漫漫长路、点点星光——又见嘟嘟爸

小三的妈妈

相信你和我一样，在看了我一年多前写的那篇《永不放弃——嘟嘟爸爸访谈录》之后，心中升起无限信心，在每个灰心沮丧的时刻，总以嘟嘟的进步激励自己，并认为嘟嘟父子已经取得了终极的成功。就象所有美丽的童话，结尾都是“从此，王子与公主过上了幸福的生活。”

XX这个脑损伤孩子，考上了大学，从此，一家人过上了幸福的生活。

是这样吗？

嘟爸走进大学校园，儿子嘟嘟正在军训，1米97的个子，理所当然地做着排头兵。教官喊指令，嘟嘟总是不合拍，凡是有关动作协调的事，嘟嘟总有精彩的异常表现。教官一定在心里气急了这高个儿男孩，让他离队到一边罚站去。嘟爸其实经常去看儿子，但那天正好是悄悄地站在他的背后，一开始他并不知道。嘟爸隔着操场的金属篱笆递进去冰镇的饮料，他不敢接。问他怎么回事，他回答是，教官让他在边上歇一会。

大学篮球队相中了嘟嘟的大高个子，想吸引他入队，几场球下来，放弃了这个念头。

嘟嘟学的是会计专业，课堂中有个很普通的会计人员常备动作——把印章扣进方框内。嘟嘟很努力地扣印章，却总是扣不准，要么上面冒点头，要么下面出了线。老师就罚他扣章几百遍。

但嘟爸去向学校老师打听，得知嘟嘟是班里最刻苦的孩子。

从小到大经历的挫折多了，嘟嘟不免怀疑自己的“异常”，也曾经问过爸爸：“我到底得的什么病啊，为什么这些事情总做不好？”嘟爸总是明确的告诉他，他什么问题都没有，所欠缺的就是刻苦，再刻苦。自然界中任何植物的花都有不同的颜色，而且即使同一个种的植物、每一朵花的细节也有所不同。

这是一场家长聚会，我和奇奇爸爸是最谦恭的晚辈，平日在博客上夸夸其谈的我们，面对偶像时，心中只有敬佩和崇拜。

我问嘟爸：“我以为嘟嘟考上了大学，从此人生就会顺利下去，没想到任务仍然这样艰巨，这啥时是个头儿啊？难道真要终生康复？”

嘟爸回答：“每个阶段都有一个或几个具体的目标。孩子小的时候，目标是会走路、会说话、能上学。而长大后上了大学，康复就要“深抠”一些细节性的问题了，比如坚持训练以增强身体动作协调性、让每个语音发的更加标准、手的功能更加完善。”

我看着坐在对面说话的嘟嘟爸，依然神清气爽眼神明亮，很男人的一个男人。在对待孩子康复上，似乎从不知疲倦，或者说，坚持真的已经成为一种习惯，不需要从别的榜样身上获得力量，不需要刻意表现坚强，不需要语重心长地叮咛晚辈家长，更不需要从别人欣赏尊敬的眼光里提升自信。

他坐在那里，回答问题时稍微前倾身子，表示对我们的尊重，只是很随意地微笑聊天，说嘟嘟在大学里的表现，说嘟嘟多年来的康复，说他自己的康复理念。

嘟嘟小时候很善良，有一次爸爸带他去颐和园的西堤西面的冰上玩，看见远处的冰—水交合面上有很多的野鸭子在游泳。父子俩很小心的向前探，既想很近的看到这些鸭子，又不想打扰了它们平静的生活。但就在这时，几个痞子一边大声的叫喊着，一边向那群野鸭子投掷石块，把它们赶得飞走了，嘟嘟就大哭起来。他善良幼小的心承受不住任何不善良的举动。

嘟爸觉得儿子过于单纯，就常带他去公众场合。2009年夏天带他去爬泰山，从泰山下来，想再去诸城（孟子的故里），嘟爸让他在泰安排队买票，排到嘟嘟时下班时间到，卖票的宣布停止售票，嘟嘟非常的生气，跟那个售票员大吵起来，并且当场就掏出手机要投诉那个售票员。

