互助与希望社区

标题: 新来的婴儿痉挛症小患者，发病中~ [打印本页]

作者: 番茄酱 时间: 2011-6-29 18:37
标题: 新来的婴儿痉挛症小患者，发病中~
[font=楷体_GB2312][font=楷体_GB2312][color=Red][align=left][size=4][size=4]无意中发现了这个社区，激动
铁蛋男 23个月 17天的时候颅内出血做开颅手术那天9月1日，做梦一样，无人体会。术后过敏了。全身长满了像鸡皮一样的小疙瘩，红红的，好像马上就要破了孩子很痒又不会说一直哭。医院无助让我们回家。嘴里也全是小疙瘩不会吸奶，就那拿滴灌一滴一滴的喂，奇迹般的活了。高兴特别的美。不知道怎么熬过来的，不知道白天也不知道黑夜不知道星期几什么都不知道。呵呵！至今我都没哟偶跟任何人提起

孩子5个月的时候准备做康复了，却发现他不自主的做点头拥抱的动作，开始是一下，后来就连续20几下。转到神经内科，卢晓鹏说婴儿痉挛症！心情可想而知，做了几天的激素治疗顺利出院，加了驼泰。控制的不错，一直做肢体的康复，快一岁的时候会四点爬了，开心；1岁2个月会走了；会叫妈妈，爸爸，菜菜，吃，奶奶。。。一天一天的进步。
也许是老天嫉妒我们太走运了吧。一岁3个月左右孩子又开始有小发作了，尤其刚醒，点头半侧身子拥抱。一开始一天几次到后来几十次。加了驼泰。加了开浦来。加了利必通；加了德巴金；都没有控制住。眼看着他把以前学的话一点一点的忘，着急啊！现在每天都有小发作大概20次左右。有时很小的发作很难察觉，身体硬一下，有时发作吧唧一声就看到他倒在地上，抬起头无辜的看着你。我只能含泪说自己爬起来吧宝贝.现在已经快两岁了。发病快一年了。不知道现在该怎么办？

作者: 番茄酱 时间: 2011-6-29 18:38
铁蛋回来了呵呵在外面敲门呢还喊着妈妈妈妈~

作者: janex 时间: 2011-6-29 18:42
你好，我的孩子小名也叫铁蛋。我们发现问题比较晚，错过了好多机会，唉，后悔和着急都没用啊，坚强面对吧，你家宝宝的情况现在还是令人高兴的。共同努力。

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-6-29 21:34
加油啊，试试生酮吧，大了比较好做一点。

作者: 川川妈 时间: 2011-6-29 21:51
之前的治疗都正规而且足量了吗？如果是，我认为可以再试试喜宝宁，也可以试试生酮。个人建议。。。。

作者: 匿名 时间: 2011-6-30 05:15
你们的脑电怎么样啊，之前控制住的时候脑电有没有正常过啊，脑电有没有发电的区域

作者: 番茄酱 时间: 2011-6-30 08:37
川妈喜宝宁是什么？
我家在南京，铁蛋一直在南京儿童医院接受治疗，神经内科卢晓鹏，这个医生怎么说在呢？在南京已经是比较的好医生了，动不动就说：你那么年轻要不在生一个吧！我极其反感。在生一个可以，但是铁蛋还是存在的，也不是在生一个铁蛋就被代替了，他还是存在的呀！感觉好像被医生判了死刑！我们在等待服刑，我们服刑前得挣扎。

作者: 番茄酱 时间: 2011-6-30 08:55
游客 60.176.88.x
脑电图5个月发病做过一个。医生说有问题。控制住以后就再也没做过。一岁犯病又做了个视频脑电图。医生说还是有问题。
要是控制住了也应该做个脑电图啊！
你会看不？我晚上拍拍把脑电图放到照片里你去睽睽

作者: 番茄酱 时间: 2011-6-30 10:42
今天我给儿子下了一个童话故事叫《七色花》。铁蛋和我一同躺在床上听着。很平静，房顶的风扇忽忽转。要是真的有七色花就好了

作者: 石头妈 时间: 2011-6-30 10:45
我们家的症状比你家的严重的多，我非常理解你，给我们看过的医生都说再生一个，

作者: 番茄酱 时间: 2011-6-30 15:43
本帖最后由番茄酱于 2011-6-30 15:44 编辑

这几天看了看关于生酮的治疗！特别想试试，但是还有有点犹豫。南京也没有生酮的团队。不知道去哪个城市的医院，不知道铁蛋适应不，不知道会不会更加严重。。。。不舍得，也不忍心折腾这个小家伙。跟小白鼠似的被我逮到到处试嗨！神啊~~~~ 折磨人！连投降的机会都不给

