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标题: 这里有没有哪个宝宝得的是肌阵挛啊，我们交流一下！ [打印本页]

作者: 独孤求醉 时间: 2012-3-8 11:36
标题: 这里有没有哪个宝宝得的是肌阵挛啊，我们交流一下！
我宝宝今年2岁零1个月。前阵子才在武汉儿童医院做24小时候长程脑电图查出来是肌阵挛癫痫。听了这消息我觉得天都要塌下来了！
我儿子在1岁3个月的时候发烧会抖动一下，当时对我们大人对这种情况也不了解，以为是小孩子病了胆子特小怕。但病好了不烧宝宝就不抖了也就没大在意！后来在1岁7个月的时候发高烧有高热惊厥表现，丧失意识1分钟。在1岁11个月的时候又是因为发烧住院，在住院期间反复惊厥一天2次，有时候不烧也惊厥。等出院后到武汉做检查核磁是正常的没什么问题，就是有点鼻窦炎。在武汉期间儿子没有惊厥了，但每天都会抽动5－7次不等，发作时间很快只有1－2秒。有时是白天，有时候是睡觉的时候，一抽动儿子就哭。
在武汉儿童医院检查出是肌阵挛癫痫后，医生开的德巴金口服液在吃。一天2次一次3.5ML 现在白天不发，就是午睡的时候和晚上睡觉在浅睡阶段会抖几次，有时候还会睁眼和哭！我们大人看了心里很不是滋味。目前才吃了4天，昨天跟医生打电话资询，医生建议我们再吃二天看，不行就加点量试试！
我儿子目前还不是太会说话，只会说三个字的比如爸爸起，妈妈抱，奶奶走！但我认为我儿子很聪明，因为我们说的话他都听得懂，有时候叫他拿什么或是丢什么东西，他也会去做。运动方面还很好会跑，走的时候不摔跤，但就是不能双脚跳！
我们也在网上查了很多关于肌阵挛方面的资料，但太专业了我也不是很懂，也不知道这病对宝宝的智力和其他方面有没有影响！所以看这论坛里有没有得同样病的宝宝大家可以一起交流一下！

作者: mhl821101 时间: 2012-3-8 14:19
抓紧时间给孩子治疗，时间就是希望！

作者: 都不容易 时间: 2012-3-8 14:37
lz你好：我想问一下肌阵挛癫痫有什么症状，我家宝宝也两岁，有咬牙，发抖的现象，一天也有很多次，但是我不知道是什么病。

作者: 都不容易 时间: 2012-3-8 14:42
看到一个帖子说，癫痫会影响智力，要是能及早治好，影响不大。

作者: 独孤求醉 时间: 2012-3-8 14:52
肌阵挛癫痫发病症状是在无征兆下突然全身性或是部分性抖动，抖动的时候很短只有1－2秒。就像是被受到惊吓一样！

作者: 恬的妈 时间: 2012-3-8 17:49
我家现在也是这样，已经半年多了。

作者: panada 时间: 2012-3-9 11:49
我们是肌阵挛.6个月发病,现在快16个月.不会说话,只会吃,踢两个音.扶着能走，整天爬楼梯.独站不行. 整天出去玩,不让你坐,除了睡觉一下不歇.但我们说的她都能听懂. 跟同龄的孩子比起来,认知还是差很多.

作者: Bird 时间: 2013-8-6 21:52
我家儿子三岁查出来有肌阵孪，一年多来吃德巴金没有问题，但是2013年5月开始又出现了新的动作，咧嘴，脑电图的结果很差，本来还是希望他好转的，看来似乎现实越来越难以让人接受了。之前一直在深圳儿童医院治疗，不得不去广州看中医及西医，儿子不好受，妈妈又何尝好过呢？

作者: 小十 时间: 2013-8-7 09:25
我家也是咬牙使劲，大夫让做脑电图，还没排上呢，楼主能加我qq帮忙看看是不是肌阵挛吗，谢谢415305297

作者: 小十 时间: 2013-8-7 09:29
我家也是咬牙使劲，大夫让做脑电图，还没排上呢，楼主能加我qq帮忙看看是不是肌阵挛吗，谢谢415305297

作者: 岚爸 时间: 2013-8-17 20:43
楼主加我，我也感觉我家更像肌阵挛，但诊断是的痉挛，QQ270436965

作者: xusheng 时间: 2017-8-3 04:25

岚爸发表于 2013-8-17 20:43
楼主加我，我也感觉我家更像肌阵挛，但诊断是的痉挛，QQ270436965

我家宝宝也是有类似的情况，双手握拳，咬牙，身体有微微颤抖，大概1到2秒一次，每天可能有5到8次。

可以加QQ一起讨论吗？我的QQ191589490

或者这里有微信群可以加吗？

作者: 爱宝宝 时间: 2017-10-21 14:30
我家也是肌阵挛宝宝～

作者: Joyingsun 时间: 2018-5-6 19:20
我家也是，大家有什么交流群吗！一个人面对感觉好难

作者: Eden 时间: 2018-8-17 16:44
我家也有点像，隔几天发作几天

作者: 梓涵妈妈 时间: 2018-8-31 15:43
我家一样的情况，手快速抖动

作者: juliasisi 时间: 2019-4-26 11:07
娃娃这么小，你们是怎么做的24 小时脑电图啊？我儿子睡觉有时候手会突然动一下，或者身子会突然抖一下，但是医生没说是你们这种。现在还无法判断，6小时脑电图就说是界限性脑电图。真是愁啊，孩子现在每天服用3ML 的开浦兰。

作者: juliasisi 时间: 2019-4-26 11:10

Bird 发表于 2013-8-6 21:52
我家儿子三岁查出来有肌阵孪，一年多来吃德巴金没有问题，但是2013年5月开始又出现了新的动作，咧嘴，脑电 ...

你们是直接脑电图确诊的吗？

作者: 癫痫公益救助 时间: 2019-5-1 16:44

mhl821101 发表于 2012-3-8 14:19
抓紧时间给孩子治疗，时间就是希望！

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