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标题: 我该怎么办？28周早产的宝宝呀！ [打印本页]

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-6 19:38
标题: 我该怎么办？28周早产的宝宝呀！
本帖最后由茱蒂于 2011-9-7 10:07 编辑

我宝宝前几天28周就出来，正在温箱里抢救着，我很清楚他将面临的不好风险有多大，可是我又做不到不救他了呀！这几天天天问自己这样救他对吗？没有先进的设备他这会早就不在了，医生也都是熟人，很理性劝我们趁早放弃算了，我两样都做不到呀！我觉得自己快疯了

作者: 小同妈 时间: 2011-9-6 19:41
28也够早的了。多重啊。窒息没有，脑出血没有。

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-6 19:50
2斤多点，有轻度窒息吧，一出生颜色不好，插了管后才红润的，期间医生都在劝我们放弃，犹豫了一个多小时才送上NICU的，有没有出血不知道，因为这个医院做不了床旁b超，而且现在还上着呼吸机。昨天去看他时医生说目前情况稳定，没有抽搐，发烧什么的，但是脑部到底怎么样说不清的，要1个月后MR才能初步判断

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-6 20:04
认识的一个熟人是另一家医院的新生儿科主任，我把宝宝的情况给他说了，他劝我们放弃，甚至说90%都是不好的，其实我自己也是学医的，也知道宝宝不好的几率有多大，可以生出来知道他是活的时候我就做不到不救他呀!这几天心情起伏很大，有时想要不医院突然打电话来说突发什么情况宝宝保不住了，那我也就痛得痛快些，有时我想不是早期干预很好吗，我及早帮我的宝宝，尤其看到这个论坛给了我很多感触和希望，大家都那么坚强呀，可是也看到大家付出的心血有多大，我自问，我的承受力有那么好吗？

作者: 雍妈妈 时间: 2011-9-6 20:29
我帖子里有干预操，希望可以帮到你http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-6 20:31
嗯，正巧呢，我就在看你的干预操

作者: 雍妈妈 时间: 2011-9-6 21:22

茱蒂发表于 2011-9-6 20:31
嗯，正巧呢，我就在看你的干预操

呵呵！效果挺好的，有一个徐动的50多天的孩子，来北京找王学会后，自己回家做的，7个多月就基本正常了，这样小月龄的坚持做效果就不错的！

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-6 21:23
其实到底有脑损伤的宝宝如果早期就开始干预，效果是不是很好呢？恳求大家把实际情况告诉我。

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-9-6 21:32
脑损伤的孩子早干预还是比较好，孩子恢复的也比较好。

作者: 雍妈妈 时间: 2011-9-6 21:33
真的，我看过好多l例了，别那么担心！

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-6 22:11
再请教大家一个问题，那么小的孩子可以打脑活素或申捷吗？昨天宝宝的主管医生说，等孩子情况稳定了，他们就会打些这方面的针，问题是，我觉得孩子还很小，就算几周后也才30多周，而且我看了一些帖子说国外不主张打这些针，可能还有副作用什么的，加上自己判断，如果打这些针真的那么有效，大家就不会那么折腾了。当然如果这些针药只有好处没有坏处的话，打也没关系，我就怕反到真的有什么不好的。或者说一般即使要打，多大打合适？

作者: fujianwushuibin 时间: 2011-9-6 23:58
小的时候打打效果还是可以的，缺氧也可以做做高压氧！！！

作者: 雍妈妈 时间: 2011-9-7 09:27
高压氧慎重，对孩子的视力损害很大的！

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-7 09:39
看了那么多孩子，好像都没有我家这个那么早产的，我好绝望，我怕我的孩子情况好差好差，现在他在医院什么也了解不到，更加觉得无奈，月子没做好，家人也跟着伤心，都不知道怎么办好，漫长的等待也不知道前方是什么？

