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标题: 有没有脑白质少, 脑(白质)发育迟缓的宝宝 [打印本页]

作者: 微笑的砂 时间: 2011-1-30 14:40
标题: 有没有脑白质少, 脑(白质)发育迟缓的宝宝
非常幸运能找到这个论坛, 我宝宝5个半月不翻身,不太主动抓握,身体软去医院,MRI 诊断如标题，现在快9个半月，经过4个月康复，能翻身，坐的好，爱抓东西，就是不会爬，手臂没力气，只能肘支撑，不能手支撑，一压手练习就大哭。目前眼神灵活，，爱东看西看， 7个月起有点认生，会再见，会积木对敲，会换手，会拉绳取物，会从积木桶里拿积木。爸爸妈妈无意识叫但叫的不清，也不多，但是感觉右手右脚比左手左脚好（喜欢用右手抓，扶站左脚有点掂，没右腿有力）。想站的欲望强，但是由于康复医生不让站，所以也只是偶尔让他轻轻站一下，站得时候很不稳，上身总是往后仰，我很担心他今后走路以及智力，有没有相似情况的宝宝？都在做哪些项目，还有哪些比较好的训练爬的方式？我是新人,喜欢能和大家交流一下

作者: phylis030303 时间: 2011-1-30 14:53
你好，我家宝宝和你家宝比较像，但是我们意识到这个问题晚，现在11个月了，不主动抓东西，，不会爬，手不支撑，不爱交流，请问你们在那里作的训练，通过什么训练手抓东西好的，很想知道答案，谢谢

作者: 微笑的砂 时间: 2011-1-30 20:53
我是在上海儿童医院, 做反搏,体训,导平,脑循环(一周3次, 因为皮肤过敏, 做5次做不了) 打针用鼠神经因子, 神经节苷脂, 上周起增加一周2次的推拿在上海的岳阳医院. 我家宝宝好像刚开始做反搏,打针一两次就开始慢慢主动抓握了( 开头医院都要排队的, 不一定每天都能轮到,要等位置) , 不知道是自然到5个多月还是打针做康复起效果.个人感觉体训,反搏和推拿肯定是有效果的,其他说不好. 在家我就尽量用各种各样的东西让他抓,从纱布, 餐巾纸, 餐巾纸塑料外包装 (有响声, 很多宝宝好像都喜欢), 小积木, 布玩具, 孩儿面的绿蘑菇的瓶子, 我的眼镜等等, 反正看他喜欢了. 精细动作感觉还是有些粗糙,虽然有时能捡起小豆子,但是有时是用指腹或中指而非食指, 准备过两天用小袜子剪开2个洞套在他手上特训拇指和食指. 不过我宝宝也不太爱和小孩交流, 医院里其他小孩他都不看的,只喜欢看漂亮的阿姨, 和漂亮的阿姨有交流.

作者: phylis030303 时间: 2011-1-31 14:49
呵呵，小孩还真逗，喜欢漂亮阿姨啊，你说得反搏是什么训练啊

作者: 山山妈 时间: 2011-1-31 15:12
体外反博

作者: 匿名 时间: 2011-1-31 21:02
很想知道有没有脑白质少的宝宝完全康复了呀，虽然康复室里的助工说根据他7年看下来，我宝宝还不算严重，好好做2年应该能好，但是心里没底阿，特别是智力方面，内心很忐忑不安呢。

作者: 匿名 时间: 2011-1-31 21:35
脑白质损伤的孩子不一定就智力低下

作者: 匿名 时间: 2011-1-31 23:49
我小孩有外围脑积水，脑白质发育不良，小时候没有楼主的小孩能力好，现在头围正常了，运动好，智力还行，和普通孩子差不多。楼主的小孩看情况很轻，会好的

作者: 微笑的砂 时间: 2011-2-1 08:50
早上一来就看到大家的回复，真是太感谢大家的鼓励了，我会积极坚持下去的。补脑的除了猪脑还有啥宝宝可以吃的吗？猪脑不太好弄而且宝宝似乎不怎么爱吃啊

