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标题: 依依，在天堂里一定要幸福，爸爸妈妈永远爱你 [打印本页]

作者: sonia133133 时间: 2012-4-27 19:19
标题: 依依，在天堂里一定要幸福，爸爸妈妈永远爱你
依依走了，重症肺炎导致的呼吸衰竭和感染性休克，时间定格在2012年4月25日早上，挂完水宝宝就躺在我的怀里突然停止了呼吸。
宝宝的脸色那么苍白，宝宝好像停止了呼吸，我又不能确认，我开玩笑和宝宝说，宝宝，你不会停止呼吸了吧，别吓唬妈妈哦。
宝宝居然笑了一下。既然宝宝能笑，我想她应该没问题。然后宝宝嘴巴又动了三下。之后没反应了。我在想宝宝呼吸声一直很重，很严重的肺炎，嗓子轰隆轰隆的响，这个药怎么能效果这么好，刚挂完水，嗓子就全好了。可是又觉得怎么不太对。老公正好过来，让我老公赶快去办公室问问医生，这种情况是不是停止呼吸了？
医生一听，马上抱到急救室抢救了。
一切都是这么突然，我居然都没有意识到孩子早就停止呼吸了。在她走之前，她很痛苦的恩恩着，不让我坐着，我只能站起来，可是她还恩，就恩了这么一分两分钟的事，居然就没有呼吸了。我居然这么傻，没有及时确认孩子就是停止呼吸了，我还以为是我自己多想了。如果能提早一分钟抢救，或者我的孩子就会抢救过来。
医生奋力的抢救着，我和老公突然愣住了，除了哭不知道该怎么办。抢救没有效果，说上呼吸机会导致牙齿和嘴巴破损，我只能说我什么都不懂，你们上吧。随后孩子被推进了重症监护室。孩子没有自主呼吸了，一切都是呼吸机在起作用。医生说心跳停止5分钟后上呼吸机也抢救不过来的。如果我没有耽误时间，如果我懂什么是停止呼吸，如果我再留心留意，或者孩子就可以早点获救。
短暂的2到3分钟的缺氧，结果显示孩子五脏器官都已经损伤了。医生说有肌病的孩子早晚都得走这条路，活不到10岁，呼吸机只能人财两空。可是我已经做好了孩子活到80岁的准备，我愿意照顾她一辈子。我不在乎我的孩子不会走，我不在乎她是个残疾人，我不在乎她可能一辈子坐轮椅，我心甘情愿照顾她一辈子。我一直以为孩子的病会是良性的，医生说的再严重我都以为医生在胡说，我总是以为会有奇迹，我总以为孩子头会慢慢竖起来的，会坐起来的，会走起来的。哪怕10岁8岁才会走也无所谓。我固执地以为宝宝一定会好起来的，我固执地以为孩子的肌病会是良性的，所以我从来没想过我的孩子会不到2岁就走了，她才22个多月，和我在一起的时间这么短，她怎么就走了呢。我承认照顾她很累，从她出生的那刻就不停的跑医院，天天担心，天天发愁，白发一根一根多了起来，可是这一切我都心甘情愿，她在，我心里还有安慰，我还有一个希望，她不在，我什么都没有了。
呼吸机插了一天一夜，宝宝一直都深度昏迷，没有醒来的意思，药也越来越不起作用，手还能握拳到手没有反应，耷拉了下来。一切都完了。家里的长辈不让我们看最后走的样子，我央求他们一定要告诉我宝宝埋葬的地方，每年清明我们一定要去看看我们的宝贝。
由于孩子肌病罕见，不做肌活检就不能知道肌病类型。可是想着肌活检要全麻，我就不忍心，虽然医院活检的事咨询了一次又一次，还是决定等孩子大点再做。没有想到再也没机会做了。
虽然孩子肌病严重，可是我固执的以为孩子不严重，我幻想了无数次以后陪宝宝上学陪读的事，甚至幻想着宝宝长大后结婚生子，幻想着我和老公多赚点钱，等我们老了走了，就有足够的钱留给宝宝了。我总觉得英国的霍金还活的好好的，结婚生子，我家宝宝怎么可能会活的差呢。除了运动不行，孩子看起来就是一个漂亮聪明的孩子。所以我从来没有想过孩子会有夭折的那天。我天天都担心等我和老公都不在了，没有足够的钱给孩子怎么办，可是上天开玩笑，居然把孩子提前带走了。我总觉得我家孩子会活到80岁没问题，可是她居然没到2岁。
宝宝就这样突然间走了，走的悄无声息，没有打一声招呼。她走了以后过得怎么样，都没有托梦给爸爸妈妈。她在天堂会不会太孤独。她冷的时候谁来照顾她，她饿的时候谁来喂她。如果有一架梯子伸往天堂，如果有通往天堂的路，哪怕一路荆棘，爸爸妈妈也要去看看你。
宝宝，快点告诉妈妈，你在天堂过的好么？
我的宝贝，安息吧。
如果有来生，下辈子一定要健康。

