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标题: 为宝宝筑一条康复之路 [打印本页]

作者: whitegive 时间: 2011-11-14 10:57
标题: 为宝宝筑一条康复之路
我家有俩个宝宝，大的总是让我们叫她宝宝，6岁半了，漂亮可爱的小姑娘，已经上一年级了；小的被姐姐强制叫他贝贝，13个月了，虎头虎脑的小男孩。
2010年10月10号白天我还和肚子里的晨晨说我要看完达人秀再生你，结果真的达人秀演完半小时后，他按耐不住了。。。破水了。。。120来了。。。进医院了，我躺在了产床上，四个小时以后2010年10月11日凌晨四点一个7斤6两的大胖小子摆在了我面前。一副图出现在我面前：姐姐逛街弟弟帮姐姐拎包，真可爱。第一天，弟弟就以50ml的奶量吓了我们一大跳。妈妈心里这个没底，姐姐小时候妈妈母乳了7个月，后来少得可怜满怀愧疚的断掉了，这个小家伙不会三个月就不行了吧，想着小嘴吸允的幸福感，我也很有能力的第二天开始就母乳了。也是从第二天开始，我发现弟弟和姐姐不一样，姐姐小时候总是睡觉，弟弟怎么总是哭呢，而且不哭的时候就要吃。想想也许是男孩子消耗比较大的缘故吧。
三个月后我们发现，姐姐这个时候逗她笑她会大声的笑个不停，而弟弟和他说话他基本不会理我，有人说男孩子比女孩子要慢的。
四个月后我们发现，弟弟右手可以吃到嘴里吃的吧吧响，右手还可以举过头顶，而左手基本不动，我们问了儿宝医生，医生看了以后说蛮有力气的，应该没问题。
八个月后我们发现，弟弟的右脚可以自己房子小车扶手上，右手总是把右脚的袜子拽掉，而左脚也不动，站在地上还有些外翻。
我们感紧去医院，医生说了，挂了骨科的专家门诊，拍了片子说手没问题，多练练就行，脚关节比较松，先不要让他站。
我们想着医生说的话，每天抱着24斤左右的弟弟，带他在公园里玩。
终于有一天，孩子的外公来我家看到弟弟的样子，说赶快去神经内科看看，听到神经内科，我一直以为是老年人得了风湿病才去的地方呢。结果去看了医生，告诉我们做核磁共振，结果诊断右脑发育不良，问一声什么叫发育不良，弟弟这样到底算什么。结果医生淡淡地说是痉挛型偏瘫，听了以后我和孩子爸爸笑了笑，说医生总是为了赚钱把病情无限扩大，我们再去其他医院，我们又去了，第二家，第三家，上海儿科最好的医院，能挂到的专家基本上都挂遍了，2011年10月11日，这天是弟弟的生日，这天弟弟在医院里度过他第一个生日，第一次康复训练。
后面康复的路还很长不知道接下去多少个生日都要在医院里度过。
许多个晚上我会自己问自己，到底我做错了什么，为什么我的孩子会这样，如果能用我的生命去和弟弟健康兑换，我宁愿我现在就能死去。

作者: whitegive 时间: 2011-11-14 11:15
一味的痛苦与自责是无力改变现实的残酷的。
我开始在网上搜索相关的解决办法，咨询一些专家，希望能给弟弟带来一些变化。
家里有个亲戚小孩比弟弟大一个月零七天，小姑娘13个月见到的时候，已经能走了，还会指着叫爸爸，妈妈，阿姨，大大，外婆。弟弟现在不会做这些，我要让他也学会。就从指着叫开始吧。
我家姐姐，小时候教她学东西并不困难，往往教过两三遍就会了。轮到弟弟，我准备付出10被的耐心，一周后我发现好像还是不够。弟弟不会智力有问题吧，新情况又出现了，虽然我看到有很大几率会引发智力问题的，但是我觉得人脑使用只有10%，我家弟弟就算有些损失，还有很多开发空间的，虽然这种开发比较曲折困难，我不能放弃，继续为我儿子的未来努力。
又过了一周，在全家人的努力下（尤其是孩子爸爸，他一向比我有耐心），弟弟学会叫姐姐了，虽然只说一个字‘ga’，会用手指灯灯，还会说‘ka’，意思是要开。呵呵，多好玩，弟弟你真棒。

作者: whitegive 时间: 2011-11-14 11:46
按耐不住想告诉大家，弟弟光棍节的时候13个月，今天13个月零3天
康复训练从上周开始每周可以去三次了，每周一，三，五，今天是周一但是弟弟发烧了，上吐下泻，取消一次，累计做了11次，成果喜人。
1. 弟弟可以膝手爬了，医生说，会膝手爬就会走路，但可能走路姿势不好看
2. 弟弟会叫爸爸，大大，噶（鸭子叫），唔（小狗叫），姐姐，咔（开），还会有些小的表达，比如想开门，就会挪到门前说ka，想开灯就会指着灯说ka，想开电视就会拿着遥控器指着电视说ka，弟弟想要什么东西时，就会伸着手说aaa，他可以把所有的要求的用ka和a表示。
3. 弟弟喜欢听姐姐弹钢琴，姐姐弹琴的时候，会小手手摆上摆下的，好像在指挥
4. 弟弟靠着东西可以站一会儿了，小脚脚有了一点力量
5. 小手手扶着栏杆可以从跪着变成站着，脚外翻有点改善
6. 附在他腋下可以走几步了，但是拉着手或者扶着东西还是不会走，我相信1，2个月后就会了