作者: ruiruizjg 时间: 2011-2-10 09:13
8楼你的宝宝什么时候发现脑积水的?当时头围多少?
现在多大了?怎么治疗的?
我们快14个月了,打了一个多月的金路捷,目前还不会脱手走,要抓着小手才肯走,放手的话就不肯,也不会叫人

作者: 匿名 时间: 2011-2-11 22:04
10楼，我小孩是四个月的时候发现头围大，当时记不得多大了。医生说是外围脑积水，要观察和康复。到3到4岁的时候头围会恢复的，当时没有打针，只是康复和早期干预。到5岁的时候头围恢复了。他一岁半走路的。运动能力比较好。

作者: 小周妈妈 时间: 2011-2-13 20:58
我们的结果是：脑白质稍少，脑室稍大
现在2岁9个月，刚刚会走，最近开始有意识叫爸爸妈妈；智力还是落后。因为吃饭睡觉都正常，逗她就乐，一直不太认真对待，后来检查说发育迟缓，去了几个医院，是乎没什么效果，要靠家长多努力。我们也在上海，目前在虹口的一家医院做康复。

作者: 小同妈 时间: 2011-2-13 22:50
回复 6# Guest from 114.91.211.x

我见过一个MR显示脑白质发育不良但是现在2岁了却很聪明，真的是比一般的孩子发育的还要好。是从三个月就开始全面治疗的。到11个月出院已经恢复得很好了

作者: 小同妈 时间: 2011-2-13 22:52
我觉得重庆儿童医院的那个肖农，他最了不起的地方是，他看一个孩子，几个月的时候基本上可以告诉你这个孩子有没有损伤到智力方面。。。。。虽然一个孩子做测试显示很多异常，MR也显示有些问题，但是他还是可以判断出对智力的影响到底到什么程度。。。。。

作者: 微笑的砂 时间: 2011-2-22 15:10
医院里以及这里一般都是偏少，稍偏少，略偏少，我们家却是脑白质少，少的程度比较严重似乎也更广泛，老天保佑不要影响智商。别人养个孩子都还挺简单的，为啥轮到自己就这么难呢

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-4 10:08
我家孩子也是脑白质略有减少，现在7个月了头还竖不稳，也不站，刚做完两个疗程高压氧，但视乎效果不是太明显，快急死人了。

作者: phylis030303 时间: 2011-3-7 16:55
我家宝也是脑白质发育不良，但是大夫看了核磁都说没多大问题，宝宝现在发育迟缓，不过现在也一点一点进步，虽然进步不大，但是我们很满意，希望宝宝们健康

作者: 匿名 时间: 2011-3-11 17:42
您好，您孩子的情况是明显的脑发育不良，孩子现在还小，建议尽早给孩子做治疗，否则是会影响孩子以后的生活质量的，我是儿科的医生，有什么问题可以随时咨询我，我会为您详细解答的 QQ1479864045

作者: gelihao 时间: 2012-6-1 09:48
我家也是脑白质少,动力智力都有落后!可8个月左右让他认东西就会认.(之前没怎么教)一直都认为智力还可以.可是渐渐的觉得有点跟不上.动作不肯做,爱理不理的.脾气还很大.医生说脑白质少百分之百影响智力!唉!怎么办办呢?只能多教教他了!

作者: xx12345 时间: 2012-6-15 17:54
我孩子做脑CT说脑白质容积小，不知道能不能康复！在等做核磁，下周去北大妇儿看。真是愁死人了！

作者: 故夜重游 时间: 2012-8-1 18:02

小周妈妈发表于 2011-2-13 20:58
我们的结果是：脑白质稍少，脑室稍大
现在2岁9个月，刚刚会走，最近开始有意识叫爸爸妈妈；智力还是落后。 ...

