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标题: 我拿什么拯救你，我的宝贝 [打印本页]

作者: 浩宝宝 时间: 2012-1-26 20:25
标题: 我拿什么拯救你，我的宝贝
有人说当宝宝出生时，他哭了，所有的人都笑了，我觉得幸福的感觉才刚刚开始，为什么就转瞬即逝了呢，试管之路太辛苦了，我一直感谢老天赐给我一个孩子，早期因为出血，我一直在床上躺着，连大小便都在床上，腿部肌肉严重萎缩，路不会走了，工作也不要了，可心里是快乐的，觉得有盼头，只要宝宝好，什么都值得，中期查出羊水过少，医师叫我都喝水，一天2盆，4000ml,喝得胃比肚子还大，还乐呵呵的，因为只要宝宝好，什么苦都可以，终于，我迎来了我的宝宝，37周，刚刚足月，但是羊水2度污染，月子里就觉得宝宝不对，老是哭闹，不爱睡觉，看了很多医师，说是缺钙，就补鱼肝油，一直到宝宝40天，我觉得为什么他神情淡漠，眼睛无神，追视很差，不会追听，不会逗笑，我慌乱了，再次去看，拿到ZKS的诊断，我觉得天都塌了，到大城市去确诊，医师说很严重，甚至有人让我放弃，放弃？这就是最后我的结果，我的宝宝现在才两个月啊，康复中心春节放假，在我人生的29个春节里，第一次觉得为什么春节要放假，也第一次觉得春节会过的这样凄凉，除了眼泪，陪伴我的还剩下什么，我不知道。我觉得自己像个孩子，开始手足无措，我不知道我该拿什么拯救你，我的宝贝

作者: likedust 时间: 2012-1-27 01:39
楼上的妈妈，我们就是宝宝的天啊。现在在家里就给宝宝练起来吧，不要想太远。做好当下。

作者: 唯唯妈妈 时间: 2012-1-27 07:15
论坛里的每个妈妈都会经历这一关的，焦虑过后还要面对不是吗？孩子还小一切都有希望，为了孩子我们要振作起来，加油！

作者: 浩宝宝 时间: 2012-1-27 08:33
谢谢你们，早上醒来，觉得梦里的一切都是美好的，只是一醒来，就觉得心痛，万剑穿心的感觉，孩子的外婆不吃不喝，才几天时间久瘦了10多斤，我不知道该怎么安慰他，是啊，老人家已经60岁了，怀孕时为我端屎端尿，现在却还要和我一起受苦，她该是享我福的时候啊，好像是一个恶梦，永远也不会醒来。。。从来都任性的我，常常和父亲顶嘴，觉得父亲太大男子主义，可当父亲对母亲说：振作起来，我们现在就是要把身体养好，多活几年，能帮孩子多托一天就是一天的时候，我才感觉什么是父爱如山，我不知道未来的路该怎么走，宝宝根本不会和我交流，我无论怎么和他说话，他就是活在自己的世界里，发脾气，尖叫，睡眠障碍，清醒时很少，我一给他做按摩，他就不停的哭，撕心裂肺，我的心都碎了，各位朋友，我该怎么练习宝宝，能告诉我吗？

作者: 唯唯妈妈 时间: 2012-1-27 09:57
论坛里有一些训练方法，也可以去百度搜一下，孩子有没有异常肌张力？若有，要及早进行运动训练，年也快过完了，带孩子再去医院接受医生的评估，根据评估结果，针对性的训练。抓住前3个月的黄金治疗期，孩子完全康复不是没有可能的。孩子在康复过程中哭闹很正常，别心软。

作者: 苦海无涯 时间: 2012-1-27 12:57
”月子里就觉得宝宝不对，老是哭闹，不爱睡觉，看了很多医师，说是缺钙，就补鱼肝油“

以上的症状和我家轩轩一模一样，而且他的哭闹以及睡眠障碍是非常非常严重的，肯定比你孩子要差了很多很多，一路走来，从绝望崩溃到慢慢看到一点点的进步也欣喜若狂，到现在坦然接受面对，坚强坚持带他康复……

轩轩现在11个月了，大运动大致没有问题，智力还落后非常多，听不懂任何话。

不过既然孩子确实这样了，要学会接受，早些康复。孩子总会一天比一天好的！

作者: 淼淼妈 时间: 2012-1-27 16:57
尽早康复吧，希望还在

作者: 匿名 时间: 2012-1-27 19:36
谢谢苦海无涯和淼淼妈，你们的鼓励让我知道自己要学会坚强面对，我想问问苦海无涯，你的宝宝2个月会追视追听和逗笑吗？

作者: 爱心传递-吕 时间: 2012-1-27 20:15
加油

作者: 空港新城 时间: 2012-1-27 20:27
+U+U,我们也是整天哭闹,睡眠障碍.现在已经熬了5个多月了，继续坚持.

