年！！！都没等到新计划！！！期间，我打了多次电话去询问，她们却总是在敷衍，一会儿说W医生在日本，一会儿说W医生要排毒没空，总是有各种各样的理由，但同时又要求我再回去复训。最后我非常生气，质问她们为什么还不出计划，G老师却以更严厉的措辞指责我，说我是不认真训练，不负责的家长，所以w医生不会在我们身上浪费时间！
  如果是这样那为什么还要骗我带宝宝再一次去抽血？我只想告诉她每个人都会有宝宝，每个人都会遇到困难，请不要敷衍我们！
  在恩宇浪费了许多钱都不是最重要的，重要的是千万不要把我的宝宝当小白鼠！！！既然没时间出计划就别让我的宝宝抽血，愤怒！欲哭无泪！我选择退出这个愚弄人的机构。
  
后记：这是最近我才了解到的，在恩宇训练的老家长总结：
1.现在恩宇所谓的计划都是那些小姑娘在出，W医生真的没精力再做那么多事。
2.如果孩子在恩宇有进步，那是老师的功劳，没进步，那绝对是做家长的不认真执行计划。
3.如果你的孩子是运动方面的问题，绝对不能到恩宇训练，那只会拖延孩子。
4.如果你的孩子是智力方面的问题，你可以采用杜曼的这套训练方法，但绝对不要到恩宇去训练，自己外出学习一周就可以在家练了。说到底，杜曼只能作为咱们这些孩子的辅助训练。
作者: 快快妈    时间: 2010-12-17 19:36
我们这些家长太不容易了，最大的矛盾就是，不试就永远不知道孩子适合不适合。。试了，才知道适合不适合，但有可能晚了。。。
作者: 嘉嘉-妈妈    时间: 2010-12-17 21:08
我也是，什么都想试试，不试怕耽误孩子，试了也怕耽误孩子。。。
作者: 匿名    时间: 2010-12-17 21:33
很同情楼主也更理解楼主的苦衷及感悟。我是名儿科大夫，主要专业是新生儿科，对康复专业虽不太熟悉，但多少了解。正如楼主说的那样，如果孩子主要是运动方面的问题，那就选择一个比较正规，价格能够接受，能长期坚持下去的离家比较近的康复机构进行训练，千万不要东跑西颠，把时间，金钱和精力浪费在旅途中，最关键的是耽误孩子的治疗时间，不能听风就是雨。任何一家康复机构都能有几个成功的康复病例。如果孩子智力有问题，那就需要下更多的工夫进行开发，以求潜能代偿损伤的功能。
作者: 望妈    时间: 2010-12-17 21:57
很同情楼主也更理解楼主的苦衷及感悟。我是名儿科大夫，主要专业是新生儿科，对康复专业虽不太熟悉，但多少 ...
Guest from 119.189.30.x 发表于 2010-12-17 21:33



    说的真好，我们是走了冤枉路，后悔也没用了，只希望我的经历能给以后的家长一些警示，希望大家能更理智的面对孩子的康复，毕竟这是一个长期的过程。
作者: 匿名    时间: 2010-12-17 21:58
一直都对恩宇有怀疑态度，那位专家都80多了，她的精力真的能够对每个训练的孩子做出合适的计划吗？而且一堆营养品，真的有用吗？我们家长还是不要迷信这些专家，自己一定要有自己的判断力。现在很多机构都是打着爱心的旗号，其实盈利起来一点都不心软，有些还真是暴利哪。
作者: 匿名    时间: 2010-12-18 21:48
哎，我也灰心了，还在等计划呢。
作者: 小熊妈咪    时间: 2010-12-18 21:51
本帖最后由 小熊妈咪 于 2010-12-18 21:54 编辑

用适合自己孩子的方式去训练。杜曼的方法固然好，却不一定适合每个孩子。（比如我家熊就不适合用杜曼强调的“闪”卡的方法去教）。其实孩子是在用自己独特的方式去接受新生外来事物，我们应该尊重孩子们的独特，顺其自然，找到适合他们的方法去帮助他们每一个阶段的成长。
作者: 望妈    时间: 2010-12-19 00:11
一直都对恩宇有怀疑态度，那位专家都80多了，她的精力真的能够对每个训练的孩子做出合适的计划吗？而且一堆 ...
Guest from 123.139.82.x 发表于 2010-12-17 21:58



    的确是暴利！咱们浪费了钱还可以再赚，孩子浪费了时间可是谁也赔不起啊！
作者: 望妈    时间: 2010-12-19 00:17
哎，我也灰心了，还在等计划呢。
Guest from 117.9.106.x 发表于 2010-12-18 21:48



   别等计划了， 现在就开始训练吧！如果宝宝是运动方面的问题，那千万不能听他们的话，运动千万不能停。有需要的话，你可以把宝宝的大概情况告诉我，我可以先给你一个计划，你以后和他们的计划对比下，看差别大不大。
作者: 望妈    时间: 2010-12-19 00:22
用适合自己孩子的方式去训练。杜曼的方法固然好，却不一定适合每个孩子。（比如我家熊就不适合用杜曼强调的 ...
小熊妈咪 发表于 2010-12-18 21:51



    杜曼方法，只适合辅助训练，千万不能本末倒置，也不能对这套方法太迷信，其他好的方法还有很多。
作者: 匿名    时间: 2010-12-19 09:27
是的，很多孩子都是去后在运动上没有什么进步，运动还是要功能训练才会有进步的。
作者: 匿名    时间: 2010-12-19 09:28
其实在北美的营养品在当地十分便宜，但是一买到国内就是超级贵的。
作者: 匿名    时间: 2010-12-20 10:34
LZ，请告诉我你的QQ，我想向你请教！！！！谢谢，我的是7656815
作者: 望妈    时间: 2010-12-21 00:50
LZ，请告诉我你的QQ，我想向你请教！！！！谢谢，我的是7656815
Guest from 222.247.55.x 发表于 2010-12-20 10:34