以上两个故事是一个对比，说明嘟嘟已经开始成熟，已经有了很明显的反抗、维权意识，为了保护自己的应得利益，他能想出自己的办法了。这点让嘟爸感到放心。

嘟爸为了让儿子增强体质增加协调性，把游泳做为一项主要康复项目，并鼓励儿子坚持多年。儿子游泳学得慢也游不好，嘟爸说：“你游泳很厉害，跟别人比一比，你比他们都游得距离长。”

嘟嘟小时候走不好，七八岁时走路仍然举着胳膊屈着腿，嘟爸也找不出更好地练习走路的方法，就带儿子经常去爬附近的香山，拽着他一个衣角给他平衡，并让他感知爸爸在身边陪伴的安全感。每次都要爬三个来回（六趟），在儿子不愿意再爬时，嘟爸提醒他：“你不是想去吃肯德基吗？爬完六趟才能吃。”

我记得去年嘟嘟个子是1米93，一年多又长了几厘米，看来骨骼真的可以在锻炼中生长。对于这个理念，嘟嘟爸说他家小区里有个退休老头儿（一个出租车司机，因胃癌切掉四分之三的胃），以前骨瘦如柴病殃殃，后来练健美，几年下来身体强壮了许多，身上那些大肌肉块相当威武。还说有个老人，退休后才开始练毛笔字，那字写得漂亮啊。

这就应了一句康复名言：大脑因使用而生长、身体因使用而生长。

我问嘟爸寒假时有什么安排，他说要带儿子做语言训练，目前还有个别音发不太准。

聚会还没有结束，嘟爸提前退场，原因是他的老母亲摔了，他要回家给老母亲做饭。

我送他出大门口，他与我握手再见，手心传递出一种坚定的力量。

后来我发短信给他，希望他提供多一些素材，我好再写一篇轰轰烈烈的文章。

他说抱歉，无法提供我更多的素材。

我有点遗憾地说：“那我只能回忆整理一下那天聚会您讲的话了，不过印象最深的只有游泳和爬山。”

他的回信很朴素：“其实就是这样，象游泳、登山之类的很平凡的事情串起孩子的康复，不可能有太多闪光的东西。但是只要在这种平凡中忍耐、坚持，明天肯定和今天不一样。”

这几天我反复品味着这句话“在平凡中忍耐坚持，明天肯定和今天不一样”，感觉智慧再次充满了我，人生和康复原本是一样的，都是在平凡中忍耐坚持，在坚持中体会幸福，在幸福中充满感恩。

我给这篇文章起名“漫漫长路、点点星光”，代表嘟嘟父子20年来的康复历程，这八个字能代表我们带孩子康复过程中的艰难、乐趣与希望么？

累了倦了时，记得抬头看点点的星光。

再闭上眼，让自己的思想在夜空的深邃中，变得悠长……

大脸猫妈妈

哈哈，没有，不敢当，你是我的偶像。虽然我们连面都没见过，但这一 路过来你给了我很大的帮助，你的文章给了我心灵很大的安慰，陪我度过了最艰难的时期。被你提醒一 下，我想我还真的应该去开个博客来记录宝宝成长的点点滴滴，来记录这一路过来的心路历程。

小三的妈妈

大脸猫妈妈 发表于 2011-11-16 00:06
谢谢小三妈妈这么好的文章,嘟嘟爸爸好象是一个精神支柱一直在鼓励在我们.看了上面宝爸宝妈的回复,回想了一下 ...