作者: qiuqiu 时间: 2011-9-7 09:44
跟楼主一样，我也是学医的。申捷有没有用谁也说不清，理论上认为对于脑损伤初期和月龄很小的孩子会有点作用。我的孩子是36周早产，出生还好但后来有严重黄疸，送医院送的较迟，在新生儿病房就静脉输了一个疗程申捷，出院后一直间断用到10个月，孩子恢复还可以，当然药物只是辅助作用，很多地方是不赞成用药的，我家10个月出院后就一直门诊随访了。理解你作为母亲的心，哪个妈妈能轻松做到面对活着的孩子不抢救、轻言放弃呢，虽然前面的道路也许很曲折。。。孩子还这么小，如果损伤程度不是很重，我相信早期干预一定会有好的效果。你可以买一些这方面的书，比如鲍秀兰的0-3岁人生的最佳开端，就是写给早产儿、窒息儿家长早期干预的，也适合正常孩子早教。祝宝宝好，祝你们一切顺利！

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-7 10:04
谢谢！我希望宝宝的脑损伤不要太重，可是就MR也要一个月后才能做，甚至有医生说MR也不很准的，所有的都不确定，怎么会这样的！

作者: 匿名 时间: 2011-9-7 10:17
一定要救啊，那是你的骨肉，孩子很可怜，既然他来到了这个世界，说明你们有缘分，不要放弃

作者: qiuqiu 时间: 2011-9-7 10:18
不能说核磁不准，只是人类的大脑太复杂、太精密了，有的孩子片子很重可是临床表现并不差，有的核磁看不出明显问题，临床表现却很重，但是一般来讲MRI还是能反映问题的。宝宝还在新生儿吗一定牵肠挂肚吧等他回来好好养，精心呵护，加强干预，定期复查，祝福你们哦！

作者: 匿名 时间: 2011-9-7 10:21
我的孩子也不是很好，但是他也给我带来了很多快乐，要是没有他，我想我不会那么快乐，我的亲戚也是28周生的，现在很好很健康啊，相信孩子

作者: 小同妈 时间: 2011-9-7 10:32
本帖最后由小同妈于 2011-9-7 10:36 编辑

我不是医生不过我知道的情况是。早期干预确实能起到很好的效果。我还见过脑出血的孩子一直坚持康复到7个月时恢复得比我们家7个月时还要棒。我们家是窒息早产没有脑出血。就是比人家去晚了3个月。所以超早期干预绝对很重要。
不过干预也好治疗也好，最后的效果都要建立在孩子脑损伤的具体程度上的。
实在太严重的就算你从生命体征平稳就开始做干预做康复，到了后面还是很难取得进步。
1个月后的MR确实也起不到决定作用。因为孩子大脑是渐进性发育的嘛。有的孩子慢慢的大脑就越长越好，各方面就跟上来了。有的孩子一开始还可以后面却越来越糟糕。还有的孩子MR一点问题没有，但是就表现就是很差，有的孩子MR还算严重但是表现还不错没有那么糟糕。

呵呵也许你看了我写的会觉得说了等于白说。
但是事实就是如此啊。。。
祝好运。
理解你那种等待的焦急心情。毕竟小同也在保温箱里呆过。我也等待过。心情像过山车一样，一会说还不错，一会又给我们病危通知书说不行了。。。。反复了3天才算问题。。。。
我觉得，我很庆幸小同活着。。。。
我昨天问了小同爸爸说如果28周就早产那孩子如果是你的你是救还是不救。毕竟我们是经历过这些了，知道后果是什么。他说：如果是28周那会出血了，他会选择建议让我引产，不要。
但是如果一旦生下来了，他就会全力去救。因为他既然出来了就是一个人了，有他生命的权利了。。。。（这是小同爸爸的想法。）

作者: 公主妈妈 时间: 2011-9-7 10:43
坛子里的爸爸妈妈都是那么的富有爱心，那么有毅力，那么坚强，正因为我们经历过，所以我们了解其中的艰辛，但是我们比任何人更了解生命的意义。

