互助与希望社区

标题: 硕硕的康复历程---写在硕硕3岁生日之际(北京硕硕) [打印本页]

作者: 硕硕妈妈    时间: 2011-5-17 12:08
标题: 硕硕的康复历程---写在硕硕3岁生日之际(北京硕硕)
硕硕3岁了,想想陪伴他走过的1000多个日日夜夜,太多的感动与对生命的敬意,对于一个曾经被医院宣判为脑瘫儿的孩子来说,是生命的生生不息与家庭的温暖关爱,使得他健康快乐的成长着。现在的硕硕,会走路,姿势基本正常,会背唐诗,会唱歌,能用长句与人交流,会复述事情,可以数数到40,能回答10以内的加法,认识几十个字,100个车标。
    这是硕硕康复的成绩单,虽然还不是十分理想,但是请允许我小小满足一下。对于未来,我知道康复的道路任重道远,我们会继续前行。在硕硕3岁生日的时候,我想把我们康复的经历做一个总结,这里面有得有失,有经验教训和遗憾,如果能让时间重来,我想我会做得再好些,但是时间已经过去了,所以只有记录下这些文字,希望能给予其他脑伤孩子的家长一点微不足道的启示或者帮助,少走弯路,让其他的脑伤宝宝康复的更好。
    一、        出生
    硕硕出生时的诊断证明:早产儿、颅内出血、低体重儿、缺血缺氧性脑病、顽固性低血糖(10天左右)、黄疸、先天性心脏病(后被排除)。所有脑瘫的高危因素他都占据了,所以,尽管儿科的主任医师一直都安慰我说:宝宝看起来还好,没有发生抽搐,日后预后应该还不错。但是母亲的直觉告诉我,孩子状况很糟糕。在硕硕出生后的10天,由于发现颅内出血,我们在天坛医院就被告之宝宝是脑瘫。那天夜里风很大,我和老公在医院门口抱头痛哭,都不知道怎么回的家,我整夜的在被子里痛哭,老公在书房流泪,那时候我们甚至想听从医生的建议放弃孩子,当我问医生怎么放弃这个孩子时?医生说:就是有病不给他看,不给吃饭。听了这话,我的心就像被刀割,当即决定把宝宝接回家出院,并和老公发誓不论再难再苦,也要让孩子幸福快乐长大!
    有了勇气,我第二天就上网查询资料,了解病情,从网上知道了早期干预、抚触、按摩、康复、神经干细胞移植,还看到了奇奇爸爸的博客,整夜通宵的看,心潮澎湃,似乎一个得了绝症的人又找到了希望,网络上的资源成为我最初的康复依据。
1个月时做过得治疗:住院纠正低血糖、黄疸,静脉注射神经节苷脂14针。
    总结:宝宝有问题,越早知道越好,有的医生或家人隐瞒病情,不让妈妈知道,其实这样只会耽误治疗。妈妈要调整好心态,既然事情发生了,怨天尤人也没有用,要尽快振作起来,保重好身体,团结好家人,和宝宝的医生沟通,确定治疗方案。我个人认为,神经节苷脂对于小婴儿来说,还是有一定效果的,据说高压氧的效果也不错,但是由于硕硕是早产儿, 不适宜,所以没有做。这些治疗要尽可能的年龄越小做,效果越好。
    二、        最初的三个月
    虽然医生在硕硕出院的时候,并没有告诉我,宝宝的脑损伤到什么程度,只是说三个月后复查,因此,在最初的三个月,我凭着网上学到的康复知识,开始了最初的康复。项目包括:婴儿抚触、婴儿游泳、追物追声练习、在小床周围挂上刺激视觉的黑白大卡,只要宝宝醒着的时候,放轻柔的音乐或者与他说话,练习抬头。这样经过2个月的训练,硕硕可以眼睛追着红色小球看了,可以找到生源,能把头抬起1、2秒钟了。
总结:宝宝3个月以前,医生通常不会下任何诊断证明或者预测预后结果,在等待治疗的过程中,一定要抓住这最初的3个月,也是最早期的康复时机,选择适合宝宝体质的轻柔的康复项目。即使你觉得宝宝没有问题,也许是医生的误诊,也不要先心存侥幸,这些康复项目对于正常婴儿来说,也是有益无害的。不要因为一时的侥幸耽误了最佳的康复时机。
    三、        复诊