    我已经加你了！请联系。
作者: zhz8336    时间: 2010-12-21 22:41
我也在恩宇训练。忍不住说，杜曼有它的优势！王医生的关于营养的讲座很精辟，我们顺着她的思路去学习，随便搜搜，看看《大脑饥饿的孩子》，生物疗法的有关常识，我们就会明白，我们孩子损伤的不是 智力，运动，而是营养代谢障碍等等问题。必须的营养品和轮换饮食，加上孩子的智力 和 运动 的训练 孩子才更好。记得奇奇爸爸曾经总结杜曼的精华：供氧，营养，训练。还有最重要的一点：父母的无私的爱和坚持。
我也一度以为自己学到了全部，其实，只是冰山一角！
作者: 活着    时间: 2010-12-21 22:49
我的孩子在恩宇训练了好长时间，钱花的没数。只要能治好我的孩子，我也心甘情愿，可是我的孩子现在还不如去之前好呢！
作者: 望妈    时间: 2010-12-22 09:34
我也在恩宇训练。忍不住说，杜曼有它的优势！王医生的关于营养的讲座很精辟，我们顺着她的思路去学习，随便 ...
zhz8336 发表于 2010-12-21 22:41



    王医生的讲座是有一点道理，但是更像是对家长的洗脑！说到营养品我不知道王医生在美国有没有取得这方面的资格，我只知道恩宇提供的这套营养品绝对不够专业，而且给宝宝们开的都是成人服用的营养品，我就亲眼见过服用营养品后出现不良反应的孩子。说到四天轮换饮食，不管你的孩子是什么问题，恩宇都是一刀切，但是真正要做到全面的生物疗法，是需要去香港查血找出所有的过敏源的，因为有的孩子是对小麦过敏，有的孩子却是对稻米过敏，甚至有的孩子对所有的稻米类、小麦都过敏。恩宇真的不是神话！说到奇奇爸爸的观点，我也一直在拜读奇奇爸爸的博客，他是我尊敬的人，如果大家能从头到尾认真读奇奇爸爸的博客，你会发现，他对恩宇的看法在改变，对杜曼的观点也不断在更新。
作者: 望妈    时间: 2010-12-22 09:55
我的孩子在恩宇训练了好长时间，钱花的没数。只要能治好我的孩子，我也心甘情愿，可是我的孩子现在还不如去 ...
活着 发表于 2010-12-21 22:49



    那赶快想其他办法吧，别对他们太迷信了。
作者: 吴思奇爸爸    时间: 2010-12-22 10:55
我来说说我的看法，奇奇很小就接触了DOMAN的训练方法，我承认这个方法给奇奇带来了很多积极的变化，所以在一段时间内我很推崇它，甚至有些盲目地推崇。我觉得这个方法可以帮助到我们的孩子，但是就象望妈说的那样，它并不是神奇的方法，并不能解决孩子所有的问题，尤其是对有异常姿势的运动方面，可能反倒耽误了孩子的运动发展（当然对运动发育迟缓的孩子可能不存在这个情况），至少目前在国内是这样一种情况。任何方法都有它的可取之处，也存在着不能解决所有问题的不足，在脑损伤所引起的运动障碍方面，不同类型的损伤有不同的表现，在康复训练上有不同的侧重点和禁忌，认知的训练早期需要做大量的输入和感官刺激改善大脑神经的发育，但后期却需要多给孩子输出的练习发展孩子的思维和推理能力，单纯的输入反倒会导致孩子的思维刻板和机械；即使同一个孩子，在孩子不同的发展阶段，所面临的问题也不一样，所需要的解决途径也不一样，所以家长要有所分析鉴别，选择适合自己孩子不同阶段的训练方法；而作为一个训练机构，如果不能抱着开放学习的态度，对自己所不了解的就全盘否定甚至强制家长不能去接触其他的训练手段，是对孩子不负责任的行为。这是我在奇奇的康复训练以及现在在探索不同方法给不同类型孩子康复训练中的体会，希望能给后来的家长一些启发。
作者: 罗罗妈妈    时间: 2010-12-22 16:01
奇奇爸爸写得真好，深受启发。
作者: 罗罗妈妈    时间: 2010-12-22 16:06
回复 18# 望妈


    只是不明白看这个讲座录像也要花好几百块，这个收费也太那个了吧。
作者: selina    时间: 2010-12-22 23:13
嗯，我想说的是，我曾经在恩宇治疗过。有不满，也有感谢。感谢占到90%吧。当我严格的按照王医生讲座里的要求调整了孩子的营养以后，我的孩子的健康的确有了非常明显的进步。

在恩宇也看到了很多家长来了又走了。

不知道该怎么说才合适。不过当看到很多孩子还在针灸、输液，按摩，就觉得有点可惜。

我也不知道我的孩子将来会康复到什么程度。我也不知道将来我对杜曼的方法会不会有进一步的判断。

不过杜曼最大的贡献就是，让孩子回到地板上。这个月收到的杜曼的一本期刊还讲了一个孩子，他出生就脑损伤，9个月不会腹爬（和我的壮壮一样）。9个月接触到杜曼，家长去研究所上了第一期5天的课程，回来后将醒着的时间都用来做训练。（原文是:all wake time was devoted to the program)。 家长也为孩子的进步如此艰难感到frustrating过。别的孩子很容易学会的东西，他们要付出巨大的努力才能掌握。孩子到4岁才稍稍赶上正常的孩子，到5岁时基本差不多，到6岁时开始获得各种奖状。到7岁时成为佼佼者。现在他17岁，已经是一个非常好的孩子了。miracle boy。因为杜曼的一个重点是培养孩子的学习精神和独立精神。

当然这样的孩子毕竟是少数。不过我想这个事情的精髓是，要康复好一个孩子，不是看家长花了多少钱，而是看家长付出了多少时间和精力。象这个孩子，他们家付出的唯一费用就是去听课五天的支出。其他全部是家长自己回家训练的结果。没有别的给其他机构的支出。当然我相信字卡、闪卡和家制书所费也是一笔大支出。

