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标题: 分享国外的婴儿痉挛症发作视频 [打印本页]

作者: jenny 时间: 2011-11-30 08:20
标题: 分享国外的婴儿痉挛症发作视频
国内估计很少愿意这样分享的，我当时拍的宝宝发作视频也早已删掉，虽然无法删除自己记忆中的。
早上去英文版网站晃了下，然后开始搜索infantile spasms，结果搜到了以下视频，如果有想对比的，可以参考下。但是因为发作表现不一样，仅仅是供大家参考。

http://www.infantilespasmsinfo.o ... cale&tag1=Sooth Your Mind & Body&tag2=Justice Through Integrity&tag3=Helping Injured Victims&tag4=Experience You Can Trust

作者: 匿名 时间: 2011-11-30 11:54
触发心底的痛

作者: 匿名 时间: 2011-12-1 10:54
一模一样，眼泪刷的下来了

作者: 梓涵妈妈 时间: 2011-12-1 20:11
永远的伤痛。。。

作者: 恩恩爸 时间: 2011-12-1 20:29

作者: jenny 时间: 2011-12-2 08:52
以后有时间的话，会继续关注国外这方面的治疗。希望对大家有帮助，现在宝宝快3岁，还是不会喊爸爸妈妈，大部分时间是奶奶带的，辛苦老人了。

作者: 夏日恋神马 时间: 2011-12-2 14:36
会继续关注的.~~

作者: 哈哈的妈 时间: 2011-12-2 19:23

看着好心痛

作者: 林妈妈 时间: 2011-12-2 19:33

好心痛

作者: 东莞-小宇妈妈 时间: 2011-12-3 00:39

多可爱一个宝呀，心里好难过。

作者: 舒伦妈妈 时间: 2011-12-3 23:06
一直以为痉挛就是抽搐，没想到是这样的，看着这么可爱的孩子，老天为什么要这样对他啊

作者: 林妈妈 时间: 2011-12-4 21:13
但愿这个宝宝和所有不幸运这样的宝宝好起来。一定要好起来啊。

作者: 坚持1152 时间: 2011-12-18 10:00
真的一样啊

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2011-12-25 15:10
心痛啊！女儿发作的时候比他还要大力，哭个不停。可怜这些孩子！

作者: 前方无希望 时间: 2012-1-3 14:02
就像看到我宝宝发病的样子，回想那个时候，真的很悲痛。

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2012-1-3 15:07
一直不敢看，今天看了一下，真的是一模一样。回想那一个月。。。。。。
希望那一个月是我人生最黑暗的一个月，以后都好好的。
希望大家的宝宝都赶快控制住。希望科学家们能发现根治的方法，帮我们这些人解除痛苦。

作者: 马铭君妈妈 时间: 2012-1-10 14:43
我家孩子躺着也是那样的发作，看到就心痛。

作者: 婉儿 时间: 2012-2-2 02:35
我家宝宝也是那样的发作，看一次哭一次！

作者: 匿名 时间: 2012-3-6 14:50
好心痛呀多么可爱的小可人心痛希望天下的宝宝都幸福安康

作者: savemysoul 时间: 2012-3-14 19:27

孩子好可怜
今天出去看到比我宝小的孩子都比我儿子强很多，我当时眼泪就流下来了

作者: 匿名 时间: 2012-3-14 20:04
心在流血

作者: 匿名 时间: 2012-3-22 08:24
看了真的很心痛.希望天下的孩子都健康成长

作者: 你是我的希望 时间: 2012-3-23 23:43
请问为什么我看不到啊

作者: jenny 时间: 2012-3-24 20:02

你是我的希望发表于 2012-3-23 23:43
请问为什么我看不到啊

复制所有的地址，不带下划线的也需要复制才可以看到

作者: 匿名 时间: 2012-4-17 00:25
伤心呀，小生命好可怜呀，我的孩子发作时也这样，心痛死了

作者: 匿名 时间: 2012-4-19 10:26
一定是这样手脚一起动的吗？

作者: jenny 时间: 2012-4-19 10:27

游客 120.90.57.x 发表于 2012-4-19 10:26
一定是这样手脚一起动的吗？

症状是有很多不同的，我家小宝当时是明显的点头。视频中这个宝宝可能是躺着，不很明显

作者: xinmiao 时间: 2012-5-7 09:13

心痛.一模一样

作者: 匿名 时间: 2012-5-11 16:06
好久才鼓足勇气看了这段视频，本以为变得坚强的我不会流泪了，可看到受苦的可爱宝宝，眼泪依旧止不住的往下流。希望全天下这样的宝宝们早日脱离苦海，健康成长。

作者: jenny 时间: 2012-5-12 09:53

游客 119.249.166.x 发表于 2012-5-11 16:06
好久才鼓足勇气看了这段视频，本以为变得坚强的我不会流泪了，可看到受苦的可爱宝宝，眼泪依旧止不住的往下 ...