作者: whitegive 时间: 2011-11-14 12:07
每天陪着弟弟玩教他学东西成了我们每日必修课
晚上回到家外婆已经做好饭了，外公知道弟弟的事情也把工作辞掉了，从北京赶到上海陪着他一起进步
不得不说的是，我也因为弟弟获得了相当的收获，之前和我爸爸之间的关系一直很紧张，现在关系也缓和了很多，弟弟一定是个小富星
晚上的时间是我最期待的时间，忙碌却充满了快乐。
弟弟是个小老虎吃起饭来香喷喷，半小碗米饭用不了20分钟就吃完了，吃完饭，姐姐会弹奏好听的音乐给我们欣赏，听音乐可以开发智力，姐姐说你们都在玩，就我要劳累，可是她还是很乖的去弹琴给弟弟听，我们都表扬姐姐说她是个音乐家。我把姐姐的房间布置的像个游戏房一样，在窗边铺了一个小方垫放满了玩具，姐姐常说虽然我们家很小，但是我很喜欢它。弟弟每天坐在垫子上，和我们玩，在这个不到2平米的小方垫上，弟弟学会了膝手爬，学会了用他一直以为是尾巴的左手拿东西，学会了用右手把左手的东西抢过来。笑声回荡在这个小方垫的上空。不知道我能给弟弟带来多少回忆，但是弟弟却给我带来了很多值得留恋的笑脸。
一天我在家做饭，我家姐姐说：”妈妈做饭最好吃。“我就问弟弟，”妈妈做饭好吃吗？“他小嘴巴上下一嘬发出啧啧的声音，我说好吃就点点头，他努力的点着头，身子也跟着前后晃动，哈哈，真是十足的肯定。

作者: 苦海无涯 时间: 2011-11-15 21:41
见到你如此淡定的口吻写下这些，只能说声：继续坚强下去吧姐妹！为了孩子，我们一起努力！

作者: 匿名 时间: 2011-11-16 14:20

苦海无涯发表于 2011-11-15 21:41
见到你如此淡定的口吻写下这些，只能说声：继续坚强下去吧姐妹！为了孩子，我们一起努力！

谢谢姐们，我会继续写的

作者: 匿名 时间: 2011-11-16 16:29
弟弟是个小胖子，从来就怕热，都已经冬天了，晚上睡觉还盖着薄薄的被子，终于感冒了。鼻涕流的想瀑布一样。看网上说这种病的小孩子脾气不好容易激动，果然每次我帮他擦鼻子的时候都会哭。
康复训练一个月了，弟弟开始有抵触情绪，每次去康复都会很不开心，虽然我觉得在大球上玩不是很好玩吗，可是他每次坐在球上都会觉得很委屈，不知道是心理上不高兴还是生理上不舒服。现在还开始吃药了，小孩子太小，开的药片不会咽，我们把它磨碎，味道真的好难吃，弟弟哭着吃下去，有时候还会吐，以前弟弟从来不吐的，自从吃了这个多维B以后，几乎每次都吐光一天吃的东西。做了脑循环以后让本来就睡眠不好的弟弟，睡觉更不好了，常常是夜里迷迷糊糊就大哭不停，顶峰的时候晚上9点睡觉第二天6点起来，中间每小时哭一次，每次都要持续10分钟以上。孩子你到底怎么了，是不是很难受啊，妈妈抱着你。
面对弟弟撕心裂肺的哭声，我不能做什么我不知道，我还能做什么我也不知道。对了去医院看医生，我们把希望寄托在医生身上，挂了专家门诊，估计是这个医院最好的了。结果医生说：不要把什么对归在CP上。CP是不能通过药物治疗改变的，就像坏掉的衣服，在染色也好不了，坏的地方还是坏的。听了医生的话，我再一次肯定了，要想治病，先把自己变成医生的道理。
算了，求人不如求己，反正孩子不是你的，医生看的病人太多了十分辛苦。回家百度，google 一起上，网上问问好心人，决定先停药停脑循环一段时间。希望有所好转。

作者: 匿名 时间: 2011-11-16 16:48
昨天请假带弟弟去医院，白天的时候在小公园里看到好多像弟弟一样大的小朋友，有的11个月会站了，有的12个月会走路，有的13个月可以和他做简单交流了。弟弟现在13个月，不能独站，不能叫妈妈但可以说一些其他的，可以点头评价妈妈做的饭好吃，嗯，有些差距，大概大运动落后3，4个月，语言，智力嘛，比较难目测，但估计问题不大。希望如此吧。
到医院发现那里有康复科，这个医院距离我家比较近，而且对方还说同一个康复师一直会负责我家宝宝，想想这个确实很重要，她会对我家宝宝的进步情况最了解，最有针对性，当即决定换地方，对方还说可以给我们安排每周5次，好棒哦～～加大训练我家弟第康复的就会快一些了吧。看到好多家长在外面等着，小孩子进去或抱进去做康复，还有充满阳光的大房间，对比以前的地下室拥挤不堪的人，导出的哭喊声，觉得这里真不错。结果今天偶然机会进去签合同才发现小孩子进去了以后训练强度跟以前的医院简直没法比，有的小孩子就坐在地上，这叫训练吗？再一次被忽悠了。再一次证明没人走的路就不要去试了。
求人不如求自，回家自己弄才是硬道理。毕竟孩子是自己的！！！