亲爱的，你有博客没有？我感觉你的言语很有哲理。的确是这样，即使我们有一个正常孩子，也不见得生活有多幸福。以本人为例，在生孩子之前，经常掉掉矫情的眼泪，觉得时不时流流泪是很有情调的，所以是个喜欢无事生有、小事化大的一个人，有了栋栋以后，反而不怎么哭了（栋栋一岁以后啊），现在不管是孩子的事情，还是生活中的、为人处事的事情，更容易想得开，更容易宽容别人、更不喜欢跟自己较劲了。

大脸猫妈妈

谢谢小三妈妈这么好的文章,嘟嘟爸爸好象是一个精神支柱一直在鼓励在我们.看了上面宝爸宝妈的回复,回想了一下自己半辈子的生活，其实没孩子之前的生活也不见的多快乐，现在回想起来才觉得那时候有多肤浅，整天为了 一些无关紧要的东西 而斤斤计较。孩子得病了，让我有机会好好反思以前的生活，也让我学到了很多东西。我想人一辈子要遇到什么事，是我们无法掌控的，既然遇到了就好好承受吧，在怨天尤人，在后悔也于事无补。忍耐，坚持，平时要不断的告戒自己。跟大家讲件事情，我大学毕业已经5年多了，跟我同一年毕业的一个同事，教的是同一个学科，刚开始的时候我们关系很好，因为都是新毕业的，后来因为工作上竞争等等原因，闹的关系很糟糕。从此不在说话。两年之后，也就是2008.8.8日，我们学校还有补习，放假回去坐班车，为了赶回去看奥运会开幕式。班车出事了，死了一个，就是她。她连一次恋爱都没谈过。有一些人认为我可能会幸灾乐祸，但是没有，我那时候心很痛，想着其实以前也没什么多大的矛盾，活着的时候不懂的好好珍惜，以后再也没有机会了。 现在遇到孩子的事情，我有时候想，至少我还活着，我们还有希望，好好珍惜我们所拥有的。没有人能左右我们的思想，只要我们想幸福，没人能阻挡我们。世界上有很多人比我们更不幸，也有很多人比我们幸运，不要去比了。好好的过好自己的每一天，未来怎么样谁都不知道。不是说世界末日要到了吗？哈哈，到时候大家都难逃一死。

ukitty

梦里红尘

最珍贵的东西是免费的  （摘自早教中国网）
忽然发觉，在这个世界上，最珍贵的东西是免费的。
   阳光，是免费的。芸芸众生，没有谁能够离开阳光活下去，然而，从小到大，可曾有谁为自己享受过的阳光支付过一分钱？
   空气，是免费的。一个人只要还活着，就需要源源不断的空气，可从古至今，又有谁为这不可缺少的东西埋过单？
   亲情，是免费的。每一个婴儿来到世上，都受到了父母无微不至的呵护，那是一份深入血脉不求回报的疼爱。可从没有哪一个父母会对孩子说：“你给我钱我就疼你。”
   友情，是免费的。寂寞时默默陪伴你的那个人，摔倒时向你伸出手臂的那个人，伤心时将你揽在怀里的那个人，可曾将他（她）的付出折合成现金，然后要你还钱？
   爱情，是免费的。那份不由自主的倾慕，那份无法遏制的思念，那份相濡以沫的挚爱，正是生命最深切的慰藉与最坚实的依靠，而这一切，都是金钱买不来的。
   目标，是免费的。无论是锦衣玉食的王子，还是衣不遮体的流浪儿，只要愿意，就能为自己的人生定下目标。这个目标既可以伟大也可以平凡，既可以辉煌也可以朴素，只要你愿意，你就能拥有。
   还有信念，还有希望，还有意志，还有梦想......所有的一切都是免费的，只要你想要，你就能得到。
   不要对着苍天唉声叹气！苍天是公正的，更是慷慨的，苍天早把最珍贵的一切免费地馈赠给每个人！

孙大中

吃鸡
有一这么一个人，来到了一家饭店，刚一坐下，就有一位服务员来到他身边说：“你吃点什么？”他说：“上一盘鸡来。”过了半个小时，鸡上了，吃也吃完了，可是他却愤怒的把服务员叫过来，大骂到：“这鸡怎么除了皮就是骨头？”服务员惊讶的说：“怎么！您还想要鸡毛吗？”

