开心的成长日记

开心爸爸 · 发表于 2015-4-20 09:07:50

游客 120.68.252.x 发表于 2015-4-8 09:50
我已经联系过您说的瑞金医院了，可以人家说没有此药，我的意思是您还有没有其他的方式能买到ACTH呢

瑞金医院每个月都会进新药的，您多问着点吧。其他我也没有更好的办法，黑市上有流通，但非常贵。

匿名 *发表于 2015-4-8 09:50:12* · 发表于 2015-4-8 09:50:12

开心爸爸发表于 2015-4-3 12:06
您知道我们用过ACTH就应该可以看到我们在哪了买的，而且也不只一次的在重复回答这个问题，如果您确实着急 ...

我已经联系过您说的瑞金医院了，可以人家说没有此药，我的意思是您还有没有其他的方式能买到ACTH呢

匿名 *发表于 2015-4-7 10:34:06* · 发表于 2015-4-7 10:34:06

子非鱼发表于 2013-12-16 16:04
每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续。不管孩子的未来会怎样，我们做家长的能做到问心无愧就 ...

宝妈妈看到您家宝宝健健康康了真心很高兴，能问问您家宝宝之前吃的什么药控制住的

开心爸爸 · 发表于 2015-4-3 12:06:19

游客 120.68.252.x 发表于 2015-4-2 11:23
开心爸爸，能不能帮我提供一下ACTH从哪里可以买到，祝愿我们的孩子都能好起来

您知道我们用过ACTH就应该可以看到我们在哪了买的，而且也不只一次的在重复回答这个问题，如果您确实着急用，麻烦您认真看看。祝福宝宝了，尽早找药尽早给孩子用上，祝福宝宝了。

匿名 *发表于 2015-4-2 11:23:27* · 发表于 2015-4-2 11:23:27

开心爸爸，能不能帮我提供一下ACTH从哪里可以买到，祝愿我们的孩子都能好起来

匿名 *发表于 2015-4-1 19:26:21* · 发表于 2015-4-1 19:26:21

您好我现在继续ACTH您是否愿意帮助呢，都是为了孩子

开心爸爸 · 发表于 2015-4-1 17:01:48

先说点开心进步的地方，小家伙会讲故事了，虽然只是模仿刮风的声音（我经常给她讲小白兔找吃的的故事，在一个风特别大的寒夜里勇敢的小白兔自己找吃的的故事，讲故事时我会模仿刮风的声音），我说开心你给爸爸讲一个小白兔找吃的的故事，她就用力的用嘴吹气，哈哈，太可爱了。还知道了我的名字，有时我下班回家，小家伙看见我进来就叫我的名字（发音不清楚，但却是是在叫我的名字）。
开心前几天没有看见发作，但这几天每天都发作，发作的时间比之前更长了，我亲爱的开心，爸爸希望你尽快好起来，爸爸爱你。

匿名 *发表于 2015-3-25 12:11:28* · 发表于 2015-3-25 12:11:28

开心爸爸发表于 2015-3-19 17:45
请问您怎么判断我家开心是低血糖引起的啊？开心的病因现在都没有找不来。祝福您家的宝宝了，能得到控制很 ...

我不是说开心啦，看到有个病友因低血糖诱发癫痫向您求助，我是希望他可以看到，但愿能帮上忙

匿名 *发表于 2015-3-24 23:28:18* · 发表于 2015-3-24 23:28:18

一切都会好起来的。加油

开心爸爸 · 发表于 2015-3-19 17:45:21

游客 110.179.136.x 发表于 2015-3-13 16:37
你好，我女儿和你家孩子一样，都是低血糖引起脑损伤，之后病灶诱发癫痫，现在吃开普兰控制了。

请问您怎么判断我家开心是低血糖引起的啊？开心的病因现在都没有找不来。祝福您家的宝宝了，能得到控制很幸运。

匿名 *发表于 2015-3-13 16:37:14* · 发表于 2015-3-13 16:37:14

游客 163.204.79.x 发表于 2013-12-20 15:30
谢谢你，我这去北京好远呀，我这只是一个小镇，去看一次医生，都得坐二个小时的车，小镇的医院不治这个！ ...