作者: whitegive 时间: 2011-11-17 11:14
自从弟弟做了康复，脾气就坏了很多，经常以不顺心就大哭，不高兴就用头顶人，做康复的时候也是，哭声震天响。康复的医生看了都说，“胖胖还挺有力气的。”

昨天晚上我一回家，推开门，看到一个小脸在朝我笑，看来弟弟身体好一些了，吃饭的时候虽然吃的还只是一点点但是比前两天好多了，看来我以前的小吃包快要回来了。晚上睡觉也出奇的好，就醒了三次，拍拍就睡着了，没有像以前一样不乖。当即决定，身体好了重振旗鼓，明天回复康复训练。

作者: 匿名 时间: 2011-11-17 12:47
lz是上海的吗?如果是上海的建议你去儿童医学中心康复科的任晓东医生那看看。她不亲自做康复。但是会给你一些有用的指导建议。而且医德很好。也可以去塘桥的残疾人康复中心看看。就在沃尔玛对面。里面有个脑瘫宝宝训练营。那里的环境不错，医生态度也比较好。虹口的第一人民医院也可以，不过环境稍差一点。

作者: whitegive 时间: 2011-11-21 09:34

游客 58.246.19.x 发表于 2011-11-17 12:47
lz是上海的吗?如果是上海的建议你去儿童医学中心康复科的任晓东医生那看看。她不亲自做康复。但是会给你一些 ...

谢谢提醒，我这周去看看。我们现在在新华医院，康复师总是换，据说有很多人都是过来实习的。你说的地方我近快一个个看过来，记录一下给大家分享。

作者: whitegive 时间: 2011-11-21 09:46
小护士杀手来了。
周五我带着弟弟去康复，一进门发现今天不对劲诶，原来的菜式场试康复科，怎么变得这么尽然有序了？还有一个一直做PT的小护士跑过来抱弟弟。嘴里不停地说：“胖胖最近怎么没来啊，诶有好像瘦了，胖胖瘦了。” 呃～～～人少真好。咨询一下才知道，原来康复师都跑到外面学习了，今天只能做器械，所以人少。小护士帮弟弟做Tens时，露出他的小肉肉，小护士的小手捏着他的小胳膊小腿退说：“诶有，这个肉肉真舒服。”在低头看看小子，小眼一眯，小虎牙一呲，

杀手到此一游，杀手回家吃饭睡觉去咯

作者: whitegive 时间: 2011-11-21 09:59
周六上海下雨了，寒冷的一天，我一早起来，好冷啊，给姐姐弟弟找来暖一些的衣服，新买了一条小棉裤给弟弟试了一下，呃～～又小了，像包了个肉粽子一样。小屁屁完全塞进了棉裤里，把棉裤撑的鼓鼓的，在也没有一点空间，弟弟像被固定住了一样，不能活动了，不过这下他站住了(以前一直要有人扶着他的屁屁才能站稳)。
最近给他改变了一下睡觉时间，因为上午要做康复，白天睡一觉了，晚上7点左右睡觉，一直睡到第二天早上7点，虽然夜里有时候还会醒，不过整体在进步。白天中午的时候在睡上2小时左右。睡觉多了，弟弟好像脾气也好了很多，看到人就笑眯眯的。

作者: whitegive 时间: 2011-11-23 09:34
弟弟还是很聪明的，一直不叫妈妈，今天弟弟心情好，老公在给他洗澡的时候教他，等我抱他出来的时候，小嘴巴紧闭在一起，突然张开“妈”，弟弟大概语言要爆炸了，弟弟还学会了学老虎叫。大大的奖励一下。

作者: 舒伦妈妈 时间: 2011-11-23 23:40
看着楼主的记录，眼睛有些湿润了，为什么出生没异常的宝宝怎么也会脑发育不良呢，不过看到楼主在努力康复，很是羡慕啊，我们城市就没这么好的条件了

作者: whitegive 时间: 2011-11-30 17:09

舒伦妈妈发表于 2011-11-23 23:40
看着楼主的记录，眼睛有些湿润了，为什么出生没异常的宝宝怎么也会脑发育不良呢，不过看到楼主在努力康复， ...

上帝在关上一扇门的同时会开启一扇窗，只要我们去发现，也许我们的孩子会更出色。因为现在的窗子比门都大。

作者: whitegive 时间: 2011-11-30 17:19
好久没来记录了，前些日子工作上有些忙，现在压力好大啊，千万不能失业。工作还要努力去做呵呵。
不管是大城市还是贫困山区，家里遇到这样的情况都会感觉到像调入海底深渊，但是我们不能不从海底爬出来，不能不继续寻找太阳，因为我的孩子要依靠我。放掉一切压力，面对现实吧，现在能做的是是不能失业，工作外是时间更多的用在孩子身上，也许现在每天的几个小时接触，训练，就是他以后需要用几天甚至几个月的努力才能换来。想起毛泽东的一句名言，“战略上藐视敌人，战术上重视敌人”，我在这里改一下，生活中藐视疾病，训练上重视疾病，虽然他不是病，但是想不到合适的词代替。而我又不想承认我的孩子是CP。

