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标题: 婴儿痉挛症治疗经验，目前完全控制(发育和智力进步状况持续更新中） [打印本页]

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2011-12-22 14:44
标题: 婴儿痉挛症治疗经验，目前完全控制(发育和智力进步状况持续更新中）
本帖最后由小宝妈妈_YR 于 2013-8-19 13:26 编辑

我家宝宝在第8个月初（2011年11月初）发现有点头症状，后来于2011年11月21日根据脑电图确诊为婴儿痉挛症，2011年12月8日控制住，2个半月之后又复发，在这里把我的经验写出来，希望可以帮助更多家有同样病况的宝宝。
当宝宝被确认为这个病的那天（2011.11.21）我的心情和这里的每一个父母一样，相信不用多言大家就会明白。
宝宝作了MRI正常，3分钟脑电图异常，有异常放电。每天发作2，3串，没串大概10几20下，最多一次3，4十下。

于2011年11月21日住院治疗，当天开始服药妥泰，一开始是每天早晚各半颗，几天后逐渐加量至早晚各1颗，发作次数时高时低，感觉效果不是很大。
期间，我曾跟医生询问有没有可能是维生素B6缺乏，医生说不大可能，如果是的话，生出来就会抽筋，不会等到8个月再抽。过了几天我又跟医生提起此事，医生说那就试试吧，反正B6也没什么副作用，于是在治疗的第14天开始B6针剂静脉注射，每天100mg,分4次注射，第二天，宝宝就没有点头了，第三天又轻微点了一串，第4天之后（12月8日）没有再点头。当时妥泰的用量已经达到早晚各1颗半。针剂打了5天改为口服，早晚各50mg.
医生怀疑是B6依赖症，过了几天又减妥泰的药量至早晚各1颗，减药后2，3天也没有发作，于2011年12月21日出院，从出院当天开始改为妥泰早晚各半颗，b6不变，后来一直维持早晚各50mg。
我把经验写出来的目的是希望没有试过B6的父母可以试试B6，也许就真的有效了。

2012年2月19日复发，复发以后开始试B6加量,一天吃到180mg，活性B6和普通B6都试了，最终无法控制，3月11日开始加癫痫药氯销西泮，3月27日又加了喜宝宁。一直到5月10日发作有减少很多但还是无法完全控制，于是5.10日-6月10日北大打ACTH，一开始用量是12IU，2周后加量到25IU，小宝对ACTH的反应很不好，发作不但无法控制，反而增多了很多。6月10日出院吃强的松（4.5颗/天），6月19日回台，台湾医生认为激素对小宝没用，并且认为这种打激素反而发作增多的情况怀疑是代谢方面的问题，让尽快减量强的松，在医生的指导下，6月24日强的松全部减完（减得很快，这个要按医生的指导）。期间进一步做代谢检查和脑脊液检查和B6静脉注射试验。期间因为测到小宝的血小板偏低，怀疑是氯销西泮药物的副作用引起，于是停掉氯销西泮，只吃喜宝宁和B6.期间本来想加德巴金，但是因为德巴金也有引起血小板偏低的风险，所以医生没有加这个药。6月30日检查报告上显示肉碱值偏低，于是开始吃肉碱，从吃上肉碱的这一天奇迹出现，小宝神奇的没有发作了，在前一天还发作了有史以来最长的一串点头54下。出院时再测血小板已经恢复正常。至今（2012年8月1日）已经控制1个月。控制后1周和2周分别作了15分钟由醒到自然睡眠的脑电图，都有改善，但还是有放电。目前刚入睡时还是有肌肉跳动的现象，这个现象是从6月份出现的，医生不能确定是发作，要继续观察。另外，控制后我们从7月初一直开始给小宝做康复，基本每天都上课，上物理课，智能课和语言课。孩子各方面都在进步，希望过几个月能看到更明显的进步。

2012年10月3日做了20分钟脑电图，清醒到自然睡眠，脑电图完全正常。
2013年1月10日又做了20分钟脑电，这次在颞叶发现少量放电，医生说脑电图一开始波动时正常的。

作者: 潼的妈 时间: 2011-12-22 15:40
是的，一般婴儿痉挛症治疗时首先就是要大剂量服用或者注射B6一个星期左右，以排除因为缺乏B6导致的痉挛，虽然这种情况比较少。咱们论坛俊达妈妈以前也写过B6治疗痉挛的帖子，可以翻出来看看。

