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标题: 希望还在吗? [打印本页]

作者: nancylj1 时间: 2011-2-26 22:35
标题: 希望还在吗?
本帖最后由 nancylj1 于 2011-2-26 22:44 编辑

今天带笑笑和同事的小孩一起玩了一下午，本来带笑笑出去，我已经有悲伤的心理准备了，但是，现在我还是难以自己。心里千头万绪的，也不知道从何说起。
笑笑39周因为是臀围，我没有等到发作就把她剖出来了，在西南医院出生，我想也是重庆差不多最好的医院了，她和我血型不合，我是O型，她随爸爸是A型，于是医院查了溶血，又告诉我不溶血，住院的时候也说她的黄疸也不是很厉害，我以为没有任何问题了，我就放松，了，出院回家，我觉得宝宝有点黄了，家里人还说不黄不黄，但是我老是觉得她晚上睡觉不好，动来动去的，可恨的是我也不懂，家里人都说我有病，孩子不都这样嘛。等她到了12天的时候，我们还是看她黄，觉得不对了，家里人这个时候才说，要不就去看看吧，送到儿童医院，医生一看，说太黄了，赶快住院，住院一查，黄疸值还有308，,12天了，都还有308，天，医生把我们说得眼泪汪汪的，20天的时候，宝宝的黄疸终于退了，出院时检查听力正常，但是新生儿NBNA评估没过，36分，比正常的低一分。但是心里也紧张，不知所措。找我同学问了一下，她是儿童医院的护士，医生给她说黄疸3-7天就入脑了，我们的孩子送来已经晚了，意思我懂了，也就是说，影响已经产生，不可逆转。但是她又说什么36分不算低，应该预后还可以。
（到这里，我真恨我自己。我为什么不早点送笑笑去医院呢，为什么我不坚持呢？）2,3个月笑笑一直追看，追听，看人都还可以，俯卧抬头也挺好的，50来天发声也还好，也以为没事，就没有理会她，只是我一直有点担心就是笑笑不会吃手，而且拇指内收，到了4个月的时候笑笑会翻身了，5个月多点就可以连续翻滚了，我妈妈还一直说哦，这个小孩有什么嘛，不会吃手也没事，但是5个多月的时候，儿保医生说她还不会主动抓握东西，而且拇指内收，感觉有点不对，这我们才慌了，先送到新桥医院看了那个挺出名的赵聪敏，他说有点小问题，但不大，让我们康复就行了，然后我又到儿童医院，照了核磁共振，说是脑白质髓鞘化稍延迟，肖农也说应该问题不大吧，马上康复。于是我们在笑笑6个月的时候开始康复，PT，早教，Ｏｔ，高压氧，博思捷，鼠神经生长因子，脑循环，什么都上了，现在笑笑马上就满一岁了，但是我怎么觉得康复的希望越来越小了呢？她现在会抓东西，但是抓不好，拇指还有点内收，也不会姆食指对捏，据说如果过了１０个月还不会对捏的话，就是智力低下。也不会双手一起抱球，会逗虫虫，也会欢迎，就是不会听指令，你叫她欢迎，她是不会欢迎的，她自己高兴乐就欢迎。也不会喊爸爸，妈妈，只会哦哦哦的乱叫。７，,８个月坐得挺稳得，９个多月快１０个月的时候学会了跪爬，但是现在下肢的肌张力还是有点低，都还不会站。康复师说走可能以后没什么问题，就是以后的智力恐怕。。。我真的很崩溃，在医院里，我看着一个个的小孩比我们笑笑还严重的，不追看，不追听的，康复了，都好了，但是笑笑的康复进步为什么就不像别人那么显著呢？希望真的，还有吗？

作者: nancylj1 时间: 2011-2-26 22:39
有没有这样一岁的小孩落后，以后还能赶上的呢？我真的好希望日子过得慢些，在慢些，笑笑还有康复的希望。