作者: 简单爱 时间: 2011-11-30 17:24
孩子需要勇敢的妈妈

作者: whitegive 时间: 2011-11-30 17:26
去儿童医学中心看骨科去了，一个年纪超过70岁的老医生看的，说我家弟弟的骨骼现在来看没有畸形。建议不要考虑畸形问题，先做功能训练。就算不巧有了畸形，也可以手术矫正。我虽然不赞成手术这个结论，但是却很同意先做功能训练。决定让弟弟练习走路，我和老公拉着他，试着走了几步，弟弟脚外翻还是很严重的，不过走的慢一些，并把脚放正，弟弟是能走路的，带着弟弟走了一小段路，可对于弟弟来说却是到目前为止走的最长的一段路，而对于我们心来讲，这只是另一个起点。

作者: whitegive 时间: 2011-11-30 17:29

简单爱发表于 2011-11-30 17:24
孩子需要勇敢的妈妈

我不勇敢，所以我不敢承认医生的结论。我只是和大家一样，为了自己的孩子，做我们必须做的事。相信在这里的所有家长都会的

作者: whitegive 时间: 2011-11-30 17:33

游客 58.246.19.x 发表于 2011-11-17 12:47
lz是上海的吗?如果是上海的建议你去儿童医学中心康复科的任晓东医生那看看。她不亲自做康复。但是会给你一些 ...

汇报一下调研结果
塘桥的残疾人康复中心去看过了，那里环境确实不错，不过去的两次发现重症患者居多，我不想孩子耳濡目染见样学样，还是选择了现在的医院继续康复。这只是个人想法，嘿嘿。对了，沃尔玛可以免费停车，这里离儿童医学中心很近。
虹口的第一人民医院还没去，估计不会去了，离得比较远。

作者: whitegive 时间: 2011-11-30 17:34
呵呵，发现翻页了，第一次发贴翻页，庆祝一下

作者: whitegive 时间: 2011-12-2 10:05
反反复复，这个是我最真切的感受。第一天叫弟弟用左手拿东西，非常抗拒，哭着，吵着20分钟练习终于结束了。第二天发现在左手好像突然就灵活了一样，可以比较自觉自愿的去碰东西了，虽然有时候还是拿不起来，全家人跟着高兴。第三天情绪不佳，想睡觉，少练了10分钟。第四天又开始哭闹抗拒。一个周期一个周期周而复始，螺旋上升。
在训练中弟弟不愿看到任何失败，一个失败会让他完全失去信心一样，崩溃，哭得歇斯底里。心理战，对弟弟要比对姐姐困难的多，怕他再多一层阴影。所以只有无限的克制。

作者: whitegive 时间: 2011-12-5 10:09
听了骨科医生的话，我们去给弟弟买个高邦的靴子穿，暂时里面不垫任何垫子，高邦用来固定踝关节，弟弟穿上鞋子以后忙不迭的让他在地上练练脚，两个小腿腿前后交错很有力道的迈了几步，弟弟走路的意识还是不错的，就是髋关节力量不够，没走几步就一屁股坐在了地上，不起来了。不过这个信息让我们很有信心，弟弟估计在过年的时候就会走路了，老公大胆的预测。希望如此，比起同龄的小朋友晚了很多，但是可以肯定的是弟弟以后是能走的

作者: whitegive 时间: 2011-12-8 16:10
凌晨三点，一阵如狂风暴雨一样的哭声，o my god，弟弟怎么又醒了，什么时候才能睡一夜觉啊，每天夜里都莫名其妙的会醒来，有时候安抚过后就睡了，还有时候无论如何安抚都不起作用，今天就这样，10分钟过去了，半个小时过去了，一个小时过去了，弟弟哭的上气不接下气，我也跳楼的心都有了。终于被姥姥抱走了，希望明天会好一些吧。

作者: whitegive 时间: 2011-12-8 16:15
这几天弟弟又开始不愿意说话了，之前一段时间很喜欢叫人，叫妈，爸，噶=姐，大=爷爷，还会学小狗，最近说什么也不肯叫人，不会智力有问题吧，观察看下来，弟弟不专心，以后上学该怎么办啊，姐姐上学的学校，小学一年级班里就有陪读的家长。我只感觉前途一片迷雾，真希望有多啦A梦的时光机，带我去看看未来的弟弟。

作者: whitegive 时间: 2011-12-8 16:18
不能失去信心，我还要带姐姐弟弟去游泳去海边玩沙子去爬山，姐姐逛街弟弟还要帮忙拎包呢，男孩子难养以后都会好的。

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-2-24 10:55
加油！

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-2-24 10:56
宝贝现在怎么样了？

作者: yellowslow 时间: 2012-3-14 16:57
孩子他妈最近比较忙，我这个做爸爸的来回复吧
弟弟上周生病了，一周不吃饭，喝奶也很少，发烧咳嗽，去医院输液3天，今天看来稍微好点了，上周能脱开手最多走上5步，看着好像快会走路了，不过这几天生病，身体太虚，又走不动了，原来胖胖的，这次生病都瘦了点了，真可怜

作者: yellowslow 时间: 2012-3-15 12:03
在临沂北路的残联配的矫正器[attach]1504[/attach]