作者: 浩宝宝 时间: 2012-1-27 20:35
我发现晚上如果抱着他，还是可以睡2-4个小时不醒的，只是大人就受累了

作者: 浩宝宝 时间: 2012-1-27 20:37
想问一下各位朋友，现在宝宝2个月，医师建议高压氧，利弊哪个大一些

作者: 空港新城 时间: 2012-1-27 20:37

浩宝宝发表于 2012-1-27 20:35
我发现晚上如果抱着他，还是可以睡2-4个小时不醒的，只是大人就受累了

一样一样.但是我们现在医生还没下结论说是NT

作者: 空港新城 时间: 2012-1-27 20:38
拿到ZKS的诊断，这个是什么?
我们出生的时候脐带真结

作者: 浩宝宝 时间: 2012-1-27 21:15

空港新城发表于 2012-1-27 20:38
拿到ZKS的诊断，这个是什么?
我们出生的时候脐带真结

zks是中枢神经协调障碍，就是脑瘫的前身，因为脑瘫要1岁才诊断，所以现在就下zks,现在宝宝还小，能抱得动，等再大一些，一晚上这样抱着也不是个办法啊。

作者: 苦海无涯 时间: 2012-1-27 22:56
我家孩子2个月会微笑，也会追物，但是追声很晚，9个多月才追声比较理想。

妈妈不要太担心，中枢神经协调障碍是有可能完全恢复的。况且孩子还小，机率很高！

你去育儿网搜索下帖子，好像有个妈妈的孩子也是中枢神经协调障碍，后面恢复的很好，也读幼儿园了。

你家晚上抱着还能睡2---4小时，那还是很不错的，我们这个月龄，几乎不睡觉，晚上抱着起来走，还一直哭，怎么样都哄不住。

高压氧和营养神经的药物都要加上，孩子小要抓紧黄金期康复。

作者: 空港新城 时间: 2012-1-27 23:11
高压氧上次有个妈妈提醒我说对眼睛不好.我们这里的医生没提示我们做

作者: 匿名 时间: 2012-1-28 09:05

苦海无涯发表于 2012-1-27 22:56
我家孩子2个月会微笑，也会追物，但是追声很晚，9个多月才追声比较理想。

妈妈不要太担心，中枢神经协调 ...

其实我也知道宝宝的病情很重，连医生都说重的不行，我只求宝宝能生活自理，尽最大的力量救救他，既然我不能给他健康，我只能尽全力给他一个相对健康的以后和快乐的生活，只是心每时每刻都很痛，万箭穿心一般，又怕宝宝感受到，也怕年迈的母亲感受到，所以还要在他们面前演戏，太累了，已经马上2个月了，宝宝连微笑都不会，追物很差，追听更是不行，全身肌张力强，我真的好绝望，可是我能为他做什么呢？我也不能垮，因为我是孩子的天，也是父母的天，我垮了，家，就散了。。。

作者: 苦海无涯 时间: 2012-1-28 11:00

游客 220.172.17.x 发表于 2012-1-28 09:05
其实我也知道宝宝的病情很重，连医生都说重的不行，我只求宝宝能生活自理，尽最大的力量救救他，既然我不 ...

嗯，所以你只能选择坚强。

你孩子还小，一切皆有可能，我们明天又得去医院了，坚强面对吧，每个人都有不同的人生，自己尽心尽力了就无怨无悔

我们现在情况也不好，也只能厚着脸皮活下去了。

高压氧的疗效是任何药物都无法替代的，尤其你孩子还小，坚持做，一定有效果的。注意事项要咨询高压氧科的医生，高压氧副作用是有，但是功能很强的。你可以参考下我的帖子

一段时间不能给你打气了，放松一点，有些孩子小时看着严重，大了也恢复的很好的，加油吧

作者: 浩宝宝 时间: 2012-1-28 11:05

苦海无涯发表于 2012-1-28 11:00
嗯，所以你只能选择坚强。

你孩子还小，一切皆有可能，我们明天又得去医院了，坚强面对吧，每个人都有 ...

谢谢苦海无涯，我们明天也准备去医院了，一起加油吧，我的QQ413311736，可以的话加我

作者: popo 时间: 2012-1-28 12:08
加油

作者: 唯唯妈妈 时间: 2012-1-28 19:54
浩浩妈，不要这么悲观，你的情绪会影响孩子。我宝宝2个月的时候对声音也不敏感，4个月会笑出声。现在孩子太小，正常孩子也不一定追声很好啊。我们是3个月诊断为中枢神经协调障碍，现在宝宝8个月了，快会四爬了。宝宝的自我发育能力很强大，我们能做的就是及时给宝宝干预治疗，为你加油，浩浩一定能好起来的！

作者: 空港新城 时间: 2012-1-28 20:54
,这几天肺炎,康复中断,哎,.....

作者: 航航妈 时间: 2012-1-31 11:15
现在不是哭泣的时候，尽早康复，也许还有希望

作者: 匿名 时间: 2012-1-31 18:14
谢谢各位妈妈的鼓励，这几天因为康复，都没有时间上网了，觉得很累，但一想到各位妈妈的支持，觉得好像不是我一个人在作战，而是和你们一起并肩作战，我会加油的，为了宝宝，一切都是值得的。各位妈妈也加油，我们不放弃任何一线希望。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-1-31 18:20
谢谢各位妈妈的鼓励，这几天因为康复，都没有时间上网了，觉得很累，但一想到各位妈妈的支持，觉得好像不是我一个人在作战，而是和你们一起并肩作战，我会加油的，为了宝宝，一切都是值得的。各位妈妈也加油，我们不放弃任何一线希望。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-1-31 18:21

空港新城发表于 2012-1-28 20:54
,这几天肺炎,康复中断,哎,.....