作者: jenny 时间: 2011-12-22 16:28
多么幸运的宝宝。多么细心的妈妈！

作者: lulubaba 时间: 2011-12-22 17:11
控制的很及时啊宝宝应该没什么影响

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2011-12-23 10:23
宝宝8个月都不认人，不爱笑，专注力很差，也不怎么爱玩玩具，坐和翻身都正常，还不会手脚并用往前爬，控制住10几天后，貌似这些状况有所好转，还要继续观察

作者: 匿名 时间: 2011-12-23 14:22
对有声音的玩具有反应吗？不认人，那盯不盯物？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2011-12-26 14:13
对有声音的玩具有反映，不过一般的正常小朋友反应迟钝，用摇铃摇一会才会慢慢的转过头，不像别的小朋友会很快转过头来

作者: 匿名 时间: 2012-2-20 18:24
你好，我家宝宝也是确诊婴儿痉挛症，在医院医生试过维生素B6，注射前两天也没出现，第三天又出现了，就试三天，能试出效果吗，医生说排除B6依赖症，你宝宝注射几天试出的效果呀？听你这么一说，我想在家里试一下，能告诉我你宝宝开始是怎样的用量吗？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-2-20 20:32
TO：匿名 123.92.197.x 、
我们家的开始用量是在医院静脉注射B6,每天100mg,注射了5天改为口服100mg，我还是建议你去医院静脉注射，要多试几天，有些孩子要10天才见效（我这也是在文献上看到的），希望能帮到你

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-2-20 20:35
好久没上来更新，我宝宝最近的情况是2月14日复查脑波又有异常（临床上没有复发），但是不是高峰失律，所以医生又让我们住院静脉注射B6,观察看看是不是宝宝对经脉注射的有效，而对口服的效果不好，目前还在医院打B6,医生说注射5天再做脑波看看有没有改善，但是注射的同时观察脑电图是没有改善，所以也不知道我家宝宝具体是属于什么情况，好茫然啊！国内不知道大家是不是知道有哪些医生对B6有效的婴儿痉挛症有经验的？如果哪个好心人知道，麻烦跟我讲一下，一定万分感谢！

作者: 匿名 时间: 2012-2-21 12:35
真的很感谢你的回复，我现在心情也很复杂，还是不忍心让孩子再去扎针了，心疼呀，想试一下口服吧，我想问一下，你孩用的B6是口服液还是片剂？什么牌子？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-4 09:49
我们家用的是活性的B6，PLP,不过最近复发，医生把剂量加到每天180mg,还加了叶酸，也还是没控制住，估计明天要加癫痫药来控制了

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-9 12:50
上来更新一下我们的最新情况，宝宝现在11个月零8天，我们自从2011.12.8日控制发作后，2012年2月9日又复发了，这次在加大B6的剂量用了6天，完全没用，真不知道上次吃B6为什么可以控制2个多月，连医生都想不通。于是医生就给我们吃癫痫药利福全，第一天从最小剂量开始，0.125mg，谁知道刚吃第一天就控制住了，我更加纳闷怎么这么微小的剂量就可以控制他。我儿子检查脑波是脑部左后方放电引起全头放电，医生一开始怀疑他左边有病灶，所以又安排了精密度很高的核磁共振，检查下来还是正常，目前还是原因不明，小孩的发展医生说在正常范围内。最后医生只能说我们小孩很特别！虽然目前控制2天了心里还是不安。

作者: Mavis_γ 时间: 2012-3-9 17:15
您好，我的宝宝是由于出生时候窒息，然后缺血缺氧性脑病，后来就有了婴儿痉挛症，现在在吃丙戊酸钠，不知道楼主的孩子是什么原因引起的呢

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-9 18:05
TO Marvis: 我们出生时也有些缺氧但核磁共振检查出来没有病灶，所以也不知道是什么原因引起。
你们的缺血缺氧性脑病是依据什么判断呢？小孩多大了？发育都好吗？

作者: 匿名 时间: 2012-3-9 20:58

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-9 18:05
TO Marvis: 我们出生时也有些缺氧但核磁共振检查出来没有病灶，所以也不知道是什么原因引起。
你们的缺血缺 ...

孩子发育都好，婴儿痉挛的可能性不大，会不户是正常的？点头频繁发作，癫痫药又控制不了，但孩子有发育正常，就该考虑是不是婴儿良性肌阵挛，婴儿良性肌阵挛不是癫痫，是有些正常孩子婴儿期的正常表现，孩子长到1岁半会自己消失，不需要治疗~，建议去北大做次脑电，排除一下，

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-10 13:20
Marvis, 谢谢，你和另一个病友给我的建议一样。我们孩子昨天又发作了，今天医生加大了药量，我们打算4月份带孩子去一趟北京

作者: Mavis_γ 时间: 2012-3-12 11:11

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-9 18:05
TO Marvis: 我们出生时也有些缺氧但核磁共振检查出来没有病灶，所以也不知道是什么原因引起。
你们的缺血缺 ...