作者: yellowslow 时间: 2012-3-15 12:06
因为我们是属于左侧偏瘫，所以只配了左侧的矫正器，然后穿着矫正器，配的矫形鞋，两只鞋有明显的大小，所以只在家里穿穿了[attach]1505[/attach]

作者: yellowslow 时间: 2012-3-15 12:13
最初，去闵行的儿科医院，因为大拇指内收，医生建议我们配了个拇指矫形器，防止拇指内收，后来也没怎么带。
对于左手运动，我们使用了其他办法，把他的衣服的右手袖口给缝了起来，强制限制住他右手，然后让他用左手来拿东西，每天训练会儿，当然这个是他最反抗的，现在能左手拿住小牙膏，右手旋开牙膏帽，但是左手的精细运动还是很差。
[attach]1506[/attach]

作者: 匿名 时间: 2012-3-15 15:28
你好，我想问一下你们去闵行儿科是去看什么科，挂哪个专家的号呢？

作者: yellowslow 时间: 2012-3-15 16:21
闵行儿科是我们最初去的医院，第一次过去，也没预约啥的，记得是周六，就挂了个专家还是特需吧，那个医生看了看就跟我们说是偏瘫，我说脚看上去没问题啊，她说那就是单瘫，然后让我们去做的核磁共振，最后片子结果就是脑发育不良，后来去新华医院康复科看的杜青(为此还折腾去了一次崇明，她每两周去崇明医院出诊一次，新华医院预约时间太长，大概要2个月)，后来又去新华医院看得神经内科，杜青大夫推荐的神经内科的主任，叫啥忘了，一个女的，再后来通过认识人介绍，去儿童医院中心看了王治平医生，因为有人介绍吧，王治平医生又叫放射科的主任一起看了看片子，最后确诊就是脑发育不良，我们也就没什么幻想了，努力康复吧
对了，本来想去王治平医生那边开神经营养因子之类的药的，但是她说对我们小孩没用，就是之前我老婆说的，什么衣服破了个洞，再染色上去也没用之类的话，也就没开了

作者: skynice 时间: 2012-3-15 20:56
我们孩子是左脑软化灶造成的右侧偏瘫现在九个月明显整个右边都没有主动性，右手不会抓物，右脚也不爱蹬，现在在北京康复一个月了还是没有多大进展

作者: liquke 时间: 2012-3-15 22:58
不知道康复的老师有没有提醒过你们，偏瘫是很难练的，诊断很容易，走路也不难，姿势不太好看而已，但是手的精细受影响很大，一般康复的时间都很长，当然特别轻的例外。因为用进废退，小孩大了总是想用好用的手，我们大人也一样。我见的几个都是三四岁了还在练精细。
医生说除非三个月前发现并开始康复的，就会恢复得很好，但是谁会发现得了？

作者: yellowslow 时间: 2012-3-16 11:00

liquke 发表于 2012-3-15 22:58
不知道康复的老师有没有提醒过你们，偏瘫是很难练的，诊断很容易，走路也不难，姿势不太好看而已，但是 ...

3个月确实不太可能，我们最早是发现他左手压在肚子下面的时候，不会抽出来，而右手没问题，后来稍微好点，能抽出来了，但是总感觉左手没有右手有力，去医院问医生，医生说你想想你自己，左手是不是没右手有力啊，就把我们打发了
是有医生跟我们说过，偏瘫很难练，很多医生都建议绑住键侧，我们自己也想了很多办法，目前为止，感觉把衣服的右手袖口缝起来是最好的办法了，慢慢来吧，循序渐进，从来不相信有什么灵丹妙药，一蹴而就的法子

作者: skynice 时间: 2012-3-16 18:53
我们这边没有说，就是说走路问题不大，但是手会严重，尤其是精细东西，说是难恢复，关键我们孩子没有主动意识，现在就是想这个能有就好了

作者: liquke 时间: 2012-3-16 22:21
我知道有一个小孩是缺氧缺血脑病的，几天做核磁就一边有问题，满月开始干预了，恢复得很好，一般的都很漫长。别说是家长，就是一般的儿科医生在孩子小时候也看不出来。很多都是被耽误了。偏瘫不象别的小孩，会走路就毕业了，所以你看很多小孩比你家的重得多，但是时间没有那么长。但是还好了，我儿子医生轻轻一句注意力不集中，就把我们打入深渊，起码要训三到四年。

作者: 匿名 时间: 2012-3-17 19:01
怎么了呢注意力不集中会有很大的影响吗？我觉得小孩子是不是都比较好奇，所以专注力都不很强，你们孩子多大了呢是什么问题啊

作者: skynice 时间: 2012-3-17 19:02
上面是我忘记登录了

作者: liquke 时间: 2012-3-17 23:14
注意力不集中当然很严重了，首先很好动，从小就看得出来的话是比较严重的，有些轻的到上小学成绩不好才发现。又叫注意力缺陷多动症。一般会影响智力的，严重的上不了学。注意力是学习的基础啊，东张西望的，怎么学啊。这个因为孩子小，只有康复科的医生才看得出来，主要是看眼神。
你说严重吗？