作者: nancylj1 时间: 2011-2-26 22:45
我也问过肖农，为什么孩子的精细动作进步缓慢，但是他说也在进步，就是进步小，也不像是代谢病，也不像是ＲＥＴＴ（一种基因病），我都不明白了

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-2-26 22:59
比嘉嘉强很多了，嘉嘉一岁半了还不会对捏，不会独站呢。我都没那么悲观。

作者: 小同妈 时间: 2011-2-26 23:03
呵呵你说的赵聪敏和肖农我也都看过。也都去2家做过康复。
现在也是属于运动发育基本跟上，但是精神方面，也就是认知方面发育不能跟上。
重庆儿童医院能上的东西真的很全面了，费用也挺高的。
我听说很多家长在医院完成大运动后，后来出院之后走门诊康复，昨晚医院的早教还要请老师到家里去再继续教。好像恢复的还不错。我因为现在不在重庆生活了，现在住的城市根本没有这么好的条件，所以只能自己多下点心。
如果你条件可以，那多给孩子在认知精细语言社交自理方面花点心思吧。现在多做点将来就会轻松些。
指姆不会对捏的话对在家练习，比如吃旺仔小馒头之类东西让他自己去捏起，还有平时给些小饼干让他自己捏着吃。让他捏东西往瓶子里扔。怎么好玩就怎么诱导他。

作者: nancylj1 时间: 2011-2-26 23:07
哎，我们家笑笑也不知道懒还是怎么回事，就是现在还不喜欢自己吃东西，什么都要你喂她，小馒头我试了很多次，你一喂她就吃，你让她自己拿吃，她就不干，哇哇的叫。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-2-26 23:11
嘉嘉也是，给他小馒头就吃，不给就不吃，自己就是不捏。

作者: nancylj1 时间: 2011-2-26 23:21
哈哈，和笑笑真的一样也，哎，其实，我逛逛论坛心情就好很多了，主要是看了同事家里的小孩，比我们笑笑还要小的都比笑笑棒，心里难受

作者: 怡诚爸爸 时间: 2011-2-26 23:25

希望还在吗?

，要我看，你的小孩基本没事，怎么会就没希望呢？家长要求很高啊。

作者: 涛涛娃的妈 时间: 2011-2-26 23:50
其实就是精细动作有点落后吧，说不定会走就对了，突然来个大飞跃吓你一跳呢。拿袜子剪两小洞试过没呢？只露拇指和食指出来。坚持让宝宝自己拣小馒头吃，要训练，而且别灰心。多强化

作者: 山山妈 时间: 2011-2-26 23:52
是啊。5个多月就会翻滚了，没事啊。

要是真是黄疸引起的，还会翻身？头控就是一大难题。头都不好，还会翻身啊？

作者: nancylj1 时间: 2011-2-26 23:55
哎，但是笑笑现在还不会做再见呀，感觉她的智力是不行呀，不是说要是10个多月还不会这些都比较有诊断意义了的嘛

作者: nancylj1 时间: 2011-2-26 23:55
她会挥手，会拍桌子，问题是你叫她做这些动作，她就不会听任何指令的

作者: nancylj1 时间: 2011-2-26 23:56
而且拿东西不知道喂到嘴里

作者: nancylj1 时间: 2011-2-26 23:58
我们平时也在给她训练姆食指，问题是她不拿两个手指对捏，她有食指去把东西勾起来湾到拇指那里

作者: 山山妈 时间: 2011-2-27 00:00
我们家是什么东西一拿，就要放嘴里，医生说我们这样的宝宝智力上不大好。
那不知道放嘴里的也是智力不好。真不明白啊。

不是说1岁以后还吃手的智力也不好么。。都搞不清楚了，现在。

作者: nancylj1 时间: 2011-2-27 00:03
哎，是呀，什么都是医生说的，我记得笑笑87天的时候，去医院评估，医生还说她竖头欠稳，双下肢也欠有力，但是我妈妈非说没什么，我老公到现在都还说笑笑没事，要不然我们早点康复，可能就已经好了