所以关键还是看家长。
作者: selina    时间: 2010-12-22 23:27
我在这个期刊里也看到又有一批家长得到了合格的证书。要得到这个证书，家长要听完所有八期课程，而且要在超过两年的时间里严格的执行所有的计划。要得到这个证书，家长要付出17920个小时。最少。

在亲身执行计划的过程中，我也深切的感受到了家长的责任和重担。做一个合格的杜曼的家长，不是花钱的问题，完全就是精神的力量。一切都要母亲亲力亲为，为自己的孩子制订量身制作的各项学习任务，然后一一的实施。我们每天爬200多分钟，看40次字卡，做一本家制书，戴60次口罩，悬挂10次，做8次模式，讲故事，听儿歌，认物、常识。每天晚上孩子入睡后，分营养品、泡粮食，写字卡，做总结。每天是不断的忙碌，不断的思考，如何的完善，如何的认识到做错的地方，家长们之间亲密的交流和互相的支持是我必不可少的精神支柱。

杜曼，最可怕的不是钱的支出，而是精神的支出。是母亲完全的奉献。
作者: zhz8336    时间: 2010-12-23 12:25
如果不能完全的奉献，训练效果大打折扣。完全奉献，还包括不断地学习，不断地改进。输出是输入的结果。如果家长在讲常识的过程中没有注重对比，概括，归类，孩子自然在输出方面就表现出思维的迟钝。一个有想象力的孩子，一个思维严谨的孩子，都是父母注重想象力和思维培养的结果！
讲座的一句话：频率，强度，持久性。
不管你是不是在用杜曼的方法，这句话是真理！
作者: 望妈    时间: 2010-12-23 23:04
我来说说我的看法，奇奇很小就接触了DOMAN的训练方法，我承认这个方法给奇奇带来了很多积极的变化，所以在一 ...
吴思奇爸爸 发表于 2010-12-22 10:55



谢谢奇奇爸爸一直给我们最适合的建议。
作者: 望妈    时间: 2010-12-23 23:06
回复  望妈


    只是不明白看这个讲座录像也要花好几百块，这个收费也太那个了吧。
罗罗妈妈 发表于 2010-12-22 16:06



    真的太那个了，不过在盈利为目的的机构很正常。
作者: 望妈    时间: 2010-12-23 23:08
嗯，我想说的是，我曾经在恩宇治疗过。有不满，也有感谢。感谢占到90%吧。当我严格的按照王医生讲座里的要求 ...
selina 发表于 2010-12-22 23:13



    典型的恩宇思想，不管你的孩子是什么问题，不管你的孩子多么严重，只要你是一个肯为孩子付出的家长，你的孩子就能变成神童。仁者见仁智者见智，留给大家去判断吧！
作者: 罗广博    时间: 2010-12-23 23:20
家长们都不容易啊！ 我溜过这么多地方 ！广东进修过！佳木斯也进修过！
我想说 目前国内 传统的值得信任的方法还是运动疗法啊！！
大家有问题可给我留言！ 我看看能不能在医学上帮点大家！
作者: 望妈    时间: 2010-12-23 23:23
一个训练机构如果不能尊重一个孩子的努力，不能尊重一个母亲的付出，更没有对孩子的爱心，那就没有权利鼓吹自己是康复的权威。我想说的是，我也知道忠言逆耳，如果当初我选择时候 ，能看到有家长能站出来说出一个机构的利与弊，而不是被个别家长一味颂扬，我也许会做出更适合宝宝的选择。希望以后有像我一样，会迷糊的妈妈要去恩宇训练前，要多咨询，看看你的宝宝到底是不适合去那里，而不是看到某个成功的个案就轻易相信，做出轻率的选择。
作者: 罗广博    时间: 2010-12-23 23:51
哎 是啊 ！——-  这是个大问题啊！
家长总是走了太多的弯路！！！
总不能老尝试吧！
时间赔补起啊！！
作者: 匿名    时间: 2010-12-24 09:42
在几个机构训练过，恩宇给我最大启发是，你是否相信你的孩子，你是否选择无条件的爱和付出，如果你做不到，其实在哪个机构都一样。康复需要厚实的经济基础是不可否认的，每个机构开办的目的都不是完全的福利付出，所以家长能做的是在付出那么多钱以后，你能否尽可能的学到你所需要的。恩宇赚钱了，但是你学到杜曼的精髓了么？你在那里又得到多少恩宇的价值？
每个脑损伤孩子的父母都很需要别人的爱和尊重，在很多的无奈和碰壁以后，你会明白只有亲人对孩子的爱才是真正的无私。不要太苛求别人的爱和尊重，在中国这种东西很稀缺，在康复机构尤甚，看的太多就会麻木。
作者: 望妈    时间: 2010-12-24 10:58
回复 32# Guest from 218.18.219.x


    我选择把这段康复经历说出来，并没有打算博得谁的同情，说真的，在生活中我已经感受太多的同情，我还真有点承受不起了。翻看每一次对恩宇的讨论，最后都会变成对家长认真程度的责难。呵呵，说真的，我当初也是被这样误导的，和我一起训练的10个家长，现在还有1个继续在恩宇训练；在我认识的二十多个恩宇家长中只有一个家长认为恩宇对她的孩子帮助很大（并且她的孩子是自闭的问题）。发这篇帖子的初衷就是提醒以后的家长，小心陷阱！杜曼绝对不是康复的神话！
作者: 匿名    时间: 2010-12-24 11:07
问题的关键是恩宇不代表杜曼，确切的说王医生在美国杜曼研究所只是负责营养的，而在研究所运动组，智力组，营养组都是单独的部门，给孩子出计划也是一个部门一个部门的出，除非申请专家会诊，老恩宇的家长会发现孩子的 训练计划都差不多，只是数量会不一样，这就是王医生的全部水平，不否认这样的计划对有些孩子还是有作用的，只能说是少数，极少数。去年年底的时候美国杜曼研究所的专家来北京演讲，结束后去恩宇给几个孩子会诊，出的训练计划跟王医生出的完全不一样，没有一项是一样的，呵呵，这说明什么，你不用说大家也知道
作者: 匿名    时间: 2010-12-24 12:39
对我们家长比较重要的一点是——如果说恩宇不代表杜曼，那在中国，我们能找到杜曼真正的代言人吗？
如果说杜曼方法本身特别好，对任何脑损伤孩子都有很大帮助，那我们如何得到杜曼专家的指导？是带孩子去美国吗？
作者: zhz8336    时间: 2010-12-24 13:07
是的，带孩子去美国，费钱，但省时间
作者: 匿名    时间: 2010-12-24 13:34
其实道理很清楚，王医生在研究所只负责营养。而恩宇的老师们没有一个是大学毕业的，全部是普通的低层次的人员，她们再从王医生那里转学知识。而且恩宇的老师工资很低。

