《互助与希望超级群》群日记

葱葱爸爸 · 发表于 2011-4-21 21:34:02

群里有个宝宝康复了半年，现在发育完全符合当前月龄了，宝宝妈妈认为宝宝是康复的效果。
是啊，要是发育迟缓的话，当然是康复的效果，但脑瘫或者脑损伤.......我不觉得是

山山妈 · 发表于 2011-3-27 19:58:17

我就是孕检就发现脑室宽，那位准妈能知道入群，简直比我聪明一万倍

葱葱爸爸 · 发表于 2011-3-23 11:59:57

某妈：葱是正常孩子，他现在跟我们的立场都不一样

--
我也觉得因为随着时间的推移，我的立场会变的不一样，这也是我想转让这个群的原因之一。

但从另外一个角度说，我要是代表着对脑瘫有所了解的正常宝宝的家长的话，我的想法，其实作为我们是需要思考的

因为毕竟，我们的目标是什么？
是尽可能的让宝宝融入主流社会，对吧
那我是不是可以代表主流社会的一些想法呢？
还是说，只要不是还经历这这样的经历的就不能理解你们的情况，不能提出意见呢？
那谈什么融入呢？

铭铭的妈妈 · 发表于 2011-3-10 17:15:39

是啊，什么想法啊，现在才是孕检。

葱葱爸爸 · 发表于 2011-3-9 09:02:43

有个准妈妈想入群，孕检发现宝宝脑室宽
我拒绝了
要是入群了，结局可想而知的

葱葱爸爸 · 发表于 2011-2-21 09:10:07

回复群里家长建议按宝宝年龄，地域分群的回答:
谢谢你们的建议，但这些和我建立群的初衷不符了，这个群，说起来，关注的是家长你们呀，所以我一直对群里是否有康复师犹豫。在这个群里不一定可以得到专业性的指导，这个个人建议还是回归现实，但希望大家可以在群里通过交流，让内心的压力得到舒缓，让自己可以在生活中得到更多的勇气，毕竟，我们的生活道路比普通人会更加的艰难。想建立推群标准，也是从这点出发的，总觉得有些家长并没有看到压力的降低，反而因为群里的信息，更加的焦虑，而且这个焦虑在慢慢的扩大。我只是预见了这样的情况，希望不要朝我不希望看到的方向去发展。

葱葱爸爸 · 发表于 2011-2-15 17:58:44

是啊
要是我相信代偿的话
葱宝就是个例子了

要是我相信申捷的话
葱宝也是个例子

我要是相信什么的话
葱宝都是个例子

但真的是这样吗？

葱葱爸爸 · 发表于 2011-2-11 14:05:50

有必要指定退群的规则了

葱葱爸爸 · 发表于 2011-2-11 14:04:27

给大家拜个晚年了，呵呵。祝愿宝宝越来越好

葱葱爸爸 · 发表于 2011-1-20 20:12:56

回复 83# tanhailing

具体的原因，我写在这个帖子的78楼了

tanhailing · 发表于 2011-1-20 15:22:00

葱葱爸爸，我个人提一些建议，为什么把豆豆爸爸踢出来呢，我们更加需要成功的例子、一些经验来教导我们，哪怕只是起到激励我们的作用，不是吗？

葱葱爸爸 · 发表于 2011-1-20 14:43:26

群里的家长，要是确定自己有抑郁倾向的或者已经诊断是抑郁倾向的

希望可以告知家人，你加到一些群里了

因为有时候，群的某些话题，也许，更容易让你抑郁

葱葱爸爸 · 发表于 2011-1-20 14:38:57

某妈
我准备退群了
某妈
我也不知道我孩子究竟如何。找过郑玉巧，就是写郑玉巧育儿经的那个
某妈
也说我孩子没事

某妈14:34:42
然后我被诊断为重度抑郁加重度偏执
某妈14:35:07
送精神病院住了1个月，现在还在吃药
某妈14:35:31
就是因为孩子的事

葱葱爸爸 · 发表于 2011-1-15 15:01:40

有自称大夫的人申请入群，我让他加我qq，需要提供一些资料验证后才可入群。
目前，如果是医疗人员入群，是需要提供要下信息的：

目前所在医院和科室
特长
姓名
联系方式
入群的目的
是否有时间长期在线解答家长的疑问

如果是医生，那还需要提供医师执照号，而且是可以通过网上验证的。

那位大夫看到这个，说：我给孩子帮忙，都没人这样难为的。

呵呵，那见谅了

葱葱爸爸 · 发表于 2011-1-13 11:19:56

13388
聊天记录页数

葱葱爸爸 · 发表于 2011-1-12 09:08:31

昨天
豆豆爸爸申请入群

豆豆爸爸我记得没错的话，是原来社区2群的人了，09年我加入社区2群后不久，豆豆爸爸就退群了，因为他觉得豆豆已经恢复正常了。

但考虑到豆豆现在的情况就是个正常宝宝，个人觉得和我们群里的宝宝没有可比性，而且，按我的标准，正常的宝宝就应该退群的，豆豆爸爸入群了也是要被我清理掉的，所以，我没有同意他的入群请求。

豆豆爸爸在社区论坛开了个帖子，写豆豆当时的康复经历，大家可以去看一下：
http://www.help-hope.org/bbs/thread-6166-1-1.html

帖子里也有豆豆爸爸的qq，有需要的可以直接联系

葱葱爸爸 · 发表于 2011-1-7 11:49:06

这几天没上来
谢谢怡诚爸爸

怡诚爸爸 · 发表于 2011-1-2 21:45:32

葱葱爸爸，新年快乐！也祝愿QQ群在新的一年里更加热闹！

葱葱爸爸 · 发表于 2011-1-1 08:30:51

大家元旦快乐
大家新年快乐

葱葱爸爸 · 发表于 2010-12-31 12:48:08

本帖最后由葱葱爸爸于 2010-12-31 13:05 编辑

这几天，一直在群里说群以后的走向问题
是不是要加强康复师或医生的准入标准
是否要把群建成一个纯闲聊的群
也许是说的太多
群里发言排名靠前的一名按摩师退群了

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