大家来讨论——治疗重要还是康复重要？

小调皮妈妈 · 发表于 2010-4-19 19:13:43

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:49 编辑

没有治疗的康复不会成功吧。（脑瘫）肢体的不便只是一个表现出来的症状而不是原因，那么，针对症状而不去寻找原因，做再多的训练能有多大的改观呢？我认识一些自闭孩子的家长，他们都关注训练过于治病。因为现在的医学关注的是训练孩子的认知、语言。他们宁可排队半年为了到青岛以琳训练，不愿拿出时间去找方法看病，我对这种现象很不理解。我不是医生，但觉得孩子不管哪方面有异常，应该都是身体出问题了，应该把问题找出来，解决掉，异常就会消失。这就是治疗的过程。当然，做起来不容易，但总该是个思路吧。我一向认为训练应该是辅助的，但好像现在很多人关注训练过于治疗，这是否本末倒置？还是我的想法有问题？康复是包括治疗和训练的吧？还是专指功能训练呢？

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fuwindow · 发表于 2010-8-17 14:59:12

治疗和康复相结合，才是硬道理。

果果妈妈66 · 发表于 2010-7-19 23:34:44

对于一位刚开始了解康复的妈妈——我来说，最迷茫的就是方向了
西医、中医；
训练、药物、按摩、针灸……
这个理论那个理论，主流的非主流的；
这家医院那家医院；
这个机构那个机构；
……
牛牛舅舅说得对，方向是首要的，否则历经千辛万苦，花了成千上万，最后却耽误了孩子害了孩子
迷茫啊！！！！！！！！！！！！！！！

温暖面对 · 发表于 2010-7-7 10:14:54

回复 110# 刘思琪

思琪妈妈，GM1是否能引发癫痫我也只是从网上看到一些信息，但是比如脑活素、GM1，上海新华医院的医生还是建议我们用的，但我个人偏向于鼠神经中的苏肽生，相对安全，但就怕效果不好。
另，三磷酸腺苷二钠片是医生建议我们长期用的。

小庆的妈妈 · 发表于 2010-7-6 18:09:27

我倒是觉得针对脑瘫的治疗手段是否有效，大家不必这么激动。我个人认为脑瘫的治疗不能一概而论，首先造成脑瘫的原因很多，脑损伤的情况也各有不同，即使两个孩子的情况比较相近，由于受孩子个体的差异比如说孩子的身体素质、敏感程度、接受能力、智力水平等等都会影响到孩子的康复，再加上父母的收入、对待问题的看法、对脑瘫的了解程度等也会影响到对孩子的康复治疗，况且接诊的医生对脑瘫治疗的侧重点也会不同，关键是康复治疗所涉及到各个方面的治疗师也各有侧重和不同，所以针对每一个孩子来说没有完全模式化的治疗方案，都要在了解孩子自身情况后针对不同时期的根据孩子在康复治疗期间的不同恢复情况及时调整，对于其他孩子的比较好的康复治疗方案，可以借鉴，但完全照搬，有点过于教条了。这里我所说的只发表一下我个人的看法，不希望大家完全认同，毕竟情况不同，每个家长各抒己见的出发点都是好的。

小妮妈 · 发表于 2010-7-6 13:26:50

烦吵架贴,希望大家都能自制一点,说话语气缓和点.有不同的看法可以商讨,不认同对方意见可以提出自己的见解,或者不跟贴,吵架伤和气哦.

刘思琪 · 发表于 2010-7-5 16:45:58

神经节苷脂会导致癫痫吗？太可怕了，我们在一岁半的时候打了六十针呢，是天天打，真是后怕啊
我们现在穴位注射三磷酸胞苷二钠，有没有这样的危险呢？

温暖面对 · 发表于 2010-7-5 15:08:31

另外，我现在正疑惑的，也希望能讨论下，究竟哪种药相对安全些，我之前没有考虑用药，但我现在想用一些，直到孩子2岁或者3岁，但是我绝对不希望因此有导致癫痫。上海的医生有建议用脑活素，说能营养神经元本身，而我在坛子里看到脑活素本身有神经毒性，而神经节苷脂呢诱发癫痫的几率比较大，是不是相对来说鼠神经的安全性比较高呢？进口的和国产的比较如何呢？价格呢？

温暖面对 · 发表于 2010-7-5 15:01:15

本帖最后由温暖面对于 2010-7-5 15:02 编辑

请牛牛舅舅不要轻言离开，你的经验和观点对于这里的好多家长都是值得借鉴的，它的价值不是针对某个人或者平台本身的，在这里诚心说的这些话就已经是你做慈善的开始，所以请你留下，继续发言，继续与别人讨论，无论是你还是38楼，在你们讨论的过程中，也许家长们已经结合自己孩子的情况，找到了目前阶段努力的方向，所以，诚心的请你们心怀博爱的留在这里。

大果妈妈 · 发表于 2010-6-24 14:00:21

真的希望大家能真心的提供好的信息给其他人
因为刚开始进入到这里的家长都很迷茫，不知道如何才能选对正确的方法帮助孩子
孩子的时间是宝贵的，只希望过来人能尽可能的帮助其他人

lvxinrong · 发表于 2010-6-24 12:29:00

我也同意要中西医综合的方法治疗，妈妈平时可以多给孩子捏积。我是从人体X平衡法上看到的，坚持捏积和对应的耳穴按摩对脑发育不全的孩子好处很大。我找不准穴位，只好给孩子揉捏整个耳朵。