可以一边治疗一边康复吗？我总是怕一间断就会耽误宝宝

作者: 唯唯妈妈 时间: 2012-2-1 08:21
如果孩子病了康复就要停下来，孩子带病康复没有效果的。其实让孩子休息一下也不是坏事，家长不能太心急了。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-1 14:01
结束一天的康复，我回到了家，人，很累，心，更累。突然眼泪又在眼睛里面转了起来，我很想坚强起来，但是我坚强不起来。浩浩依然活在自己的世界里面，没有和我们有一点互动，无论我怎么和浩浩说话，他始终没有看我一眼，除了打针，扎针灸会哭以外，我不知道他还有什么和我交流和表达的，看着他哭，心像刀子在扎一般，我知道他很难受，我突然觉得这样无情的折磨一个两个月大的婴儿到底是对还是错？我不断的问自己，我不能给他一个健康的身体，难道我还要剥夺他快乐的人生吗？

作者: qiuqiu 时间: 2012-2-1 14:39
浩妈妈你好非常理解你的感受和心情，哪个妈妈看着自己小孩打针、针灸时候不难过不伤心呢，一定要挺住，坚持下去，才两个月的宝宝正是康复的黄金时期，收效一定很好的。悲伤之余应该庆幸你们康复之路开始的很早，相信也会结束的很早。我宝两个月时候对视也不好的，四个月以后变化才比较大，四个月零几天会主动抓物，也是在四个月开始追听比较灵活，所以要相信自己的宝宝，耐心等待，不管他是否与你互动，把他当成一个懂事的孩子，不停的和他说话，总有一天宝宝会回应你。

作者: 匿名 时间: 2012-2-1 14:56
能那么早的发现并开始治疗，浩妈妈你应该庆幸和充满信心。宝贝一定会在一岁前赶上的，只要坚持！一点都不可怕。我看到人家三个月发现开始治疗的，九个月的时候和正常小孩没什么两样，甚至发育的更好。我宝贝八个半月才开始正式治疗，现在九个多月了，啥都不会，我都乐观坦然，你更不用担心了

作者: 唯唯妈妈 时间: 2012-2-1 16:56
发现早的孩子都是幸运的，浩浩妈你也是幸运的啊！加油！孩子的变化会让你逐渐放松下来。

作者: 望妈 时间: 2012-2-2 09:32

宝宝是试管婴儿？来之不易呀！怎么说呢，我家宝宝出生时挺好的，一岁前医院都没说他有什么异常，耽误了最佳治疗时期。其实孩子发现的越早越好，现在虽然症状很吓人，楼主妈妈不要绝望，宝宝一定会大有起色。高压痒是把双刃剑，一定要咨询好适不适合宝宝，有条件还是找大医院的专家看看。

作者: 唯唯妈妈 时间: 2012-2-2 16:47
楼上说的对，我当时也很纠结高压痒，后来权衡利弊还是放弃了，我宝宝每天就是按摩和运动，孩子进步还是比较明显的，一定要选择适合宝宝的康复项目，太多也未必好。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-2 19:25
昨天做梦，梦见我和老公吵架了，浩浩用那稚嫩的小手，一手抓住我，一手抓住爸爸，奶声奶气的对我们说：爸爸妈妈不要生气了好吗？我笑醒了。。。回到现实中，巨大的悲伤和心痛向我袭来，我好想再睡过去，永远不要醒来。昨天母亲告诉我，问我以后怎么办，我说我会坚强的活下去，为了所有人。母亲说，那她就放心了，如果她走了，希望我好好活下去，她已经和父亲说了，让父亲照顾我，我好怕母亲会去做傻事，她已经很多天没有吃饭了，睡觉每天一两个小时，还是靠喝点二锅头才能入睡，每天去康复中心，只有我和父亲时，我总是问爸爸，妈妈会死吗？爸爸一脸的无赖。。。从小到大，我只看见父亲在爷爷的葬礼上哭过，可是为了宝宝，父亲哭了好几次。今天在检查宝宝眼睛的时候，父亲把头转过去，一个劲的搽眼泪，我知道他不想让我看见，我没有刻意去揭穿他，他总是用笑脸面对我，我也忍住泪水，假装坚强，不让他为我抄心。回家才听母亲说，父亲的脚已经肿了3天了，我居然都不知道，我太粗心了！不停的责备自己，父亲还说没有事，已经好了。我挚爱的父母啊，我无心伤害你们，可是我却给你们带来巨大的伤害，我不能给你们一个幸福的晚年，不能让你们享受天伦之乐，还要让你们陪我吃苦。。。除了对不起，我还能做些什么？？？

作者: 唯唯妈妈 时间: 2012-2-2 21:26
现在要做的就是全家人齐心协力给宝宝康复，悲伤过去要坚强面对，老人很敏感，不要再说悲伤的话题，这时候妈妈更要坚强才对！祝福楼主的宝宝和家人。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-3 20:30
今天宝宝还是没有什么进展，加油吧，我的天使

