开心的成长日记

开心爸爸

游客 218.89.135.x 发表于 2014-2-11 09:39
祝福开心早早康复，开开心心！开心爸爸，请问北大是怎么用acth的？我想就近在医院用acth，但又怕这边的医院 ...

北大用ACTH时要用心电监护设备，要补充钾水、和两小时进行体温测量。

祝福开心早早康复，开开心心！开心爸爸，请问北大是怎么用acth的？我想就近在医院用acth，但又怕这边的医院水平跟不上，纠结。

开心爸爸

每个患上这个疾病的孩子的家长情感与身体、心理上都经受了严重的让人崩溃的折磨。
什么时候医学才能发达到可以医治这个病，而不是很大程度上要靠孩子运气的好坏来控制住发作？为什么我们的孩子生下来就要承受折磨？为什么我们刚当上父母就被打进地狱？为什么这要用孩子生病这样残忍的手段来折磨我们？

开心爸爸

“心”若安好，便是晴天。

开心爸爸

大年三十了，祝福群里所有的宝宝把疾病把痛苦都留在旧岁，在即将到来的马年，没有烦恼，健康成长，远离折磨远离痛苦，用最大的进步最好的状态来汇报每个父母的爱（群里的父母都操碎了心）。

也在祝福群里的家长能过个愉快的春节，我们身心疲惫了很久，适当的留些时间享受下节日的欢乐，我们是孩子的家长，也是父母的子女，我们需要用乐观向上的情绪感染我们的父母，感染关心我们的人。相信上天是公平的，一切都会有转机，一切都会好起来。

小开心即将迎来生命中第一个春节，晚上给小开心包个压岁钱的红包，讨个彩头，祝福小开心健健康康，快快乐乐。

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 16:23
顺丰可以收吗？好像有好多快递都不收药的

我们用的是EMS，当时是成功邮寄了的。

霖霖妈

开心爸爸 发表于 2014-1-29 16:20
说清楚了病症和要住院的地点（瑞金医院怕是药贩子）就可以开出来。药可以邮寄，但需要放冰袋（因为这个药 ...

顺丰可以收吗？好像有好多快递都不收药的

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:37
我小叔子在上海，请问这药好开吗？能邮寄吗？

说清楚了病症和要住院的地点（瑞金医院怕是药贩子）就可以开出来。药可以邮寄，但需要放冰袋（因为这个药需要低温避光存储）。

霖霖妈

开心爸爸 发表于 2014-1-29 15:22
那还是听医生的吧，论坛里只是有家长说香港有药，但没有家长分享用了香港ACTH的效果。

上次住院我们 ...

对了，我看你们也是挤压助产，我当时也是生不出来，后来几个大夫上去帮我推出来的，不知道孩子的问题跟这个有没有关系呢？我宝宝出来脸都青的

霖霖妈

开心爸爸 发表于 2014-1-29 15:11
关于ACTH，当时我是托了同学从上海瑞金医院买的20支，从天津一位妈妈手里转得了30支，治疗时实际用量是用 ...

我小叔子在上海，请问这药好开吗？能邮寄吗？

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:17
香港的药我问过，邹说跟这边不一样，也没让我用，你们上次住了几天院？

那还是听医生的吧，论坛里只是有家长说香港有药，但没有家长分享用了香港ACTH的效果。

上次住院我们住了27天（开心是用药5天后发作得到控制，之后又用药14天，前期的检查花了一些时间）。

霖霖妈

开心爸爸 发表于 2014-1-29 15:11
关于ACTH，当时我是托了同学从上海瑞金医院买的20支，从天津一位妈妈手里转得了30支，治疗时实际用量是用 ...

香港的药我问过，邹说跟这边不一样，也没让我用，你们上次住了几天院？

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:00
我发现霖霖最近吃米粉的时候哆嗦的厉害，平常偶尔有那么一下，可是昨天吃米粉的时候抖了大概七八下，也不 ...

301医院的治疗方案我不是很清楚。北大的治疗方案是：发作控制住后静脉点滴14天，但最多静脉点滴28天。

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:00
我发现霖霖最近吃米粉的时候哆嗦的厉害，平常偶尔有那么一下，可是昨天吃米粉的时候抖了大概七八下，也不 ...

关于ACTH，当时我是托了同学从上海瑞金医院买的20支，从天津一位妈妈手里转得了30支，治疗时实际用量是用了20支。如果上海有朋友，您可以托朋友多去问问，论坛上很多家长也说香港是有药的，但因为香港的药物纯度高和涉及到大陆政府限价问题，香港的ACTH比大陆要贵的多。

我们住院是在北大，不是我要给北大宣传（北大的知名度也不需要我来宣传），如果北大有床位，还是选择北大治疗吧，这里大部分的医生和护士都很好，他们见过的类似病例也多，经验很丰富。

霖霖妈

开心爸爸 发表于 2014-1-27 21:22
霖霖妈，我女儿也经常反抗不想吃东西的，我们要有足够的耐心，要去发现和肯定孩子的每一点进步。
您可以 ...

我发现霖霖最近吃米粉的时候哆嗦的厉害，平常偶尔有那么一下，可是昨天吃米粉的时候抖了大概七八下，也不知是犯病还是抗拒呢？还有，今天上午我去301看邹丽萍了，她让我找ACTH,请问你家的是怎么找到的？还有这边301是住14天院的，北大是住28天吗？不知道那边更好呢？

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-27 20:27
恭喜恭喜，希望小开心早日恢复哦…我家霖霖要是也能主动等吃的就好了，每次给他吃米粉就跟喂药似的，哭闹不 ...

霖霖妈，我女儿也经常反抗不想吃东西的，我们要有足够的耐心，要去发现和肯定孩子的每一点进步。
您可以尝试给霖霖添加点别的辅食试试，说不定孩子对其他辅食感兴趣呢。我也经常对女儿的一些异常表现担惊受怕，其实是我们给孩子和自己施加的太大的压力，只要每天尽心尽力的去养育和教育孩子，孩子会一点点进步的，一定要耐心的等待。

霖霖妈

恭喜恭喜，希望小开心早日恢复哦…我家霖霖要是也能主动等吃的就好了，每次给他吃米粉就跟喂药似的，哭闹不止，愁死我了!

开心爸爸

开心生平第一次吃胡萝卜泥，开心妈妈说，开心一边吃一边乐，一边张着小嘴等着下一口，这个小妮子，都知道挑肥拣瘦了。

开心爸爸

本来今年计划全家一起回去过年的，但害怕开心长时间坐车和不适应老家的环境引发感冒，今年又不能回家过年了。
昨天送开心奶奶回家过年了，这个春节我们一家又的分开过年了，实在是不敢在春运高峰时折腾孩子，希望父母也能体谅我们不能回家的苦衷。

开心前几天肠胃不适，昨天基本恢复正常了，加油开心宝贝。

开心爸爸

肥猫不爱鱼 发表于 2014-1-22 18:19
脑电图结果还要过两天才能出来,医生说用了B6已经四天没发作了，情况比较乐观，不过还是要谨慎对待，再观 ...

好消息，宝宝很幸运。希望宝宝就此健康起来，快乐的长大。