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标题: 脑白质发育迟缓 [打印本页]

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-1 17:14
标题: 脑白质发育迟缓

      宝宝四个半月体检头围43厘米，身高67厘米，体重8.5公斤，方颅，补钙，宝宝四个月能抬头能竖头，四个半月竖头不稳，拉坐头沉，眼睛喜欢向上看，不会翻身，脑瘫科医生检查寻找声源差（之前查过听力正常）左手抓物不如右手好，左腿迈腿不如右腿好，查CT外部性脑积水，医生诊断结果：正常的孩子脑CT也可能出现这种情况，但他有运动发育迟缓的症状，脑发育不良。医生建议输营养液，做功能训练。
   出生时一切正常，三天黄疸偏高，四天达18，入院9天，属生理性黄疸
   现在宝宝五个月了，头还是不稳，拉坐有时抬头，有时身子后挺，眼睛还是喜欢向上看，不会翻身，有主动抓物的意识，但好像手不听使唤一样，趴着时不会肘支撑，身体软，反应慢，叫他名字有时理有时不理，宝宝喜欢爸爸，爸爸喊时我看比较机灵
   核磁共振结果：脑白质发育迟缓
   现在治疗输液（奥拉西坦和神经节苷脂）、功训、高压氧
   有和我家宝宝一样的吗？  求大家指点

补充内容 (2011-11-26 02:05):
一周之前儿子刚刚做完了一个疗程的治疗，包括输液（神经节苷脂，奥拉西坦），PT，高压氧，有了些进步，儿子主动抓物的意识强了，会无意识的发MAMA,BABA,BU等音，比以前喜欢和人交流了。


补充内容 (2011-11-26 02:16):
儿子已经六个月了，可是儿子依旧是竖头不稳，眼睛往上看，不会翻身，左腿力量不够，不会独坐，不会腹爬（腿有点爬的意识，胳膊不会动），我自己觉得儿子最主要的问题是角弓反张的问题，胳膊不会肘支撑，不喜欢趴着

补充内容 (2011-11-26 02:23):
儿子认生了，对我挺依赖的，别人抱会哭，在家呆了一个多星期了，儿子一天天长大，我却没有给儿子找到适合的康复方法，我特别的彷徨，大家帮忙看看吧，我该怎么给儿子做康复训练呢

作者: 匿名 时间: 2011-11-1 17:28
你宝宝发现得早，早期干预会恢复得很好的，半岁前黄金时期

作者: 小同妈 时间: 2011-11-1 19:01
早点干预治疗。。。。肢体恢复之余别忘记了智力训练。这么小的孩子主要注重感官训练。不要等孩子会走了才想训练孩子说话，等孩子会说话了才想训练孩子智力。康复是综合性的要多管齐下。。。。

作者: 雍妈妈 时间: 2011-11-1 19:16
http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html看看这个帖子上的操！效果听好的！http://www.help-hope.org/thread-8255-1-1.html这个也行！

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-11-2 21:46
只要是脑损伤的孩子及早发现，早康复干预，对孩子的发育都有帮助。

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-5 12:21

游客 222.216.78.x 发表于 2011-11-1 17:28
你宝宝发现得早，早期干预会恢复得很好的，半岁前黄金时期

谢谢您的鼓励

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-5 12:24

小同妈发表于 2011-11-1 19:01
早点干预治疗。。。。肢体恢复之余别忘记了智力训练。这么小的孩子主要注重感官训练。不要等孩子会走了才想 ...

谢谢您的建议，我该怎么训练呢有知道这方面的网站吗

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-5 12:26

雍妈妈发表于 2011-11-1 19:16
http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html看看这个帖子上的操！效果听好的！http://www.help-hope.or ...

谢谢您发的网站，通过网站我了解了不少知识，就是有些有点不懂

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-5 12:27

小同妈发表于 2011-11-1 19:01
早点干预治疗。。。。肢体恢复之余别忘记了智力训练。这么小的孩子主要注重感官训练。不要等孩子会走了才想 ...