你好，我们情况差不多，我的小孩的磁共振的结论是脑白质略减少，现在六个月，在济南市儿童医院做康复治疗。他也是竖头不稳，不主动抓物，不会翻身。现在家里一方想去北京在做检查，一方想继续在济南做康复治疗。我的qq1034107204。想和你联系一下，交流一下。

作者: 故夜重游 时间: 2012-8-2 12:49

HAOLIN妈发表于 2011-3-4 10:08
我家孩子也是脑白质略有减少，现在7个月了头还竖不稳，也不站，刚做完两个疗程高压氧，但视乎效果不是太明显 ...

你好，我是小孩的爸爸。我家的小孩也是脑白质体积略减少，5个半月的时候做的检查，之后就再济南儿童医院做康复，我们还没有做高压氧，已经做了10天的康复训练了，不知道你家小孩现在怎么样了，我家小孩应该跟你家小孩情况差不多。想问问，有什么好康复治疗方法吗，能康复到什么程度。谢谢了！

作者: 匿名 时间: 2012-9-11 17:19
我是早产双胞胎的爸爸我家孩子是出生3天就查出脑白质损伤不交严重现在在ICU 不知道恢复的效果会怎么样很担心。。

作者: 匿名 时间: 2012-9-11 17:20
康复的效果会怎么样？？

作者: 匿名 时间: 2012-12-18 17:58

小周妈妈发表于 2011-2-13 20:58
我们的结果是：脑白质稍少，脑室稍大
现在2岁9个月，刚刚会走，最近开始有意识叫爸爸妈妈；智力还是落后。 ...

我家宝宝也是脑白质发育不良，现在也很苦恼不知道怎么治疗可以把你QQ号留下吗我想和你交流一下

作者: 匿名 时间: 2012-12-18 18:02

微笑的砂发表于 2011-2-22 15:10
医院里以及这里一般都是偏少，稍偏少，略偏少，我们家却是脑白质少，少的程度比较严重似乎也更广泛，老天保 ...

我家宝宝也是脑白质发育不良，我们可以交流一下吗，我的QQ1837312096希望你可以加我

作者: 匿名 时间: 2012-12-18 18:04

ruiruizjg 发表于 2011-2-10 09:13
8楼你的宝宝什么时候发现脑积水的?当时头围多少?
现在多大了?怎么治疗的?
我们快14个月了,打了一个多月 ...

你好，我们宝宝情况差不多可以加我QQ吗我们交流一下1837312096

作者: zlna518 时间: 2016-3-28 16:25

故夜重游发表于 2012-8-1 18:02
你好，我们情况差不多，我的小孩的磁共振的结论是脑白质略减少，现在六个月，在济南市儿童医院做康复治疗 ...

你好我也是济南的孩子目前在妇幼康复也是脑白质问题你家孩子现在恢复的怎么样了？

作者: 马宝加油 时间: 2016-9-24 19:54
我家宝宝也是脑白质少，但是报告显示没有问题，是医生看影像说的，现在发育很慢，有相同情况的希望能和我交流一下，微信yyp 199023

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-26 10:29

小同妈发表于 2011-2-13 22:52
我觉得重庆儿童医院的那个肖农，他最了不起的地方是，他看一个孩子，几个月的时候基本上可以告诉你这个孩子 ...

可是现在肖农已经不说这些了，每次问他孩子情况怎么样，能恢复到什么程度，他都说不知道。他现在知名度越来越高，挂他号的人就越多，每次看诊，5分钟都说不到。

作者: 佩佩妈 时间: 2016-9-26 22:15

麻麻爱小乐乐发表于 2016-9-26 10:29
可是现在肖农已经不说这些了，每次问他孩子情况怎么样，能恢复到什么程度，他都说不知道。他现在知名度越 ...

我觉得智力认知，谁都难以预料

作者: baobao129 时间: 2017-2-10 21:28
我家核磁也是脑白质减少，脑损伤后遗改变。找人看了下片子说不严重，也不知道到底如何

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