刘思琪 · 发表于 2010-5-18 22:11:29

一直以来都觉得论坛是个特别好的家园，所以总是想过来看一看，因为这样纯净的地方实在不多了，家长们的心情都是一样的，都希望自己的孩子能越来越好，无论用什么样的方式，有争论很正常，而且言论自由嘛，但是方式很重要啊，我们这里是孩子的希望，治疗和康复我觉得真的是因人而异的，也不能说哪个更重要吧，这条路是在摸索着前进，家长们太不容易了，孩子就像是我们的试验品，没有结果只有过程，与很多家长相比我实在没有太多的经验之谈，只是希望大家能团结起来，让我们的论坛越来越大，越来越好，越来越多的人关注，以获得政策上的帮助和人们的理解，仅此而已。

吴思奇爸爸 · 发表于 2010-5-18 13:26:24

很长时间没上网，没想到大家会讨论得这么激烈。关于治疗重要还是康复重要，这可能是个辩证的问题，不应该把两者割裂出来看，不同的问题不同的时间段，应该会有不同的重点，即便说康复重要，也不是说完全排除了一些治疗手段的辅助，比如早期的神经营养药物、后期的身体调整和营养以及大脑供氧。如果我在最初说康复重要让大家有误解的话，那就在此予以更正补充。

山野之人 · 发表于 2010-5-16 07:06:41

大家都用嘴巴说说，没什么，没有争论哪有和平与安宁。希望这些能留在论坛。

38楼 · 发表于 2010-5-15 21:19:14

怎么会没有呢？没有必要吧。

匿名 *发表于 2010-5-15 21:17:19* · 发表于 2010-5-15 21:17:19

38楼的沟通在哪方面都没基础可谈，我离开

38楼 · 发表于 2010-5-15 20:37:05

怡诚站长：
这次争论是我引起的，给论坛造成不变，深表欠意。删我的贴吧。
牛牛舅舅:
请心平气和，大家争论不是好事吗？站长提出的家长开康复中心论点，大家也可以发表自己的意见，未必不是坏事，如果是因为我的话，那我退出，您还是留在这。
69楼：
你的心并不坏，但是您太偏激了。做人要宽容。

匿名 *发表于 2010-5-15 17:16:24* · 发表于 2010-5-15 17:16:24

写给怡诚站长：
谢谢怡诚站长的关心，不知您的网站什么时候给我开过卖保健品的财路，我怎么没赚到一分钱也从来没打算过要搞这财路呢，原本还真有给网站捐点赞助费的想法，毕竟是公益互助的吗，但是现在您有赚大钱做全国连锁的地方了，希望以后再见于江湖的时候，别最后搞了几年晚节不保，厚德福报吧！

牛牛舅舅 · 发表于 2010-5-15 15:46:49

明白了。怡诚站长，恳请你把我的版主身份和我在贵网站的所有发言和帖子删除，道不同，不相为谋。我觉得你说的那位家长的发言可能过激，我分析他可能因为受过一些无良小机构打着康复来骗钱的人的骗，（现在这样的人是层出不穷啊）呵呵。。。

所以我不认可你的行为。另外，我不会为“家长办康复中心”来免费的为它们讨论的，人各有志。就此告辞。
我一贯的坚持互助和公益，我看了你的发言，更加坚定了我自主创业，自主慈善的决心。
归去来兮，田园将芜胡不归？既自以心为形役，奚惆怅而独悲。悟以往之不谏，知来者之可追。实迷途其未远，觉今是而昨非。。。。。。。
哈哈。。。。

走了

怡诚爸爸 · 发表于 2010-5-15 14:35:09

这个论坛蛇鼠当道，人心无公平道理，病友们心中明白就好
Guest from 122.136.159.x 发表于 2010-5-14 22:13

这位网友辛苦了

，吵架也吵得如此执着，半夜12点发完帖，早上7点继续骂，要注意身心健康，别因为一个帖子气坏了身体，累坏的身体，不值当的

。

家长办康复中心，不是什么十恶不赦的罪过，就像家长卖保健品一样，不是什么大问题。

，开个玩笑，别介意啊。
人都是要生活的，需要挣钱的，如果能给家长提供一个良好的训练环境，在减轻家长负担、提高训练效果的同时、又能发挥自己所长、适当的挣些糊口的钱，不是什么大罪过。

至于说到误导大家，人民群众的眼睛个个如你一般雪亮，眼睛里容不得半粒沙子，哪那么容易被误导呢？

况且关于康复训练和治疗的关系的讨论还在进行中，我相信通过讨论网友会有自己的答案的。

我们网站会一如既往的包容，既允许你卖保健品，也允许别人开康复中心。只是大家在挣了钱的时候，别忘了给论坛来点施舍就行

，开个玩笑。

严肃点说，我们唯一反对的是那些恶化论坛环境的行为，比如吵架、闹事，大家有这么一个还算温馨、还算纯洁的交流场所不容易，希望你我都来爱护它。

关于家长办康复中心的话题，欢迎大家另外开贴讨论。
你是否支持家长办康复中心呢？你理想中的连锁康复中心是什么样的？欢迎各位发言。

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