谢谢您的建议，我该怎么训练呢有指导这方面的网站吗

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-5 12:28

zhangxiaorong 发表于 2011-11-2 21:46
只要是脑损伤的孩子及早发现，早康复干预，对孩子的发育都有帮助。

谢谢鼓励

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-5 12:39
今天医生对我说脑白质发育迟缓的一般都影响智力，很少有回复正常的，之前的一点点的希望和侥幸心理被打击的一无所有，我就是不明白，我错在了哪里，为什么养个孩子会是这样，什么也不想干，就是想哭，虽然我一次次的告诉自己，坚强点，接受现实吧，心里还是特别难受。
有没有脑白质发育迟缓的，经过治疗接近正常的，说一下经历给点信心吧，快支撑不下去了

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-5 12:47

雍妈妈发表于 2011-11-1 19:16
http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html看看这个帖子上的操！效果听好的！http://www.help-hope.or ...

每周一上午在北京第二炮兵总医院住院部七楼儿科病房出诊的王淑哲主任的号是不是特别难挂，我想带孩子去看看，怎样才能挂上她的号，跪求您的再次指点

作者: 小同妈 时间: 2011-11-5 16:10

奇兔宝宝发表于 2011-11-5 12:27
谢谢您的建议，我该怎么训练呢有指导这方面的网站吗

你在网上搜搜关于早教方面的东西吧。这个论坛也有很多相关智力训练的帖子。也可以买点早教书籍参考。

作者: 舒伦妈妈 时间: 2011-11-6 17:41

奇兔宝宝发表于 2011-11-5 12:47
每周一上午在北京第二炮兵总医院住院部七楼儿科病房出诊的王淑哲主任的号是不是特别难挂，我想带孩子去看 ...

直接去住院部找她就行，周一上午，不用挂号

作者: tongmaya 时间: 2011-11-7 19:46
都是要坚持训练啊

作者: 匿名 时间: 2011-11-8 12:03
我家和你家非常类似，也是脑白质发育迟缓，现在18.5个月了，16格月走的，现在能说爸爸，妈妈，爷爷，奶奶，苹果，葡萄，开，蝴蝶，下巴，影响智力与否现在还看不出，楼主加油康复把

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-12 15:23
本帖最后由奇兔宝宝于 2011-11-12 15:25 编辑

游客 210.13.75.x 发表于 2011-11-8 12:03
我家和你家非常类似，也是脑白质发育迟缓，现在18.5个月了，16格月走的，现在能说爸爸，妈妈，爷爷，奶奶， ...

现在我们正在进行第一个疗程的治疗，输液（奥拉西坦，神经节苷脂)、PT和高压氧治疗，这些治疗够吗？以后会有异常姿势吗？你家孩子在哪看过，医生怎么说，都做过什么治疗，现在趁孩子小点，想带他多看几个医生。将来的遗憾会少些，求再次指点

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-12 15:34

舒伦妈妈发表于 2011-11-6 17:41
直接去住院部找她就行，周一上午，不用挂号

直接去了会不会排不上号啊？她会根据孩子的特点制定一套康复计划吗？

作者: 舒伦妈妈 时间: 2011-11-13 12:15

奇兔宝宝发表于 2011-11-12 15:34
直接去了会不会排不上号啊？她会根据孩子的特点制定一套康复计划吗？

不会，直接去就行了，康复计划貌似不会定的很详细，但会提出你孩子存在的问题

作者: 浓菊 时间: 2011-11-18 18:40

奇兔宝宝发表于 2011-11-5 12:39
今天医生对我说脑白质发育迟缓的一般都影响智力，很少有回复正常的，之前的一点点的希望和侥幸心理被打击的 ...