作者: 望妈 时间: 2011-2-27 07:52
没关系的，宝宝真的还小，多教她，正常孩子1遍能学会的咱们也许要教100遍，我们家教再见就教了一年。我家宝宝算重的了，但我见过比他更差的小孩长大后还恢复的挺好的，慢慢来，有希望。

作者: nancylj1 时间: 2011-2-27 09:57
谢谢望妈啊，谢谢，我想确实是心中有希望也是一种责任吧

作者: 方怡妈妈 时间: 2011-2-27 13:19
希望。

作者: xiaoyiyi 时间: 2011-2-28 12:01
精细动作只能靠父母多教了。随时随地的教。我家宝宝和LZ宝宝有点像，也是黄疸退的晚，一个多月才退。但是我们20多天给医生看的时候医生说没问题，说亚洲人要看眼白黄不黄。我也怀疑宝宝是ABO溶血。和LZ不同的是我们半岁前一直是大运动落后，5个半月才会仰i卧到俯卧翻身。精细动作正常。4个月会抓东西，6个月会倒手，10个月会对捏。12个月可以将维生素片放入小药瓶里。大动作到8个月会爬了才赶上来。我曾经以为8个月就会四爬的宝宝应该走的会早一些，但是宝宝有他自己的发育轨迹。一些并不需要特别大力量的动作，比如9个月时的扶站，宝宝完成的不好，你一扶他，他就往下蹲。但是需要更大力量的动作比如拉着栏杆站起来，他都能完成。宝宝一岁时扶着走还惦着脚，挺着肚子，走的很难看。但他能自己扶着沙发走，能扶着东西蹲下捡东西。每天都在进步。到14个月脱手走时同时就能完成转弯，蹲下拾物，摔倒自行站起等动作了。
关于语言：一岁不会叫爸爸妈妈应该还不能说是落后，我们是13个月才会叫妈妈，而且不论叫谁都是妈妈。到了14个月就进步很快了。感觉就是几天的时间就会说很多了。现在快17个月，虽然还只会说一两个字的句子，比如吃，拿，下，给，倒，要，没有，抱抱，买，烫，脚疼，谢谢，再见等，但是和同龄宝宝比不落后。而且与早教班的同学比语言还要好一些。
关于听指令：lz宝宝从来没听过指令吗？我家宝宝9个月会拍手，10个月会再见，但是之后有一两个月的时间再叫他做动作他都没反应，我那时也很着急。但是到了12个月的时候，除了拍手，再见，虫虫飞之类的动作，问宝宝几岁了，谁是宝宝，谢谢，他都能用动作表示，表现的比同龄的宝宝好。
关于精细：这个只能多教了。其实到现在为止关于这个方面宝宝是不是正常我都不能确定。我能肯定的是宝宝12个月之前是正常的。要说宝宝落后吧，像插小棍，比如棉签那么细的小棍插进几乎和小棍一样粗的洞里，套笔套，握笔乱画，宝宝都能完成。最让我头疼的就是搭积木。很少见到宝宝自己主动搭积木。但是诱导他搭，比如把3CM*3CM的方木一块一块的递给他也能搭五六块。搭套杯基本不搭，有时能搭两三层。但是能把七八层高的套杯一层一层的取下来。
因为我自己的宝宝也只有不到十七个月，我自己都还不能肯定宝宝将来能不能完全正常。所以也不能对LZ说什么特别肯定的话。但是有一点要对lz说的就是，一定不要灰心，多教多练。可以参考茅予燕的《弱智儿童家庭训练教程》。也许再过一段时间，宝宝会有跳跃式的进步。

