控制7个月，复发，急求助于有经验的宝爸妈

铭洋宝宝

曾经以非常无助的心情写过铭洋的情况，得到过不少好心人的开导帮助，曾经觉得天都塌的我，还在心里默默地留着一份恋想，我宝宝的天窗究竟在哪里打开。铭洋从5个月起就受这种病折磨，看着宝宝发病的心情，每个家长都是一样的心痛，现在想起来真不知道那些日子是怎么过来的，之前 还每天坚持不懈的记载宝宝发病的时间，次数，想疯了般的希望某一天宝宝的发病次数能够少一些，但老天总不会让你入愿，厌倦了这种生活，这种记载，爱怎么着怎么着吧，狗东西我还记录你？去死吧！当时铭洋的睡眠情况很差，睡一会醒一会，压根没有正常的作息规律，晚上不睡，即使睡也就一两个小时就醒了，我也是没白没夜的陪着他，不知道天天日子是怎么过的，没有多的心思去想别的，就一心想着照顾宝宝的吃喝拉洒，每天也是机械的喂着药，就在不经意间，突然觉得宝宝好像没发病了，当然这个不经意，铭洋在生死边缘转了一圈，因为赤脚医生的作孽，我可怜的宝宝在ICU住了7天，真是不堪回首。

铭洋就是在这之前一个星期的样子突然停止发作的，去年8月开始的，到现在为止有7个月了，但好景不长，又找上门了，现在宝贝是抖动式的，瞬间即逝，像大人受了惊吓一样。话写到这里真不知该怎么描述了，更多是因为心里的那一份悔恨，但。。。。。。。。。。。
     铭洋的症状突然消失，我和爸爸都不大相信是药物控制的，从一确诊就开始吃妥泰，先是1/4逐渐加到最大剂量早晚一颗，吃了大概三个月突然没症状了，因为一直是跟牛奶一起吃，我们吃的是片状的，有时候磨药的时候会洒落一点，加上牛奶多半是吃不完的，会剩下一二十毫升，就在去年12月份奶奶发明把一整粒药放饭里喂，这样确实省了不少事，又方便快捷。吃着吃着，我意识到这样不是变相的把药的剂量给加了吗？于是和爸爸再天商量，恐于妥泰的副作用，（记得第一次看这个药的说明书时，那眼泪是哗拉拉的，这不是把孩子越吃越傻吗？以至于后面我都不愿意也不敢再去看它，前天看才发现它的说明书居我第一次看它已经修订了好几次了。）从12月15号开始私自把药给减了，早晚四分之三。虽然减了，但心里总不踏实，年前孩爸去医院开药，当天竟然没有专家号，就此事问医生，他竟然说去找你的主治医生，（我孩一直是在儿童医院看病的。）结果爸爸就跑到住院部找当时给孩子看病医生，手头工作忙是一方面，但我觉得更出于一种医德的缺陷，她竟然说》我是你什么时候的主治医生，于是就冲冲忙去病房。就这样爸爸也没有放下尊严的再去找她。
年后天气一直不好，所以复查的时间总是在拖，想着宝宝减药的事有点希望，少受妥泰之毒，康复有盼头，心情难免有期待。最终2月20去了医院，把剂量的事反馈给医生，医生没就此事说什么，开了脑电图，预约到3月四号，就在这一个星期内，宝宝开始惊吓，一天大概四五次的样子，心里就悬着纠着，完了，完了，是不是复发了
？是不是复发了？中途也没再去医院，想着四号反正也要去的，也不差这几天，抱着一丝侥幸。终于熬到四号那天，早上做视频脑电图，做的过程中操作医生询问我病史，我给她描述了惊吓一事，她说要是再有这种情况，你把按钮按一下，但在她没跟我讲之前几分钟宝宝睡着时候惊了一下算不算呢？，我想着也许后面还有更准确的，但后面一直没捕捉到。下午看医生的时候，她说没有捕捉到，那我们也不好确定，另外就减药的事，批评了一通：你这就是属于典型的不尊医嘱，你以为这个病有那么好控制吗？90%是控制不住的，你看，后面要是还有这种现象，就做24小时脑电图，现在妥泰恢复到早晚一片。我问他脑电图怎么样，她只告诉我有好转，并且说随着年龄的增大，脑电图也会好转。我没有再追问，因为我拿到脑电图的时候就觉得情况跟以前估计差不多，还是多尖波棘波，还有其他一些乱七八糟看不懂的。带着说不清悔恨的心情离开了诊室。
   下午四点多在康复室给宝宝动作指导的时候，也许是哭的太厉害，早上起的太早，白天又没休息，孩子的那一次抖动特别明天，两只胳膊也有上抬，让我确信无疑：复发。连忙上去找医生，医生说：先把晚上一片加起来，三天后变为早晚一片，先观察半月，要是不行，建议生酮，回去好好了解生酮。
     今天十号，已经七天过去了，，四号五号，略略估计一天大概要抖十几下，远远超过了前面的四五次，前两天觉得好像抖动明显少了很多，因为也没有像以前那样每发作一次记录一次，所以就凭感觉，今天好像又有七八次，孩子目前就是这样一种情况。虽然这种发作形式，比以前的大叫看上去没那么难受，但是，我知道只要发作一次就是脑缺氧一次，孩子好不容易这几个月的进步，就这样停滞不前甚至要倒退吗?
    说一些悔恨抱怨的话，没意思，事情已经过去了，起不到半点作用，我只想就目前孩子的这种情况，看看好心人，有经验的爸爸妈妈，给我支点招，出出主意，看怎样能够，帮帮孩子。今天河北卫视健康栏目里请了两位专家讲癫痫，想到以前在南京同仁医院的受骗上当，真是不敢再相信这些，但是又顾虑是不是真的有什么方法可以治疗，因为自己一时念想又耽误了孩子？真的太不容易。。。。。。。。。。。。

