互助与希望社区

标题: 有控制发作的，麻烦跟帖，给备受煎熬的父母以希望！！ [打印本页]

作者: jenny 时间: 2011-8-10 11:20
标题: 有控制发作的，麻烦跟帖，给备受煎熬的父母以希望！！
请已经控制发作的家长跟帖，给备受煎熬的爸爸妈妈们一些希望！！
我家小宝，2009年年底确诊，2010年6月控制发作，用药经历参看我以前的日志。

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-8-10 13:13
你以前的日志在哪里呀？能不能链接过来一下。是啊，大家都来说说吧，可以让我们看到希望

作者: jenny 时间: 2011-8-10 14:35
2009年7月30日，我们开始给宝宝治疗。第一疗程后开始长期的治疗。因为当时只关注了肌张力等物理治疗，加之当时对IS缺乏认识，而医生在拿到24小时的脑电图检测结果后只是告诉考虑缺钙，就这样只针对肌张力继续治疗。直到11月底，在我的坚持下，才到一个更大的医院给宝宝做检查。医生看了我拍的视频资料，很肯定的告诉我们，宝宝的病是典型的婴儿痉挛症，建议再做一次24小时的脑电图检测。因为在外地有诸多不便，我们当天返回家。第二天联系了一家相对专业的医院，开始给宝宝做检查。12月1日，宝宝确诊为IS.我感觉似乎整个天空都要掉下来了。12月19日，开始德巴金口服。2个月左右效果不明显，我告诉老公是不是需要换药。老公说应该可以再等一段时间，医生也是如此说。4月，加了强的松，效果仍不好。就这样，一直拖到2010年的5月，我们踏上前往北京求医的路。在北大妇儿，等了一个星期才排到一个医生的号。医生加了托泰。回家继续用药，效果仍不佳。一位网友告诉我郑大三附院的一位医生给宝宝用药后控制病情。虽然刚从北京回来不到半个月，我还是抱着宝宝前往郑州看病。因为我觉得哪怕是一丝的希望也值得我为宝宝一试。告诉了宝宝详细的用药过程，医生告诉我可以考虑强的松加量。（因为加了强的松效果不佳，我们去找这位医生时已经减量，且即将减完）。就这样，在没有加任何新药的情况下，将药量进行调整。2010年6月12日，我难以忘记的一个日子---痉挛不再有了！

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-8-10 18:43
谢谢你把治疗过程详细的写下来，我宝发病一个多月了，吃了十天的得巴金还没看到什么效果，考虑要不要打acth

作者: panada 时间: 2011-8-10 19:20
我家先是吃硝西泮控制了1个月左右.后仅是点头(没有任何症状)加了德巴金仍是每天睡醒时点头. 去医院专家也是考虑加硝西泮的量! 也就刚加几天是好的.后面仍旧如此.快3个月了也准备换个医院看~~~

作者: 子非鱼 时间: 2011-8-10 20:47
我家小鱼儿4个半月发病，用药3天控制住，现在小鱼儿已经13个月了，一切正常，智力、运动、语言没有受到任何影响。详细的我在“治疗经历”中《陪着我的小鱼儿逆流而上》中有记载。加油吧，我相信我们的宝宝都会健康成长拥有幸福的！

作者: 颖颖妈 时间: 2011-8-12 23:11
我家宝宝2个月发病，2009年7月开始在本市儿童医院用硝基安定+强的松+B6,用药第一天有控制，第二天开始又出现睡前点头，一天3-5次，药量调整了一个月没有效果，8月转去福州附医，给开了德巴金+开浦兰，有控制，但是副作用太大，一直吐，后面德巴金调整成片剂，就是普通的丙戊酸钠片，3个多月控制住了，一直到现在2岁3个多月没再发作。现在语言发育慢些，会讲简单的称呼，还不能表达出一整句话。其他的智力，认知，运动正常。加油！

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-8-13 00:33

颖颖妈发表于 2011-8-12 23:11 我家宝宝2个月发病，2009年7月开始在本市儿童医院用硝基安定+强的松+B6,用药第一天有控制，第二天开始又出现 ...

颖颖妈，我我是福建的，我的qq44326289.加我一下好吗？有一些问题要请教你

作者: 潼的妈 时间: 2011-8-13 08:32
潼5个月发病，7个月时acth控制现吃德巴金，目前2岁2个月发育情况还可以，跟7楼的颖颖妈家类似，语言现在只能说单字和少量词，其他还ok，不过我相信肯定能赶上来的，加油！

作者: evege 时间: 2011-8-18 23:01
我宝3 个月+发病，5 个月确诊，吃喜宝宁第三天控制，影像学上没有发现任何问题，脑电是标准的IS脑电。
现在8个月半，仍然竖头差，自己会用屁股带动翻身，觉得左右差别还是挺大的。康复冶疗中。控制以后的路还是很艰巨啊

作者: 小幸妈妈 时间: 2011-9-9 20:58
颖颖妈，jenny 你们得病以后智力有倒退吗

作者: 点点滴滴 时间: 2011-9-10 20:36
婴儿痉挛发作到底是什么样子的？我儿子九个月，从五个月时偶有点头、凝视现象，后做过两次24小时脑电图未见异常，从八个月开始出现使劲动作，使劲时嘴里哼哼着，脖子有时轻微向一边歪，有时手直直向前向上举，看得出来是不受控制的，但此时有意识。家里人又不同意去医院看，你们觉得会是吗？

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-9-10 21:02
就是这样的，动作不受控制，而且有意识，赶快去医院吧

作者: jenny 时间: 2011-9-13 08:34

小幸妈妈发表于 2011-9-9 20:58
颖颖妈，jenny 你们得病以后智力有倒退吗

因为发病时宝宝6个月，智力上在发作后肯定会受影响的。现在控制住了，智力语言在慢慢的进步。

作者: jenny 时间: 2011-9-13 08:35

点点滴滴发表于 2011-9-10 20:36
婴儿痉挛发作到底是什么样子的？我儿子九个月，从五个月时偶有点头、凝视现象，后做过两次24小时脑电图未见 ...