作者: 匿名 时间: 2012-2-4 14:03
今天浩浩洗完澡眼睛看了一会玩具，虽说没有神，但是我觉得也是进步，宝宝，你加油吧。

作者: 小同妈 时间: 2012-2-4 20:41
才二个多月，康复下去一切都有可能。小同三个月都不追声听力测试也总不过关。四个月别说追物，他连电筒光都不追。我当时抱着他去贵阳妇幼，贵州省医，贵阳医学院找眼科专家。她们要么让我上北京，要么让我别管眼睛了，先管孩子脑子。还有个医生安慰我：这个世界不可能每个孩子都健康，总有些孩子是残缺的。(我见他鬼大爷的，你怎么不生个残缺的。有医生这么安慰人的吗)
我们真正开始康复是四个月整了。
父母总是容易心切，巴不得什么都给孩子上，其实这样并不好。基本上没有多少孩子体质好到康复连续性很好不中断的。
贵阳在某些方面康复还是比较落后，其实要上电疗是要做脑电图检查的，要做高压氧是要做眼底检查的。你说你去重庆过，不知道有没有做相关检查。
关于水疗，也是相当容易感染一些病菌的，在某些城市那么小的婴儿是一人一桶水，只有大孩子才是一大水池一天换一次。但是贵阳是一律一天换一次，你想办法安排到早上第一场比较好。
我听你说的基本是把贵阳有的项目都上齐了吧。输液，水疗，电疗，针灸，高压氧。但是恰恰是康复最基本的二样却没有。就是运动训练和早期智力训练。
做高压氧的孩子没有不哭的。一个小时下全身湿完，所以基本上极少有初做高压氧的孩子没生病的。哭一个小时扁桃体都肿了。所以这个项目你们孩子能适应则上，不能适应千万别硬上。如果做高压氧就和输液一起。输液十天和高压氧15天(有的城市是10天)安排到一起。建议用进口药不用国产的。
希望这些能供你参考。

作者: 雨凡妈妈 时间: 2012-2-4 20:49
我经常都会在梦里看见我的女儿是健康的孩子，可醒来看见真实的她我的眼泪都掉了下来。

作者: 小同妈 时间: 2012-2-4 20:57
本帖最后由小同妈于 2012-2-4 20:58 编辑

说到对父母的愧疚我也很多很多。如果没有他们二老陪着我这里那里的奔波为小同康复。小同也不会有今天。孩子的康复钱固然是基础，但是家人的付出才是关键。
你也有父母那么全心的帮你，比起很多孤军奋战的妈妈好太多了。振作一些，无论将来如何，现在我们只能这样走下去。永不言弃，因为我们是父母。
允许自己在最初的一个月哭一哭，但是最多一个月，你必须要重新站起来，为孩子的康复做出最适合的规划。
想死的心有过就算了，我也有过，一开始是自己想死，后来是想抱孩子一块死。再后来是想离婚独自带孩子让老公解脱。最后才决定夫妻全家同心，永不言弃的康复下去。
你的帮手多。也可以像我当初那样各自分配任务。比如我当初是我妈妈负责买菜做饭，晚上照孩子睡觉。我爸爸负责给孩子按摩，我负责做点简单的pt和智力训练。孩子爸爸因为上班，时间少。他只负责晚上抱孩子出去散步，跟他说说话，见见外边的景物。让孩子开心。
我看你妈妈现在很沮丧。那你必须振作起来。给你妈妈分配点任务让她感到你很需要她的帮助。人活下去总得有个支撑。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-5 11:59
你们的孩子还可以康复，我该怎么活下去呀。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-5 14:09

小同妈发表于 2012-2-4 20:57
说到对父母的愧疚我也很多很多。如果没有他们二老陪着我这里那里的奔波为小同康复。小同也不会有今天。孩子 ...

谢谢小同妈妈，其实你说的很对，这边真的很落后，在没有做脑电图前我们已经上了电疗，去重庆后那边要求做高压氧，医生还提醒一定要查眼底，我回来后要求做高压氧，医生说行，就开了。我说不是要查眼睛吗？医生说，哦，你要查就查一个吧。至于运动，我也是在重庆听医生说要上，可是回来我要求，医师说没有必要，你孩子现在小，做操就行了，你要是想上，我就给你开，不过也是浪费钱，听到这我都犹豫了，直接怀疑会不会这边根本不会做2个月小孩的运动，所以没有敢上，自己去省残联找老师学了5个动作，每天除了按摩做操外，自己在家做运动，不过又怕自己的动作不规范，耽误了孩子，所以决定3个月一定上运动。我想问问您，智力训练怎么练？我上网也没有查到？等您回来一定要拜访一下，我已经把你当做榜样了。尽力多向你学习学习。

作者: 小同妈 时间: 2012-2-5 14:43
本帖最后由小同妈于 2012-2-5 16:02 编辑

宝宝两个多月。基本都是被动接受。做被动体操。促进抬头稳定，翻身的慢慢出现，手握小玩具。。。。
智力方面：跟宝宝玩面部游戏。在宝宝情绪好的时候面对面，逗引宝宝看你眼睛，做如张嘴，鼓腮，微笑等。
在宝宝床上悬挂一些发声旋转玩具。
每天竖抱孩子在家里转转，给他介绍介绍家里的环境，人事物。
追光练习。用红步遮电筒，让孩子追红光。每天2—3次。每次1—2分钟。
听力训练。在孩子左右二耳处摇铃铛玩具。孩子有反映后，给他听各种物品的发音。
触觉训练。除了身体触摸。着重手指，手心，指尖。
看一些闪卡。现在选择黑白轮廓卡就可以了。
玩点小游戏。如藏猫猫。照镜子。
我目前想到的就这些了。
说真的能在完成康复训练之余，心情还没有调整好的伤心之余，把这些小要点做到是很不容易的事情。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-6 20:52
今天浩浩做了高压氧，正如小同妈妈说的，哭了1小时，我进去接他的时候看着他无助的眼神，哭得颤抖的双唇，却什么忙也帮不上，出来时全身汗湿透衣服，眼睛哭肿，那个心疼啊，扎了针灸，粗心的我没有看见，拔了针头上还在出血呢。害的我眼泪一直在转。浩浩太累了，累的奶都没有力气吃，晚上眼睛还是肿的，眼睛看着更小了，都不是小帅哥了。