我一开始与你想法一模一样，现在变了。正常路未必是幸福路。即便是弱智路也有他独有的良好的生活状态。看家长如何掌控教育吧。
我们当初怀孕的时候，都信誓旦旦的说，希望健康快乐。严格来说，即便是重度弱智，健康快乐这也是能做到的。前提是要深刻理解健康快乐的真谛。而被医生诊断后我们都被整傻了。
心里梦里天天想着正常，正常的标准是什么？你与我与他，世人谁定正常？医生永远是医生，生活永远是生活。用医生的诊断回归到生活是死路一条。以乐观的生活态度疏理医生的经验，我们会看到希望无限。
以积极的态度听从医生指导干预，以自信的态度相信孩子的生活幸福与智力不是正比关系。
我的孩子未来如果很不好很痛苦，那绝对不是因为孩子的病，而是我这个家长一定是哪里做错了。
既然确诊的是精神迟缓，那我们就走精神康复路线了。想开点，先从妈妈作起，一切都不是绝对。

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-26 02:30

浓菊发表于 2011-11-18 18:40
我一开始与你想法一模一样，现在变了。正常路未必是幸福路。即便是弱智路也有他独有的良好的生活状态。看 ...

你说得对，作为妈妈别无选择

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-26 02:31

浓菊发表于 2011-11-18 18:40
我一开始与你想法一模一样，现在变了。正常路未必是幸福路。即便是弱智路也有他独有的良好的生活状态。看 ...

你说得对，作为妈妈别无选择

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-26 02:33
请大家帮忙看看，针对儿子的情况，我该怎么给儿子做康复？谢谢了

作者: 奇兔宝宝 时间: 2011-11-26 03:06
本帖最后由奇兔宝宝于 2011-11-26 03:06 编辑

下周一打算带儿子去北京看看，先去王淑哲主任那，然后去张吕夫那看看，大家认为哪个医生好呢，请指点

作者: likedust 时间: 2011-11-30 03:46

浓菊发表于 2011-11-18 18:40
我一开始与你想法一模一样，现在变了。正常路未必是幸福路。即便是弱智路也有他独有的良好的生活状态。看 ...

浓菊，说的真好。

作者: 苦海无涯 时间: 2011-11-30 09:31
本帖最后由苦海无涯于 2011-11-30 13:16 编辑

奇兔宝宝发表于 2011-11-26 03:06
下周一打算带儿子去北京看看，先去王淑哲主任那，然后去张吕夫那看看，大家认为哪个医生好呢，请指点

我想说的是，不要一味的听大家说哪个医生好，就往哪儿跑

一个孩子的成功，并不意味着所有的孩子都适用于同样的模式

对于这样的孩子，请冷静，淡定，仔细分析，自己要有很好的分辨，

再选择相应的康复计划。

作者: 舒伦妈妈 时间: 2011-11-30 23:17

小同妈发表于 2011-11-1 19:01
早点干预治疗。。。。肢体恢复之余别忘记了智力训练。这么小的孩子主要注重感官训练。不要等孩子会走了才想 ...

小同妈，你说的感官训练平时应该怎么教啊

作者: 小同妈 时间: 2011-12-1 10:01
本帖最后由小同妈于 2011-12-1 10:02 编辑

舒伦妈妈发表于 2011-11-30 23:17
小同妈，你说的感官训练平时应该怎么教啊

就是针对触觉嗅觉听觉视觉味觉这些感官的刺激训练。
如让他摸冷水，热水区分感觉。
让他听筷子敲击碗声，水流声等等训练听觉。
大概就是这个意思以此类推。

作者: ζ雪⌒∮ 时间: 2011-12-11 23:32

奇兔宝宝发表于 2011-11-26 03:06
下周一打算带儿子去北京看看，先去王淑哲主任那，然后去张吕夫那看看，大家认为哪个医生好呢，请指点

你是哪里的呀？我们家的孩子在我们当地诊断是脑白质的问题。我也到北京去过了，在北大看的。说脑白质不是病是别的原因引起的。只要不是先天的都能好起来。你也去看看吧。我家孩子比你的还严重，回来后经过医生建议是营养更不上。加强营养有很大的进步。