铭洋宝宝

连云港呆了四个月，由于钟种原因暂时结束，回来第一件事就去挂了朱。有时真不知道怎么说他们这些专家学者，看了病例，   你不是去看张庆松了吗？怎么没按他的加量？      我无语。只说找他为孩子康复的事      继而草草的在病例上乱画一通。剂量不变。就这样看完了？给他看五月和九月做的血药浓度检察表，他说这些都没dm意义，楞是一眼都没看。那你当时干嘛还要嘱咐我们检察呢？我真的是无语无语。问他下一次什么时候复查。他说隔一段时间。我笑着重复他的话隔一段时间。他也意识到自己说法的不妥，就补充。三个月。我继续问，那没什么异常是不是可以不来？ 你以后都不来都没关系！    我彻底无语。       医生你难道就不能对我们耐心点嘛？好吧，算你牛，谁让你用最小的剂量把孩子的病控制了呢？

铭洋宝宝

包子 发表于 2014-5-23 12:39
我儿子在出生34天时发病，点头拥抱症状，发作最多时一天上百次，需要肛门塞镇静剂才能睡着片刻，第38天时到 ...

]看到你的孩子， 真的很幸运，没有像大多数家长那样跑很多的医院，看很多的专家教授 ，更没有遭遇不停的试药，换药，，，，真心的祝福
   
目前孩子痉挛虽然控制，但身体的殘疾越来越明显，看着揪心，但在行动上，我又做的太少太少，下周去看董老师，希望连云港之行顺利吧

包子

我儿子在出生34天时发病，点头拥抱症状，发作最多时一天上百次，需要肛门塞镇静剂才能睡着片刻，第38天时到重庆医科大学附属儿童医院找蔡方成教授，被收治住院，当时脑电图显示爆发抑制脑电波，大人孩子都非常痛苦。入院第3天，医生在德巴金和激素两种药中选择了激素，肌肉注射强的松龙第一天，孩子的抽动从100多次降低到10多次，第症状3天完全控制并改为口服强的松，口服6个月强的松逐渐减量。到现在孩子已经9岁半，没有发作过癫痫一次，只是在3岁左右偶尔出现无法控制的耸肩膀，医生说是抽动症，不必吃药，孩子的脑电图从出院一直到5岁都完全正常，6岁以后复查的脑电图有尖波，但孩子没有任何症状和发作。他现在在正常小学就读3年级，学习成绩中上，老师评价他非常聪明。小时候的病给他带来的唯一影响可能就是注意力不太集中。看到您的痛苦，我都感同身受，也许我儿子的病愈是个奇迹（医生也是这么说，把他的病史带到了世界癫痫病大会上当做特例），但是我希望他的经历能给现在还深陷在痛苦中的父母和孩子带来一点帮助，更多的是希望！

铭洋宝宝

今天去医院要挂的专家出差了，就挂了普通门诊，查了肝功能九项，德巴金的血药浓度，肝功能正常，德浓度51，那个年轻的医生说很好

当时拿到报告，看德浓度为51，正常50-100，心里还真有点佩服朱教授，毕竟他当时就看了孩子一眼就把剂量定为早晚2.5，不知道是他瞎撞还真是医术精湛，反正孩子现在不用再考虑妇幼张的6.5了，心里的一块石头落地了，下午在等结果又仔细的看了看妥泰的说明书，上面写查妥泰的血药浓度没必要，医院也查不了，而且我自己也算了剂量，5-9mg/kg/日，孩子现在9kg,剂量45-81/日，所以目前服用的50mg/日，也是在剂量之内，还是打算听从朱的建议，愿 宝宝早日康复
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铭洋宝宝

游客 222.246.215.x 发表于 2014-5-4 16:29
铭洋妈妈，你家宝宝我觉得还是挺幸运的。一种药，两种药就能控制。而且你还一直担心药物的副作用，我现在的 ...

