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标题: 痛并快乐着 [打印本页]

作者: 欣泽妈妈    时间: 2012-1-19 11:20
标题: 痛并快乐着


最近几天都在论坛里转来转去,翻看了曾经关注过个贴子,也翻看了自己曾经发的贴子。因为欣泽走了,自己又变得不一样了,伤痛慢慢的好一些了,看着自己和欣泽、和一家人走过的过往,总得来说是痛并快乐着,这样的痛、这样的快乐只有经历过才知道。
曾经无数的痛苦在这个论坛里得到依偎,曾经无数的困难在很多人的帮助下得到解决,曾经无数的压力在家长们的理解下得到释放,我们很累,但我们很坚强,我们很痛,但我们也快乐着,生命是平等的,但我们的人生有一点不样,孩子是折翼的天使,他们依然是天使,他们更美丽的天使,他们有残缺的美,他们是创造奇迹的美,爸爸、妈妈、宝贝们,加油,我们痛并快乐着。
新的一年又来开始了,辛苦了一年的爸爸、妈妈、宝贝、爷爷、奶奶、外公、外婆们,休息一下,好好的过一个年,振奋精神,迎来新的希望和奇迹。在此,也感谢曾经帮助过我的家长们,大家互相帮助,我们都会感到温暖,以后,我能帮助大家的,我也会不遗余力的帮助,有事联系:QQ403872723(请备注一下是论坛里的家长)。

作者: 淼淼妈    时间: 2012-1-19 16:55
因为工作原因,我也很少上网了,,无意中看到欣泽走了,,对他来说也许是一种解脱,淼淼现在每天都活在痛苦之中,,我也很想帮他解脱,我很无助,他总是哭闹,总是发硬,,三岁了,,还是什么都不会,肌张力很高,拇指还是扣着的,,全家人都很累很累,,都想逃离他远远的,因为他除了哭还是哭,,你说我该怎么办?康复是不可能的了,因为他很抗拒的,,康复师都做不了他,力量很大,有时抱着他时,他会忽然很力往后顶,把我脖子撞得受不了,我都没见过比他更严重的脑瘫儿,要不是有工作要做,要不是有个小儿子,也许我现在精神已经崩溃了。我只希望他能不哭,能好好吃东西,这就足够了。可是这对他来说也太难了,因为他肌张力太高了。打了肉毒素,一个星期才软下来,软了三个月就硬回去了。
作者: xiaoyuejing    时间: 2012-1-19 17:09
淼淼妈妈,你家老二什么时候生的。淼淼没有康复的希望了吗?他的生命会长吗?如果是的话,就要努力噢。
作者: 欣泽妈妈    时间: 2012-1-20 11:20
淼淼妈 发表于 2012-1-19 16:55
因为工作原因,我也很少上网了,,无意中看到欣泽走了,,对他来说也许是一种解脱,淼淼现在每天都活在痛苦 ...

