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标题: 戊二酸血症一型,孩子已经十天不吃不喝,是快不行了吗? [打印本页]

作者: 少少妈妈    时间: 2012-1-15 16:58
标题: 戊二酸血症一型,孩子已经十天不吃不喝,是快不行了吗?
我家宝宝六个半月的时候被检查出来得了戊二酸血症一型,后直接到北京儿童医院住院,然后我又到北大杨燕玲教授那看了看,也和儿童医院说的是一样的,回来一直按时吃药,可就是没有买到特殊奶粉,2011年12月17号孩子突然发烧四天,过了两天又连续拉肚子和呕吐,这种病最怕发生的这两种情况他同时发生了,紧接着孩子就进入不吃不喝的状态,到今天不吃不喝昏迷已经十多天了,医院让我放弃,孩子就这样就算是再也没有救治的办法了吗?有经验的家长请帮帮我,谢谢了
作者: 羽毛666    时间: 2012-1-15 17:21
怎么说呢,如果按照医生说的治疗程序你都做到了,但是还是不能挽救孩子,那你只好想开点吧,我们也是这样病儿的家长,已经感到无力了。  
作者: 唯唯妈妈    时间: 2012-1-15 20:01
抱抱!
作者: 欣泽妈妈    时间: 2012-1-16 08:48
欣泽要走的那几天,虽然有吃东西,但吃进去,基本不吸收了。离开对孩子来说也许是好事,我们无法再继续为孩子选择了。放手是痛苦,不放手也痛苦。坚强点。
作者: 少少妈妈    时间: 2012-1-20 19:35
谢谢大家的关心,孩子在腊月二十三的晚上走了,走的很匆忙也很安静,祝福大家的宝宝们健康的成长起来,别再有这样的悲剧上演了,太揪心太心痛了
作者: 子恒妈妈    时间: 2012-1-20 22:50
少少妈,节哀,宝宝会化身美丽的天使的,放心吧,生活还是要继续,不要失去信心
作者: 希希阿妈    时间: 2012-1-21 20:10
哎,这是妈妈一生的痛啊,宝贝呀,来世一定要健康呀,
作者: 欣泽妈妈    时间: 2012-1-29 09:01
这样的消息令人流泪
作者: baby-hope    时间: 2012-2-14 12:38
哎,可怜的天使们~
作者: 幺幺爹    时间: 2012-3-25 18:39

作者: 匿名    时间: 2012-3-26 15:59
也是有个同学家的孩儿得了这个病才开始关注这个的。同学的孩儿治疗已经有一个多月了,现在能站住了,大便有时候也能成形了。
作者: 匿名    时间: 2012-3-26 16:02
如果有需要的妈妈可以和我联系。13753130378
作者: 匿名    时间: 2012-3-29 09:19
欣泽妈妈 发表于 2012-1-29 09:01
这样的消息令人流泪

欣泽妈妈,加我QQ号吧,我想问你点事,聊聊313821387
作者: 少少妈妈    时间: 2012-3-29 09:27
如果有需要东维力的药的家长,请和我联系,孩子还有一些药,313821387,甜心,这是我的QQ号,现在我准备再要第二胎,有哪位家长已经生育第二胎了,和我联系一下,我想咨询咨询,谢谢
作者: 小二郎    时间: 2012-3-30 08:13
望小天使来世没有伤痛
作者: 丹丹妈    时间: 2012-3-31 09:08
标题: RE: 戊二酸血症一型,孩子已经十天不吃不喝,是快不行了吗?
少少妈妈,节哀。我的孩子也是这种情况,对孩子、父母、家庭来说,都是一种解脱
作者: heshe    时间: 2012-4-12 17:14
让孩子多带一点爱离开吧.天堂里没有伤痛,只有温暖




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