，只要他一醒来，我就不停的做操，做运动，和他说话，做追听追视，尽管追听他一点反应也没有，我还是不停的说。，父母都心疼得不得了，让我让宝宝休息一下，但我知道我一刻也不能松懈，浩浩长大了就会知道我是为了他好的。，不过今天信心足了一点，因为大家的鼓励。是啊，宝宝身体不健康，我们都很不幸，但是我们又是幸运的，因为宝宝让我们得到了很多其他妈妈不能得到的东西，“痛并快乐”也许就是这个道理吧。。。

作者: 茱蒂 时间: 2012-2-7 22:15
浩妈，你一定不要有不好的情绪，早期发现并且干预的宝宝最终很少得脑瘫的，你可以看看鲍秀兰的书，坚持给宝宝抚触，做操，针灸高压氧什么的我建议不用，这么小运动疗法就够了并且也是公认最好的。

作者: 小同妈 时间: 2012-2-7 22:22
高压氧哭还没有什么，我担心的是这么小的孩子，这么多项目他可以撑多久。千万注意孩子身体啊。六个月内按理不容易生病，但是康复确实太累太容易交叉感染了。

作者: 茱蒂 时间: 2012-2-7 22:24
我好久没上这里了，我家cc现在纠正2个多月了，他出院开始我就天天坚持洗澡按摩做操，现在他表现还可以，会抬头追视追声，会依依呀呀发音会笑有时可以逗笑，竖头不太稳。我相信他会越来越好，其实当初选择了救他就意味着义无反顾，我们只能努力，做父母的为他了解多点这方面的知识和信息。我们月底会去上海宝蓝贝贝检查，像宝蓝贝贝这些机构对脑瘫的干预都很权威并且医生很人性化，希望说这么多能帮上你一点，我们的天使一定都会健健康康的

作者: 云淡风轻 时间: 2012-2-7 23:43
我家每次都是运动累得不行了再做高压氧，他就睡得好沉，我就不担心他哭了，但运动的时候就哭得不成人形，昨天还自己把嘴巴抠出血来了，我心痛得要死

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-8 16:40

云淡风轻发表于 2012-2-7 23:43
我家每次都是运动累得不行了再做高压氧，他就睡得好沉，我就不担心他哭了，但运动的时候就哭得不成人形，昨 ...

我家明天开始就是先运动再高压氧，但愿宝宝能睡上一个好觉。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-8 16:50

茱蒂发表于 2012-2-7 22:15
浩妈，你一定不要有不好的情绪，早期发现并且干预的宝宝最终很少得脑瘫的，你可以看看鲍秀兰的书，坚持给宝 ...

谢谢你，我已经看了鲍秀兰的操，每天做3-4次，我的宝贝病情重，肌张力强得很，有时连穿衣服都困难，要用力才掰开，我做脚部的运动，他的力量太强，我更本拉不动，只有宝宝稍微平静的时候才勉强能做，而且追视不好，追听不会，也不会笑，我有时觉得好绝望，但是为了宝宝，我也得坚强，加上大家的鼓励，我会努力的。我觉得我自己可能就是孕期宝宝一直缺氧造成的，看了你的帖子，我都后悔还不如28周剖腹产，可能对宝宝还好些，孕期胎动一直频繁，我想就是他在我肚子了缺氧抗议呢，粗心的我都不知道，就是傻傻的想等到37周。现在连后悔药都没有。

作者: 小同妈 时间: 2012-2-8 20:46
加油。现在不想后悔的事情。加油往前走吧。会有进步的。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-9 13:37

小同妈发表于 2012-2-8 20:46
加油。现在不想后悔的事情。加油往前走吧。会有进步的。

是啊，现在不是后悔的时候，勇往直前吧

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-9 13:53
昨天做抱球的时候，也不知道是不是我太用劲了，宝宝感觉喘不过气来，吓死我了，一直觉得对不起宝宝，也许是我太心急了吧，老公说我心不在焉，其实我是很用心的，真的是用心在做。爸爸看着宝宝，心里难受极了，后来躺在沙发上，说心里难受，动也动不了。我不知道我到底给二老带来了多大的伤害，我只知道父母都瘦了，精神也不像以前了，我无心伤害他们，可是我给他们带来的却是极大的痛苦，他们不仅要承受痛苦，还要隐忍着，默默的支持我。我好怕父亲一下子就不在了，因为爷爷就是心肌梗塞一下子就离开了我们，而父亲又有这样的家族史和高血压。我好害怕。。。宝宝，你要加油啊。为了自己，也为了所有爱你的人。晚上和老公谈心，说了些重话，老公依然握着我的手鼓励我，也要O(∩_∩)O谢谢老公。宝宝今天开始上运动了，从头到尾都在哭，高压氧时没有力气了，哭哭停停，居然衣服一点也没有湿。看来这样安排是对的！

作者: 小同妈 时间: 2012-2-11 17:27
高压氧孩子还适应吗。贵阳的天气还是有点冷。注意身体。

作者: 小胖妈 时间: 2012-2-11 17:56

浩宝宝发表于 2012-2-9 13:53
昨天做抱球的时候，也不知道是不是我太用劲了，宝宝感觉喘不过气来，吓死我了，一直觉得对不起宝宝，也许是 ...