欣泽要走那几天特别痛苦,DX不停的发作,不管是清醒还是昏迷都在抽搐,对于我们大人那是怎么样的折磨啊,那几天我特别想逃避,但我也知道陪他的日子也不多了,我也无法逃避,他是我的孩子,最痛苦的时候希望他能在睡梦中没有痛苦的离去,欣泽离开那天晚上,我因为单位有事,没有在家,但不在家时,心神也不宁,总想赶紧回家,到家后心就安了,看看欣泽,真的那孩子一直在等我,等我看看他,他也看看我,他在和我告别,现在想起特别后悔那天没能在家。最近一年,都是奶奶在照顾欣泽,一直和奶奶睡,最后一晚我无法问欣泽的情况,欣泽一直不爱哭闹,即使DX发作他也不哭闹,我想他也许是连哭的力气也没有了。欣泽是在奶奶的臂膊里停止呼吸的,奶奶说他只是轻轻的哼哼几声,就停止呼吸了,我想欣泽是幸福的,因为奶奶是爱他的,比我更爱他,我也很欣慰,能有这么好的一位奶奶。淼淼妈,我知道,我们这样的家长痛苦着,这种痛苦常人无法理解,所以我发这个帖,想告诉所有的家长,我们是痛苦的,但我也是快乐,我们压力很大,但我们有爱,我们也没有错,将来我们也不会后悔,因为我们为孩子做了我应该做的,甚至更多。欣泽来到我们家的这几年,我觉得只要一家人相亲相爱,那样的痛苦就会小一点,一个人累的时候,就应该休息一下,淼淼妈,累的时候,伤心的时候,休息一下,所以我希望所有的家长和宝宝们都好好的休息一下,过一个好年,开了年再奋斗。脑瘫孩子只要康复就有希望,遗传病就难了。淼淼妈,好好照顾孩子,你要好好爱他就行,在他痛苦时想办法减轻他的痛苦,实现找不到办法了,就好好的陪着他,我们大人能做的都做到就行。我和欣泽爸爸都知道,欣泽不会活很久,可是我们好好照顾他,就希望他活久一点。其实,我们这样的孩子寿命不会太长,我们好好陪着他们走过这短暂的一生。淼淼妈,真的,虽然孩子代给我们一些困难,但他们代给我们快乐也有很多,他们在不知不觉中也改变着我们的人生。现在,我最遗憾的就是欣泽没能活久点,我也不能再强求他的生命,一切都要顺其自然。淼淼妈,爱能加深我们的痛苦,也能减轻我们的痛苦。希望你们会好起来,坚持就是胜利。
作者: 可可加油    时间: 2012-1-20 13:51
欣泽妈妈,“我们这样的孩子寿命不会太长”是什么意思?说得我好害怕。我宝宝是运动智力有问题,身体还是不错的。
作者: 欣泽妈妈    时间: 2012-1-29 09:11
可可加油 发表于 2012-1-20 13:51
欣泽妈妈,“我们这样的孩子寿命不会太长”是什么意思?说得我好害怕。我宝宝是运动智力有问题,身体还是不 ...

只是有少部分遗传代谢病的孩子,生命不会太长,具我了解,遗传代谢病里面也有些是可治可控的,有的和正常孩子也没什么两样,还有些重度脑瘫的孩子生命也很脆弱,因为运动功能差,饮食也不好。没不要着急,每个孩子的情况都不一样,大人要做得就是查清病因,对症下药,仔细护理孩子,好好爱他们就好。生命无常,对于正常人也是一样的。
作者: 匿名    时间: 2012-1-29 14:53
为什么我儿子到现在都确诊不了呢。。。
论坛里有没有跟我儿子相似的病例呢?双眼震颤,肌张力低,运动落后,脑白质太白。。。
作者: 豪豪爸爸    时间: 2012-1-29 14:54
为什么我儿子到现在都确诊不了呢。。。
论坛里有没有跟我儿子相似的病例呢?双眼震颤,肌张力低,运动落后,脑白质太白。。。
作者: sonia133133    时间: 2012-1-30 10:54
估计你家孩子要看神经内科和遗传科吧
作者: shinee    时间: 2012-2-19 15:42
 今夜,我把思绪浓缩成一朵水莲,静静地置放于眺望的窗口,一袭清香的白衣袅袅,于风中轻舞,为你摇曳一个尘外的清梦。


作者: 匿名    时间: 2013-6-16 10:25
看了这么多,我不得不发言了,我们家孩子6个月大的时候确诊婴儿痉挛,精神发育落后,竖不了头,肌张力低,抬头越来越差,看过北大的熊辉,姜玉武,开了妥泰和德巴金,不见好,到深圳做生酮,也不见好,去年10月开始吃中药,今年2月份就好了,止住了癫痫。不得不感叹真是奇迹啊,姜已经说没办法的事了,呵呵。
现在北京同仁医院做康复,齐大夫建议我们去看杨艳玲,上周去看了,说得很严重,说不用做什么康复了,活不到几岁,还开了一大堆检查,也没说什么病,我回来自己查查,才知道,她可能认为是线粒体脑肌病吧,西医上基本是绝症了。宝宝做了1个月康复之后,食欲明显好转,抬头好了很多,能竖头几分钟了,能翻打不个身子了,说话多了,明显是在往好的方向发展,杨的话,就听听吧,检查去做
不过,呵呵,诊断不等于治疗,西医也只是盲人摸象而已吧。即使线粒体脑肌病也不意味着绝症,我有看到过中医针灸治疗好线粒体脑肌病的记录,我觉得大家不要放弃,更不要以为北大那帮人就是真理的代表,机会一直都会有,只是你还没找到,永不放弃寻找。






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