我宝宝出生时候严重窒息，然后一直在监护室，7天左右拍的MR，检测出来的。现在我宝宝有七个月了，运动明显落后了

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-12 13:31
Marvis, 你说的MR是MRI吧？我们当时也是缺氧，生出来好久都没哭，去监护室急救回来的，我开始也怀疑和这个经历有关，但最近做了几次MRI都是正常的

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-16 09:37
宝宝自从3月7日开始吃氯硝西泮，7号8号两天就马上没有点头，当时的剂量是每天0.125mg，但可恶的是9号又出现了，一直到14号那天才没有，15号又点了一次，这一次只点一下，看样子是快要控制了，现在吃的药量是每天0.4mg，只吃这一种药，请问论坛里的兄弟姐妹，家里的宝宝有没有用氯硝西泮控制住的？

作者: 匿名 时间: 2012-4-3 00:23
我们是吃硝西泮控制的，每天吃6分之一。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-3 09:50
21#,请问你们控制多长时间了，1/6是多少毫克，我们吃的药一片才0.5mg

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-3 09:51
我们从3月28日起，因为不能完全控制，医生又在每天0.5mg氯硝西泮的基础上加了微小剂量喜保宁

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-5 09:24
小宝的最新情况是，自从28号加了喜保宁，自从4月1日，家人说没观察到他再发作，可能是控制了，4月4号这天又做了一次脑波，脑波比3月初那次改善很多，但医生说还是有癫痫波。希望小宝的情况能继续进步。动作方面，他还是很活波，脚很有力气，每天都扶着桌子走来走去，但走的还不是最稳的那一种。认知方面因为我不在宝宝身边，所以不清楚具体到什么程度。下周宝宝就要接到身边来了，可以更好地观察。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-11 10:34
宝宝的发作还是没有完全发作，昨天刚把他接到身边，晚上就看到他点头13下。距离上次和他分开，现在刚好一个月，昨天看到他，觉得长高了，运动方面的能力又进步了，可以什么都不扶就站起来，有时还站起来走2,3步。认知方面也略有进步，但进步不是很大。现在宝宝1岁零10天了。有时候想想觉得很不解，自从这次复发也快要2个月了，宝宝有进步，至少没有退步，但发作就是还没完全控制。已经联系好中医了，这周末就去看，打算加上中药，中西医结合看看。

作者: 大宝加油 时间: 2012-4-11 10:38
你家宝宝是做几次脑电确诊的那？现在肌张力怎么样？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-11 10:45
我们第一次查出来脑电就有问题，不是高峰失律，但医生说有癫痫波。肌张力没问题的，他表面上看起来不像生病的孩子，精神状态也很好，运动能力也没有落后。力气很大

作者: 大宝加油 时间: 2012-4-11 10:49
我家宝宝做了两次四个小时的都没有事，现在排24小的，不过最近发现他腿总是伸直打不了弯，打挺的厉害，他没有点型的点头啥的，就是头向一侧伸，胳膊也直，有时双胳膊一起强直一下，脸也跟着动一下，现在把尿就是挺，我觉得情况太不好了，可还没确诊，急风了都

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-11 11:02
你们是在哪里看的？还是去专业的医院确认一下。你们宝宝多大了，除了打挺其他方面发育的怎么样。不要急，我们这种小孩的父母每个都很希望孩子好好地，但是岁月的磨练，慢慢就教会我们该怎么解决问题。

作者: 大宝加油 时间: 2012-4-11 14:18
是在沈阳的医大看的，现在脑电排到5月9号，大夫怀疑颠闲，因为有抽动的表现

作者: 小_思 时间: 2012-4-24 09:47
小宝妈妈，我家宝宝现在八个月，不太认生，不爱盯人看，也是专注力很差，一天到晚动个不停，整天喜欢抓东西，有时候很烦躁。大运动发育也没有落后。

作者: 小_思 时间: 2012-4-24 09:48
目前没确诊，3个月，5个月做过脑电没异常。但一直有打尿颤样的动作。最近睡觉好像感觉有点头，然后嘴巴就有夸张的吸允动作

作者: 小_思 时间: 2012-4-24 09:48
我也不知道大家说的点头是什么样的

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-24 10:05
再做一次脑电图吧，点头就是头突然猛的一下往下一点，有时还伴有手和脚的动作突然抖一下