你比我幸运,最起码你全家人都支持你宝宝去训练。我家里的人很无知，都说宝宝没问题，不让带宝宝去康复，连我在家给宝宝做运动他们都说我整天把宝宝弄哭，其实我明白他们是很爱宝宝。但是也太无知，连医生都说宝宝有问题了他们都不相信。我只能在家偷偷给宝宝做运动。我的宝宝也是3个月才追视和逗笑的！！现在宝宝5个月了除了会抬头，其他什么都不会，只能微笑，不会笑出声音来。一切都怪我这个做妈妈的，是我耽误孩子。楼主你宝宝这么小康复会好的。坚持吧

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-12 19:54

小同妈发表于 2012-2-11 17:27
高压氧孩子还适应吗。贵阳的天气还是有点冷。注意身体。

这几天还可以，我这几天在宝宝奶奶家，没有上网，你今天回来吗？

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-12 19:56

小胖妈发表于 2012-2-11 17:56
你比我幸运,最起码你全家人都支持你宝宝去训练。我家里的人很无知，都说宝宝没问题，不让带宝宝去康复，连 ...

你一定要和家人做斗争，宝宝的未来可不能就这样毁了，等到一两岁才发现问题时，可能就晚了一些。所以多和家人沟通沟通

作者: 小同妈 时间: 2012-2-13 07:59

浩宝宝发表于 2012-2-12 19:54
这几天还可以，我这几天在宝宝奶奶家，没有上网，你今天回来吗？

呵呵我昨天已经回来了。。。。。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-13 19:52
今天见到了小同妈妈，感觉像多年未见得老朋友，聊了很久，也许是我们有相同的经历，所以那种情感的交集与共鸣是一般人难以体会的，我可以毫不掩饰的向她诉说宝宝的情况，说出来以后觉得心情好了很多，谢谢小同妈妈，虽然浩浩以后还是一个未知数，但是我们会像小同哥哥看齐的。昨天晚上3点浩浩醒来玩了一会，被爸爸逗笑了，虽然只是微微一笑，甚至我觉得是脸部肌肉的抽动，但是那是我一辈子见过的最美的笑容，兴奋得我一晚上没有睡着，浩浩真的很争气，我本来以为在我30岁生日的时候浩浩能将她的笑容作为送给妈妈的生日礼物，但是浩浩提前3天就送了，呵呵。加油，浩浩。加油，小同。加油，所有的宝贝。

作者: xiaowugui520 时间: 2012-2-13 20:57
不要太灰心，这个要看宝宝的造化的。有些宝宝张力会慢慢下降。

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-2-13 23:02

小胖妈发表于 2012-2-11 17:56
你比我幸运,最起码你全家人都支持你宝宝去训练。我家里的人很无知，都说宝宝没问题，不让带宝宝去康复，连 ...

有同感，我宝宝医生建议做训练，我老公说医院【骗钱的

作者: 小同妈 时间: 2012-2-14 11:17
浩浩妈，今天是情人节。有那么好的老公，是值得庆幸的事情。
我们因为过度的把关心都给了孩子，往往把老公给忽略了。其实老公一般是把压力放在心里的，因为他知道要为你们娘俩撑起一方天空。他是绝对不能塌下的。所以也要记得给老公一点爱。一点点就好。
今天，就给老公一点爱吧。光明正大的一个吻

。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-14 16:16

小同妈发表于 2012-2-14 11:17
浩浩妈，今天是情人节。有那么好的老公，是值得庆幸的事情。
我们因为过度的把关心都给了孩子，往往把老公 ...

谢谢小同妈妈，祝论坛里所有的爸爸妈妈情人节快乐！只是，小同妈妈，看着你给我的帖子，想哭。。。快乐好像离我有点远了。。。今天又来了一个新病友，我看着爸爸妈妈在那哭的时候，鼻子酸酸的，难受得要死。想起当初得知浩浩病情的心情，在，泪水止不住的流了下来。今天是情人节，去年的情人节，我和老公出去吃饭看电影，虽然很平淡，却也很窝心。而今年，我是在医院度过的，虽然泪水在留，但我很感谢上天赐给我浩浩。于是在回家的途中，我给老公发了一条短信：节日快乐，感谢生命中有你和浩浩！

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-16 16:06
今天的我30岁了，浩浩好像知道今天是妈妈的生日，所以做运动哭得不厉害，呵呵，自我安慰。。。加油浩浩，希望你今天能给妈妈笑一个。采取小同妈妈的建议，今天去为浩浩买了床铃，小球等玩具，期待浩浩进步！

作者: 小同妈 时间: 2012-2-16 17:41

浩宝宝发表于 2012-2-16 16:06
今天的我30岁了，浩浩好像知道今天是妈妈的生日，所以做运动哭得不厉害，呵呵，自我安慰。。。加油浩浩，希 ...

