我们还敢继续吃氯硝西泮吗？

ziyi2012 · 发表于 2013-3-19 16:58:57

宝宝现在14个月，从11个月确诊起至今仍每天有发作，用过激素，无效，现吃丙戊酸钠，妥泰，氯硝西泮，从3月8号吃氯硝西泮开始，孩子几乎就没真正醒过，睁开眼发作，发作完继续睡，论坛里吃氯硝西泮的宝宝也不少，请问宝妈们，你们宝宝刚吃氯硝时有这种情况吗？天天睡，就是一正常人也睡傻了，问了大夫，还没回复，之前大夫说不敢草率停药，怕加重发作，可眼看着孩子精神不如吃药以前，我到底该不该继续给孩子吃氯硝，请宝妈宝爸们给我意见。

snoopytoo · 发表于 2013-5-30 15:14:16

其实还好，生酮没想象的那么麻烦，迈出第一步不容易啊。

ziyi2012 · 发表于 2013-5-28 17:47:09

snoopytoo 发表于 2013-5-27 15:00
生酮

我也考虑过生酮，我老公不赞同，因为我们宝宝本身就瘦，而且在吃的方面很是让人费脑筋，一种新的食物很长时间都接受不了，担心生酮后她的小身板受不住

snoopytoo · 发表于 2013-5-27 15:00:33

生酮

匿名 *发表于 2013-5-27 14:27:13* · 发表于 2013-5-27 14:27:13

生酮

ziyi2012 · 发表于 2013-5-27 11:31:05

我们也在医生的指导下停了氯硝西泮，同时又加上了喜保宁，还是没控制住，只是比之前有好转。控制发作真的成了奢望了吗？

田思妈妈 · 发表于 2013-5-25 22:53:24

我家女儿吃的是消西畔，一天三次每次四分之一吃了快一年了，也软，智力也几乎没有，现在停了，最近进步很快

匿名 *发表于 2013-5-24 19:56:06* · 发表于 2013-5-24 19:56:06

我女儿吃了2年多氯硝西泮了，孩子基本没智力可言。昨天一个好心的医生才告诉我这个药会把孩子吃傻。我很后悔，真的那么多的医生从没人给我说过。现在的医生。。。。。。。。我宝宝也是姜玉武开的，病没控制住，也没说怎么调药，总之从北京回来就再也联系不上这位医生了。所以我劝这位妈妈，给宝宝试这个药可以但一定要观察宝宝及时调药。还有宝宝刚吃了腿会很软。。。。。。

白色 · 发表于 2013-4-1 15:13:06

ziyi2012 发表于 2013-4-1 11:50
你们现在控制住多久了？

是在当地一个医生家服用中药，控制住了，但快两岁了还不会站立、说话、微笑等，假期过后准备来北京再复查看看怎么下一步呢……

白色 · 发表于 2013-4-1 15:10:38

ziyi2012 发表于 2013-4-1 11:50
我们正在联系买ACTH，不管怎样也得试试

前几天在这个论坛里看有人转让呢，找找吧，祝好！

ziyi2012 · 发表于 2013-4-1 11:50:59

白色发表于 2013-4-1 09:16
说是特需门诊，除了费用高之外，没有什么特别的“人也挺拥挤、医生的交流时间也少、拿药取化验单之类还是 ...

你们现在控制住多久了？

ziyi2012 · 发表于 2013-4-1 11:50:02

白色发表于 2013-4-1 09:16
说是特需门诊，除了费用高之外，没有什么特别的“人也挺拥挤、医生的交流时间也少、拿药取化验单之类还是 ...

我们正在联系买ACTH，不管怎样也得试试

白色 · 发表于 2013-4-1 09:16:49

ziyi2012 发表于 2013-3-31 11:41
29号去北大看了包新华，感觉又是白跑了一趟，看的不仔细，就问了孩子的发作时间和用药情况，就直接开了住 ...