你觉得恩宇能够有多少是杜曼的正确方法呢？只能说，如果你想用杜曼的方法，恩宇是个很好的参考机构。其实杜曼的五本书就有很多的内容。如果你要付诸于实践，可以经常和恩宇的老师沟通和交流，比自己闭门造车要好。
作者: 匿名    时间: 2010-12-24 13:39
但是，当国内其他机构满足于孩子会走了，而杜曼的目的是让孩子重返社会。当国内其他机构告诉你孩子可以上弱智学校或特殊学校，告诉你这个孩子智力不好，而杜曼认为你的孩子有很多的潜力可以开发。

你觉得是让孩子弱智一生，能生活自理就挺好，还是下力气开发孩子的智力，让他成为一个思维健全的人？
作者: 匿名    时间: 2010-12-24 14:01
就算是家长不差钱,去得起美国,你能听得懂美国话吗?能和DAMAN的工作人员沟通顺畅吗?说名实话,DOMAN一点都不神奇,它要是那么神奇,能解决很多问题的话,脑伤也不叫世界难题了,它不过是一种康复方法而已,只不过是被个别家长捧上了天(现在似乎又下了地).就算一些人认为王水平不行,可是国内你还能找出比她了解DOMAN更多的人吗?就算DOMAN各部门是不相通的,王没吃过猪肉也能看过猪跑什么样吧?就算她看不到猪跑,也能听到点声吧?别人做得到吗?
作者: 匿名    时间: 2010-12-24 14:29
说说小白鼠，我很讨厌，拿我的孩子当试验品。如果成功了，天啊，我是多么的幸运，这种方法居然在我的孩子身上成功了。其实康复奇迹就是一个小白鼠的成功越狱。难道我们在选择康复方法和机构的时候不是把自己和孩子当小白鼠亲自送过去的么，康复就是在不断的失败和挫折中前进，前进，就看你打算走多远
作者: 匿名    时间: 2010-12-24 23:20
1. 杜曼不过是一种治疗方法。
2。杜曼并没有得到广泛的认可。
3。即使在美国，普遍也是不能接受杜曼的方法的。
4。杜曼的方法，如果家长可以严格的做，对一部分孩子来说，的确有非常快的进步。
5。杜曼是不是适合你的孩子，只有严格的试一下才知道。你敢试不敢试？这是家长的问题。
6。脑损伤无药可治。按摩、针灸，输液，有用吗？如果有用，那就不是难题了。世界上有钱的家长多了。PT有用吗？结论一样。没有哪种方法能彻底的治疗所有的脑损伤。
7。脑损伤用什么方法治疗对某一个孩子有效，就是碰运气。
8。对孩子来说，时间最宝贵。方法也重要。
9。最起码杜曼有关于脑神经的一套理论，如果家长愿意学习，随时可以学。
10。如果去了恩宇又没有学到营养知识，选了杜曼又不看书，那就放弃杜曼。杜曼的精髓就是家长要付出精力，而不是付出金钱。
11。选择其他的方法，家长付出金钱就可以了。有大老板，专门雇人，雇司机，包下PT师我见过。有用吗？
12。珍惜孩子小时候脑发育的宝贵时间，埋头苦干，认真学习，广泛涉猎，下定决心，科学康复，中国人最讨厌的就是偷懒的心理，总觉得有神仙可以包治百病。其实康复就是一天天的做，而且不知道前途是什么。
作者: 匿名    时间: 2010-12-24 23:21
1. 杜曼不过是一种治疗方法。
2。杜曼并没有得到广泛的认可。
3。即使在美国，普遍也是不能接受杜曼的方法的。
4。杜曼的方法，如果家长可以严格的做，对一部分孩子来说，的确有非常快的进步。
5。杜曼是不是适合你的孩子，只有严格的试一下才知道。你敢试不敢试？这是家长的问题。
6。脑损伤无药可治。按摩、针灸，输液，有用吗？如果有用，那就不是难题了。世界上有钱的家长多了。PT有用吗？结论一样。没有哪种方法能彻底的治疗所有的脑损伤。
7。脑损伤用什么方法治疗对某一个孩子有效，就是碰运气。
8。对孩子来说，时间最宝贵。方法也重要。
9。最起码杜曼有关于脑神经的一套理论，如果家长愿意学习，随时可以学。
10。如果去了恩宇又没有学到营养知识，选了杜曼又不看书，那就放弃杜曼。杜曼的精髓就是家长要付出精力，而不是付出金钱。
11。选择其他的方法，家长付出金钱就可以了。有大老板，专门雇人，雇司机，包下PT师我见过。有用吗？
12。珍惜孩子小时候脑发育的宝贵时间，埋头苦干，认真学习，广泛涉猎，下定决心，科学康复，中国人最讨厌的就是偷懒的心理，总觉得有神仙可以包治百病。其实康复就是一天天的做，而且不知道前途是什么。
作者: 望妈    时间: 2010-12-25 10:23
回复 40# Guest from 218.18.217.x