梦里红尘

早上儿子把奶故意洒在了手机上，把手机弄坏了，害的我送去修理了，而且把他自己的书也湿破了，当时真的后悔极了为什么要不惜代价地救他这个“坏蛋”，疯狂之下暴揍了他。刚去取回了烤干的手机，治疗难，教育亦难，什么罪和气都得接受，超脱和调整自己真是够喝一壶的了

梦里红尘

刚才看了小三妈妈在康复历程版块去年对都嘟爸爸的第一篇采访和这篇文章，感到震撼，小三妈妈写的“再大的苦难比不上心灵的苦难，上天还是公平的，赐给人们一样的阳光、空气和水，却赐给人不同的心灵和想法，所以让一些原本幸福的人自寻烦恼，也让一些原本悲惨的人充满阳光！”
想想自己真的很卑微，无论在孩子无望时还是好转，都是惶惶不可终日，不能安眠的状态，这才知道自己原来从未超越自己的内心，只是追寻一切一切的表面镜象。也许苦难对我这种人现在看是必须的，让我有一个超越心灵苦难的机会。感谢让我学到这么好的智慧。我也终于可以睡个踏实觉了

滢滢妈妈

谢谢小三的妈妈，喜欢你的文笔，每次看到你的文章总能找到我自己的不足，我会带着滢滢继续加油，希望她和别的孩子的距离越来越小。
祝你们全家新年快乐！
祝这里的爸爸妈妈和小朋友们新年快乐！！

荣儿妈妈

写的真好：“漫漫长路，点点星光”！
榜样！

TJ19820331

回复 1# 小三的妈妈


    谢谢小三妈妈，总能在我稍微失去信心，悲伤又上心头的时候提点我。是宝宝们，让我们的人生更加精彩。

吉吉父

汗，好久没上坛子了。原来小三妈又写了篇励志文，来晚了捧场。一直极其佩服这位大名鼎鼎的嘟嘟爸爸。

在黑不见影的黑夜，总是有这么多前辈给我照亮了前方，幸甚，幸甚。

嘉嘉妈妈

看着嘟嘟爸爸能坚持这么多年,孩子也不负所望, 希望我也能坚持下去,为孩子托起一片天.

看到前面一些年幼孩子的家长的痛苦心情,其实以前我也曾遇到,到现在我大部分朋友同学还不知我孩子的情况, 老公他倒是无所谓,他们朋友同学都知道. 但老公活得比我自在, 我还在想方设法不让同学朋友知道.怕让她们看我笑我,因为如果不是嘉嘉这样,我一直是她们羡慕的对象, 所以自已活得更累.到现在我才慢慢想开了,因为看到更多的不幸, 孩子虽然比不上正常的小孩,但他一直在慢慢在进步,他比正常的小孩更不容易,别的小孩在游乐园玩,他们只能在家时躺着或在医院扎着头针, 我们没能给他们一个健康的身体,应该给他更多的爱,给他一个向上的,健康的信念,而不是给他一个泪脸. 相信孩子都能有好的进步的.

捷安特

溪妈，也许我们的遭遇相似，我们的性情相似，我们的年龄相似，才会有惺惺相惜之感。但是我也相信其实这里的很多妈妈也和我们有同样的感受。对于孩子的这个病，到现在我也依然只能面对却无法接受。可是我们却不能放弃，因为我们是妈妈，是柔弱但坚强，是悲伤却勇敢的妈妈。在苦难中我们要懂得慈悲，在变数中我们要增长智慧。这样我们才能和孩子一起成长。孩子健康了身体，我们也得以健全我们的灵魂和精神。
曾经想过孩子若没有希望了会带着她一起离开世界，（其实到现在心情低落的时候也依然有这样的念头）可是却总期待着也许我的孩子会正常起来会有好起来的那一天，我又不忍心了。这个论坛里，有很多坚强的妈妈，像小三妈妈，像七月流火，也有像嘟嘟，大有等那些好起来了的孩子，他们就是我们的榜样和希望。我也期待着我的沅沅不远的一天能蹒跚着向我走来，我也憧憬着和沅沅爸爸一起送孩子上幼儿园，小学，中学，到大学。这些，是我坚持下去的动力，有时候自己居然会被幻想着教孩子学习的情景所感动而落泪。
我们已经倒霉到极致了，相信好运气会眷顾我们的。加油，溪妈。