作者: 匿名 时间: 2011-12-12 12:52

奇兔宝宝发表于 2011-11-26 03:06
下周一打算带儿子去北京看看，先去王淑哲主任那，然后去张吕夫那看看，大家认为哪个医生好呢，请指点

推荐去北大妇儿找李明或者黄真，他们在神经康复方面很有经验，听一听他们的判断，吸收他们给的好的康复建议，引领好孩子康复的方向，这是关键。

作者: 匿名 时间: 2011-12-19 16:20

ζ雪⌒∮ 发表于 2011-12-11 23:32
你是哪里的呀？我们家的孩子在我们当地诊断是脑白质的问题。我也到北京去过了，在北大看的。说脑白 ...

刚刚看到你的信息，真是遗憾，我们已经回来了，只看了北京二炮的王淑哲主任，王主任看了说是脑损伤综合症，经过三五个月或是一年半载的康复能正常，本来我想排除万难，让儿子在那住院坚持康复，直到好起来，可是天不随人愿，医院交叉感染严重，康复到第二周儿子就感冒发烧，康复中断，经过半月治疗感冒好了，无奈，我们就赶紧回来了，儿子抵抗力弱，怕再一次感冒。
现在又彷徨了。
你说的加强营养，怎么加强，求指点

作者: 匿名 时间: 2012-1-7 18:56
你们的 MRI报告是怎么样的？
我儿子是脑白质广泛高信号改变还有小脑的齿状核信号增高

作者: 豪豪爸爸 时间: 2012-1-7 18:56
你们的 MRI报告是怎么样的？
我儿子是脑白质广泛高信号改变还有小脑的齿状核信号增高

作者: 匿名 时间: 2012-5-7 20:55
请问楼主的宝宝治疗情况怎样？我宝宝也是类似情况，现在正在四处求医。。

作者: 匿名 时间: 2012-8-1 17:05

ζ雪⌒∮ 发表于 2011-12-11 23:32
你是哪里的呀？我们家的孩子在我们当地诊断是脑白质的问题。我也到北京去过了，在北大看的。说脑白 ...

你好，我的小孩也是被诊断脑白质略减少，我想问一下你的那个医生说脑白质减少的话，只要不是先天遗传的，后天的都可以康复，是真的吗。

作者: 莪啖莣⒈苆. 时间: 2012-8-2 22:42
我家孩子怎么没检查脑白质啊但是医生说的脑损伤综合症

作者: .听海 时间: 2012-8-4 21:17
我们家的MRI报告是：脑白质髓（革肖）化程度落后于同龄儿，意见是脑白质发育迟缓，建议定期复查

怎么办怎么办怎么办

作者: 故夜重游 时间: 2012-8-6 11:01
我家宝宝也是和奇兔宝宝差不多，他也是竖头不稳，不翻身，不主动抓物。现在也在医院做康复治疗。我也不知道怎么样的效果会比较耗电，我们是六个月差10天的开始的住院。

作者: azhu 时间: 2013-9-2 15:21

ζ雪⌒∮ 发表于 2011-12-11 23:32
你是哪里的呀？我们家的孩子在我们当地诊断是脑白质的问题。我也到北京去过了，在北大看的。说脑白 ...

我孩子营养不良，所以我想请教可否给个你的方法

作者: 天佑宝贝123 时间: 2014-5-10 22:41
你好，我想问一下，脑白质钙化什么意思

作者: 匿名 时间: 2015-6-25 17:26

奇兔宝宝发表于 2011-11-12 15:23
现在我们正在进行第一个疗程的治疗，输液（奥拉西坦，神经节苷脂)、PT和高压氧治疗，这些治疗够吗？以 ...

都是这样治疗了。不要急，慢慢的来。我家孩子7个月才发现的呢，现在都好多了。

作者: 2636108327 时间: 2015-7-4 18:03
秋菊妈妈，说的真好。我的孩子也精神迟缓，

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)