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[原创] 为宝宝筑一条康复之路

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发表于 2011-11-14 10:57:35 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
我家有俩个宝宝,大的总是让我们叫她宝宝,6岁半了,漂亮可爱的小姑娘,已经上一年级了;小的被姐姐强制叫他贝贝,13个月了,虎头虎脑的小男孩。
2010年10月10号白天我还和肚子里的晨晨说我要看完达人秀再生你,结果真的达人秀演完半小时后,他按耐不住了。。。破水了。。。120来了。。。进医院了,我躺在了产床上,四个小时以后2010年10月11日凌晨四点一个7斤6两的大胖小子摆在了我面前。一副图出现在我面前:姐姐逛街弟弟帮姐姐拎包,真可爱。第一天,弟弟就以50ml的奶量吓了我们一大跳。妈妈心里这个没底,姐姐小时候妈妈母乳了7个月,后来少得可怜满怀愧疚的断掉了,这个小家伙不会三个月就不行了吧,想着小嘴吸允的幸福感,我也很有能力的第二天开始就母乳了。也是从第二天开始,我发现弟弟和姐姐不一样,姐姐小时候总是睡觉,弟弟怎么总是哭呢,而且不哭的时候就要吃。想想也许是男孩子消耗比较大的缘故吧。
三个月后我们发现,姐姐这个时候逗她笑她会大声的笑个不停,而弟弟和他说话他基本不会理我,有人说男孩子比女孩子要慢的。
四个月后我们发现,弟弟右手可以吃到嘴里吃的吧吧响,右手还可以举过头顶,而左手基本不动,我们问了儿宝医生,医生看了以后说蛮有力气的,应该没问题。
八个月后我们发现,弟弟的右脚可以自己房子小车扶手上,右手总是把右脚的袜子拽掉,而左脚也不动,站在地上还有些外翻。
我们感紧去医院,医生说了,挂了骨科的专家门诊,拍了片子说手没问题,多练练就行,脚关节比较松,先不要让他站。
我们想着医生说的话,每天抱着24斤左右的弟弟,带他在公园里玩。
终于有一天,孩子的外公来我家看到弟弟的样子,说赶快去神经内科看看,听到神经内科,我一直以为是老年人得了风湿病才去的地方呢。结果去看了医生,告诉我们做核磁共振,结果诊断右脑发育不良,问一声什么叫发育不良,弟弟这样到底算什么。结果医生淡淡地说是痉挛型偏瘫,听了以后我和孩子爸爸笑了笑,说医生总是为了赚钱把病情无限扩大,我们再去其他医院,我们又去了,第二家,第三家,上海儿科最好的医院,能挂到的专家基本上都挂遍了,2011年10月11日,这天是弟弟的生日,这天弟弟在医院里度过他第一个生日,第一次康复训练。
后面康复的路还很长不知道接下去多少个生日都要在医院里度过。
许多个晚上我会自己问自己,到底我做错了什么,为什么我的孩子会这样,如果能用我的生命去和弟弟健康兑换,我宁愿我现在就能死去。

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匿名  发表于 2014-6-10 21:45:52
你们都去了上海的哪些医院呢,比较下来哪家好点,我想带孩子去看看!
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匿名  发表于 2014-6-10 21:40:26
请问楼主你们除了一直做康复,还配合其他治疗吗?
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发表于 2014-4-28 20:01:09 | 只看该作者
妈妈能给我小冯师傅的联系方式吗?是不是原来蒙建的冯师傅,谢谢啦
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 楼主| 发表于 2014-1-3 14:39:02 | 只看该作者
又已经半年没来了,时间过得真快啊,论坛里来了很多新面孔。作为偏瘫小朋友的家长,给大家在汇报一下弟弟的现状,给同样小朋友及慌乱中的家长们作一些预后吧
弟弟现在3岁零3个月,
能跑能跳,因为左侧不利总是摔跤,走路仍有异常姿势。
左手起到了一些辅助的作用,比如右手拿着球拍,左手可以捡球。 但不是万不得已仍旧不喜欢用左手。
智力上仿佛影响不大,但是不喜欢学习,性格偏暴躁。
不会穿衣服。
到现在为止康复了2年零3个月,每周三次新华医院的康复治疗。PT+OT+Tens+推拿+电刺激+骑车
之间找按摩师按摩了40次左右,外翻有改善
说话有些吐字不清晰,做了舌系带手术,但无明显好转

9个月后就要去幼儿园了, 下一步主要目标--心理建设,无力改变社会,只能改变自身,希望儿子坚强,勇敢
78#
 楼主| 发表于 2013-5-24 17:32:51 | 只看该作者
已经有半年没有上来了,说说现在弟弟的变化吧,弟弟现在31个月,2岁半的测评还不错,智力没有问题,在做测评的全过程也是蛮配合的,有点会跑了,不过有姿势异常,经常摔交,感觉像左脚抬不起来,绊倒了。到现在还是不会跳,上下楼梯需要帮助,如果右侧有扶手可以独立完成,脚外翻有明显好转,但是出现了母外翻,尖足。会唱很多歌,还会背很多唐诗。难关要一关一关攻克,希望上幼儿园的时候不要被退学
77#
发表于 2012-11-7 09:58:24 | 只看该作者
我们一直在新华医院做康复,2岁的时候去杜青的门诊复诊了一下,说恢复的还可以,就是左脚外翻,现在左脚外翻又导致拇外翻,就给配了个鞋垫,价格是800,据说还只能是一直在新华医院康复的才给配...
就是一双鞋垫,根据脚形专门做的鞋垫,鞋子是买的江博士的