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-25 12:01
宝宝还没控制，目前的发作形式有所变化，以前是点头+手和脚一起抽动，现在只有点头，手和脚看不到动。但他现在发之前会表情严肃，然后靠在大人身上，观察他的表情觉得他似乎不太舒服。现在一串3,4下，多的7,8下，十来下的也有，但很少。发育方面，孩子现在1岁零半个月，会自己走路走10几步了，摇摇晃晃的。接下来加大喜宝宁的量，由原来的1/4,1/4变为1/3,1/3,不知道什么时候能控制。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-5-7 14:06
最新情况：5月4号看了包新华，她看了脑电图结合宝宝的点头症状，说我家宝宝是婴儿痉挛症，但是是轻微的，但不明白为什么轻微的也这么难控制，至今还没控制，最近还在把药量加大，等到从北京回来如果还是无法控制，就要在上海儿童医学中心打ACTH了，哪位在哪里打过的家长可以推荐一个比较厉害的医生吗？

作者: 澄橙 时间: 2012-7-1 18:43

小宝妈妈_YR 发表于 2012-5-7 14:06
最新情况：5月4号看了包新华，她看了脑电图结合宝宝的点头症状，说我家宝宝是婴儿痉挛症，但是是轻微的，但 ...

我宝之前吃妥泰也有几天不发，但是之后开始有轻微的单次手抖，偶尔成串的轻微手抖，都比之前发作轻了很多，可能也是轻微的痉挛，也是加了药量好像没什么效果。你宝宝现在怎么样？控制住了吗？这种轻微发作，对宝宝发育影响大吗？你家宝宝现在发育情况怎么样呢？方便的话，加我的Q250365090 好吗？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-7-2 08:50
To 澄澄：
我们小宝喜宝宁还是没完全控制住，但是已经发作的很少了，后来5月初去北大打了ACTH,本来是希望能完全控制，但没想到随着加量到25单位，发作越来越多。但还是坚持打完了一个疗程，发作很多，听医生的指导又接着吃强的松，吃了1周的强的松，回台湾治疗，台湾医生建议我们尽快减量，并进一步做代谢分析。6月10号开始吃强的松，在医生的指导下6月24日全部减完强的松，并减掉原来吃的氯销西泮，只吃喜宝宁+B6。6月30日的凌晨又加上一个肉碱，因为他代谢检查一项弱碱偏低，不知道是巧合还是怎么回事，加上弱碱的那天起，现在有2天没有看到点头了，还需继续观察。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-7-2 08:52
上面写错了，不是弱碱，是肉碱

作者: 那口盅 时间: 2012-7-23 14:31
小宝妈妈：
你好。小宝现在情况怎么样了？祝福小宝早日康复。
我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北大姜玉武大夫建议添加B6.吃了一周的B6,第三天开始控制住发作，并且控制住一周。但第二周开始又有点轻微的点头，手上没动作，很轻微没注意都看不出来，每次点2-4次，抱起或躺下就消失。（第二周刚好原先的B6吃完，吃了新的牌子，现在换回原先的B6也继续会轻微点头）这种情况不知道是B6品牌的原因？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-7-27 16:16

那口盅发表于 2012-7-23 14:31
小宝妈妈：
你好。小宝现在情况怎么样了？祝福小宝早日康复。
我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北 ...

那口盅

你好，我觉得不一定是B6品牌的原因。我们也是用B6控制住之后2个半月后复发，之后再用B6,又换活性B6都无法控制，医生说是会出现这种情况的。小宝目前用喜宝宁+B6+肉碱（一种代谢的药，代谢检查肉碱偏低）控制1个月了。谢谢你的祝福，也希望你家早日康复。

作者: 谦妈 时间: 2012-7-27 17:37
恭喜小宝!看来你们是因为肉碱缺乏引起的啊

作者: 匿名 时间: 2012-7-27 17:46
谦妈您好！您的孩子现在上学了是吗？

作者: 谦妈 时间: 2012-7-28 21:30

游客 124.132.162.x 发表于 2012-7-27 17:46
谦妈您好！您的孩子现在上学了是吗？

是啊

作者: 那口盅 时间: 2012-7-29 21:32

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-27 16:16
那口盅

你好，我觉得不一定是B6品牌的原因。我们也是用B6控制住之后2个半月后复发，之后再用B6,又换活 ...