    你看到了个别成功小白鼠，而我看到了成批倒下的小白鼠，不过怎么说，这种乐观精神还是值得借鉴，呵呵。祝你的宝宝成为那只幸运的小白鼠！
作者: 罗广博    时间: 2010-12-26 14:36
大家为什么不选择更为成熟的运动疗法 神经发育疗法呢！？
国内各权威的医院脑瘫医院都用这法啊！！
包括 佳木斯小儿脑瘫康复医院  佛山南海妇幼 青岛儿童医院  广州儿童医院
都用这啊  效果也是值得论证的啊 ！！
作者: baobaomama    时间: 2011-1-6 16:53
奇奇爸爸真是及时雨啊！分析得很中肯。
作者: 匿名    时间: 2011-1-7 14:51
谢谢楼主妈妈，我差点把孩子送去恩宇，本来还矛盾，现在你救了我们娘俩啦，xiexie
作者: 赞赞妈    时间: 2011-1-12 23:29
比如闪卡————那是杜曼的精髓吧？？我的宝宝看了后眼睛就发直，原来我还不相信，因为是视觉刺激不应该这样的啊！！所以说啊，不同的孩子不同的方法，不同的阶段不同的效果
作者: arsuner    时间: 2011-1-13 19:21
我也为去不去恩宇一直纠结呢，看到楼主的帖子，还是算了吧！之前我打过电话到恩宇，说我想先带孩子做个评估，然后再决定要不要在那里康复，但是遭到拒绝，说只做评估的不接待.......那时我也有点怀疑了.......
也不知道该怎么办，其实很多时候我们也并没有认为某个机构有多能，但是为孩子实在着急了，就把什么都当救命稻草，想着万一能有点用呢。唉，好的结果大家期盼，但是事情往往没有那么简单
作者: 赞赞妈    时间: 2011-1-14 17:52
补充一下，因为论坛里有很多妈妈看的，我要负责任，担心误导了大家。
我说闪卡让我闺女眼睛直，我分析下原因：速度太快。我放慢速度后她眼睛就稍微好点。我的中心意思是————一定一定要按照自己孩子的情况调整方案。奇奇爸爸说过，都是脑损伤但各有各的表现不同。做母亲的一定要及时、细心、全面的观察孩子！！你的宝贝永远与别人不同，康复方法要时刻借鉴时刻审视，时刻学习时刻抛弃。
作者: 赞赞妈    时间: 2011-1-14 17:54
既然都是小白鼠，那科学家的试剂一定让我们当妈的拿，让别人操刀 我不放心啊！！呵呵
作者: 望妈    时间: 2011-1-15 15:35
我也为去不去恩宇一直纠结呢，看到楼主的帖子，还是算了吧！之前我打过电话到恩宇，说我想先带孩子做个评估 ...
arsuner 发表于 2011-1-13 19:21



    我记得快快妈妈曾写过一个帖子，有一个专门培训家长学习杜曼理论的地方，可以查一下哦，其实真正的杜曼就是提倡在家训练宝宝的。
作者: 匿名    时间: 2011-1-23 23:35
选择机构要慎重，自己给孩子把关。
作者: 幽默紫丁香    时间: 2011-2-7 17:13
本帖最后由 幽默紫丁香 于 2011-2-7 17:22 编辑

1   正确的杜曼训练方法有点类似感觉统合，一项一项的做，有的可能是几秒，有的可能是10分钟或者更长。神经元刺激需要量，一个计划是一个大的训练，需要这个计划一天能完成几次，靠量垒起来的。
2  中康的PT是一项训练就仅仅是一项训练，一项运动训练是50次，我理解的是让大脑训练指挥提高和这项运动有关的神经元，靠反复重复记忆。杜曼是一次，计划的质量和中康的PT有所不同。
3  脑瘫孩子的康复关键是孩子大脑损伤的程度决定，而不是一种方法能够对所有孩子有作用。一位医生看病也不是能看所有的病，每位医生都有强项和某项突出。
4  我带孩子的理念是需要综合全面的来对待康复，并不是单一的，杜曼、PT、矫正鞋、针灸、按摩、营养、感觉统合是统一的。
5  杜曼在孩子很小的时候做了闪卡，可以解决孩子大了以后学习方面弱的不足。杜曼有杜曼的优势，这需要正确的训练。使用正确的训练杜曼的方法的孩子，脑损伤的孩子将来会在集中力不集中的时候，避免变成学习困难者，这里才是我为什么一直在推荐杜曼的理由。
6  孩子不仅仅是体魄健康，还需要社交。如果我们的孩子机体康复了，社交失败了，孩子将来还是不能立足社会。家制书里面的学问很多很大，可以教会孩子很多好的东西，方法正确才是唯一收获的效果。家制书可以做很多内容：社交、心理、地里、百科。内容做成什么，是和家长的境界有关系。步骤就很重要，第一部做什么，第二部做什么，第三部做什么，等等。步骤还可以包括做人的原则，什么是对的，什么是好的，什么样的态度是平淡的。方法正确才是唯一，不是笔者葫芦画瓢。
7  矫正鞋很多孩子需要穿，一定要穿，效果很好，可以保护骨骼变形，保护功能位，一定要了解到正确的知识。
8  营养也很重要，这个不需要谈太多，大家都知道庄稼施肥后可以长的更好更旺。
9  杜曼的训练还对大脑空间神经元综合指挥统一记忆有点优势，孩子最后是需要的神经元指挥大脑是三维空间或更多维的指挥系统，不是单一训练肢体，需要更多的指挥系统，特别是脑损伤的孩子，需要训练地方很多很多。能不能是这样的结合：杜曼就是一个脑损伤孩子的大计划，训练里面的N个小的训练是靠综合训练来完成的。
作者: 匿名    时间: 2011-2-7 20:17
好医生看下自己吃不消不会接受治疗的
作者: 望妈    时间: 2011-2-8 00:15
前面一位妈妈说的好“不同的孩子不同的方法，不同的阶段不同的效果”。有几个成功的案例并不代表适合所有的孩子，以后的家长慎重选择吧！.....
作者: 幽默紫丁香    时间: 2011-2-8 08:18
本帖最后由 幽默紫丁香 于 2011-2-8 08:51 编辑

