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标题: 如何去面对-----遗传性脑白质病 [打印本页]

作者: 小程宝妈 时间: 2011-4-6 20:05
标题: 如何去面对-----遗传性脑白质病
从北京回来几天了,好像还没有恢复过来.主要是去北大妇儿看姜玉武.顺便看了林庆.姜看了宝宝三次核磁共振的片子,因为一次比一次糟糕,脑白质渐液化,他看了很肯定地说是遗传性脑白质病,没有办法治,在家作康复就可以了,因为这样的小孩康复效果是很差的,而且预言这种小孩不会活过十岁.当场我的眼泪就忍不住了.而且说没有癫痫,可以减药了.但是林庆就说不是遗传病,康复会有进步,但是很严重,整个脑子没有发育好,脑瘫只是很小的其中一个问题.北京回来后支气管炎更厉害了,也不知道有没有肺炎,天天吃阿莫西林,实在不行再去医院了.不知道怎么去面对,如果是脑瘫,那么还可以坚持不懈做康复,可是现在不知道努力方向了.只能好好照顾他,不知道以后会怎么样.这样也不能要二胎了,我是多么喜欢小孩子啊!好像也不是很悲伤,因为其实知道宝宝确实很严重.但是心里很空很空..

在这里要谢谢雍妈妈,抱歉我后来没有给你电话,因为实在心情不佳...我们找了王淑哲主任看过了,她真是很好人.也看了你推荐的小儿张,张吕夫.他很厉害,当时还没有看姜玉武他就说宝宝没有癫痫,是脑白质病,而且肺炎一直没有好.希望他的中药能起效吧.虽然挂号要200大洋.在北京真好,很多资源可以方便利用到.深圳这方面真是很差劲.
发这个帖子主要还是想要找相同病症的孩子家长交流一下,不知道有没有这样病症的孩子?应该很少吧.

作者: 山山妈 时间: 2011-4-6 23:27
确定吗？找遗传科要不要排查一下基因什么的。。。

作者: 望妈 时间: 2011-4-7 00:32
小程宝妈妈，抱抱！没想到宝宝去北京看了会这么严重，一定要挺住！咱们这些父母太难了，先别去想结果，也许我们的努力真的会感动上帝的。

作者: DXM 时间: 2011-4-7 16:29
不管宝宝病的多严重我们要尽心尽力的照顾好他每一天，厄运有时候就是这样躲也躲不掉，坦然的去面对。我们要做的是要比别人坚强。

作者: 小程宝妈 时间: 2011-4-10 10:59
谢谢楼上各位,我们还是会努力的,也许并没有那么糟糕.每天让小程开心就是最大的目的了!

作者: jenny 时间: 2011-4-12 11:06
在这里，我们看到因遭受各种各样的病而痛苦的家庭，即便这样，我们还是要坚强，小程宝妈，坚强！

作者: 81baby 时间: 2011-4-12 20:53
宝宝脑白质在恶化，然而医生、父母无能为力......

作者: 匿名 时间: 2011-4-16 16:58
宝宝妈妈，我非常理解你此刻的伤心和无奈！去年五月我也带着孩子游荡在北京的街头，伤心的不知该何去何从！不敢回宾馆，怕父亲看到我的眼泪，当时孩子也是被杨燕玲和吴烨大夫都症断为异染性脑白质发育不良，遗传病，也告诉我孩子可能活不过十岁，让我去海军总院找栾佐医生了解造血干细胞移植的事情，我去了，手术费用在35-40万左右，手术成功率很低，我本想就算是倾家荡产也要救孩子，可手术成功率不高我想只能选择放弃，可天无绝人之路，在这时协和医院的血检报告下来了，排除了孩子是异染性脑白质发育不良的症断，孩子有救了，他现在会走路了，虽然走不好，也不会说话，但会叫妈妈!不管他怎样只要他陪在我身边我就很开心了，我感谢上天给我以仁慈，所以你要验血检查，光看片不行的，有去协和医院找施惠萍吗？我的电话是18666400552，伤心时可以给我电话！祝孩子平安健康！