作者: sonia133133 时间: 2011-9-7 14:17
我家宝宝MRI显示无异常，但是临床症状比较严重。

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-7 14:58
多大做的MRI呢？临床症状什么时候可以发现？

作者: qwer51 时间: 2011-9-7 15:27
本帖最后由 qwer51 于 2011-9-7 15:33 编辑

小同爸爸说的是实在话(前半句，但毕竟一个有一点点问题的孩子会使两个大家庭的几代人都陷入在长期的无奈、痛苦和悲伤中。如果有的选择，还是放弃吧。让一个小生命放弃痛苦，重回天堂奔向幸福，是一件美好的事情。

作者: 有有妈 时间: 2011-9-7 15:51
我生大有时院里有个31周的早产儿，家人直接放弃了。医生都觉得有点遗憾的，说有的七个月就能活的。
28周是够早的，但好的也不是没有。“七活八不活”的老话也许不是完全没道理的。
5胞胎早产的最小的一个只有1.2斤重啊，后来也全部健康长大。
我老家一个邻居，出生的时候只有一只鞋那么大，后来长到一米七多，非常能干啊。而且她小的时候更没什么治疗和干预的。
所以，孩子现在脑子的情况，要看天意了。
但如果能救活他，父母就要做好努力的准备了。

作者: 简单爱 时间: 2011-9-7 16:08
早产只是个高危因素不是所有早产儿都会出现问题即使有早发现早治疗恢复起来也很快

作者: 小淞淞 时间: 2011-9-7 16:32
楼主，要有信心，我堂妹是双胞胎女儿，因为妊高症，7个多月就剖了，不剖的话大人小孩可能都保不住，剖下时宝宝也才2斤多，像老鼠一样，在医院保温箱里呆了差不多一个月呢，我堂妹的血压出了月子都还没有恢复正常，双眼肿得都看不见了，当时很多亲戚也是担心宝宝带不大，可是现在宝宝6个多月了，长得白白胖胖的，会翻身、抓物，靠着东西都可以坐得不错了，一逗咯咯的笑，可爱得不得了，现在谁也看不出来是2斤多的早产宝宝

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-7 18:19
刚和老公去了医院回来，看到那么多人关心我家宝宝突然这些天心里的抑郁缓和了点。目前宝宝的情况算是比较稳定，但是呼吸机还没有撤掉，都上了7天了呀，又开始担心上那么久的呼吸机对他有影响呢！上天呀，请你保护我的宝宝呀，只要他健康，我什么都愿意。

作者: 匿名 时间: 2011-9-7 18:35
其实不一定早产就有问题，我的同事的孩子也是28周左右早产，在新生儿病房关了十天出来的，现在好得很，还有我表姐的双胞胎也是28周剖的，现在也都很好，很正常，别担心。

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-7 18:39
怎么这些28周的才关那么少时间呢？我家宝宝医院说估计要2个月呀！

作者: 匿名 时间: 2011-9-7 18:58
是这样的，她的子宫好像出了问题，孩子必须提前生，当时她托人去看了孩子，觉得孩子在里面呆着太可怜了，就坚持要求出院的，医生当时也是说没达到出院要求什么的，但是她自己签字了就出来了。

作者: 匿名 时间: 2011-9-8 09:40
就像曾经医院的医生说的一样，这个是点子。如果有问题，那就是中奖了。所以楼主做好打算，如果孩子有问题，你的准备是怎样的？家庭准备好了吗？你准备好了吗？你老公准备好了没？来到这个网站看到好多和睦的家庭并没有因为孩子的到来而改变，很羡慕很欣慰。但是现实是更多的家庭因为这样的孩子到来土崩瓦解，两代人受累家庭沉闷抑郁。甚至夫妻反目。。。这个考验真的很大

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-8 09:48
我也很乱很乱，想象不到以后的生活，想象不到自己的承受力。我甚至想逃离，等上天给我一个结局。我真的不知道怎么办，我觉得我很变态，既做不到长痛不如短痛又做不到变得坚强。