祝贺小宝，祝所有的孩子都能越来越好。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-7-30 15:23

那口盅发表于 2012-7-29 21:32
祝贺小宝，祝所有的孩子都能越来越好。

那口盅，谢谢你，希望你们早日康复。要坚持不懈，我们复发后也是奋战了4个多月才控制住。

作者: 那口盅 时间: 2012-7-30 15:48
本帖最后由那口盅于 2012-7-30 15:49 编辑

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-30 15:23
那口盅，谢谢你，希望你们早日康复。要坚持不懈，我们复发后也是奋战了4个多月才控制住。

小宝妈。祝贺您，同时也感谢您的鼓励。小宝复发那4个月会不会出现倒退的情况？谢谢。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-7-31 10:52
小宝4个月没有倒退，运动方面还有进步，只是认知和语言感觉进步缓慢。

作者: 那口盅 时间: 2012-7-31 11:51

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-31 10:52
小宝4个月没有倒退，运动方面还有进步，只是认知和语言感觉进步缓慢。

我宝宝现在每天发作都很轻微，单次点头，有时候2-6次成窜的轻微点头。目前吃的是德巴金（2.2ml/次，一天3次）和硝西泮片（1/4片一天一次）。再不行，下一次打算注射acth。但听说ACTH副作用很大，但也不一定有效。所以很纠结啊。有什么好的建议？谢谢。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-8-1 11:09
好的建议就是找最专业的医生，按照他的指导去做。这个病就是试来试去，但在试的过程中找对医生很重要。ACTH的副作用引人而已，小宝打的时候就没什么副作用，除了长胖一点其他都很好。但就是对我们家没用。

作者: 那口盅 时间: 2012-8-1 11:38

小宝妈妈_YR 发表于 2012-8-1 11:09
好的建议就是找最专业的医生，按照他的指导去做。这个病就是试来试去，但在试的过程中找对医生很重要。ACTH ...

恩，我打算这个月再去北大找姜主任求医，看有没办法控制住他的小发作。

作者: 那口盅 时间: 2012-8-2 10:07

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-30 15:23
那口盅，谢谢你，希望你们早日康复。要坚持不懈，我们复发后也是奋战了4个多月才控制住。

小宝妈妈，您好。

我家宝宝查尿液的遗传代谢，说是有问题。医生怀疑遗传代谢的原因导致婴儿痉挛。如果是这个情况是不是更严重？不知道您了不了解。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-8-2 11:37
那口盅，你好，你们遗传代谢具体的问题是什么呢？据我们的医生所说，遗传代谢有很多种，有些好治有些不好治。所以还要看具体情况。

作者: 那口盅 时间: 2012-8-6 13:43

小宝妈妈_YR 发表于 2012-8-2 11:37
那口盅，你好，你们遗传代谢具体的问题是什么呢？据我们的医生所说，遗传代谢有很多种，有些好治有些不好治 ...

今天检查结果出来了，我家已经排除遗传代谢原因。目前每天还是有几次轻微的点头，特别是趴在床上抬头时候。下一步考虑ACTH，希望能有效。

作者: longyu777 时间: 2012-8-6 16:14

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-27 16:16
那口盅

你好，我觉得不一定是B6品牌的原因。我们也是用B6控制住之后2个半月后复发，之后再用B6,又换活 ...

请教一下,遗传代谢检查是如何查的,哪里的医院能做啊?

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-8-6 16:31
上海的新华医院和北大妇儿都可以做遗传代谢

作者: longyu777 时间: 2012-8-6 16:53
口服肉碱就是左卡尼丁吗

作者: longyu777 时间: 2012-8-6 16:56
可否给一下你的QQ号,想交流一下.

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-8-7 09:01
口服肉碱是左卡尼丁,但我们吃的不是左卡尼丁，是台湾版的加力体能咀嚼锭，问过台湾的医生，应该比左卡尼丁效果好

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-10-8 16:01
一转眼，小宝已经控制3个月了，上来汇报一下情况，希望大家互相鼓励。10月3日做了一次20分钟的视频脑电图，由醒到自然睡眠的那种，当医院打来电话告知说整个20分钟脑电图都完全正常了，我的心情是无法形容的激动。似乎感到眼前的世界一下次光明了很多。小宝的发育挺好的，现在刚一个半月，能走也能跑，跑的还不是很稳，会爬坡下坡，动作方面似乎都很好，精细动作方面也还可以，能捏起头发丝，也会熟练按按钮，开关灯，听到音乐会跳舞，嘴巴里发音也蛮多的，完玩具还不会很深入的玩，认知和语言这一块还是比正常小朋友稍微慢一些