作者: liquke 时间: 2012-3-17 23:15
偏瘫也是很严重，难练好的，康复的时间特别长

作者: whitegive 时间: 2012-3-19 16:22

liquke 发表于 2012-3-17 23:15
偏瘫也是很严重，难练好的，康复的时间特别长

我家弟弟现在上早教，到了教室上课确实比较活跃，不肯坐在家长身上，总是到处乱爬，可是在家坐在姐姐写字台上画画表现还是不错的，1岁半不到能坐在那儿玩上半个多小时。我抱着他看书有时候一个故事讲完了他还要去拿另一本听，不过多数时间还是没听完一个故事就跑了，不知道算不算注意力不集中的。注意力不集中可以上学吗？

作者: whitegive 时间: 2012-3-21 17:29
昨天晚上吃晚饭，训练弟弟走路，我站在家里一头，爸爸抱着弟弟站在另一头，弟弟穿着配好的矫正鞋和支架，大概距离我三米左右的地方，伸开双臂，张大嘴巴，一步三晃的向我走过来，而且他真的走过来了，最后一大步，像看到救星一样，闭着眼睛扑到我的怀里，弟弟算是回走了吗？大概马上就可以走了，姐姐这个阶段大概用了一天的时间就过渡到完全自己走了，不用担心会摔倒，也不愿意在爬行，弟弟需要多久？1个月？三个月？

作者: whitegive 时间: 2012-4-19 16:55
今天去医院做了评估，康复了6个月零一个星期，评估下来还是很振奋的，进步很大，虽然左手还是落后6个月，但是感觉到了每天的进步，弟弟很努力。做好准备我们全家去海边座搭城堡，捉小鱼。

作者: 清浊 时间: 2012-5-8 08:25
楼主你好，我是一名孩子的爸爸。想问下你们家的孩子现在在哪里做康复，我家宝宝一周岁零9天了，前段时间在复旦儿科医院被查出脑发育不良，胼胝体略薄，小脑脑沟略显著，确诊为脑瘫。现在一直想找一家合适的康复医院，听说复旦儿科老是换康复师，还不少是新来的实习生。

作者: 匿名 时间: 2012-5-8 16:22
你的孩子比较轻

作者: 清浊 时间: 2012-5-8 17:28
请问49楼的，可以说的详细些吗？因为刚接触这方面的，对孩子的情况还未能有个比较全面的认知，感谢！

作者: yellowslow 时间: 2012-5-8 17:31
我是孩子的爸爸，我们在新华医院做康复，一样的，也是实习生做，最近刚刚换了一批，原来的实习生都走了，换了批新的，听他们说实习生是没有机会留下的。
我上次去看的时候，发现做按摩推拿的这个新实习生还不错，蛮有力道的，也挺认真，关键还是康复人员的职业素养了
新华医院对我们来说近点，有利于坚持，我感觉这个东西只能靠坚持，不是一天两天的事情

作者: 清浊 时间: 2012-5-8 19:55
恩，这个最近一直在看论坛，也知道康复治疗非一朝一夕能够奏效的。关键是现在的很多医院针对孩子都是一刀切啊，就是那几个项目。康复师一批换一批，最好是能是一个康复师跟踪治疗，这样对孩子的各个方面的进步才能把握好。

作者: 匿名 时间: 2012-5-8 21:59
一岁的宝宝，神经节苷脂和鼠神经还有效果吗？大家对这些了解吗？医院建议继续用，孩子血管不好太受罪了，大家给个建议吧。

作者: yellowslow 时间: 2012-6-7 12:59
弟弟马上要20个月了，上来记录一下
现在弟弟会走路了，几乎不爬，有时给绊了一下倒地了也会自己爬起来，地上有东西也能蹲下去捡起来然后再站起来。但是走路姿势不是很好看，走的时候稍微有点右侧在前左侧在后，左脚还是外翻，左手的精细还是最差，进步的话还是有的，现在看巧虎里的大象时，唱到耳朵，能2个手都去抓着耳朵。但是总感觉他的左手就是辅助一下右手的，现在实在没什么太好的办法去训练他左手，都是被动的按摩，没有任何主动性，也非常抗拒用左手。
语言的话，能跟读很多，当然只是2个字的，复音居多，就是发音没什么大问题，除了有些音发不出来，如“tata”“paopao”“panpan”。听指令的话让他去把垃圾扔垃圾桶，把地上的球球捡起来之类的指令也能正确执行，但是就单单对“叫我”这个指令不明白，他妈妈说“叫我”，他就叫“妈妈”，然后不管谁说“叫我”，他都叫“妈妈”，但是如果他自己想叫某个人，好像叫的还是比较正确的，比如“爸爸”“妈妈”“大大”“奶奶”之类的，实在是搞不懂。
在网上看小白妈妈介绍蒙建的小冯在上海，正好我老婆利用换工作的间隙，就去那边试了试，现在的安排是新华医院还是3天上午康复，另外3天上午去小冯那边，还有一天上午早教，下午都赶回家吃饭睡午觉，时间排的满满的。
小冯那边上个月去了8次，这个月继续，小冯说一个疗程3个月左右，然后是一段时间的休整，再看情况而定，要说效果还是有点的，弟弟的左脚外翻原来还是挺严重的，原来整个脚掌都不能完全着地，现在应该是都着地了，但是内测还是没法支撑起来，五个脚趾头因为外翻导致压迫，站立的时候都是斜的。左手大拇指还是内收，不过现在让他做左手大拇指神开做个棒的动作，大拇指能伸起来点了，这在之前是完全没法做到的。
乱七八糟的就先记下这些吧。