作者: 匿名 时间: 2012-4-27 22:46
又是一个令人伤心的消息，孩子之前精神还好吗？怎么会走的这么突然呢.

作者: kuangtian 时间: 2012-4-27 23:52
节哀。。

作者: janex 时间: 2012-4-27 23:56
节哀！宝宝是回去到了天堂，看着妈妈，所以妈妈要坚强、再坚强、过好在人间的日子。

作者: 宝宝妈妈爱你 时间: 2012-4-28 00:02
保重身体！孩子是很重要，但是也只是你人生中的一部分，换个思想想一下子心才不会那么的疼。。。。已经发生了的事情无法改变，可怜天下父母心

作者: 匿名 时间: 2012-4-28 00:59
记得有一天看到你的留言说宝宝智力基本正常、语言也还好怎么宝宝说走就走了呢！！！

作者: jenny 时间: 2012-4-28 08:43
保重！刚一到论坛就看到这个悲痛的消息。节哀......

作者: 大宝加油 时间: 2012-4-28 08:52
相信宝宝在另一个世界会快乐的生活，保重！

作者: 顺顺妈 时间: 2012-4-28 10:33
我哭了.....妈妈要节哀呀，因为我实在不知道该用什么话来安慰你了。

作者: KESIDEYU 时间: 2012-4-28 12:26
只有做妈妈的才能体会你的心情我都感到悲痛眼泪都会决堤你肯定很难受吧或许这样对她也是一种解脱快点好起来

作者: 豪豪爸爸 时间: 2012-4-28 14:27
珍重...

作者: 唯唯妈妈 时间: 2012-4-28 14:46
落泪了，宝贝走好，楼主节哀！

作者: masstroops 时间: 2012-4-28 15:28
淚水，心痛，相依依寶寶在天堂一定會幸福的！

作者: 匿名 时间: 2012-4-28 17:36
亲爱的，坚强。
依依也希望你快乐！！！！！
我的宝宝也感染过很多次肺炎了
愿神保佑你的家人
愿神保佑所有生病的宝宝

作者: 彩虹在风雨后 时间: 2012-4-28 17:48
我哭了，节哀。

作者: sonia133133 时间: 2012-4-28 20:06
我曾经在网上咨询过北大袁云，他怀疑先天性肌营养不良，但是需要做肌活检才能确诊。而且先天性肌营养不良又分很多种类。
或许一切都是命运的安排。清明之前还去相面，说我清明节一过就没有愁事了。我还以为宝宝过了清明节就会进步了。没有想到这句话的意思居然是宝宝要去天堂了。我知道肌病复杂，可是我从来没想过我女儿居然会走的这么早。我宁愿她拖累我一辈子好了。她是一个聪明的乖女儿。恍惚之间总觉得宝宝还在叫爸爸妈妈。爸爸的触摸手机她玩的很好，会用手机里的画图板画画。宝宝会叫阿姨了，我好高兴。宝宝会叫哥哥了，我好高兴。宝宝拿着手机放在耳朵上会喂喂喂了，宝宝会的东西越来越多了，我一直就把我家宝宝当成中国的霍金来看的。她的运动能力基本为零，快2岁了头也竖不稳，不会坐，可是她的智力她的语言我还是心满意足的。宝宝，我的好女儿，我的乖女儿。你能感觉到妈妈在想你么？