作者: nancylj1 时间: 2011-2-28 17:01
谢谢楼上的妈妈，你讲得真好，恩，今天我又有了信心，我会好好的帮宝宝的，我要相信我的宝宝，谢谢

作者: 小同妈 时间: 2011-2-28 17:09
可能见的孩子比较多。也可能是比较敏感。
我觉得我现在基本上练就了跟一个小朋友玩一玩，在知道小朋友年龄的情况下就知道这个小朋友是完全正常的还是有点问题的。
总是会陷入比较中，让自己痛苦不已。
劝诫别人的时候很会说，轮到自己，却还是无法完全释怀。

作者: nancylj1 时间: 2011-2-28 17:17
是呀，小同妈妈，我现在也是很敏感的，一看见别人的小孩就喜欢去观察，呵呵，对了，小同妈妈，你现在没有在重庆了吗
？那你是回贵阳了吗？

作者: 匿名 时间: 2011-2-28 17:29
是啊，现在在贵阳。我儿子是在贵阳生的，受不了重庆的热。去年在重庆呆了几个月。5月份就开始长痱子医生都觉得好笑。
所以夏天只有在贵阳。等他大了身体棒了就带回重庆磨练磨练。

作者: 小同妈 时间: 2011-2-28 17:31
上面那个就是我。忘记登了

作者: 匿名 时间: 2011-3-1 00:17
LZ要求太高了点，我宝宝是早产34周生的，早产儿大多是新生儿黄疸很严重，住了大概半个月新生儿科，之前因为看过很多书，也加了早产儿群，所以很密切关注宝宝的发育。我家宝宝也比较落后，到四五个月才能很好竖头，而且还不稳，就去做了康复，PT，脑循环等等，医生也说孩子有些轻微落后，但不严重，我自己一天到晚焦虑得失眠，康复了几个月，大动作好了，但一定没有你儿子好，我又觉得他智力不好，要1岁了都不认人，精细动作也极差，每次考核都不及格，没有办法，孩子不到1岁半又不能弄去语言智力康复，那就只有自己慢慢教和观察，到1岁零3个月，才能勉强放手走几步，而且不稳，不过我只要在家就跟他说话，教闪卡，只有精细动作不配合，到了1岁半还是不听指挥，而且感觉比别的孩子迟钝，但是家里人也说没问题，医生说这要多教去早教，但是孩子越大真的很有变化，现在宝宝还有10天就2岁了，忽然能说些话了，简单的，比如：妈妈让，妈妈抱，妈妈起来（妈妈我要起来），很多简单的表达，不想做的事也会说：不要，不吃，不做等等，能判断了，还能断断续续唱点歌了，还能数数到30，最让我高兴的是，不知不觉，我常常教他看闪卡，也起了作用，能认识1—10的点卡，能认识大概七八十个字，真棒！而且越大约能听指挥，现在我还是天天跟他玩1小时积木，上午半小时，下午半小时，刚开始他一点都不玩，我就自己边说边玩，做火车啊，搭房子啊，可是慢慢的，他就会一点了，现在每天到点就叫：妈妈，搭积木。虽然我知道他很多地方跟其他孩子比起来还是比较迟钝的，但是每个孩子都有自己身上的优点，不要拿自己孩子的弱点去比别个孩子的优点，然而，孩子的很多优点是我们能创造的，正如我家宝宝能认很多字，不是他比别人聪明，而是我肯坚持教！其实像我们这类孩子轻微发育迟缓的，实在没有特效药，又希望他以后成才的话，那么不要再一天到晚抱怨和疑神疑鬼地猜疑了，脚踏实地地多教教他吧，坚持不懈才是特效药！

作者: nancylj1 时间: 2011-3-1 15:11
楼上的妈妈，你说得真好，谢谢，我现在也是这么想的，我现在一天回家就是陪宝宝，我想多了，宝宝自然就会好的，谢谢你！还有就是，我现在也很烦恼，我是老师，现在还要教高三，一天太忙了，都没有什么时间陪宝宝，我明年还要教高三，因为我们年级有5个老师生小孩去了，没有人上课，我有没有办法和学校请假，老公不让我跟学校讲宝宝的问题，老公怕别人以后也把宝宝当笨蛋，现在就是很烦恼呢！