作者: 匿名 时间: 2012-10-8 17:04
太好啦！

作者: 匿名 时间: 2012-10-24 14:41
恭喜啊我是老小徐哦，看到这些我很开心~~~加油~~

作者: 匿名 时间: 2012-10-24 23:24
北大权威吗全名是什么麻烦回复谢谢

作者: 匿名 时间: 2012-10-24 23:27
北大权威吗全名是什么麻烦回复谢谢

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-10-26 14:59
谢谢老小徐，你儿子那么好，还能经常关注这个网站真是有责任心啊。北大全名是北大妇儿

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-12-6 11:26
小宝最近情况：1岁8个月，走路已经完全稳了，能听懂一些指令，比如让他拿什么东西给你，他就会去拿，说要洗澡，他就会高兴地往浴室跑，夸他好棒呀，他就会拍手，很好动。目前一切良好。

作者: tracy 时间: 2012-12-6 22:08
小宝妈妈，想请教一下如何区分活性B6和普通B6，活性的B6一般在哪些地方可以购买到？
谢谢

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-12-7 10:32

tracy 发表于 2012-12-6 22:08
小宝妈妈，想请教一下如何区分活性B6和普通B6，活性的B6一般在哪些地方可以购买到？
谢谢

普通B6是白色的药片，很便宜，活性B6是胶囊，比较贵，按照医生的理论，活性B6是直接起作用,有些用普通B6没有用的可能用活性B6有效。
我们小宝开的活性B6现在还有一些，我们是在台湾的医院买的，如果需要，可以联系我。

作者: 匿名 时间: 2012-12-7 12:31
我宝宝刚吃药两周，还没控制住发作。只是幅度变小些，次数没有明显减少。现在吃德和妥。是不是可以考虑打ACTH了。

作者: tracy 时间: 2012-12-13 14:21

小宝妈妈_YR 发表于 2012-12-7 10:32
普通B6是白色的药片，很便宜，活性B6是胶囊，比较贵，按照医生的理论，活性B6是直接起作用,有些用普通B6没 ...

您好！小宝妈，请问这活性B6多少钱？

作者: tracy 时间: 2012-12-13 14:31

游客 58.37.120.x 发表于 2012-12-7 12:31
我宝宝刚吃药两周，还没控制住发作。只是幅度变小些，次数没有明显减少。现在吃德和妥。是不是可以考虑打AC ...

你好，我想请问一下，你家宝宝多大？ACTH现在难买到，你家宝宝考虑在哪里治疗

作者: subwoofer 时间: 2013-1-7 23:13
我们找了两个专家都推荐ACTH, 我孩子ACTH治疗三天后不再点头，据说总有效率70％以上，建议可试试。祝孩子早日康复