作者: 1150768244 时间: 2012-4-28 20:51
楼主节哀、或许对宝宝来说是一种解脱、、天堂里没有病魔、

作者: 承诺于心 时间: 2012-4-28 23:36
希望她再次投胎做你的孩子，一定会是个健康可爱的孩子。楼主，节哀。。。

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-4-29 09:46

我不知道，我可以说些什么，所有的话都那么的无力。心很沉很沉，蓁蓁肺炎住院了。每一次，我都很怕，她会离我而去。不过，女儿很坚强，昨天精神还可以，希望能平安度过这一关。

作者: 淼淼妈 时间: 2012-4-29 23:27
淼淼也反复肺炎，，也住过重症了，

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-5-2 10:48
但愿天堂里没有病痛。但愿有一天，孩子会健康的回到我们身边。

作者: 陋陋 时间: 2012-5-6 21:22
天堂里是没有痛苦的，宝贝一路走好。

作者: baobei 时间: 2012-5-7 16:12
泪水楼主珍重

作者: leomother 时间: 2012-5-22 11:37
泪奔，依依，天堂里没有疾病和痛苦，下辈子一定做个健康的宝宝。楼主坚强

作者: tagchen 时间: 2012-5-24 08:32
抱抱楼主，希望她能再次回来做你的好宝宝，健康的宝宝

作者: 捷安特 时间: 2012-5-24 12:15
是孩子让我们成长，让我们懂得了肩头的责任。也许，依依觉得，你们已经是非常好的父母了，所以，她不忍心再让你们受苦。在我的老家，一直有种说法，孩子是来讨债的，或者，上辈子你只欠她这么多，这辈子还完了，她也该走了。换个想法，也许心里会舒坦点，毕竟逝者已逝，生者还要坚强的活下去。

作者: ♂宇雁∮ 时间: 2012-5-26 18:18
不敢看下去了，看了开始，我就想哭。。。看到重症肺炎，我就想到了儿子，从出生就开始住院治疗肺炎，从地方医院到省医院，再到首都医院，一共住院治疗四十余天，可是最终也没差到病因，现在在家疗养，但是，最后会怎么样，没有定数。。。因为肺炎，孩子脑受了损，心痛。。。。
是我这个妈妈没有保护好他，本来可以在首都生产，我却由于自己的自私而跑到了地方医院。。。也许本来，他可以会有一个健康的人生。。。
最后，望依依在天堂里过的好……

作者: heshe 时间: 2012-5-30 12:38
也许是我们大人造孽太多.但是神啊，请惩罚我们吧，别让孩子受苦，他们是无辜的.

作者: xupei712 时间: 2012-6-2 17:51

我难过伤心的说不出话来！楼主坚强！

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-2 20:20
我哭了，看到一半的时候我念不下去，心很痛~~因为我深知有这样的一个孩子，我们要付出多少，但是我们从来没有后悔过，因为我们爱他们。
依依一路走好！
依依妈咪你是伟大的，你一定要坚强。

作者: 溪妈妈 时间: 2012-6-2 21:08
依依妈妈，坚强。

作者: 匿名 时间: 2012-6-19 13:13
看后，抑制不住落泪，也许不光是因为对依依的怜惜，更有些许不久的将来我们也要面对这种结局的痛心疾首。这种痛楚是无法用言语表达的，深切的如刀搅一般。
我们都希望孩子能多陪陪我们，可这样他就不再痛苦了。
天堂里她会很开心！

