互助与希望社区

标题: 婴儿痉挛症的治疗，有经验的爸妈进来给点建议，谢谢了！ [打印本页]

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-3-29 17:09
标题: 婴儿痉挛症的治疗，有经验的爸妈进来给点建议，谢谢了！
阳阳四个多月开始发作，当时大家都没太在意，现在三岁半了，不会说话，走路也不太稳，给他东西手会拿一下，但随手就会扔掉，生活自理能力全无，吃药已经吃了一年了，但是一点好转都没有，最近越发严重了，经常摔跤，头都被摔变形了，一年以来吃过妥泰、开浦兰、强的松、德巴金、硝西泮、维B6也试过，现在都不知道还要怎么办？大家还有没有比较有效一点的治疗方法？智力什么的我都不奢望了，只希望能控制不发作就好了，看着老摔得头破血流的，心都碎了

作者: 王好处想 时间: 2012-3-29 17:17
好像可以再试试生酮

作者: jenny 时间: 2012-3-29 19:59
请参看我的日志，供参考

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-3-30 18:04
看了好多人的病情，感觉只有我家阳阳的最重了，而且年龄这么大了，唉！真后悔以前的无知，要是早点吃药说不定情况会比现在好得多。

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-3-30 20:59
我家也很严重啊，吃药10天了，一点效果也没有，今天去北大预约住院不知道要等多久

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-3-31 11:50

轩轩宝宝发表于 2012-3-30 20:59
我家也很严重啊，吃药10天了，一点效果也没有，今天去北大预约住院不知道要等多久

我们家都吃了一年了，没一点好转，最近还有严重的趋势，真不知道要怎么办

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-4-7 11:42
阳阳妈A 你怎么不带孩子去打激素呢？也许能控制！我是打算Acth注射，真的不行就去试偏方

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-4-7 11:48

轩轩宝宝发表于 2012-4-7 11:42
阳阳妈A 你怎么不带孩子去打激素呢？也许能控制！我是打算Acth注射，真的不行就去试偏方

还有几天就要去医院复查了，我是想给孩子试试ACTH的，看到时医生怎么说吧，偏方都试过N多种了，没用。

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-4-7 11:54

轩轩宝宝发表于 2012-4-7 11:42
阳阳妈A 你怎么不带孩子去打激素呢？也许能控制！我是打算Acth注射，真的不行就去试偏方

你家宝宝打ACTH控制住了吗？现在情况怎样

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-4-7 12:22

阳阳妈A 发表于 2012-4-7 11:54
你家宝宝打ACTH控制住了吗？现在情况怎样

我家宝宝还住在儿童医院治疗肺炎，等好了就去北大用激素试试

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-4-17 10:54

轩轩宝宝发表于 2012-4-7 12:22
我家宝宝还住在儿童医院治疗肺炎，等好了就去北大用激素试试

轩轩宝宝，你们去北大打激素了吗？你们小孩发作多久了？

作者: 泡泡蟹 时间: 2012-4-17 16:41
早该用激素的几十年前就开始用这法子治这病了

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-4-17 17:11
现在是肠子都悔青了，以前都不知道这些的，也没听医生说过，现在又感冒了，又得过一阵才能打了，医生说现在打也没效果了，不管怎样，我还是要试一下。

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-4-17 19:28

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 10:54
轩轩宝宝，你们去北大打激素了吗？你们小孩发作多久了？

我家的发作有一个月了，，，等北大的床位呢。

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-4-17 20:03

轩轩宝宝发表于 2012-4-17 19:28
我家的发作有一个月了，，，等北大的床位呢。

准备打ACTH了吗？我们的发作时间久了，好像医生说都没什么效果了，

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-4-18 05:32

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 20:03
准备打ACTH了吗？我们的发作时间久了，好像医生说都没什么效果了，

没效果也得试试，时间拖不起啊，

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-4-18 07:58

轩轩宝宝发表于 2012-4-18 05:32 没效果也得试试，时间拖不起啊，

轩妈,你们住住进了吗？我宝现在也在北大住院呢!今天acth第三天!

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-4-18 14:41
悦悦Baobao ,你们控制住了吗？肺炎好了就直接打的吗？我们也是准备住院打ACTH，但是得了急性支气管炎，医生建议先回去调养一段时间再打，

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-4-18 20:34

悦悦Baobao 发表于 2012-4-18 07:58
轩妈,你们住住进了吗？我宝现在也在北大住院呢!今天acth第三天!

我家还在等通知啊，你们住儿三吗？

作者: 匿名 时间: 2012-4-22 22:49

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 17:11
现在是肠子都悔青了，以前都不知道这些的，也没听医生说过，现在又感冒了，又得过一阵才能打了，医生说现在 ...

这位妈妈真不知道说你什么好，有病就看啊。耽误到现在这么长时间，只能去试试激素了

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-4-22 22:58

轩轩宝宝发表于 2012-4-18 20:34 我家还在等通知啊，你们住儿三吗？

我们在儿四!已经进来十天了！我们临床本来就没有发作的，所以都不知道Acth有没有效!

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-4-23 08:05

悦悦Baobao 发表于 2012-4-22 22:58
我们在儿四!已经进来十天了！我们临床本来就没有发作的，所以都不知道Acth有没有效!

嗯，我也犹豫着该不该打acth，最近很少发现抽了，可能4天有一次吧。一直吃着小儿张的中药。

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-4-23 09:10
唉，因为小孩一直是奶奶在老家带着，自己又观察不到，所以给耽搁了，医生现在不建议我们打激素了，说那个只有在刚开始发病的时候打才有效，准备去试试生酮了

作者: masstroops 时间: 2012-4-24 17:00
試生酮吧，發作這麼久了，激素醫生會不建議打的。
試中醫！

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-2-26 22:24
是不是已经转换为LGS综合症了?当时发现病的时候有无查MRI?结果如何?

作者: 妍妍 时间: 2014-2-27 16:06
阳阳妈妈孩子现在怎样了？生酮控制住了吗？各方面发育怎样？

作者: 别说对不起 时间: 2014-2-28 14:02
宝妈不要着急，这个病服药本来就是要坚持很长一个时间段的

作者: 祈天愿 时间: 2014-3-3 23:58
实践证明，ACTH还是有用的，要有耐心。我家宝宝用到48针，脑电终于正常了

作者: 匿名 时间: 2014-5-9 11:04
祈天愿，我想问下你家ACTH48针，是一次就打这么多针吗？

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