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-2-17 11:28
春节过年，回去看了小宝，小宝目前的情况还不错，语言认知还是落后，但是比起国庆节我看他的时候有很多进步，可以发很多音，可以听懂简单的话。目前还是每周都在做康复，台湾医院分物理课，智能课，语言课，不上课的时间都送去幼儿园，可以跟小朋友互动。也不知道是他自身发育带来的进步还是得益于复建课的功效，我想双方都有吧。我把他的详细情况写出来给有需要的妈妈参考一下：
2013年2月8日-15日，回台湾看小宝（22.5个月）。情况如下：
1. 发音较多，会说“1”（每次写字或者爬楼梯台阶或者看到数字出现时会说），“数字的7和8”“球球”“哈嘎”（台语：丢掉）“YoYo”（狗的名字）”恩哪”（按按钮时会说）“呜”（看到巧虎里面的小火车出现时）“哇”（惊讶时）“dede”（台语：水）（喝水或者看到水时会说）“谢谢”（别人给他东西会说谢谢，还边点2下头）“要”（人家给他东西问他要不要时）“拿拿”（给他东西让他说拿拿才给）“姐姐 ”（看到女孩子时）“弟弟”（是过年期间学会的，两个姐姐经常叫他弟弟） “爸爸妈妈”（爸爸基本知道意思，妈妈有待进一步验证）“哎呦”“旺旺”（听到狗叫时）“牛牛”（看到书上的动物牛时）“又”（喊他的名字会边说“又”边举起一只手）“开”（这个的音发的还不够响亮，还属于哑音）“嫲”（第四声，台语：阿嫲，奶奶，找奶奶时会叫），曾经听到一次他说“画画”。“莫”（台语：不要，每次给他吃东西或做事情，他不想做不想吃时会说），看到“芭乐”（水果）会说“芭”。
2. 听得懂一些话，比如“举起双手”（洗澡时给他脱衣服说这句他就会举起手）“伸手”（给他穿衣服时说这句他就会把手往袖子里穿）“妈妈要走了，byebye”(如果他在玩时，别人说这句话，不陪他玩了，他就会哭) “过来”“擦掉”（他用写字板写字时跟他说擦掉，他就会去擦）“给妈妈”（让他那什么东西给妈妈听得懂）。凶他事听得懂，每次嘴里的东西不想吃要吐出来爸爸训他他就不敢吐出来。“坐这里”
3. 喜欢看巧虎，可以坐在那里专心地看巧虎，每次看到小火车出现就会边指着电视示意大人看边说“呜”，看到数水果数数时表现的很兴奋会说“1”。
4. 听到音乐会跳舞。
5. 喜欢写字，嘴里一直说“1”，喜欢爬楼梯，上台阶时并数数，但目前只会“1”。上下楼梯都可以同脚直接下，手扶着栏杆，下的时候有时用脚有时用屁股下。
6. 有什么需要帮忙的时候会走到大人旁边拉着大人的手拉到他想要帮忙的地方边用手指指。
7. 喜欢玩Ipad,会用滑开键，非常懂得用万能返回键。
8. 对人的喜好非常明显，一开始不熟悉的人抱他会哭的很厉害，刚开始对我很陌生，但第二天就取代了爸爸的地位，有妈妈出现的时候不要爸爸。
9. 人来疯。如果家里有人来，尤其是小朋友，会很high.跟小朋友一起玩很开心。
10. 会跟小朋友抢玩具，很霸道。抢不到的时候就抓云慈的头发。
11. 拼图积木开始有兴趣，有些能够放对位置，放不对的会尝试换个方向，但不是很执着，尝试一下还是放不进去不行就会放弃。会穿孔，把算盘珠子一样的东西穿进柱子里，但还不是很感兴趣。会拼小火车积木，一个一个装配在一起。会熟练的用触控笔点电子书，会翻书，撕纸。
12. 走路不会慢慢走，像跑一样，但不太会摔倒。
13. 爱哭，很多时候还是用哭表达需求。
14. 找阿嬷或者Yoyo的时候会去上楼梯嘴里边叫着名字，因为阿嬷经常在四楼顶洗衣服，小宝知道了。
15. 如果正在玩，发现身边陪他的人突然看不见会边哭边找。上楼梯时如果人家不陪他一起或者楼上没开灯就不会上。

作者: 牛爸 时间: 2013-4-2 17:15
很好，只要有进步那就有奔头，慢慢来吧

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-4-16 15:50
最近又刚回去看了小宝，距离上次2个月不到，这次又有进步，开始模仿发音，最多可以说到2个字，大人说什么他不管懂不懂意思都会跟着学，也会拼图（不同形状放进不同的位置），会颜色分类，但还不是100分。听得懂简单的话，这些进步，已经让我赶到很欣慰。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-4-24 15:16
4月10日又做了一次脑电，距离上次的脑电3个月，令人沮丧的是，这次的脑电还不如3个月之前，左边颞叶部位还是有放电，医生建议等2岁半的时候再做一次核磁共振和正子摄影。之前做的核磁都看不到任何病灶，医生说有些小孩是局部放电，但小时候一直照不出病灶，她一个病人直到10几岁才照到病灶。另外，医生说他觉得小宝不太像典型的婴儿痉挛，虽然发作时的临床表现也是点头，但是发育和进步状况不太像婴儿痉挛。

作者: 那口盅 时间: 2013-4-24 17:23

小宝妈妈_YR 发表于 2013-4-24 15:16
4月10日又做了一次脑电，距离上次的脑电3个月，令人沮丧的是，这次的脑电还不如3个月之前，左边颞叶部位还是 ...

上次小宝的脑电不是已经正常了吗？台湾的医生是说两岁半后再复查吗？我上个月也给我家宝宝复查了核磁共振，也是正常。这个月到北京姜玉武说核磁共振以后就要不查了，几次都查不出来应该就没有病灶。。。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-4-25 09:01

那口盅发表于 2013-4-24 17:23
上次小宝的脑电不是已经正常了吗？台湾的医生是说两岁半后再复查吗？我上个月也给我家宝宝复查了核磁共振 ...

我们控制后做了3次脑电，每隔3个月做一次，第一次正常，第二次异常，第三次还是异常，哎。台湾医生说，她有的病人小时候做核磁一直查不出病灶，但固定在一个位置放电，最后追踪到10几岁的时候才查出病灶。之所以2岁半时做，是因为让小孩的大脑发育稍微稳定的时候做会比较准，尤其是做正子摄影，太小做有可能做出来面积很大，不准

作者: qiao_125 时间: 2013-7-26 15:19

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-16 09:37
宝宝自从3月7日开始吃氯硝西泮，7号8号两天就马上没有点头，当时的剂量是每天0.125mg，但可恶的是9号又出现 ...