作者: fiasco2000 时间: 2011-6-30 21:23
是老天折磨人，我们只有选择试药试疗法。

作者: 匿名 时间: 2011-6-30 23:33
可以试试生酮或喜保宁，生酮可以咨询深圳儿童医院的方医生，他们的生酮奶还是比较容易接受的，有个生酮群号是50129922，方医生QQ4849565，如果要喜保宁，可以自已到香港购买，不需要处方的，也可以找展飞的天使群（群号50129922）里的周唯，他经常帮群里的家长从香港买喜保宁，他QQ83330222，这二个群大部分都是婴儿痉挛症的家长。

作者: 匿名 时间: 2011-6-30 23:36
铁蛋妈妈现在可以放心，现在的生酮跟以前区别很大，做成了奶一样的，就像优酸乳那样，有各种口味的，还可以自已做各种配餐，方医生他们目前是国内最好的，南京也有家长在用生酮的。

作者: 匿名 时间: 2011-6-30 23:37
生酮和喜保宁，这种的有效率还是挺高

作者: tinghua 时间: 2011-7-1 08:27
番茄妈妈您好!我是上海的一名5个半月大的婴儿痉挛症患儿的舅舅.我外甥女从上个星期二确诊为此病.已经看了2家医院.在上海儿中心的王治平医生这里看的时候,她建议我用ACTH.而我在网上查到南京儿童医院有用ATCH治疗的。我想问下南京儿童医院现在还有用ACTH治疗吗?如果有的话我想到南京来看.先谢谢了,等待您的回复.我的QQ号:49958759.手机:13501766698.如果您愿意的话我想和您电话联系下,您看可以吗?

作者: 番茄酱 时间: 2011-7-1 09:24
你千万不要急，也急不来的。你们说的ATCH治疗，是不是激素治疗啊？我想应该是的。铁蛋5个多月的时候婴儿痉挛正住院的时候打过的。第一天的时候就控制住了，然后就一天比一天的胖。出院饿时候吃了激素的药还有驼泰。然后激素在慢慢减掉了。住院的时候我拍了每天注射的清单。晚上传给你。
我QQ258290408

作者: tinghua 时间: 2011-7-1 09:33
非常感谢番茄酱妈妈的支持.我已经加你了。晚上联系你.再次感谢.

作者: 番茄酱 时间: 2011-7-1 09:34
tinghua 我传了一张治疗的照片在上面你看看。几天的治疗我记得都一样的
我记得医生和我说过这个婴儿痉挛正最有效最快速的治疗方法了。要是这个都控制不住就比较麻烦

作者: tinghua 时间: 2011-7-1 09:35
番茄酱妈妈,你照片传在哪里啊?我看不见哦。是我的权限没到还是怎么的?急死我了。

作者: 番茄酱 时间: 2011-7-1 09:46
上QQ 我加你

作者: 匿名 时间: 2011-7-1 09:46
激素就是ACTH

作者: 番茄酱 时间: 2011-7-1 10:41
今天早上铁蛋拿着玩具走着走着，点头半身胳膊腿一闪，一个单次的发作有点大，一下摔倒了。嘴磕在了茶几的∩上哭嘴里全是血。吓得我耳朵嗡嗡的响，听不见孩子哭，就见他张大嘴使劲的哭。不能再这样下去了，虽然我自己也不知道治疗有没有效果，会不会越严重。我还是要赶快和他爸爸商量商量是去苏州生酮治疗，还是去北京看看可否手术，还是在试试喜宝宁

作者: tinghua 时间: 2011-7-1 15:39
非常感謝番茄媽媽所給予的幫助。您是好人。謝謝您了！

作者: CHICK 时间: 2011-7-2 14:49
铁蛋妈：你铁蛋其实还不错了，就是现在要考虑控制的问题，不知道再用ACTH可以吗

作者: 番茄酱 时间: 2011-7-3 09:57
在铁蛋犯病的进一年里，我俩个星期去一次医院。刚开始续加了半片的驼泰还不错从100次见到50几次。又加开浦来，没用减掉。又加拉莫三嗪有点过敏每次只加1/16 漫长过程。驼泰又改成了德巴金。现在只吃拉莫三嗪和德巴金已经是顶峰了。还是不行一天30次上下。医生说已经是最好的状态了。我说不行在打一次ACTH。医生直摇头，以后怎么办。已经很好了。