你好，我女儿和你家孩子一样，都是低血糖引起脑损伤，之后病灶诱发癫痫，现在吃开普兰控制了。

匿名 *发表于 2015-3-11 14:43:40* · 发表于 2015-3-11 14:43:40

开心爸爸发表于 2015-1-14 11:55
开心终于会走路了，今天开心18个月了，这个迟到的惊喜还是让我们着实兴奋了一阵。在小区里我们已经成“明星 ...

开心爸爸，一路追着你帖子看过来，真为你们家开心感到高兴，也为你的付出感动，祝福你们，小开心一定会成为一个健康快乐的小姑娘的。

zhaoyang · 发表于 2015-3-10 19:23:49

开心爸爸发表于 2015-3-10 17:20
开心可以自己蹲下来尿尿了，但不是每次都成功。高兴的时候也能跌跌撞撞的跑上几步了，看到小家伙的进步心里 ...

看到开心每一点的进步都是我们的动力，我宝贝20140613出生6个多月发病现在控制2个多月了，虽然宝贝进步不快但只要不复发我就很欣慰了，祝愿开心像名字一样永远开心健康。

开心爸爸 · 发表于 2015-3-10 17:20:04

开心可以自己蹲下来尿尿了，但不是每次都成功。高兴的时候也能跌跌撞撞的跑上几步了，看到小家伙的进步心里美滋滋的。但开心的脾气越来越大，稍有不顺心躺到地上打滚，拜托有经验的家长给些建议，如何能纠正这个坏毛病。

开心爸爸 · 发表于 2015-3-10 17:07:26

游客 124.200.96.x 发表于 2015-3-10 14:12
也祝福开心越来越好，我家宝宝现在激素第五天，点头有所减轻，原来一天点10次，现在一天点4-5次，还是没有 ...

同病相怜。开心没有完全得到控制，只是没有点头发作了，但还是有癫痫发作。我们仍然在同癫痫病魔在做斗争，一起加油，相互鼓励吧。

匿名 *发表于 2015-3-10 14:12:49* · 发表于 2015-3-10 14:12:49

也祝福开心越来越好，我家宝宝现在激素第五天，点头有所减轻，原来一天点10次，现在一天点4-5次，还是没有完全控制，真希望我家宝宝能像开心一样早点控制，

开心爸爸 · 发表于 2015-3-10 11:18:56

游客 124.200.96.x 发表于 2015-3-8 07:57
开心爸爸打ACTH激素会加重点头吗？我家宝宝原来是单次点头，现在打ACTH第二次，出现了点2次头，以及点头伴 ...

多听听医生的意见吧，我从论坛里见过有些宝宝在用激素的前几天是有加重的现象，你可以在论坛里多看看。祝福宝宝了。

匿名 *发表于 2015-3-8 07:57:43* · 发表于 2015-3-8 07:57:43

开心爸爸打ACTH激素会加重点头吗？我家宝宝原来是单次点头，现在打ACTH第二次，出现了点2次头，以及点头伴随着哭的情况这是正常的吗？你家打激素时出现这种情况了吗？还是激素有问题？

小宝妈豫 · 发表于 2015-3-7 18:30:44

开心爸爸，在我家宝宝还没出生的时候，我曾经想过乳名叫“开心”。为人母之后才发现，对孩子最大的期望就是健康和开心，可惜我家宝宝已经不健康了，刚被确诊婴儿痉挛，希望能从你这里汲取力量。

开心爸爸 · 发表于 2015-3-3 09:44:37

宁妈妈发表于 2015-3-2 21:04
“我是因女儿才成为母亲的，我必须明白这一点。我们在漫长的生命之河里分别承担不同的使命，我给了她生命， ...

这段文字是当时我老婆发给我的短信，我看完这条短信后也是泪流满面。

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