小宝妈妈，您们家小宝目前能说话了吗，平常您是怎么训练他的，我们家阳阳和你们家小宝差不多大，现在还是不会说话，感觉能听懂部分我们说的话，大部分还是不懂，会走路，但是不会跑

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-7-29 12:01
本帖最后由小宝妈妈_YR 于 2013-7-29 12:02 编辑

qiao_125 发表于 2013-7-26 15:19
小宝妈妈，您们家小宝目前能说话了吗，平常您是怎么训练他的，我们家阳阳和你们家小宝差不多大，现在还是 ...

Qiao，你好，我们一直在台湾上各种康复，物理，职能，语言，音乐。小宝目前最多能说3,4个字，例如，“奶奶，开电视”是他说的最长的句子了。大人说的话他大部分都听得懂。我觉得康复对他的帮助挺大的，很多都是康复的时候老师教了一些东西，在家奶奶就用那些方法反复帮他训练。平时要多跟他说话，讲话的速度要慢，要清晰，句子要短，要结合他的注意力，如果他正好在关注一个东西，就要及时的给他描述出来。这样反复重复，慢慢应该就会讲了。当他会讲的时候，要给他充分的鼓励。另外，我们一控制就上了幼儿园托班（1岁4个月时）。在幼儿园有很多小朋友可以互动，会被带动起来的。

作者: qiao_125 时间: 2013-7-29 16:48
小宝妈妈，谢谢你，我们这边没有语言方面的康复，在家一直按照她注意的东西教他，每次教他，她就开始转移注意力，我现在不知道该怎么教了，她能听懂一部分话，但是大部分时候不懂，现在还不会示意尿尿，经常尿裤子，正常幼儿园不接受这样的小孩，您们那边是在正常幼儿园上课的吗？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-7-29 16:56

qiao_125 发表于 2013-7-29 16:48
小宝妈妈，谢谢你，我们这边没有语言方面的康复，在家一直按照她注意的东西教他，每次教他，她就开始转移注 ...

在家教也可以，坚持下去一定会有效果。潜移默化就会影响她的语言。我们大小便一直还没训练，他不配合，都是大便完了才跟大人说，一直都是穿纸尿裤。我们是正常幼儿园，老师帮忙换尿布。老师说最近会帮他训练大小便。

作者: qiao_125 时间: 2013-7-29 17:18
谢谢，我们再想想办法

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-8-12 13:03
8月初又回去看了宝宝，目前的情况很好，认知进步很大，卡片上的水果动物都认识，大人说话基本都听得懂，两个字的话会说很多，比如，下雨，打雷，上去，下来，我要，在那边等等很多；说话最多能说四个字了，比如“我要电脑”“老师，早安”。能认识从1到10的任一数字，数数会熟练的从1数到10，然后从10,20,30.....数到100.会写1,2,7,9. 见到不同年龄的人会叫对应的称谓。很喜欢跟小朋友玩。坏习惯是经常强别人的东西，霸道。总体来说，发展进步很多。

作者: 匿名 时间: 2013-10-6 11:21
你好，宝妈，你们吃的B6是什么牌子的啊？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-10-10 09:48

游客 60.179.31.x 发表于 2013-10-6 11:21
你好，宝妈，你们吃的B6是什么牌子的啊？

牌子倒不知道，医院开的普通的白色药品，每颗50mg

作者: 匿名 时间: 2013-10-10 15:14

那口盅发表于 2012-7-23 14:31
小宝妈妈：
你好。小宝现在情况怎么样了？祝福小宝早日康复。
我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北 ...

请问你们吃的B6是什么牌子的？谢谢

作者: 那口盅 时间: 2013-10-10 15:31

游客 125.115.155.x 发表于 2013-10-10 15:14
请问你们吃的B6是什么牌子的？谢谢

具体什么牌子我忘记了。当时问过医生，牌子影响应该不大。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-12-5 13:51
好久没来了，上来更新一下小宝的最新情况。最近11月20日又做了一次15分钟脑电，这次的结果是完全正常，上两次分别是1月份和4月份做的都是异常。希望大家都越来越好！

作者: 匿名 时间: 2014-12-28 15:38
小宝妈，你最近一直没有发表小宝的最新动态了，能说一下小宝的近期动态吗，灰常想听，同病相怜的家长，O(∩_∩)O谢谢

作者: 陈涵妍 时间: 2016-5-23 00:44
小宝妈妈最近很长一段时间没有更新了

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