作者: 潼的妈 时间: 2011-7-3 10:43
可以二次注射acth的，我们在北大住院的时候隔壁病房有个孩子就是复发后第二次用acth，他们用了仍然有效，控制住了。

作者: 番茄酱 时间: 2011-7-4 20:07
我准备试试生酮忙过这几天我就去做你们就等我的好消息吧铁蛋我看好你哦

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2011-7-11 14:30
好羡慕啊，铁蛋的情况还算好的啊，我儿子都9个月了还什么都不会呢，连头都抬不起来，一直也没控制住，才愁人呢，以前会的一些东西也不会了，以后还不知道怎么样呢？医生也是劝我们再生一个，可是这个该怎么办呢，对他太不公平了。。。。

作者: 匿名 时间: 2011-7-11 15:42
我们也是在卢孝鹏哪里治疗的，他总是说这个病十分难治，十分困难的。我们也没控制住，急死了。看着她发作就是一种煎熬。

作者: 番茄酱 时间: 2011-7-14 09:23
恩是的我现在都懒得问他了问也白问我准备去做生酮试试你呢

作者: 番茄酱 时间: 2011-7-14 09:26
铁蛋语言上面真的让我们担心好不容易学会个丫丫 2天不说忘了！嗨....

作者: 匿名 时间: 2011-7-15 10:49
我想和家人商量，因为家里不是我说了算的

作者: 番茄酱 时间: 2011-7-17 20:41
哪你还是没有把你逼急了
当你看着你的孩子因为婴儿痉挛正和别的小朋友的差距越来越大，卢晓鹏不知道用什么药的时候你就急了不管谁谁是谁。只要有个稻草你就想抓住。

作者: 匿名 时间: 2011-7-30 21:00
当时就是因为被逼疯了，结果就硬是带宝宝到儿童医院怪了ACTH，结果越挂越严重，现在全家都在责怪我，说真的。我承受不了。所以选择了逃避，外出上班了。

作者: 深圳龙一 时间: 2011-7-31 19:45
我宝宝也是痉挛,咱们有空可以交流一下呀:qq1085243289
我现在深圳,这里有生酮饮食生产

作者: 番茄酱 时间: 2011-8-11 21:23
可以啊我刚从真正生酮回来深圳大运会很美

作者: 番茄酱 时间: 2011-8-11 21:26
去在、深圳的路上一天都没有发作到10次真是奇怪到了深圳的前几天发作次数也减少一半一直到现在还是10左右就是脑电图乱啊乱的跟汶川的地震波不分上下

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-8-12 16:16
原来你刚从深圳回去，我是东莞的，如果我早点知道，我一定去看看你们！我也去过深圳儿童医院，住院检查时，发现她儿不适合生酮，如果生酮的风险会比较大。所以后来就没有做了。虽然女儿的情况不乐观，但是见到其它小朋友有治疗效果，心里替你们感到高兴！

作者: panada 时间: 2011-8-12 20:17
我家现在只用了2种药. 不知道还是继续试药还是考虑生同

作者: 番茄酱 时间: 2011-8-12 21:09
不知道你们铁蛋每次试药都很痛苦要经过很长的时间的过度

作者: 番茄酱 时间: 2011-8-12 21:10

蓁蓁妈妈发表于 2011-8-12 16:16
原来你刚从深圳回去，我是东莞的，如果我早点知道，我一定去看看你们！我也去过深圳儿童医院，住院检查时， ...

白抽血了呵呵呵

作者: 坚持1152 时间: 2011-12-18 10:51
真希望所有的患儿都能及早得到控制，希望能跟你们一起交流

作者: 匿名 时间: 2011-12-19 19:17
准备把生酮停了去内蒙试试藏医看行不嗨！

作者: 坚强的然然 时间: 2014-7-15 23:01

番茄酱发表于 2011-7-17 20:41
哪你还是没有把你逼急了
当你看着你的孩子因为婴儿痉挛正和别的小朋友的差距越来越大，卢晓鹏不知道用什 ...

铁蛋妈，你好！我也是在卢孝鹏那看的，他只看了宝宝的核磁片子就直接说我们宝宝没价值，每次去找他看他都说很难控制，我们现在也五个月了，吃妥泰一天两颗半，铁蛋现在怎么样了啊？我在想要不要去北大看呢

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