给望妈：
你的孩子不是小白鼠！昨天无意间看到了这个话题，才点开的。我也相信文章中带着你的遗憾，带着你的很多看法。但是很多年后，当你的孩子一天天长大的时候，回忆过去，再去评价吧。
我写的一个意思，去不去恩宇训练真的不重要，重要的是我们要找到孩子治疗上好的方案，好的方法。
PT也有PT的劣势，里面确少的是知识点，没有综合的指导治疗。在我的眼睛里面。杜曼是什么，杜曼就是PT疗法补充剂。杜曼的理念很好，很理想，很可怕，需要人，需要自己找资料等等，但杜曼的魅力是有的。
你的孩子那么小，很多训练都对孩子来说都是很重要的，杜曼和弱智康复手册都不矛盾，一本是国外的一本是中国的，我看过，我才认可的。
你生气了，非常生气，看到我写的帖子也许你也在生气，没必要，最重要的是好好训练你的孩子。以后我也不会在回复您这个帖子，但我期盼您孩子进步！重要的是，把自己的精力多放到孩子身上，多找一些资料，这个话题希望您也到此为止。
恩宇那个地方管理我一直不赞同，但我对王力医生是非常非常认可的，她帮助过很多人，她也带回国恨多好的理念，她在脑损伤这个领域里面有她的贡献。这个是不能否定的，这个都是载入史册的。一位老人80多了还在工作，值得尊敬！09年我见到了那么多年长的专家，很多人都去国外研究脑瘫课题，然后回国找很多孩子做个案，为什么？祖国需要！是爱国的！
很多游客写了一些恩宇的话，希望你能理解，大家都是希望我们这一类人我们的脑损伤的孩子有好的将来，这样说你赞同吗？
孩子小生病你已经很伤心了，孩子还是这样的情况，恩宇的计划是需要做的。即便是你不写报告，你带孩子完成的好。模式的魅力腹爬的魅力，见效快的我真见过。不想再写了，真的写一天一夜都写不完。
在谈谈那个肉碱的话题，当时很多家长都怀疑过，大家都在查资料，都在否定中。现在论坛上有了那个什么话题，相信的人多了，这些我们老家长都经历过。
您的孩子我也不了解，小的时候多抓抓孩子的智力是没有坏处的，很多都是鉴证过的，祝福您和你的孩子！
珍惜孩子小时候脑发育的宝贵时间，埋头苦干，认真学习，广泛涉猎，下定决心，科学康复，中国人最讨厌的就是偷懒的心理，总觉得有神仙可以包治百病。其实康复就是一天天的做，而且不知道前途是什么。
这句话写的真好，用这句话来做信的结束语，可以吗？
作者: 望妈    时间: 2011-2-8 10:28
回复 56# 幽默紫丁香


    你错了，对你的回帖我没有生气，我生气的是被恩宇欺骗。我发帖的初衷只是想提醒和我家宝宝一样的家长（孩子是运动障碍的），去那里真的会耽误孩子的治疗，因为恩宇是拒绝其他所有一切康复手段的。我所说的一切都是事实，我的希望是帮助到需要帮助的人，关于恩宇，关于杜曼，很多前辈都发表了精辟的见解，我不需要再说什么。这一段经历是几个月前的事情了，宝宝现在在很多值得我一生尊敬前辈和资深运动康复师的帮助下，纠正了训练方法，宝宝已经会爬了，也开始学说话了。祝福这里所有的宝宝早日康复！
作者: 匿名    时间: 2011-2-9 15:44
望妈你一个人真不容易，同样是过来人我理解你。带孩子好好治疗，孩子会慢慢好的。加油。
作者: 望妈    时间: 2011-2-13 12:38
回复 58# Guest from 219.156.172.x


     谢谢你的鼓励！“康复是在一天天做，但不知道前途会是什么？”这位家长说出了我现在的心声。
作者: jenny    时间: 2011-2-13 15:30
2.如果孩子在恩宇有进步，那是老师的功劳，没进步，那绝对是做家长的不认真执行计划。
如果宝宝大了，送到幼儿园，你会发现责任总是在家长一方的。所以，监护人的责任不是那么容易担当的
作者: 匿名    时间: 2011-2-21 14:28
紫丁香妈妈，请容我补充一句，并不是所有在国外搞了研究又回国做个案的专家都是出于爱国。有很多是因为国内的科研伦理比较松散，在国内能实施很多国外不允许做的方法。还有一个原因就是在国内做同样的事，能赢得更多人的尊敬，因为中国人普遍比外国人更尊敬专家。这些是我当学生的时候亲眼所见的，有些教授自己也承认。我说这个不针对康复领域的任何一位具体的专家。只是希望大家不要盲目乐观。还是家长自己多学习、多交流，多自己动手，比花钱把宝宝交给别人要好。
作者: 匿名    时间: 2011-2-22 20:13
可能你们不知道，雷波有一些康复办法也是来自恩宇，同仁的模式也是来自恩宇，还有几个机构数不清了，恩宇中的杜曼真的一点点用都没有，这些后来的说明啥呢？
紫丁香只是讲了大家不知道的一面，讲了王力医生的另一个侧面吧。王力医生对某些人工作态度不好，05年恩宇有一次大的变动，以前的家长都了解一些或一点点，可能紫丁香讲的一个意思，恩宇不是不想做好，可能还是有别的原因。
作者: 匿名    时间: 2011-2-25 00:40
望妈，说得很好，我当初也是在等恩宇的计划，一心想去恩宇训练，但等回来是王医生说我孩子不可以做运动上的训练，只能做智力上的训练，如果做了，我儿子会有生命危险，我儿子运动很差，如果不做运动的训练，那他等于废了，所以我听王这样一说我就没再去过恩宇了，我一直没停过儿子的训练，现在儿子快会走了，如果我当初听她的话，真的是什么都不会了，她们最好的赚钱就是营养品。
作者: 望妈    时间: 2011-2-26 14:39
回复 63# Guest from 119.163.93.x