是的，在痉挛方面确实挺幸运，谢谢老天爷打开的天窗，要不真不知道孩子以后要怎么办，铭洋是属于脑损伤很严重的。你宝比铭洋一岁的时候强多了，铭洋大概一岁两个月才会坐，现在一岁七个月了，还是不会爬，铭洋是过完一岁生日后，我跟他姑姑到山上采蘑菇，一天不见，回来看见表现了特别强烈的让我抱他，从那以后他认识妈妈 了

铭洋妈妈，你家宝宝我觉得还是挺幸运的。一种药，两种药就能控制。而且你还一直担心药物的副作用，我现在的想法是只要有药物能控制我家宝宝，我不管副作用是什么都愿意尝试。我家崽崽四个多月的时候确诊婴儿痉挛，吃开普兰和强的松控制半个多月复发，然后ACTH没控制，出院妥泰没控制，现在妥泰和德巴金，每天发作次数现在我也是懒得去数了，大概7,8下吧。现在刚满一岁，会做，翻身，不会爬，站不稳，也不认人看人，整天就是自己玩自己的。

铭洋宝宝

游客 111.85.232.x 发表于 2014-4-27 00:03
发作也还是有点办法的。比如小儿推拿。发作时候掐人中5次，是止抽的，但是 不是掐人中5次，止抽就可以了， ...

谢谢，听您 讲的很有道理，不过好多都不懂，学无止境

发作也还是有点办法的。比如小儿推拿。发作时候掐人中5次，是止抽的，但是 不是掐人中5次，止抽就可以了，接着还要根据孩子情况来。
比如孩子属于手足 冷。面色青白等等。偏阴类型，掐人中5次这是止住抽的，然后，接着补肾水，滋阴养肝，以治疗其本，抽动是肝风。中医里面是通过补肾来滋阴养肝的。接着建脾，潜阳等等小儿推拿预防病情复发

中医角度讲。孩子脾胃虚弱造成产生痰。痰迷心窍了。当然，根本是先天的不足。所以先调脾胃，断了痰的源头。

可以健脾 来调理

铭洋宝宝

开心爸爸 发表于 2014-4-25 22:01
分享的很仔细，谢谢啦。这位张医生很好，听这位医生的治疗吧。

其实剂量加不加本身是一个很简单的问题，加量，无非是孩子多吃了点药。

但从一个妈妈的角度，我向来似这些药为毒药，初看说明书时我的泪流成河，浸湿半个枕头，即使它们控制了孩子可怕的痉挛，有时让我尝我都懒得尝，甚至看了我都烦，尤其现在那个红色的药水。现在还来个加量，能不让我崩溃吗？可怜的孩子本来就天天吃毒。他的小肝小脏如何承受，还有本来就脆弱的脑神经。

    不加量，孩子现在控制的很好，但万一因为量的问题复发，我岂不是肠子悔青，撞墙跳崖都是无用的，孩子更受罪。

关于【这个问题，昨天在群里也跟大家交流了，目前得到比较依赖的消息是，查德的血药浓度，如果达到标准就不用加剂量。关于妥，家长提供的是说不能查血药浓度，这个应该也是可以查的吧，因为去年在南京的时候孩子发作明显增多，当时的医生就建议查过血药浓度，。这样的想法到底有没有走弯路呢？心里异常烦燥

开心爸爸

铭洋宝宝 发表于 2014-4-25 18:02
今天本想去省妇幼挂康复科看看与儿童医院那边指导的有什么区别，无意中挂了神内张的，挂号费31.5，七十 ...

分享的很仔细，谢谢啦。这位张医生很好，听这位医生的治疗吧。

铭洋宝宝

开心爸爸 发表于 2014-4-24 17:41
“美能”是一种进口药，北大的医生给我们开的护肝药。北大的医生说：坚持吃伊可新和多晒太阳就可以补钙了， ...