作者: 小同妈 时间: 2011-9-8 09:50
因为你现在有的选择，所以痛苦。这很正常。
我们是没有选择了，只有往前。

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-8 09:59
小同妈，你家小同当时出院有没有做个MRI呢？或者当时做了些什么检查？

作者: 匿名 时间: 2011-9-8 12:13
我家出生3天做的CT,显示蛛网膜下腔出血，缺血缺氧性脑病。22天做的mri,显示无异常，但是临床症状一直比较严重。就算是中彩吧。反正就是两个结果，要不孩子就是好的，要不就是差的。如果我能预测到现在如此差，我肯定不会选择抢救。如果再生一次，先和医生交代清楚，出生时窒息一律不抢救了。

作者: 匿名 时间: 2011-9-8 12:13
长叹一声，有的选就自己想好吧。我们是没得选的。。。真的。。。宝宝每天康复很痛苦，不知何时是个头，低出生体重儿很容易脑瘫

作者: 聪明健康 时间: 2011-9-8 12:16
我家就是低出生体重儿，情况也有点不好，不过唯一值得安慰他还能跑、能跳，只是姿势不协调，不好看。还有智力也有很大的落后

作者: 匿名 时间: 2011-9-8 21:37
我自己就是30周生的啊，出生体重三斤七两。现在还不错啊。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2011-9-8 22:02
我小孩也是早产，27周去医院保胎，28周那天生的，1300克。保胎3天后，羊水早破，结果我们无知的又熬了一天，结果肚皮完全憋了，都能看出胎儿的样子了，医生才说别保了，放弃吧，生出来后也是颜色很差，不过还哭了一声，就哭了一声，住保温箱呆一个月，出院体重1400克。

我们连续犯了n多个错误，1、不应该在破水后还保胎，2、小孩情况稳定后就应该早出院，结果在医院的一个月小孩体重几乎没长，3、发现的晚，10个月才知道是脑瘫，11个月才开始干预。

现在是痉挛型四肢瘫，右手好一些，语言、记忆力不错，拉的手会走，上学后由于天天坐着，张力上升，运动能力下降。

所以，

，也没什么建议，你自己选择，当初医生、同学、全家人都建议不要的，是我坚持要保留她的，结果就是现在这样。我个人觉得不后悔，我觉得她给我的要比我给她的多。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2011-9-8 22:04
早产儿不能做高压氧，小孩大点后才可以做。

作者: 小同妈 时间: 2011-9-8 22:14
早产儿要用高压氧怎么也得等他3个月了。应该是40周。他是28周早产的。还需要等待12周。不然对眼不好。

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-8 22:33
我现在也是想，等宝宝情况稳定就早点接出院，医院护理仪器固然先进，但是孩子没有情感的交流以及我认为那里24小时开着灯对孩子是很大的伤害（很少医院做到给温箱加个罩子，尽量模拟在子宫的那种幽暗）。我越来越不想放弃我的宝宝了，以其在这瞎想，不如为他出院后多做准备。现在我想请教大家，一旦出院，我该对他从哪下手干预呢？游泳，按摩，抚触？

作者: 小同妈 时间: 2011-9-8 22:59
本帖最后由小同妈于 2011-9-8 23:00 编辑

鲍秀兰的0-6个月的婴儿体操和按摩抚触可以做做的。有一本她的书你可以买来看看。还有听觉，视觉，触觉的刺激可以做做的。
游泳千万别操之过急。现在这个季节马上要冷了。万一把早产儿搞凉了感冒了会有生命危险的。是觉得等孩子3个月后再游泳比较好。特别是早产的孩子肺部发育得不完全。往往是呼吸道比较脆弱的。。。所以要加倍小心。在孩子不生病的基础上做一些训练比较好。
包括你去医院做专业的早期干预，水疗最好先别上。。。。先把PT这些搞定比较重要。
别的孩子我不知道，我是太知道早产儿的体质不好搞了，尤其上了呼吸机活下来的早产儿。。。。