    硕硕在3个月时的复诊,又一次给了我沉重的打击,在儿童医院做的核磁共振,那张诊断报告单至今没有给其他人看过,上面写到:双侧脑室短T1信号---考虑白质软化,胼胝体较细,右侧脑室前角旁少量短T2信号,额颞蛛网膜下腔宽,脑沟著明,两侧脑室扩张,后部变尖。当我拿到这份报告单,傻傻地发呆了整整一天,心情再次跌入低谷,难道宝宝真的没救了吗?费了很多周折,终于挂了一位儿童医院专家的号,她看了宝宝的报告单后,第一句话就是:脑子的问题一大堆啊,然后她说:受损的脑子就这样了,再长出来的脑子就是好脑子,好好开发吧,如果能在2岁前会坐,将来有可能会走路的,也许可以上到小学毕业。然后她直接让我去了儿童医院的神经康复中心,那里的训练师指导了几个动作,回家给宝宝做。虽然就是这位专家的几句话,我似乎又看到了希望,并坚信再长出来的脑子就是好脑子,只要我努力的开发他的功能,就可以改善宝宝的状况。
回到家,我每天坚持给宝宝做康复,继续之前的一些婴儿游泳,按摩,和听觉视觉训练,由于儿童医院离我家比较远,而且人太多,每做一次康复都需要提前预约和挂号,排很长时间的队,所以我决定换家医院做康复,经上网查找,选择了北大妇儿医院的康复科。
    四、4---8个月,北大妇儿康复科门诊
    硕硕4个月开始,在北大妇儿康复科门诊做康复训练,每周去一次,每次40分钟左右,每次的时间都是预约好的,因此相比儿童医院来说,的确便利多了。在这里,训练师给孩子做的时候,要求家长在旁边辅助或者学习,回到家后自己给孩子做,北大康复科的理念是康复以家庭康复为主,在这里只是来学习有关方法,并提供定期的指导和评估。每隔一段时间,训练师会给宝宝做一个录像评估,然后再制定下一步的康复训练方案。经过在这里的训练,硕硕在5个月的时候可以翻身了,8个月的时候会坐了。
    五、9—12个月,训练的瓶颈期
康复训练也有瓶颈期,当硕硕会坐之后,我看到了初步的成果,有些急功近利,想抓紧时间让宝宝尽快学会爬行,这时候的宝宝,慢慢摆脱了小婴儿的状态,有了自己的情绪,训练的时候大哭,不配合,常常从头哭到尾,哭到最后一身汗,又着凉生病,有4个月的时间,训练陷入了瓶颈期,而且总感觉北大的康复仅仅是运动上的,不够全面,已经不大适合快1岁的硕硕。12月的时候,硕硕会用不标准的姿势腹爬。
    六、13个月---15个月,学会四点爬了
    13个月的时候,硕硕进入中国康复研究中心儿童康复科进行治疗,并在这里确诊为脑瘫,痉挛形,双瘫。每天进行了康复课程有PT、OT、水疗、音乐、语言、早教等课程。另外,周末的时候,我们在社会上的早教中心上感统训练课程。15个月的时候,硕硕终于学会四点爬行,这是他运动功能的一个突破。
    七、16—18个月,独立行走
    在中康的第二个疗程,硕硕持续进步中,独站的稳定行增强,17个月的时候,已经可以独走10几步,18个月时候可以在房间里独走一段了。但是左脚外旋比较明显,姿势不太好。
    八、19—24个月,重新打基础
    硕硕会走之后,我的注意力关注在如何让他更快地走好走稳,却忽视了基础功的训练,造成了异常姿势的出现。经过与训练师的沟通,将训练重点再次回到爬行、跪立、跪走等基础训练上来,硕硕走路的姿势逐渐改善,异常姿势得以纠正,走路的稳定性也越来越好了。
   九、2岁之前的智力开发
从奇奇爸爸的博客上,我接触到了杜曼理论,也买了一些七田真右脑开发的书,从硕硕4个月开始,我给他看杜曼闪卡,最初是圆点卡,全部闪完之后,进行的是百科卡和中文字卡,直到他2岁。2岁之后,他有了一定的逻辑能力和语言能力,给他买了大量的阶梯训练书籍和训练图册,每晚进行30分钟的学习,早上起床后学习15分钟,这样坚持下来,硕硕的智力水平没有存在明显落后,认知能力和思维能力也还好,记性能力较强。
有些妈妈对杜曼的方法不认同,我认为因人而异,我在硕硕身上看到了大量信息输入的效果,这个过程比较辛苦,容易半途而废,只要坚持,就会看到效果。
总结:宝宝1岁之前的康复是至关重要的!我个人认为,北大妇儿的康复比较传统,不够全面,我们比较遗憾的是,应该再早一点给硕硕进行全面的康复课程,也许会效果更好。当然,在医院康复只是一方面,关键是家庭康复为主,所以,全家的信心、耐心和决心,才是孩子康复效果的关键。