很多时候，我们需要直面现实的勇气。加油！

作者: 匿名 时间: 2012-5-26 16:33
楼主

作者: 匿名 时间: 2012-5-26 16:34
楼主的宝宝是点头样痉挛吗？我家宝宝就光点头，其他没有症状，不知道是什么原因，在网上查都吓死了

作者: 妞妞de妈妈 时间: 2012-5-27 01:28

作者: xupei712 时间: 2012-5-30 08:58
和我的妞妞发作的时候一模一样，以前我都不知道是什么病，想想都要心碎了。

作者: jenny 时间: 2012-5-30 19:05

游客 117.66.120.x 发表于 2012-5-26 16:34
楼主的宝宝是点头样痉挛吗？我家宝宝就光点头，其他没有症状，不知道是什么原因，在网上查都吓死了

是的，当时是点头抱臂状。

作者: jenny 时间: 2012-5-30 19:06

xupei712 发表于 2012-5-30 08:58
和我的妞妞发作的时候一模一样，以前我都不知道是什么病，想想都要心碎了。

我们当时也是不知道，时隔半年才确诊，当时自责的很厉害。但是只要遇到合适的药，控制住了就好。

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-4 18:20

好可怜哦！！看了让了觉得好心痛啊~~~这种应该是伸张型的。我宝宝是小虾一样缩一下，然后眼泪就留下来的那种。我都要心痛死了~~~
还不是控制得很好，很想能买到ACTH，大家商量一下哪里可以买到？

希望这样的宝贝们都赶快好起来~~天佑安康

作者: 匿名 时间: 2012-7-4 19:36
我家孩子用过ACTH，是在一个私人手里买的，需要的话说一声，希望咱们的宝宝早日康复

作者: 匿名 时间: 2012-7-4 19:40
看完视频我心里好难受，好酸，我希望视频里的小宝宝快点好起来，我好难受，孩子们快点好吧，妈妈爱你们

作者: 痛苦的人 时间: 2012-9-23 19:49
好可爱的宝宝，看着宝宝发作。作为男人心里真是刀绞。我家的宝宝前段时间被诊断癫痫。看到这个视频，心里难受。但愿医学能攻破癫痫疾病。让天下有此病的宝宝都得到健康

作者: 匿名 时间: 2012-9-26 11:40
和我们家的宝宝一样，

作者: 舒克 时间: 2012-9-28 20:05
都没看完，看不下去了，真的是一模一样啊，看的我汗毛都竖起来了

作者: 匿名 时间: 2013-7-6 13:50
愿所有的孩子都健康平安

作者: 谁叫您谁叫您 时间: 2013-7-7 12:14
各位妈妈我的宝宝也曾今类似，但是就是缺钙和b6,一补上来就没事了，并不是所有的像那样都是痉挛，没有确证，就不要随便给宝宝扣帽子！

作者: jenny 时间: 2013-7-8 08:01

谁叫您谁叫您发表于 2013-7-7 12:14
各位妈妈我的宝宝也曾今类似，但是就是缺钙和b6,一补上来就没事了，并不是所有的像那样都是痉挛，没有确证， ...

祝福您和您的宝贝健康成长。很多家长也曾试过加B6，我也试过，可是，我们的运气好像没您那么好吧。

作者: 匿名 时间: 2013-10-2 14:31
看着真心疼啊但和我家孩子发作不太一样

作者: jenny 时间: 2013-10-6 08:54

游客 113.1.91.x 发表于 2013-10-2 14:31
看着真心疼啊但和我家孩子发作不太一样

每次看到有人跟帖，都有一种心痛，希望不会再有宝宝遭受这种痛苦，不会再有父母承受这种伤痛。

作者: 匿名 时间: 2013-11-16 23:29
和我的宝宝发作起来一样的，看到他痛苦的样子除了流泪不知还能做什么！老天你这样实在不公平！

作者: 匿名 时间: 2013-11-30 16:41
我的宝宝２８天，是点头发作，面部表情痛苦，睡不着觉，明天去做ＭＲＩ，希望大脑伤及的地方不要太多了。

作者: 阿宝ゝ抱緊我 时间: 2013-12-11 18:19
看到宝宝这样心一下揪了起来

作者: 匿名 时间: 2014-10-31 14:19
和我家宝宝发作时一样的，为什么会有这种病，让孩子受这种折磨。崩溃

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