溪爸

捷安特，我们有很多共同。
我也读经，也会有自愧的想法。也会有很多不平衡。
你讲的：“自负了二十多年，现在成为了别人茶余饭后的谈资，成为了别人或怜悯或悲叹的对象，成为了别人怀孕生孩子总结经验教训的活教材。别人怎样看我，我可以不介意，但是我真的接受不了自己后辈子全部的希望会就这么破灭了。”和我想的一样一样啊。所以我喜欢看你的帖子。
我每天晚上都在想啊想啊，想怎样才能改变，想不通就窝心。
不过看了嘟嘟爸的话，我觉得似乎现在想明白了，当然还是会伤感。
在平凡中忍耐。
这就是生活吧。
不想结果，做好每一天，终究会有回报的。
愿我们的孩子快乐幸福。
-溪妈

elliexixi

相信，明天和今天肯定会不一样的。很喜欢这句
坚持坚持，相信我的宝宝也会变成正常宝宝的。

捷安特

谢谢小三妈妈的点醒，谢谢溪妈妈的理解，谢谢刘思琪的鼓励。
对于一直在读《地藏菩萨经》的我来说，有些为今天的发言感到羞愧，菩萨告诉我要有善心，平常心，可是我的修为还是不够。也许孩子的事给我的打击和刺激太大了。自负了二十多年，现在成为了别人茶余饭后的谈资，成为了别人或怜悯或悲叹的对象，成为了别人怀孕生孩子总结经验教训的活教材。别人怎样看我，我可以不介意，但是我真的接受不了自己后辈子全部的希望会就这么破灭了。
不管沅沅怎样，我都会一直努力下去，不放弃。拍手，说话，叫爸爸妈妈将是目前的短期目标。我对我的孩子有信心。但因为毫无章法，所以需要大家的帮助，给我一些建议方法。

刘思琪

沅沅妈妈，你家宝宝确诊了吗，应该针对他的问题做一个详细的诊断，测测智商和行为发展，我们刚从北京回来，拍手我记得我家孩子一岁前也不怎么拍，现在已经拍的很好了，语言一岁时只会叫爸爸，大概快一岁半才开始叫妈妈，现在很多名称，小动物的名字，还有一些需要表达的字都会说了，虽然不像有的孩子能说成句的话，甚至像有的孩子那样会背唐诗会说三字经，可我觉得她以后说话应该没有问题的，只是早晚的事，所以你一定不要灰心啊，孩子还那么小，有很多机会的，坚持住！

溪爸

捷安特，我喜欢看你的帖子，你会把人性中真实的负面写出来。
人就是怪怪的，喜欢传诵着别人的幸与不幸，羡慕他人的幸运，对他人的不幸却是复杂心情。
令我参悟这点的还是我的一位好朋友，知道我的情况后给了我不少帮助，可是在一次聊天中的几句话让我觉得怪怪的。她说曾经是如何的嫉妒我羡慕我，让我隐隐的感觉到背后的话就是看你现在多倒霉啊。我问老公，是不是会有人还幸灾乐祸，对于那些曾经“嫉妒羡慕”我们的人，我们的遭遇令他们心中会有些快乐，欣喜。
一位有小孩的同事对我说另一位没有小孩的同事是不会理解我的，我告诉他其实你也不理解，你知道带小孩辛苦却不知道带特殊的孩子不只是辛苦。
同事夸我乐观，我也觉得怪怪的，潜台词就是你怎么还笑的出来啊。我当时就对同事说，是不是我来单位就得哭啊。
遭遇不幸可以用很多方法调解自己，但是不幸就是不幸，心中的伤也无法抹去。
总之心态就是变了
-溪妈