作者: 如如妈妈 时间: 2012-6-19 18:54
坚强的往下走吧！

作者: 1226338691 时间: 2012-6-20 22:20

！

作者: 家祺宝贝好起来 时间: 2012-6-23 15:19
依依一路好走，会有健康快乐的来生的！楼主要坚强，哎，这一年我见了3个夭折的宝宝了。
有时想2012就是末日多好，到时我抱着宝宝一起，可是想想宝宝还没好好感受这世界，我的想法多么自私，所以要勇敢的走下去，那怕他能看见也好，那怕他能跟我一起走几步也好，家祺当时也是重症肺炎，呼吸机用了1个多礼拜，开始也是没有自主呼吸，当时心跳停止了15分钟后抢救过来的，说过了15分钟还没抢救回来就没了，出院的时候肺部还没好，医生说他一定还会得肺炎的，而且如果反复感染，肺部就会越来越差，我每每都神经紧张的害怕担心，小心，鼻饲管插着，医生不愿意教我喂食说会呛到，再感染就麻烦了，可是不能一辈子带着管子生活啊，医生说带几年，十几年的都有，这就是医生，不负任何责任，只是传递不好的讯息，我只好自己试，也许是宝宝知道，他也很努力，就从一滴，两滴开始，到1ml，2ml，3ml，5ml，10ml，20ml，30ml，50ml，。。。从躺着到抱着喂，后来会吃奶嘴，现在吃糊糊，也许是老天保佑，再检查时肺部好了，不过现在偶尔也会支气管炎，咳嗽，哎，不敢想太以后的事

作者: 菁儿无罪 时间: 2012-6-23 18:39
楼主坚强，宝宝知道妈妈的苦，妈妈爱宝宝，宝宝也爱妈妈。宝宝在天堂一定比我们这里好很多很，宝宝解脱了，幸福了。

作者: 苦海无涯 时间: 2012-6-23 19:58
楼主保重!
此时什么样的语言都是无力的，亲要坚强点啊
依依会化身为健康的宝贝再来到你身边的~

作者: 匿名 时间: 2012-6-30 17:40
依依妈，我宝宝是2012年4月30 离开我的，肝大脾大，严重肺炎，曾两次停止呼吸，那两次我和他爸爸都在宝身边，那两次也都就过来了，插的呼吸机，还有一次是被痰憋的，用管子吸出来的，可第三次宝没有挺过来，我和他爸也不在身边，真想抽死自己，我死的心都有，每天生不如死，昨天刚去看了宝，跟他说说话，唉…，孩子离开我两个月了，天天流眼泪，眼睛已经严重看不清楚东西了，老公不让让我这样，我也不想这样，可我控制不住自己，我天天都给儿子写信，想跟儿子说什么我都会写在日志里，我不知道以后日子怎么过，过一天算一天吧。

作者: sonia133133 时间: 2012-7-14 12:56
时间流逝，我们也逐渐接受了现实。我的宝贝应该此时在天堂吧，她应该比跟着我在人间过得更好吧，每每这样想，就觉得心里舒服多了。我越来越相信六道轮回，有时候看看佛教论坛，觉得很多事都想开了。还是决定给自己一个信仰的支撑，想想我本东方人，想想西方的净土，还是决定信仰佛教吧。咨询了一下师兄们，下个月就是观音菩萨生日，可以去皈依佛门了。
全职在家陪了宝宝接近2年的时间，最近找了一份工作，一切又从零开始了。
宝宝的衣服一直想捐出去，好多衣服都是3岁-5岁的样子才能穿的，可是谁又能预料到宝宝。。。我在网上百度了一下，出来很多需要衣服的地方，可是大部分都是要求6岁到18岁的衣服，而且留有电话可以咨询的更不多，好不容易找到一家甘肃的需要小孩子的衣服，电话打过去却被告知现在不需要啦。后来又找到一家北京太阳村儿童村的，电话号码居然是错的，说我打错啦。后来又找啊找啊，终于找到这家云南怒江的，昨天终于让我老公去邮局快寄出去啦，虽然是一个云南怒江一个县城的地址，可是偌大的一个县城居然没有快递能到达的，只能用邮局。从江苏到云南还挺遥远，一点衣服，邮寄费就93元，另外买一个用来装衣服的箱子8元。地址是怒江僳僳族自治州，不知道是念li li 族么？我居然都不认识这俩字。如果谁也有这方面的需要，可以加入这个云南志愿者建立的爱心群号217646028。