作者: nancylj1 时间: 2011-3-1 15:14
回复 26# 小同妈

呵呵，好啊，小同妈妈，，等夏天过了，你回重庆的时候咱们还能见见呢！对了，小同妈妈，你知不知道重庆什么地方做早教课比较好的，就是我看你的帖子上给小同做的早教就很好呢

作者: 小同妈 时间: 2011-3-1 16:53
以回复 29# nancylj1

以前在重庆我们是在东方爱婴上的。沙坪坝店但是人比较多。所以老师对宝宝关注度不够。而且我发现孩子一多，小同的注意力就很难集中。不但我们如此那些完全没有问题的宝宝也是如此。
我听说重庆的新爱婴是6人以内。我是比较赞成这个比例的。
你可以在你住的周围找个近点的让孩子多去上多去玩。并不一定要很热门的品牌，主要是超小班教学模式和好老师。
当然最好的老师就是父母家人了。

作者: nancylj1 时间: 2011-3-2 12:49
昨天真开心，笑笑会用双手抱球了，还把球喂到了嘴里，呵呵，真好，在我的帮助下可以把威化饼干喂到嘴里了，真是让我惊喜呢！

作者: 匿名 时间: 2011-3-2 13:12
有点担心过头了，笑笑很好呀，这种情况很常见的。不是希望在不在，而是希望肯定在！！！！心态放平，不要过度担心

作者: nancylj1 时间: 2011-3-7 21:18
哎，我今天太不小心了，抱着笑笑从楼梯上滑下来了，还好笑笑没事，我这个妈妈真是粗心，我讨厌自己

作者: 叶叶 时间: 2011-7-13 14:13
笑笑其实现在的表现挺棒的了，孩子的恢复需要的时间，我能理解笑笑妈的心情，但是着急也没有用，多教教一定能好的，我家女儿情况还差呢，现在18个月了，还没有笑笑九个月表现好呢，现在只有坐和腹爬，智力也落后很多，笑笑妈不必太担心，只要坚持，一定会好的。

作者: 东莞-小宇妈妈 时间: 2011-9-2 08:32
笑笑很棒的，
希望永远在！对宝要有信心

作者: jenny 时间: 2011-9-2 10:54
笑笑其实和很多这里的孩子比起来一定很棒了。努力！！笑笑会给你更多惊喜的

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-9-2 12:47
坚持，努力！

作者: 子恒妈妈 时间: 2011-9-25 13:32
我家也是从不吃手，1岁时候不会独站，不会自己吃东西，不会欢迎，再见，甚至拍手。但13个月智测结果不及格后，我就加强了在家训练。15个月的智测虽然还是不及格，但运动和精细都追上来了，只是因为依然语言无进步，所以分数无变化。但是我觉得天天的训练是有效的，所以楼主不要太担心，有时孩子的进步是飞跃的，但是因为我们的孩子起点低，所以我们要更用心，相信他们是会追上来的

作者: 匿名 时间: 2011-9-26 22:31
我孩子1岁前比楼主还差，但接近1岁后进步很快，拍手欢迎听指令都会了，好像突然自己开窍了，运动也是，之前不翻身不会爬，10个月才会坐，11个月还脚发软，扶站也不会撑地，但12个月前会爬后自己会撑着东西站起来，站得越来越久，1岁3个月会独走。

作者: 子恒妈妈 时间: 2011-9-26 22:44
望妈，你家教88教了一年，可想你的耐性啊，佩服啊！

我家从8个月开始教88，一直到14个月才会，也教了半年，想不到还有人教的时间比我们更长啊。

我们这些孩子真的是要重复很多遍才进脑，但是他突然会的那天又是来得很神奇，

我也在等待他突然开口叫我妈的那天，希望在1岁半前能盼到吧

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