       我们这些在恩宇吃了亏的家长，也并没有说杜曼一无是处，我也说过家长完全可以自己学习后在家训练孩子。只是恩宇绝对不等于杜曼！
作者: 望妈    时间: 2011-2-26 14:52
回复 64# Guest from 119.128.23.x


    谢谢你的支持！你真是个聪明勇敢的妈妈！我对自己的孩子停止了10个月的运动训练而造成的不可弥补的损失非常心疼，如果我能弥补那就是把事实告诉和我们情况一样的家长！不要走弯路，运动是最主要的，其他（包括杜曼、口腔、手功能、感统等）都只是辅助，只靠单一一种手段是无法完成康复的。
作者: 匿名    时间: 2011-8-24 23:11
奇奇爸爸给个Q想请教您我的QQ2451196266
作者: qiancheng祈祷    时间: 2011-9-6 13:59
望妈 发表于 2011-2-8 10:28
回复 56# 幽默紫丁香


望妈，你好！我本来也想带孩子去恩宇的，看到了你的帖子就没有那么迫切的心情了，看到你说的新康复老师，可否给我们地址和联系方式，非常想带孩子过去看看。我们是核黄疸引起的徐动型脑损伤。孩子现在8个半月了，会翻身但不是很标准的姿势，不会坐，不会爬，上肢紧张时张力高，下肢张力也高，腿分得约80度。手不太主动抓东西，喜欢嘴巴先上，而不是先上手。我们现在医院做康复，针灸、按摩、功训、熏蒸、脑循环、肌兴奋（腰部和大腿）、营养脑神经的药物都在使用。
    望妈，忍不住就给你写了这么多，现在是有一点大家说有效果的地方和方法，我都想去尝试一下，根本不知道真正该努力的方向。孩子耽误不得。恳请望妈看到这个留言一定给我回复！！多谢多谢！！
作者: 望妈    时间: 2011-9-17 20:46
qiancheng祈祷 发表于 2011-9-6 13:59
望妈，你好！我本来也想带孩子去恩宇的，看到了你的帖子就没有那么迫切的心情了，看到你说的新康复老师 ...

不好意思，我刚刚从深圳康复回来，因为在外面不方便上网今天才看到你的留言，我很理解你的心情，因为我自己也是这么过来的。这种时候更要火眼金睛，认真甄别康复机构的优劣，别着急，宝宝有咱们这样的妈妈，一定会好起来的。
作者: 匿名    时间: 2011-9-17 21:15
无聊
作者: 望妈    时间: 2011-9-17 21:30
游客 119.164.15.x 发表于 2011-9-17 21:15
无聊

请问指什么？指你自己？无聊了你藏头露尾来干什么？指这篇帖子吗？家长的心路历程对你来说的确很无聊吧？如果你也是人，我只能说你没心没肺没肝没肾没同情心！
作者: xyp839    时间: 2011-9-17 21:40
支持望妈
作者: 幽默紫丁香    时间: 2011-9-18 18:57
本帖最后由 幽默紫丁香 于 2011-9-18 19:04 编辑

回给我消息的妈妈：
本来前面我已经表示过了不回这个帖子，今天打开论坛，看到了一位着急的妈妈给写的消息，真的很为难。回复贴在这里：
面对带儿子10年的康复经历，很多往事深深的教育了我，很多的遗憾。当时我也没有更多的钱给儿子做治疗，当时我也特别崇拜不花钱给自己的孩子做治疗，我到处求人，很多著名的医生伸出了援助之手。很多时候，在我自己特别自闭的时候，当我在自己最困难的时候，又在我特别无奈无助或者说想放弃耍熊的时候，我就会想起那些帮助过我的人，其中也包括王力医生。
当年我去恩宇听课的时候，对恩宇也曾经怀疑过，10年的时间回头去看，想想王力医生工作的精神，想想她的坚持，我越来越佩服她，现在真的很后悔没有去坚持做模式、去做闪卡。当年很多人见过我家公子，我也曾经为他的进步骄傲过。当上学的时候，忽然发现他比别的孩子差那么多，他的听指令出现了问题，当时我又赶上离婚，很多事情的变化，让儿子无法面对。现在儿子5年级，学习依然是他最弱的地方，当年城城妈妈给自己的儿子在恩宇做过一段时间的闪卡，她的孩子今年暑假获得了在北京领奖的机会，见到了很多有名的作家，得到老作家的颁奖。在恩宇的讲课中，这样的例子很多很多，当时我也曾经怀疑过，10年后回头去看，恩宇有存在的价值。几个工作人员不能代表全部的恩宇，王力医生对我也说过，你的儿子不能穿矫正鞋，态度也很严肃，给我们说过不能吃太多的糖等等。我也被恩宇的某个人在王力医生面前告状之后，从此没了联系。
10年的这个过程中，很多次我都很想带着儿子去北京看看王力医生，我一直都没有约到。但我一点点都不生气，反而很感激她。王力就是渔婆，当时在馨怡宝贝论坛上面她贡献出了模式图，她当时为了让我相信她的方法有效，特邀过我到北京学习。当时我并不买账，但我很尊敬她。现在回想起来，自己真的是错了。
王力医生就是这样一位医生，她拼命地工作，她不善交际，她管理的人员能八面玲珑吗？好像不太可能吧？恩宇收费贵也罢，别的康复机构就便宜了吗？好像没听说有便宜的康复机构？
一个公司经营需要成本的，那么多地方要支付，租房子要交房租，工作人员要发工资等等一切我们看不到的费用，如何让自己的公司经营下去，收费是可以接受的。恩宇的很多东西都被家长贴来帖去的，让那么多有资质和没资质的人用来经营康复机构挣钱的人，它们就高尚了吗？
王力医生对中国新生儿、脑伤儿贡献卓越。
写这些我不是真对上面对恩宇持反对意见的妈妈们，特别是这个帖子的发起的望妈，时间是最好的答案，让时间给一个结果，期待中......
一个医生的态度不重要即便她有的地方说的和自己的孩子不相符，难道她其它的优秀就是零吗？就是否定吗？
关于营养品的事情，在本论坛还贴出来一本大脑肌饿的书，这些内容都是王力医生先开始在中国推广的，那些内容和她讲学的内容大同小异，为什么王力医生不出版呢？她有她的职业道德：对知识的尊重，遵守知识版权。别的就不用多说啦！
恩宇的计划在这个论坛里面就有，是不是适合您的孩子，请您自己搜查。
作者: 幽默紫丁香    时间: 2011-9-18 19:08
模式我的儿子做过一段时间，效果很明显，是非常好的一个训练方式。这个是被很多人证明过了的，不需要在讨论。
作者: zhangxiaorong    时间: 2011-9-18 21:32
作者: qiancheng祈祷    时间: 2011-9-18 21:54
幽默紫丁香 发表于 2011-9-18 19:08
模式我的儿子做过一段时间，效果很明显，是非常好的一个训练方式。这个是被很多人证明过了的，不需要在讨论 ...