作者: 匿名 时间: 2012-8-2 22:09
我的宝贝走了今天刚一个月。我痛不欲生

作者: 匿名 时间: 2012-8-2 22:16
每天我都过得好痛苦，我想念我的孩子，这一月来我天天以泪洗面，我不知这一生我该怎么过。

作者: sonia133133 时间: 2012-8-4 07:46
哎，要接受现实。人生没有过不去的坎。

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-8-4 16:37
除了坚强，我们没有选择，生活在仍在继续。我老公和我说过一句话：女儿生活在我们家是幸福的，假如有一天，她离开我们，她也是幸福的，因为她不用再受病痛的折磨。现在每一天，我都当自己是挣返来的，曾经几次的抢救，才让女儿活下来，但是我们可以陪伴她的日子，真的不知道还有多少。依依已经离开了，她在天堂一定是一个幸福的小天使。

作者: 飞雪 时间: 2012-8-4 20:17

，为什么老天爷不放过这些无辜的孩子，有什么招数尽管朝我们身上使！

作者: Alice_雅羊羊 时间: 2012-8-7 09:07
如果宝宝好不了，妈妈愿意照顾你一辈子。这样的体会，只有我们这些妈妈才知道。心痛啊。真的怜惜那些有病的小人儿。为什么，得病的不是我？

作者: grendman1980 时间: 2012-9-6 16:09
妈妈坚强，又一次的心痛

作者: 云淡风轻 时间: 2012-9-6 16:31
我很久不敢来这个论坛，来一次哭一次，但是那又怎样，生活还要继续，妈妈们坚强，宝宝是懂事的，她们来世会做一个健康的宝宝。

作者: 宝贝阳 时间: 2012-9-6 18:28
希望依依还能回来做你的女儿。

作者: 匿名 时间: 2012-9-6 18:58

云淡风轻发表于 2012-9-6 16:31
我很久不敢来这个论坛，来一次哭一次，但是那又怎样，生活还要继续，妈妈们坚强，宝宝是懂事的，她们来世会 ...

你在吗？可以加你为好友吗

作者: 匿名 时间: 2012-12-4 02:47
节哀吧，相信依依在天堂会健康幸福的。

作者: 2649982385 时间: 2013-1-8 10:02
有的时候想可能宝宝走了也是一件好事至少宝宝不会再有病痛折磨了家人也解脱了可是看到依依妈妈的帖子泪水奔流而下我不敢想象如果我的孩子在我的怀里走了我会不会疯了

作者: 小赫309 时间: 2013-1-10 21:00
泪水止不住的流，痛心，依依妈要坚强！

作者: 匿名 时间: 2013-1-25 18:43
痛心,流泪,不知道我们的孩子以后会怎么样.加油

作者: 心碎涵涵妈 时间: 2013-1-29 20:59
真的是泪奔，此时此刻，我的宝贝也正遭受病魔，可恶的婴儿痉挛症，即将试验ACTH，狠狠的骂过老天爷不长眼，为什么折磨我无辜的孩儿，又不得不祈祷老天能保佑我的宝贝能战胜病魔，控制住疾病，退一万步讲，只要孩子没痛苦，我愿意养活他一辈子。就像楼主说的那样，活到80岁，理解楼主那种撕心裂肺的痛，愿你的天使在天堂里过的开心，如果下辈子还托生人，就托生个健康的宝宝，回到楼主的身边，再续前缘！

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