    十、2岁,语言的突破期
    硕硕的语言训练主要是在家中完成的,一开始是认知能力的培养,之后是大量的儿歌灌输,儿歌接龙游戏,模仿发音等。语言能力是慢慢显现出来的,开始只是1、2个字,之后是词汇,直到硕硕2岁多的时候,语言能力得到了突破,并且发展的很快,半年的时间就由会说2个字的,到会说长句,会复述了。所以,语言能力是一个积累的过程,家长千万不要心急,只要不断输入,就会有输出的那一天。
    十一、2岁—2岁半,再遇瓶颈
    这段时间,硕硕运动能力时好时坏,很不稳定,再次遭遇瓶颈,好在此时的我,心理承受能力也比较强了,慢慢调整着心情,找原因,想对策,给孩子减压,由于这段时间硕硕身体不好,大病一场后小病不断,干脆停止了医院的康复,在家休养,加大对智力和思维的训练。
    十二、2岁半---3岁,适应社会
    2岁半之后的硕硕,运动能力和语言能力都有了一定的基础,如何走向社会是我考虑的问题,开始训练他的生活自理能力,带他参加各种社会活动,鼓励他接触陌生人,带他参加亲子班,为入园做准备。
    十三、推荐的几本书:
    1、《WOW,你的宝宝是天才》,如果你的宝宝是1岁之内,千万看这本书,书中很多方法能给你帮助。
    2、《脑瘫儿童家庭康复管理》
    3、《脑瘫儿童家庭康复训练》
    4、七田真系统早教书籍
    十四、营养和养育
    硕硕母乳喂养至1岁,3个多月就开始加蛋黄和蔬菜水、果汁,从3个月开始吃了半年多的DHA脑营养品,平时吃饭的时候注重营养均衡,2岁的时候生了一场大病,元气大伤,后在冬天吃固元膏增强体质,效果不错。
推荐的养生书籍《父母是孩子最好的医生》、《周尔晋药学三部曲》。
    十五、走过的医院
    1、北京儿童医院神经内科,吴沪生教授,经验丰富,对预后的测评比较准,挂号很难。
    2、北大妇儿医院  新生儿科 周丛乐教授,态度很好,很耐心,擅长1岁之前的脑伤宝宝的诊断及预后评测。
    3、北大妇儿医院  康复科  运动康复为主,定期评测。
    4、中国康复研究中心  儿童康复科  康复专科医院,项目比较全面,费用较高。
    这只是3岁之前的一个总结,今后的道路还不得知,也许会越来越好,也许还有其他的困难和不幸等待着我们,这就是生活,不管是什么,既然来了,就接受它,调整好心态,把握好现在,积极的生活下去。
   

作者: lovelybaby10    时间: 2011-5-17 14:06
很努力的妈妈,祝福你们。路越走越好
作者: 小同妈    时间: 2011-5-17 14:32
能抓住前3个月真好。我们也是早产也有窒息。就因为当时脑B超下来没有颅内出血,所以医生和我们都没有引起足够的重视。我们错过了前3个月,知道小同3个月还不会拿东西,不会追光不会追听,抬头都勉强45度我们才知道问题大了。。。。
确实是如果重新回到过去我们可以做得更好。。。。呵呵,那只能是想想了。。。。
做好现在,也不错啊。。。
作者: janex    时间: 2011-5-17 14:55
无良的医院,害了我家宝宝一辈子!孩子出生第四天就观察到惊跳现象,去医院急诊,只说是肺炎,却没有医生提醒我们去看神经科。住新生儿病房期间医生也没有引起足够重视,回家了孩子老生病,老是惊醒!快五个月才去看医生,才知道是脑子的损伤。这期间做儿保时,宝宝角弓反张,打挺,假性抬头都没有引起儿保医生的重视,所以延误了时间!痛恨自己为什么不懂这些知识,让孩子白白受苦这么久!不敢想像以后会如何
作者: 米粒妈妈    时间: 2011-5-18 22:13
真让人羡慕啊。我的宝宝12个月了,10个多月学会腹爬,现在可以独走几步了。可是还是不会四爬,不知道怎么给宝宝锻炼,硕硕妈妈可以指点一下吗?