亲爱的浩浩妈，生日快乐。
三十而立之年。真正的是成熟的大人了。
抛下过去种种，努力为宝贝前进。
人生就像会计恒等式，永远是平衡的。我们失去了一些，将来就会得到另一些。
生活处处有惊喜。

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-2-17 21:52
浩浩妈妈，其实我觉得在这个论坛里面来说你们是幸运的，因为你们发现问题比较早，宝宝会恢复的很好的。我现在每天一个劲的想，我宝宝现在发育落后，要是我早一点发现的话，我有很多机会呀。可是现在宝宝快八个月了，我还只能在家里等着他感冒快点好，才能够去康复，因为现在真的是在跟时间赛跑！我祈求上苍让我宝宝体质好一些，快一点把咳嗽搞好。
现在回想月子里的时候，睡觉很好，吃了睡睡了吃，三四十天的时候会逗笑（当时我还在想，我老大好像三个月才会逗笑的，而我老二笑的这么早，肯定比老大还要聪明），去儿保体检医生还夸我宝贝好聪明呀。对着医生直笑呢。我一直觉得宝贝好活泼好聪明呀。四个多月会发爸爸的音（当时我也在想，我老大好像是十个月的时候才会发爸爸的音，而我老二这么早就会发这爸爸的音了，肯定说话比老大还要能干）之前但一直没有注意的是，宝贝游泳的时候有一只手总是放在后面，现在才想起来，但我老大小时候二三个月的时候游泳两只手两脚扑腾水好厉害的呢。老大三四个月的时候翻身好利索，从来没有练习过，所以我老二也从来没有练习过，现在还是不会翻身，能够坐。去儿保还是说我崽缺钙。每个月去体检总是说要补钙补钙。还说正常的孩子落后三个月是正常的。。
可我真的不愿意去赌，要是早一点知道有发育落后这个词。我会趁早就去康复。。而现在。还不知道会怎么样。哎。。所以我羡慕你，

作者: 桐话妍语 时间: 2012-2-19 14:47
我的宝贝出生时由于脐带绕颈一周造成宫内缺氧，羊水三度污染，剖腹之后的阿氏评分均为10分，现在宝贝78天了。在熟睡时会对突然的小声音有惊吓反应，但是对很大的关门声还有鞭炮声却没有任何反应。醒着时对任何声音没有反应，不会追声。在她耳边摇铃或者拍巴掌都是如此（医院的听力筛查已经通过了）。而且宝贝自从出生到现在吃奶经常呛奶吐奶。有时会无缘无故的哭闹。现在俯卧时不会抬头。树立抱起时头后仰，我很着急，好害怕是脑瘫，我跟家人说过要去医院做一个检查以免耽误了。但是家人说我是产后抑郁症想的太多了，说孩子很好没有问题，好难过。。希望帮我分析一下，我的宝贝的症状。。

作者: shinee 时间: 2012-2-19 15:44
浮华若梦，心事堆积成残阙尺牍，春天的脚步又响在门外，烟雨新柳，桃枝骨朵，望不尽天涯碧草离人路，怅惘楼台，人生又能有多少的春光落在我们的眼眸？

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-19 21:15

宝贝我爱你发表于 2012-2-17 21:52
浩浩妈妈，其实我觉得在这个论坛里面来说你们是幸运的，因为你们发现问题比较早，宝宝会恢复的很好的。我现 ...

尽快康复吧，我其实也很粗心，月子里就应该去妇保院看的，因为宝宝比较重，所以发现得早，现在我最担心的是宝宝的智力，因为已经快3个月了，宝宝笑的不好，很勉强。追视不行，不追声音，还经常做些怪相，肌张力也很高，所以康复之路依然很艰辛。。。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-19 22:01

桐话妍语发表于 2012-2-19 14:47
我的宝贝出生时由于脐带绕颈一周造成宫内缺氧，羊水三度污染，剖腹之后的阿氏评分均为10分，现在宝贝78天了 ...

你最好尽快去大一点的医院康复科看看，不要耽误了宝宝。

作者: zhangxiaorong 时间: 2012-2-19 22:39
孩子还小，脑也在慢慢发育，再加上尽早的康复干预，孩子也会慢慢发育，也会不断进步。做家长的必须要有信心，恒心，耐心，康复是一个循序渐进的过程，急不得。

作者: 小同妈 时间: 2012-2-20 11:17

浩宝宝发表于 2012-2-19 21:15
尽快康复吧，我其实也很粗心，月子里就应该去妇保院看的，因为宝宝比较重，所以发现得早，现在我最担心的 ...

我觉得孩子发现得早，一方面可能是你说的比较重，还有一方面是因为你的职业敏感。
当初小同早产窒息，高危儿，我都不知道要做早期干预的。如果换做是你结局肯定不一样。你会更早的干预而不是傻呼呼的等待。
他的发育慢，软软的。我们都一直当作是早产发育本来就应该这个样子。
要说宝宝自身也不是没有提示。比如你看见的照片就忠实的记录了一切。总是怪相连连，爱使劲。后来我4个多月看了一本书才知道这些都是揭示孩子早期锥体损伤的一些标志。
呵呵，所幸的是我们后面的努力让我们看见了希望。
你们全家都要加油哦，全家总动员，为孩子撑起一片天。

作者: zhangxiaorong 时间: 2012-2-20 12:01

作者: 匿名 时间: 2012-2-20 12:43

zhangxiaorong 发表于 2012-2-20 12:01

我家宝宝也是6个月才发现问题的,发现有点晚了,不过我们加紧康复,现在运动基本跟上了,智力和认知也基本跟上了,跟正常比也不差多少,所以楼主加油.