作者: yellowslow 时间: 2012-8-8 21:05
弟弟马上要22个月了，在小冯那边的一个疗程也马上结束了，小冯说是一个疗程后，回去休息一段时间，通过他的这3个月的按摩治疗，再加上自身的生长发育，看看情况，再做后面的打算，现把这次疗程的效果给大家贴出来看看
这个是治疗前的照片

作者: yellowslow 时间: 2012-8-8 21:12
这是治疗后的照片

从正面看感觉要比后面看好多了，总的来说，比原来整个脚掌基本能着地了，但是外翻还是比较严重，路漫漫，继续努力康复吧...
手的话，大拇指比原来要好，内收的时间变短，时不时的辅助右手能做一些动作，感觉比原来灵活，但是到正常还是有很长的路的
语言的话，这3个月进步不少，能说的比原来多多了，小冯说是下巴那边肌肉也很紧，也会影响语言，每次按摩的时候，下巴也会按摩按摩

作者: yeyiml423 时间: 2012-8-9 14:00

yellowslow 发表于 2012-6-7 12:59
弟弟马上要20个月了，上来记录一下
现在弟弟会走路了，几乎不爬，有时给绊了一下倒地了也会自己爬起来，地 ...

我们也在新华医院康复，请问你们哪几天去那里康复啊，我们在本部上午做的。
想问问冯大夫那里的情况呢！

作者: yellowslow 时间: 2012-8-9 15:03
我们在新华医院的双辽路那边，每周的1，4，5上午，我的电话短信发给你

作者: yellowslow 时间: 2012-8-16 11:48
说点好玩的
弟弟对byebye的意思理解的非常透彻，看我们要出门，先是冲过来给我拿鞋，然后进去找姥姥，姥姥byebye，意思是我要跟爸爸妈妈出去玩了... 小区里有一家养了好多鸽子，我带他去看，他不要看，就会说鸟鸟byebye，拉着我就要走... 给他吃肉，有点精的他咬不动，就吐出来，然后说肉肉 byebye......

作者: yellowslow 时间: 2012-8-16 11:51
看了看子恒妈妈记录的2岁小孩的智力评测项目，发现弟弟基本都不会啊，除了走......不过他会翻跟头，在床上翻起来可起劲了，一边翻一边笑，不知道这能算加分项目不，呵呵

作者: yellowslow 时间: 2012-8-16 11:56
弟弟的性格属于求饶型的，不像他的姐姐，姐姐属于倔的，非常倔，没少挨打。弟弟就不一样了，做错了事，刚想吼他，就趴桌子上，脸藏在手心里，一声不吭，偷偷的瞄你一眼，发现情况不妙，继续藏着......
要是吼他了，完了，眼泪噼里啪啦的掉啊，那叫一个伤心......演技派

作者: yellowslow 时间: 2012-8-16 12:04
弟弟每天中午和晚上睡觉前都要吃点奶粉，某次去奶奶家忘了拿奶瓶了，他妈妈想想算了，直接带他午睡吧，据说他两眼含泪，一直喊着奶…… 奶…… 奶……最后没办法，只能给他喝了点姐姐的光明小牛奶，满意的睡觉了……
每天晚上快睡觉的时候，弟弟只要看到冲好的奶瓶，不管之前在干嘛的，统统停下，蹭蹭蹭的爬上床，躺好，然后无限期待的看着你......手里的奶瓶......

作者: Angela 时间: 2012-8-16 12:47
我对有些概念不是很明白，运动发育迟缓也代表智力迟缓吗？我家小孩有可能是发育迟缓，GMs做出来是PR

作者: yellowslow 时间: 2012-8-17 09:05
这个我也不是很清楚，看你在其他板块好像也问了，希望你尽快找到答案，祝你的孩子早日康复，最好没啥问题.

作者: 匿名 时间: 2012-8-17 22:27
楼主你好，我是通过一个朋友找到你着的。我家宝宝和你宝宝是一样的病情，右脑软化灶，脑勾增宽！影响左面活动量不行。精细度不行。能留个QQ吗？

作者: 匿名 时间: 2012-8-17 22:31
我的QQ是：85689308想和楼主沟通一下，吸取一下经验。谢谢！希望楼主能加我

作者: yellowslow 时间: 2012-8-20 09:50
Hi，你好，我已经加你qq了

作者: yellowslow 时间: 2012-8-20 10:29
转赠上面的那个邦尼牌儿童拇指矫形器(一个）和旋后带（一根）型号3号(大小适合1岁稍胖的小孩)，防止大拇指内收和手臂外旋的，弟弟现在已经有主动意识，不需要被动的使用这个东西了。这个是在上海的残联配的，上海的家长自己去申请就可以了。
我感觉免费的东西大家都不会太重视使用，所以最好能出点钱，费用100元，这个钱我会转赠给这个网站作为维护费用。

作者: yeyiml423 时间: 2012-8-20 12:09

yellowslow 发表于 2012-8-20 10:29
转赠上面的那个邦尼牌儿童拇指矫形器(一个）和旋后带（一根）型号3号(大小适合1岁稍胖的小孩)，防止大拇指 ...