作者: 聪明健康    时间: 2011-5-19 08:29
真羡慕,你家出生情况跟我家的差不多,恢复的比我家好太多,我家四岁,智力运动可能还没你家好呢,看来我们的努力比你们真是差太远了
作者: 明天    时间: 2011-5-19 14:34
好鼓舞,可惜我家宝基本上错过了1岁的黄金康复期,未来怎么样,还是有些迷茫,努力中。。。。
作者: 可可加油    时间: 2011-5-19 19:04
恢复的很好,真为你们高兴。
作者: 嘉嘉-妈妈    时间: 2011-5-19 21:14
唉,我也后悔错过了9各月。
作者: 山山妈    时间: 2011-5-19 23:08
真棒啊!好好学习。
作者: tanhailing    时间: 2011-5-20 17:13
哎,目前我淇淇最大的问题就是认知语言方面的问题
作者: 小熠妈    时间: 2011-5-23 23:08
硕硕妈,看到你的文章,真是很受鼓舞。我们家小熠目前发现认知很差,找东西这方面特别差。能不能指点下怎么提高认知?谢谢。
作者: 匿名    时间: 2011-5-24 22:56
硕硕妈,我宝可能也进入训练羡瓶颈了。八个半月,能翻身,能坐稳,不会爬。肘支撑时间短,抬头抬不久。有爬的意识,手的肌力太差。能指点一下吗?另外,在认知方面,怎么训练,劳烦指导,感激不尽。
作者: 硕硕妈妈    时间: 2011-5-25 10:29
大家好!看到有的家长向我提问,虽然我不是专业人士,但是就我的一点经验也想和大家分享一下。
关于认知训练,我给硕进行的是闪卡训练,这个训练越小做越好,另外,给宝宝多听儿歌,音乐和多与他说话,都可以提高智力。认知训练主要就是大量的信息输入,当宝宝掌握了一定的词汇和理解能力的时候,我买了很多阶梯训练的书籍,每天教给宝宝看。
作者: 球宝贝    时间: 2011-6-5 22:04
我们也是错过了前面3个月的黄金时间,就是医院没有告知我们早产的风险,出院时就连头颅BC都没做,只是做了简单的身体检查,真是气愤,现在5个多月了,情况也是脑白质软化,现在追物还是不灵活,肌力不够,身体偏软,刚开始康复,希望还不算太晚,看了楼主的帖子,仿佛看到了希望,谢谢分享
作者: 明天    时间: 2011-6-6 08:08
回复 15# 球宝贝

我们也是这个问题,孩子情况很落后,一起加油
作者: 小嘟嘟    时间: 2011-6-10 18:09
看到你的贴,让我看到了希望,谢谢!
作者: 匿名    时间: 2011-6-10 22:21
硕硕这几天有了新的进步,会独立上下台阶了,会跑了,大家一起努力,共同进步!!
作者: 脚踏实地    时间: 2012-9-28 17:00
不记得这是第几次看这个帖子,不过每次,都能给我很多力量。我家孩子现在处于会走但是有异常姿势的阶段。康复两个月纠正的效果不明显。以前依据你的帖子跟康复师提过回炉的概念,不过康复师没有采纳这个说法,对跪走之类的基本功还有训练的量都要求不高。今天再读,觉得我们现在的重点就是回炉了,不能让异常姿势固定化。虽然你很久不来了,但是还是在此谢谢你!
作者: 匿名    时间: 2012-10-30 14:34
烁烁妈,孩子是多大会认人的,会要抱,认奶瓶的,你说的阶梯的书是什么类型的





欢迎光临 互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/) Powered by Discuz! X3