说是特需门诊，除了费用高之外，没有什么特别的“人也挺拥挤、医生的交流时间也少、拿药取化验单之类还是亲为”，与当初开设特需门诊的初衷相差很远！我们前年冬天看的是刘晓燕，也就十来分钟的事儿，拿了妥泰让找ACTH住院，因为北京各大医院都找不到，也就没住院……在好大夫网上看，北京这边排第一的是姜玉武大夫，去看过吗，我想过了清明节再预约复查下呢；第二就是包新华了……

牛爸 · 发表于 2013-4-1 08:54:37

ziyi2012 发表于 2013-3-31 11:44
你们控制住没？用的什么方法？

我们家的不是这个病，但是也差不多，对这个病我也反复研究过，个体差异非常大，而且一般情况来看，大部分药的效果都不好，不排除也有好的，北大妇儿建议你住院治疗是非常正确的，那里是全国最好的看这个病的，能否尽快控制住发作对这个病的预后情况是有帮助的，你可以再网上查一下，这个病的控制比例还是很低的，或者说很难控制，不是光调调氯硝西泮的量就能控制住的，快去医院看吧，氯硝西泮不要私自加，这个药对幼儿中枢神经的抑制非常大，国外目前已不推荐使用氯硝西泮治疗婴儿痉挛症。

ziyi2012 · 发表于 2013-3-31 11:44:16

牛爸发表于 2013-3-28 16:17
过来人，谈一下氯硝西泮这个药，对于部分患儿效果较好，但是副作用很大，尤其是对幼儿，主要会导致肌无力和 ...

你们控制住没？用的什么方法？

ziyi2012 · 发表于 2013-3-31 11:41:24

白色发表于 2013-3-31 09:46
这样的病就怕再遇见不负责任的大夫，宝宝的事无小事，影响可能是一辈子，阿弥陀佛！

据我所知，这种病用 ...

29号去北大看了包新华，感觉又是白跑了一趟，看的不仔细，就问了孩子的发作时间和用药情况，就直接开了住院单，让赶快买来ACTH去住院，连脑电图和孩子的发作视频都没看，我们想查查病因，她说是等住上院了自然会查，至于用药，说我们现在的量已经达到最大量了，没又加的余地，氯硝我们想加的话就加到八分之三试试，我们一月分在郑州已经用大量激素冲击治疗过了没啥效果，这次再试ACTH让人纠结的很，总之，对北大之行很失望

白色 · 发表于 2013-3-31 09:46:01

这样的病就怕再遇见不负责任的大夫，宝宝的事无小事，影响可能是一辈子，阿弥陀佛！

据我所知，这种病用药的个体差异性较大，很多家长在渴求激素治疗，也有许多通过激素就能完全控制的，还有些通过服用妥泰、丙戌酸钠等药物控制的，关键就是要找到病因，还有些是维生素B6缺乏引起的……

有时候就赶紧这类药物就给安眠药一样，目的是控制发作，但它们是通过睡眠这个前提……建议尽快再咨询专家吧，说说这样的服药后情况，祝好！

帅宝妈妈 · 发表于 2013-3-30 22:43:15

帅宝妈妈发表于 2013-3-30 22:42
４１６６５２０８８近群交流

错了，是２１４６５２０８８今生宝贝，欢迎近群交流

帅宝妈妈 · 发表于 2013-3-30 22:42:12

ziyi2012 发表于 2013-3-19 20:56
孩子一岁多了，因为天天睡觉只能喂进去奶粉，这样怎么行，我QQ339838497

４１６６５２０８８近群交流

jing88 · 发表于 2013-3-29 11:53:48

ziyi2012 发表于 2013-3-19 17:24
已经12天了，急死我了，就是偶尔睁开眼也是呆呆的样子，本来想这月29号看了包新华再说，可看到孩子昏睡不醒 ...

我家宝宝7个半月确证的..也是吃德巴金2ML一天吃两次和西泮片一次八分之一，前十天还有点效一天发一两次了，现在大半月了感觉没什么效了。但情况和你们不一起，不怎么昏睡的。晚上10点之前还是想睡睡不着的还不停念叨.白天睡三次一天有两个多小时.看着宝宝发作了而无能为力心都碎了..大家帮忙来说说你们的宝宝吃那几种药有效呀

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[求助] 我们还敢继续吃氯硝西泮吗？

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