请问，您的孩子是什么类型的？你们坚持了多长时间？模式对于徐动型的有用么？
作者: qiancheng祈祷    时间: 2011-9-18 22:03
望妈 发表于 2011-9-17 21:30
请问指什么？指你自己？无聊了你藏头露尾来干什么？指这篇帖子吗？家长的心路历程对你来说的确很无聊吧？ ...

    望妈，不要跟这样的人浪费口舌，也不要为这样的人生气！这样的人根本不配，我们视他是空气，不对，这样的人连空气都不如呢！我不喜欢用诅咒这个词，所以，只能说如果吧，如果他有个这样的孩子，他肯定理解了我们，如果他是个合格的父母的话！
    望妈，看了你的留言，多谢了！我会坚持给孩子康复！希望我们所有的父母都不放弃！希望永远在！即使在我们最失望的时候！希望永远在！！！
作者: 幽默紫丁香    时间: 2011-9-19 13:16
历史的鉴证：http://www.help-hope.org/bbs/thread-184-1-1.html
写给正在训练的妈妈们：
和你们一样我也很痛苦，每天都在挣扎中带自己的孩子，担心、焦虑等等无法表达的一种生活状态，如似精神病一样的生活环境。不能看着自己的孩子受委屈，不能看着自己的孩子锻炼的时候受一点点苦，不能看着孩子被冷落，极度会要求全世界的人都来爱我们的孩子。生活往往和我们开玩笑，往往有的时候不顺心。别人的一个眼神一句话都是我们愤怒的理由，因为我们极度想让我们的孩子康复，这些都能理解。
对孩子的爱有很多种方式：你可以心疼他，天天抱着他不做康复，天天唠叨老天开眼让孩子好起来！
                                    你可以看着他哭，坚持让他康复，心里插着刀子陪着他，鼓励他加油！
                                    你可以带着孩子去锻炼中康的康复训练
                                    你可以带着孩子去锻炼恩宇的康复计划
                                    你可以带着孩子锻炼中康的康复训练中精华+恩宇的康复的精华
                                    你可以冒险放弃常规的训练，去尝试运动疗法
                                    你可以放弃体能康复只抓智力
                                    你可以去用七田真康复
                                    你可以用引导式康复
                                    你可以想想出别人想想不出来的方式训练你的孩子，用你的心在康复他！
祝福望妈、祝福上面所有发帖子的人！

           

作者: 匿名    时间: 2011-10-20 11:13
望妈，可以联系我的QQ：540969420吗？你是去深圳哪家机构，我在东莞。
作者: zhangxiang0565    时间: 2012-4-25 14:43
嗯嗯  赞同楼主说的  顶、
作者: 匿名    时间: 2012-5-24 01:21
快快妈 发表于 2010-12-17 19:36
我们这些家长太不容易了，最大的矛盾就是，不试就永远不知道孩子适合不适合。。试了，才知道适合不适合，但 ...

说的太对了
作者: 望妈    时间: 2012-5-24 19:02
游客 1.83.125.x 发表于 2012-5-24 01:21
说的太对了


对！所以家长们应该团结起来，不要让那些挂羊头卖狗肉骗钱的垃圾机构以为咱们是食物链的最低端来骗咱们。
作者: newsun赛恩    时间: 2012-5-25 08:41
我看了相关的帖子，家长的质疑与愤怒完全理解。说到底，这件事还是一个康复理念的问题。脑损伤不是一朝一夕的事，运用什么方法，家长当然首先听“专家”的。物欲社会谁都没有办法独善其身。家长培训不但可以提高认识，还可以学会一些技能，是帮医生提高效果的重要途径，但少有人去做。互助论坛提供了这样一个平台，非常支持。
康复的方法有很多，但怎么运用最合理，却是管理学的问题。任何方法都有其局限性，所以这是术与道的问题。希望能抛砖引玉，欢迎拍砖！
作者: 匿名    时间: 2012-7-30 16:40
我认识王力二十多年了，刚开始在北京同仁医院的地下室给孩子做康复训练。她是个好人，一直为孩子操劳着，都83岁的人了。
作者: 匿名    时间: 2012-9-3 18:06
王力医生真的是非常好的人，可他手下的员工绝大多数也非常热心，但其中也真的有人人品太次，比如那个G老师，我家也是深受其害。
怎么会有这种员工，欺上瞒下，吃拿卡要，在王医生面前胡说八道，打家长小报告，为难家长。。。可惜，家长跟王医生又直接联系不上，写邮件反应问题的话也会被G老师挡下，所以只有自己退出了。私下交流，吃这个G老师亏的家长不止我一个。真是没有天理了。叫她将来生个小孩也是脑损伤好了，也好体谅一下我们这种家长。



欢迎光临 互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/) Powered by Discuz! X3