今天本想去省妇幼挂康复科看看与儿童医院那边指导的有什么区别，无意中挂了神内张的，挂号费31.5，七十多岁，享受国务院津贴，之前听别人讲他会开康复的单子，所以想着看看也行。
     目前孩子9KG，妥泰早晚一片25MG，德巴金早晚2.5毫升，最后他根据体重在纸上算出我孩子目前的剂量应为妥泰早一片，晚一片半。德，早3毫升，晚3.5毫升。我现在脑子里很糊涂，不知道要听谁的，实际上心里更偏向张的意见，必竟他是按孩子体重科学合理的计算出来的。朱当时只问孩子多大，然后就把德的量定为早晚2.5毫升，当时还纳闷，医生怎么不问体重，怎么就直接下药了呢？虽然如此，孩子吃第一次吃德后，发作明显减少，大概一星期的样子症状完全消失。
     我的疑虑，孩子现在加德差不一个月，按照朱的剂量控制的不错，有必要加药吗？张说的很有道理，如果你不按体重来，复发的可能性就很大，痉挛你以为那么好治的，有些医生不负责任，就随便给你开。另外他们在对待生酮上的观点是一致的，张有一句话很有说服力，生酮的发明者都不用生酮。虽然我并不知道生酮的发明者是谁。在肝功能上，张建议四到六月复查一次，朱建议刚加德半月到一月监测。，大家的宝的肝功能都是多久查一次呢？请有经验的家长指点迷津，ga
  
     今天第一次看张，*以前孩子爸爸去看过一次，我都不知道孩子爸爸怎么看的，压根没听孩爸讲到什么有价值的信息。，{觉得这个老头还是挺可敬的，他不会像别的医生单纯就开开药，也没有像别的医生像挤牙膏似的，你问他什么他就跟你讲什么，不问的就不讲，他很细致，很有责任心，把一些注意事项标注的很清楚，而且他的字也不其他医生那样，你压根不知道他在写什么，张的字百分之百你都认识。

把张的一些注意事项，供大家分享，尤其是吃妥泰的孩子
一，夏天多喂水，多到清凉地方，必要时空调。体温38以下都是可以接受的，一旦超过，就最好去医院查血，看有没有感染
二，4=6月空腹肝功能，心要B超肝肾
三，暂不注射护肝针，预防针慎重，护脑的针，尤其鼠神经不能打、
四，按摩，PT,足疗，水疗，电子仪器暂不能用

五，不用学步车，学步带，不适随诊

开心爸爸

“美能”是一种进口药，北大的医生给我们开的护肝药。北大的医生说：坚持吃伊可新和多晒太阳就可以补钙了，是北大吴晔教授的建议，供你参考。

铭洋宝宝

开心爸爸 发表于 2014-4-23 15:08
恭喜宝宝控制住发作，要细心护理，德比较伤肝，北大的医生给我们开了美能护肝。

谢开心爸爸，之前一直没用德，是因为孩子第一次作检查就发现肝损伤，现在吃那么药反而正常了，也许是孩子自己发育好了，您说的，美，是什么？当时问医生要不要加护肝的药，他说没必要，让定期监测肝功能，而且这个医生的某些诊断有点抱怀疑态度，就比如我家现在吃妥德，之前孩子在别家医院吃妥时一直吃醋酸钙的，当时钙刚好没有了，我让这个医生给我开钙，他竟然说吃妥，不影响钙吸收，之后就此事问了群里的妈妈 ，大家都是吃钙的，

开心爸爸

铭洋宝宝 发表于 2014-4-22 23:18
这个转机等了好久，后面的事情真的是谁都说不准的，现在铭洋吃德已经完全控制了，回头看看妈妈们的排忧解 ...

恭喜宝宝控制住发作，要细心护理，德比较伤肝，北大的医生给我们开了美能护肝。

铭洋宝宝

游客 218.97.139.x 发表于 2014-3-11 15:17
铭洋妈妈，不要太难过，事情总会有转机的，加油,坚强！

这个转机等了好久，后面的事情真的是谁都说不准的，现在铭洋吃德已经完全控制了，回头看看妈妈们的排忧解难与鼓励真的觉得好温馨，细想来，这也是一个心态的转变，是我不够乐观，不够自信，往往把事情想的过于糟糕，把自己和孩子的路留的太窄，真心的希望控制住宝宝快乐健康的成长，还没控制的宝宝，转机快快到来

铭洋宝宝

本来是想再挂个医生的号再给孩子吃德，但明显感觉孩子的发作增多了，不得不按照医生的剂量吃德，没想到吃药两天来，发作明显减少了，但想想那些药的副作用，心如刀割，孩子不爱德，第一次还比较配合，现在看了就躲，一天要吃那么多药，觉得真是小可怜，有时眼泪情不自禁的往下流，觉得真是很无助，心疼的不能再疼了，为什么我们的孩子要比那些正常的孩子遭这么多的罪，那些药让我尝，说实话我都不愿意尝，就拿自己感冒来说，有时明显觉得头疼的非得吃药，但一想到药，宁愿再拖上一天，也许睡了今晚这一觉就好了。我们的孩子，这样的日子什么时候才是个头啊

公主宝贝

寶媽加油，祝福寶寶，我女兒這段時間也復發了，照了腦電不是太理想，也加藥了幾天還沒完全控制，但是每天精神活躍，看著她的笑臉，心情也好多了