作者: 明天 时间: 2011-6-5 20:05
小程宝妈,不知道你有没有去查血啊，情况怎么样了？我孩子和小程年龄差不多的，也是白质软化症，希望能和你联系上，我加你QQ了，我的号码是1833552176。

作者: 明天 时间: 2011-6-5 20:07
几乎所有医生都告诉我孩子以后生活不能自理，因为磁共振片子太差了，我以为白质软化症就没救了，但不是，我看到笑笑妈的帖子，笑笑的情况恢复得还挺不错的，你可以搜索下，增添一点信心！

作者: 匿名 时间: 2011-6-5 20:58
明天你好,最近都没有上QQ,我会再加你.不过我们家小程不是软化症,是脑白质病,而且会恶化的...康复做了一个多月,没有什么进步...

作者: 生的希望 时间: 2012-6-26 14:40
您好，我的孩子也得了脑白质病，今年5月分去北京儿研所王立文教授检查后又到北京医科大学专家会诊初步诊断为“遗传性脑白质病？”但目前依旧也不确诊。大夫说孩子没有希望了，现在我们在家等着孩子，看着孩子痛苦，我们很难过，很无望。我希望有经验，或是与我有同样心情的人与我联系，我的电话是13159853288

作者: 小程宝妈 时间: 2012-7-2 23:15
楼上的家长，脑白质病的话是宝宝的运动或智力有退步的，你家宝宝是这样吗？我们后来又去了协和找这方面的专家施惠萍看了，她觉得不是，四项常见的脑白质病我们也筛查了不是。我家宝宝反而有丁点进步。要不再去协和看看吧。

作者: 故夜重游 时间: 2012-8-1 17:56

小程宝妈发表于 2012-7-2 23:15
楼上的家长，脑白质病的话是宝宝的运动或智力有退步的，你家宝宝是这样吗？我们后来又去了协和找这方面的专 ...

你好，小程宝妈，我想问问，脑白质略减少是怎么个状况。我的宝宝六个月做磁共振的报告上是这么写的。

作者: 小程宝妈 时间: 2012-8-1 22:12
略减少跟遗传性脑白质病应该不是一回事。你们这种应该康复就可以恢复的

作者: 故夜重游 时间: 2012-8-2 12:33

小程宝妈发表于 2012-8-1 22:12
略减少跟遗传性脑白质病应该不是一回事。你们这种应该康复就可以恢复的

小程宝妈，我们小孩现在六个月在济南市儿童医院做康复治疗，现在每天做功能训练，水疗，物理疗法，按摩，打营养针。这个样子是不是能够恢复，或者你知道有什么好的恢复的方法，请告诉我们，现在都只有一个小孩，这个小孩就是我们全家的希望了，麻烦你了。

作者: 小程宝妈 时间: 2012-8-6 19:40
都很全面了啊，主要有没有针对性，宝宝有没有进步。功能训练和按摩很重要，贵在坚持！

作者: 故夜重游 时间: 2012-8-10 16:48

小程宝妈发表于 2012-8-6 19:40
都很全面了啊，主要有没有针对性，宝宝有没有进步。功能训练和按摩很重要，贵在坚持！

哦，宝宝已经在医院住了13天了，打电话问情况是也有些进步，小孩的脖子能趴着比以前时间长了，翻身之后，压着的手，能自己抽出来，我妈妈说小胳膊像是比以前有劲点。还得继续。

作者: 小程宝妈 时间: 2012-8-17 20:22

故夜重游发表于 2012-8-10 16:48
哦，宝宝已经在医院住了13天了，打电话问情况是也有些进步，小孩的脖子能趴着比以前时间长了，翻身之后， ...

相信宝宝会越来越好的，加油！

作者: 匿名 时间: 2012-8-18 09:59

小程宝妈发表于 2012-8-17 20:22
相信宝宝会越来越好的，加油！

谢谢你，小程宝妈，你也加油。

作者: 匿名 时间: 2013-1-9 23:15
刚听我朋友说他的孩子也得了脑白质病，唉，祝大家好运，祝孩子们都好起来。

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