配这个矫形器有什么要求吗？直接去残联就能配到吗？

作者: yellowslow 时间: 2012-8-20 13:01

yeyiml423 发表于 2012-8-20 12:09
配这个矫形器有什么要求吗？直接去残联就能配到吗？

需要去街道开个申请，什么矫形器补助之类的，然后拿着这个去残联买，就可以按市场价的1/15的价格好像，具体不记得了，每个区的标准也不一样

这个是矫正大拇指内收和手臂外旋的

作者: yeyiml423 时间: 2012-8-20 21:57

yellowslow 发表于 2012-8-20 13:01
需要去街道开个申请，什么矫形器补助之类的，然后拿着这个去残联买，就可以按市场价的1/15的价格好像，具 ...

内收我们家很明显，外旋我就看不来了，好像有康复师提过。
我们精细很差，大概既内收又外旋吧。

作者: yellowslow 时间: 2012-8-23 13:43
由于弟弟已经会走，且走的不错，原来在街道申请的助行器已经还回去了，还的时候，街道的人说其实不用还的，但是我想既然对我们已经没用，对其他家庭可能还有用，就还给街道，街道的意思也是暂为保管，如碰到类似情况，可以借给别人吧，不过不知道对户口，所在区之类的有没有要求了，如有谁需要，可以跟我联系，我去问问街道，能否借出，如果还没被借走的话。

就是这个车(没有图片上的那个黑色的大概是腰靠的东西)，这个车适合稍大的还不怎么会走路的小孩，当初弟弟用的时候，因为人太小，两个手有点够不到两边的把手，个人认为大概2岁左右比较合适。

作者: 脚踏实地 时间: 2012-9-10 11:43

yellowslow 发表于 2012-8-23 13:43
由于弟弟已经会走，且走的不错，原来在街道申请的助行器已经还回去了，还的时候，街道的人说其实不用还的， ...

请问走得不错是指没有异常姿势了吗？

我家也是偏瘫，从一岁两个月会走，到现在三四个月了，康复两个月了，异常姿势还是很明显呢。

作者: yellowslow 时间: 2012-9-10 12:10
异常的话，把鞋子脱了光脚在地上走，能明显的看到左脚外翻还是比较严重，但是穿上鞋就看不出来了，还有他现在还不会跑，只会走，所以左手不怎么会摆臂也看大不出来吧。走的不错只是说走的比较稳，摔倒的几率不大，即使摔到了自己也能迅速爬起来......期望这个东西很有趣，你期望低了，看到的都是优点

作者: 脚踏实地 时间: 2012-9-13 10:08
欣赏你们的心态。我家孩子和你家比较类似，很希望和你多交流我的qq：499468597.

作者: yellowslow 时间: 2012-9-18 23:22
残联配的矫正鞋非常重，弟弟特别不喜欢穿，有人介绍江博士的鞋子，买了发现确实不错，鞋绑比较硬

作者: yellowslow 时间: 2012-11-7 09:58
我们一直在新华医院做康复，2岁的时候去杜青的门诊复诊了一下，说恢复的还可以，就是左脚外翻，现在左脚外翻又导致拇外翻，就给配了个鞋垫，价格是800，据说还只能是一直在新华医院康复的才给配...
就是一双鞋垫，根据脚形专门做的鞋垫，鞋子是买的江博士的
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作者: whitegive 时间: 2013-5-24 17:32
已经有半年没有上来了，说说现在弟弟的变化吧，弟弟现在31个月，2岁半的测评还不错，智力没有问题，在做测评的全过程也是蛮配合的，有点会跑了，不过有姿势异常，经常摔交，感觉像左脚抬不起来，绊倒了。到现在还是不会跳，上下楼梯需要帮助，如果右侧有扶手可以独立完成，脚外翻有明显好转，但是出现了母外翻，尖足。会唱很多歌，还会背很多唐诗。难关要一关一关攻克，希望上幼儿园的时候不要被退学

作者: whitegive 时间: 2014-1-3 14:39
又已经半年没来了，时间过得真快啊，论坛里来了很多新面孔。作为偏瘫小朋友的家长，给大家在汇报一下弟弟的现状，给同样小朋友及慌乱中的家长们作一些预后吧
弟弟现在3岁零3个月，
能跑能跳，因为左侧不利总是摔跤，走路仍有异常姿势。
左手起到了一些辅助的作用，比如右手拿着球拍，左手可以捡球。但不是万不得已仍旧不喜欢用左手。
智力上仿佛影响不大，但是不喜欢学习，性格偏暴躁。
不会穿衣服。
到现在为止康复了2年零3个月，每周三次新华医院的康复治疗。PT+OT+Tens+推拿+电刺激+骑车
之间找按摩师按摩了40次左右，外翻有改善
说话有些吐字不清晰，做了舌系带手术，但无明显好转

9个月后就要去幼儿园了，下一步主要目标--心理建设，无力改变社会，只能改变自身，希望儿子坚强，勇敢

作者: ☆☆ 时间: 2014-4-28 20:01
妈妈能给我小冯师傅的联系方式吗？是不是原来蒙建的冯师傅，谢谢啦

作者: 匿名 时间: 2014-6-10 21:40
请问楼主你们除了一直做康复，还配合其他治疗吗？

作者: 匿名 时间: 2014-6-10 21:45
你们都去了上海的哪些医院呢，比较下来哪家好点，我想带孩子去看看！

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