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76#
发表于 2012-9-18 23:22:58 | 只看该作者
残联配的矫正鞋非常重,弟弟特别不喜欢穿,有人介绍江博士的鞋子,买了发现确实不错,鞋绑比较硬

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发表于 2012-9-13 10:08:06 | 只看该作者
欣赏你们的心态。我家孩子和你家比较类似,很希望和你多交流我的qq:499468597.
74#
发表于 2012-9-10 12:10:09 | 只看该作者
异常的话,把鞋子脱了光脚在地上走,能明显的看到左脚外翻还是比较严重,但是穿上鞋就看不出来了,还有他现在还不会跑,只会走,所以左手不怎么会摆臂也看大不出来吧。走的不错只是说走的比较稳,摔倒的几率不大,即使摔到了自己也能迅速爬起来......期望这个东西很有趣,你期望低了,看到的都是优点
73#
发表于 2012-9-10 11:43:11 | 只看该作者
yellowslow 发表于 2012-8-23 13:43
由于弟弟已经会走,且走的不错,原来在街道申请的助行器已经还回去了,还的时候,街道的人说其实不用还的, ...

请问走得不错是指没有异常姿势了吗?

我家也是偏瘫,从一岁两个月会走,到现在三四个月了,康复两个月了,异常姿势还是很明显呢。
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发表于 2012-8-23 13:43:10 | 只看该作者
由于弟弟已经会走,且走的不错,原来在街道申请的助行器已经还回去了,还的时候,街道的人说其实不用还的,但是我想既然对我们已经没用,对其他家庭可能还有用,就还给街道,街道的意思也是暂为保管,如碰到类似情况,可以借给别人吧,不过不知道对户口,所在区之类的有没有要求了,如有谁需要,可以跟我联系,我去问问街道,能否借出,如果还没被借走的话。

就是这个车(没有图片上的那个黑色的大概是腰靠的东西),这个车适合稍大的还不怎么会走路的小孩,当初弟弟用的时候,因为人太小,两个手有点够不到两边的把手,个人认为大概2岁左右比较合适。
71#
发表于 2012-8-20 21:57:00 来自手机 | 只看该作者
yellowslow 发表于 2012-8-20 13:01
需要去街道开个申请,什么矫形器补助之类的,然后拿着这个去残联买,就可以按市场价的1/15的价格好像,具 ...

内收我们家很明显,外旋我就看不来了,好像有康复师提过。
我们精细很差,大概既内收又外旋吧。
70#
发表于 2012-8-20 13:01:51 | 只看该作者
yeyiml423 发表于 2012-8-20 12:09
配这个矫形器有什么要求吗?直接去残联就能配到吗?

需要去街道开个申请,什么矫形器补助之类的,然后拿着这个去残联买,就可以按市场价的1/15的价格好像,具体不记得了,每个区的标准也不一样

这个是矫正大拇指内收和手臂外旋的
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发表于 2012-8-20 12:09:25 来自手机 | 只看该作者
yellowslow 发表于 2012-8-20 10:29
转赠上面的那个邦尼牌儿童拇指矫形器(一个)和旋后带(一根) 型号3号(大小适合1岁稍胖的小孩),防止大拇指 ...

配这个矫形器有什么要求吗?直接去残联就能配到吗?
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发表于 2012-8-20 10:29:08 | 只看该作者
转赠上面的那个邦尼牌儿童拇指矫形器(一个)和旋后带(一根) 型号3号(大小适合1岁稍胖的小孩),防止大拇指内收和手臂外旋的,弟弟现在已经有主动意识,不需要被动的使用这个东西了。这个是在上海的残联配的,上海的家长自己去申请就可以了。
我感觉免费的东西大家都不会太重视使用,所以最好能出点钱,费用100元,这个钱我会转赠给这个网站作为维护费用。
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发表于 2012-8-20 09:50:28 | 只看该作者
Hi,你好,我已经加你qq了
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匿名  发表于 2012-8-17 22:31:55
我的QQ是:85689308想和楼主沟通一下,吸取一下经验。谢谢!希望楼主能加我
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匿名  发表于 2012-8-17 22:27:49
楼主你好,我是通过一个朋友找到你着的。我家宝宝和你宝宝是一样的病情,右脑软化灶,脑勾增宽!影响左面活动量不行。精细度不行。能留个QQ吗?
64#
发表于 2012-8-17 09:05:09 | 只看该作者
这个我也不是很清楚,看你在其他板块好像也问了,希望你尽快找到答案,祝你的孩子早日康复,最好没啥问题.
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