作者: 炯炯妈 时间: 2011-9-11 11:10
我们家宝贝早产，做检查发现时羊水不多，就提前一个月剖腹生下来了，先天发育不好，脐带绕着，出生不到三斤,检查有先心病，一出生就在省妇幼住了十几天ICU，刚开始医生说缺钙，吃了药后，对胃有刺激，引起奶水呛出来后，有先心的就得注意，不能从鼻腔中呛奶出来，这样会引起肺部感染的，3;4个月的时候住了四次院，都是因为第一次医生错误的诊断，引起肺部感染，住了三次院，肺炎不容易治好，早产的都没有发育好，得很细心照顾，我们家现在快八个月了，发育有点迟滞，肌张力高，在住院做康复干预训练。既然我们带他到世上，也只能尽量挽救他们生命。

作者: 匿名 时间: 2011-9-11 14:30
不是我们狠心，如果医生已经这样说了，就按照他们的意思去吧。真的之后很痛苦，包括孩子。。。很痛苦

作者: 聪明健康 时间: 2011-9-14 16:45
怡诚爸爸，小孩上学后不康复是不是运动能力会倒退，你家孩子是这样的吗，我家小孩出生状况是这样的，现在只是手脚不灵活，不过一直在康复，我就怕他大了停止去医院，会倒退吗

作者: 聪明健康 时间: 2011-9-14 16:51
原先我们这方面太无知，这种孩子脑瘫的几率很大，要是原先知道80%中奖的话，我们也会选择放弃的

作者: 茱蒂 时间: 2011-9-14 20:50
我家宝宝已经在NICU两周了，目前表现不错，一周撤了呼吸机，一直情况还可以，他的主治医生说他的表现在这个孕周的算是不错了，当然除了查血，其它检查还没做。最近天天泡在搜狐的早产儿联盟里面，里面的妈妈们给了我很大的信心，我和老公一定会尽力救宝宝，然后早期干预，尽最大努力让他健康成长，cici加油！！希望后续报给大家的都是好消息！希望有经验的妈妈们给我多点建议和支持！保佑cici！！

作者: 小同妈 时间: 2011-9-14 20:51
嗯加油啊。
希望早期干预起到好效果。让宝宝后面不用受那么多苦。

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-9-14 21:18
早期干预介入比较好，康复训练早训练对孩子的预后比较好。

作者: 匿名 时间: 2011-9-16 10:37

游客 117.136.5.x 发表于 2011-9-11 14:30
不是我们狠心，如果医生已经这样说了，就按照他们的意思去吧。真的之后很痛苦，包括孩子。。。很痛苦

说的有一定道理，孩子如果好着还好，如果真的有问题，到时候也许你就会后悔现在的决定。

作者: 笑哈哈 时间: 2012-11-27 00:32
救与不救，真的好纠结

作者: 依然妈 时间: 2012-11-28 10:13

茱蒂发表于 2011-9-6 22:11
再请教大家一个问题，那么小的孩子可以打脑活素或申捷吗？昨天宝宝的主管医生说，等孩子情况稳定了，他们就 ...

不一定早产宝宝就一定有问题，主要看有没有脑损伤。我家孩子30周出生，3个星期MRI大的发现问题，小的没问题。现在两岁多了，小的很机灵。老公的同学，也是7个多月早产的，想想30多年前的医疗条件，现在他在做教授。
脑活素，申捷我不能说国外都没有用，但是当时我问的几个美国的儿童神经科医生，说是脑瘫的话，是没有药的，只有康复，而且他们是不会对一岁以下孩子用药的。以上的供你参考。

作者: 匿名 时间: 2012-11-28 10:43
你可以百度早产儿联盟，这是专门的早产儿网站，你可以看看，你们不算最小的。

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