作者: zhangxiaorong 时间: 2012-2-20 13:29
脑损伤，发育落后的孩子早发现，早康复训练干预是关键啊，贵在坚持！

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-22 13:40
昨天小同妈妈来看浩浩，还给浩浩带来了闪卡，谢谢小同妈妈，真希望以后浩浩能像小同哥哥一样恢复得好。昨天晚上爸爸妈妈还是希望我能去上班，他们两白天带浩浩康复，晚上我和老公接着带，我不知道怎么取舍，是应该放弃事业呢还是两样兼顾？？？

作者: 小同妈 时间: 2012-2-23 18:10
我相信我自己
我相信愉快的心情，也相信健康。
我相信成功的关键不是赚钱，而是创造价值。
我相信工作的双手，思考的大脑和爱的心灵。
《致加西亚的信》

现在读到和那时候就不一样了。我们拿健康说吧。我们让孩子不生病健康的生活也是一种健康。生活的质量不是外人的眼光可以附加的。
就象结婚誓词说的那样。对于我们的伴侣要做到的。对于我们的孩子我们更要做到无论贫穷，富有，疾病，健康。都要不离不弃永远牵手。
我记得2年半前我曾经跟老公提离婚。想放过他让他生活得幸福。那时候老公笑嘻嘻的问我：康复这么大的费用你到哪去找呢，一个人怎么做得到呢！
我说：我活着一天就带他一天。直到我死那天。这种相拌，属于生死不离。

现在想想，确实很悲观。
现在觉得。我很幸运。小同也很幸运。
康复结果比我想的好多了。

在此，把幸运的康复棒传给浩浩。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-2-24 09:26
群里的大部份妈妈是这样一步一步的走过来的，加油。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-24 16:43
我接过幸运的康复棒，努力。。。

作者: 澄子妈 时间: 2012-2-25 19:01

浩宝宝发表于 2012-1-27 20:37
想问一下各位朋友，现在宝宝2个月，医师建议高压氧，利弊哪个大一些

高压氧三个月前做最好了，赶快去做。

作者: 匿名 时间: 2012-2-26 23:55
孩子还小，机率很高！

作者: 小同妈 时间: 2012-3-8 16:53
3。8节快乐。这是你第一个拥有了孩子后过的妇女节。
孩子可以是我们的命根子。但是不是生活的全部。
爱孩子的时候，也爱一下自己。爱一下自己身边最最亲近的人。
不用觉得孩子都这样了，那我们就必须把生活过得每时没刻都悲伤极了才对得起他。
我们快乐。我们的心情才好。这样对孩子才能有更多的耐性更多的爱。

作者: mhl821101 时间: 2012-3-8 17:25
孩子是我们的希望啊，带着孩子，怀揣希望前行，努力中！

作者: mhl821101 时间: 2012-3-8 17:29
我家孩子比你们家浩浩差不多大，肌张力低，头控不好，下肢支撑不好，有空咱们交流一下！

作者: 宇泽妈妈 时间: 2012-3-25 19:01
你不要给他乱治，要确诊什么原因再决定治，千万不要害了孩子，我宝宝三个月发现他开始不理人，不追物，当然他也是打疫苗之后更厉害的，之前还理物理人的。后来在上海看了很多神经内科说是脑瘫，做了一年的康复，后来越来越不太好，但比起有些小宝宝，他还是有点进步的，我觉得不对，才到北京检查，是遗传代谢有问题，他平时表现出来的就是遗传代谢的问题，但是上海的医生没一个看出来告诉我的，上海所有的大医院最贵的专家和副主任我看了都有十多个快二十个了，最后上个月北京查出来了，现在吃了一个月的药好了很多，康复也适当的在做，你抓紧去北京查一下，找北大的杨艳玲或者袁云，看这两位不是说家庭有遗传始，而是可能胎里时没带好也叫遗传代谢，如果不是遗传代谢就抓紧当脑瘫治，我当时发现孩子有病也和你们一样，替孩子死的心都有了，一年的康复，一次又一次看到宝宝进步又退到原点太痛苦了，早点看出问题，我宝宝现在都能好了。你有什么问题加我QQ吧！308284476我也算看了很多医生了，不希望有宝宝和我儿子一样被误诊。

作者: 宇泽妈妈 时间: 2012-3-25 19:06
你儿子是不是缺氧，一般大脑有问题的孩子要先排除几种原因，有染色休，遗传代谢，巨细胞病毒，还有疱诊病毒，这些都可以查的，有很多孩子没查这些给误了治病的时机

作者: 宇泽妈妈 时间: 2012-3-25 19:09
希望你能快点看到我的信息，早点给孩子做检查，你的宝宝还小，有很大的机会，不要灰心，

作者: 快快妈 时间: 2012-3-26 20:48
大人坚强，孩子就坚强！加油

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