强烈建议您带宝宝找个专业的儿科，神内科医生看，如果有条件，拍下发作的视频给医生看，我们当时拿了视频给医生看，医生说是典型的婴儿痉挛症。

作者: jenny 时间: 2011-9-13 08:36

evege 发表于 2011-8-18 23:01
我宝3 个月+发病，5 个月确诊，吃喜宝宁第三天控制，影像学上没有发现任何问题，脑电是标准的IS脑电。
现在 ...

再艰巨，我们也有信心，加油！

作者: 匿名 时间: 2011-9-13 09:26
我宝宝7个月发作，7个月10天确诊，7个月22天控制住，先用德巴金和妥泰，效果不佳，10天后发烧住院，用安定24小时静脉注射，每小时3ml，控制住3天后改服用硝西泮、德巴金和妥泰，目前已经12天不发作了，祝愿我们所有的宝宝都能康复

作者: CHICK 时间: 2011-9-13 18:46
我们是一周之内控制住的，现在已经1年没有发作了，德巴金+托泰，大家加油。其他方面觉得不如同龄小朋友，但是在进步，阿弥陀佛，希望只是个体差异吧。大家一定要加油加油！！！1

作者: 从来不Q 时间: 2011-9-14 15:30
3月中发现，4月初服药，5月9号控制，到现在没有发作过。
这两天打算做智能评估，还不能确定落后多少。
自我感觉稍微落后，但不太多，发病期间到控制后，仍在发育，但似乎慢些（现在13个月大）。

作者: evege 时间: 2011-9-22 19:22

jenny 发表于 2011-9-13 08:36
再艰巨，我们也有信心，加油！

请问JENNY，你们好象是一直坚持在医院做康复的，都做了哪些项目啊？我们这里医院什么项目都让我们上，感觉没用又不能不听他们的，而且长期下来费用巨大。你们在哪个医院做的？

作者: jenny 时间: 2011-9-23 07:56
我们是在河南。我们最开始只治疗缺血缺氧性脑病的，当时已经发作，但是做脑电图没做出来。而且在医院做康复期间康复师从没见到过发作。我们当时还做了针灸。可能是个体不同，没有见到针灸对宝宝的发病有明显的影响。后来确诊了，把中频和针灸两个项目去掉了。本来一直做的是输液（每月1个疗程，第一疗程15天，以后每个疗程10天），运动，水疗，语言做过一段时间。后来也去掉了。

作者: evege 时间: 2011-9-26 11:19
谢谢jenny，我们也是河南滴，，，你们现在还在做康复吗？做了多久了

作者: jenny 时间: 2011-9-26 14:13
我们已经停了有2个月。在家里还做康复。

作者: 匿名 时间: 2011-9-27 18:45
我家6个半月发病，20天后控制，用ACTH输液第7天控制的。而后德巴金妥泰至今7个月了。感谢北大的姜大夫，我们的路还很长，康复中。。。

作者: 坚持1152 时间: 2011-12-18 10:37
希望有更多的患儿家长能公布自己孩子的治疗经历，共同交流

作者: 周唯 时间: 2011-12-18 17:18
http://blog.sina.com.cn/c5305830
这是我们家子卓的BO客，我们已经停药一年多了，很详细的记录，希望对大家有帮助，祝大家好运！

作者: 周唯 时间: 2011-12-18 17:19
不离不弃，就会有奇迹

作者: 小小妈妈鲁 时间: 2011-12-18 20:21
小小，
目前仍未控制，
曾经，德巴金加开浦兰，控制一个月，
复发后加强的松，无效
加氯硝西泮，有效，但不能完全控制，
又将氯硝西泮换为硝西泮，控制三个月，复发
复发后加妥泰，至今未控制，
痉挛发作，每天几次，突然哆嗦一下
调药中……

作者: 周唯 时间: 2011-12-19 08:22
小小妈妈鲁，你们试过几种安定都有效，也许可以试试苯巴比妥，我们就是这控制住的。

作者: 紫百合0816 时间: 2011-12-19 17:01
我家宝宝5个多月有发作，7个多月确诊，之前用德巴金未控制，入院用ACTH，三天后控制点头发作，14天后出院吃德巴金+强的松，目前出院才三天，不知道是不是完全控制，因为有些小动作，如有时要摇头，有头后仰张嘴的现象，真不知道是不是了。还在担心中......

作者: 安妮宝贝 时间: 2015-4-4 00:15

周唯发表于 2011-12-18 17:18
http://blog.sina.com.cn/c5305830
这是我们家子卓的BO客，我们已经停药一年多了，很详细的记录，希望对大 ...

你好孩子现在怎么样了

作者: 紫木忆 时间: 2015-4-14 10:53
http://www.help-hope.org/forum.p ... amp;_dsign=40968941
我宝基本控制，每天还有些单次点头的疑似发作，大家参考……

作者: 安妮宝贝 时间: 2015-4-14 15:05

紫木忆发表于 2015-4-14 10:53
http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=14001&highlight=%B5%A5%B4%CE%B5%E3%CD%B7&_dsig ...

亲，能否教教我怎样给宝宝按摩呢，我女儿也是婴儿痉挛症

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