【整理】同病交流：癫痫及婴儿痉挛症

楼上的，你好，请问你小孩是什么时候发病，吃了什么药治好的？现在多大了，跟正常小孩比，智力方面有没有很大的差距？我小孩也是这个病，一岁了，什么都不会，现在也控制不好，是在什么地方治好的？

zhangxinmiao

楼上各位，能否帮忙买到便宜一点的喜保宁？我从香港托人买的1380.00，第一次出关时还让查扣了一盒，惨啊

zhangxinmiao

另，我向棒棒妈建立的新浪群提出了申请，可没人批准啊？急急急

SMILE

我女儿现在已经三岁九个月了,七个多时被诊断为婴儿痉挛症,吃西药一直控制不住,后换成中药也不行,现在孩子还是每天都发作,而且几天就有一次大发作,孩子认知很差,头控都不是很稳,最多只能撑手坐一会.看到孩子每次发作的样子,心里都很难受.请问虫虫妈妈,你认识的土医生联系电话是多少,请告知,非常感谢!QQ:78622017

浩宝宝现在6个半月了，2个半月的时候脑炎，这个后遗症应该出现很长时间了，只是我们没有及时发现，刚开始给他治疗，吃德巴金，妥泰，泼尼松，硝基安定。吃了后孩子嗜睡，厌食，烦躁，咳嗽，痰多。 目前智力远不及2个半月的时候。 只是想孩子以后可以自理就好，但关键目前这一步还不敢确定啊！ 虫虫妈是哪里的啊？ 老中医给开的方子能不能在这里公布一下。 这么多焦急的妈妈都在等着那！ 谢谢！！！！！！

各位妈妈我是菱苇妈妈,也是刚看到这个网站的,我的孩子也是婴儿痉挛从治疗到现在也已经两个多月了也没有控制住,我在网上查询看到威海国安医院可以安装脑起博器,不知道大家有什么看法

我儿子现在快4岁了，他6个半月时确诊婴儿痉挛症，在北大第一附属医院用ACTH治疗的，几天就控制住了病情，后一直吃妥泰至今。孩子目前大运动、说话都还行，会叫爸爸、妈妈、爷爷奶奶等，认识很多字了，但就是认知差一点，智力跟同龄孩子比还有很大差距。
  出院后我们每半年去北京复查脑电图一次，现在是一年去一次，今年5月份去检查脑电图虽然还没完成正常，但已经不叫异常小儿脑电图了。我看到这里的很多孩子情况比我儿子更加糟糕，我感到狠难过，我儿子就这样子，我都快活不下去了，你们的孩子情况那么糟怎么办啊，所以大家还是要坚强，孩子是无辜的，能早治就尽快行动。
  我想提醒各位家长，孩子一经确诊要立即治疗，一天都不能耽误。医生说我家的恢复这么好就是因为我们一经确诊就立即咨询国内最权威的治疗医院，然后当天毫不犹豫的飞北京住院，所以我儿子抽蓄的时间短，对大脑的损害尽量降到了最低。
我儿子快四岁了，但还不能独立上幼儿园，我想请教有经验的妈妈，有正在做康复训练的孩子吗，效果如何？我儿子治疗到这种程度，接下来的路就不知该如何走了？

minghan75

我是楼上的兜兜妈妈，请经历相仿者交流，邮箱huacongfang@sina.com

各位妈妈，我是点点妈妈，真的不知道该说些什么，我可爱的女儿是那么的不幸，小小的嘴巴和老公是一个样（但其他比较像我），50天的她睡的很可爱，看着睡的安稳的她，我只想大哭，真不知道该怎么办啊！因为她的不幸，每天我只能睡4小时，人也变得恍恍忽忽。因为我是早产，生下她才2000克，由于前置胎盘加早破水，顺产下的她，被诊断出脑损伤及缺血缺氧病，还伴有黄胆、高血糖。生产医院医疗条件及医生水平有限，早产的她没有及时得到治疗。转至较权威的省医院后，又被查出颅内出血二级，脑电图显示有癫痫波，我和老公两个人都快崩溃了。怎么办啊？癫痫波是不是就是婴儿痉挛症啊？

到这里来的人都不幸，我们坚强点吧，用平常心去对待。

我女儿现在五个多月了，四个月时诊断出是婴儿痉挛症，上个月打ACTH一天她适应不了，吐得好厉害还引起大发作二次，吃了几天强的松+妥泰+B6没什么效果，后又去做针灸七天又没效果，现在给她吃中药已经一个星期了，还没看出效果来，我们准备给她中药治几个月看看，大家认为中药对婴儿痉挛效果怎样，有什么看法呀？我们现在都很着急，不知道怎样治疗效果最好，好想能尽快给她控制下来。大家对这个病的经验我们多多交流一下。

潼的妈

关于中医治疗痉挛我建议你看看臭儿爸爸的博客，特别是这篇文章，应该对你有帮助 http://blog.sina.com.cn/s/blog_50ae09870100a1wj.html

我去看看咯

看不到呀

我的外甥女患次病.现在需要ACTH这个药.可找遍所有网站都找不到这个药卖.麻烦有谁能买到的?告诉下好吗?或者代购有渠道的?也告诉下好吗?先谢谢了。我的E-MAIL:49958759@QQ.COM

小熊妈妈 发表于 2007-6-5 10:12
恒恒妈妈你好:
      不知道你有没有买到喜宝宁,我孩子曾经用过这个药,现在不用了,家里还有1盒多2版,我是在 ...

你好，请问你孩子吃这个药治疗好了么

游客 115.62.110.x 发表于 2011-8-18 18:31
你好，请问你孩子吃这个药治疗好了么

喜宝宁能控制婴儿痉挛吗？用过的说说

你们好，我是沈阳的，我的孩子在他三个月时发现他有点头现象代他医院检查大夫说是婴儿痉挛症治疗近一年了也没有进展，希望能知道那家医院治疗更好让我的孩子也象正常儿童一样快乐成长，谢谢大家

各位妈妈们，大家好。我家欢欢在四个月的时候也被医院确诊为婴儿痉挛症，现在孩子8个月大了，注意力不是特别集中，但是从发病到现在治疗后，基本上比正常的孩子晚一点点，会认人，会呵呵笑，会连续翻身，现在喜欢侧身睡觉了。之前也是和很多妈妈当初的心情是一样的，像天就要塌下来了一样！但是还好最后找到了比较适合的医院和医生，效果很好。之前刚发现的时候，由于治疗不当，导致欢欢一度每天抽搐7、8组，每组最多的竟然有70多次。整个人一下子就变得不认人，好象是她在自己世界中一样。现在我把我们欢欢的看病经历写下来，各位妈妈也可以参考一下：
我们是广西南宁市人，刚发现抽搐后就在当地最大的医院之一（广西区人民医院）做完各项检查并确诊的。当时欢欢做了MRI、脑电图、B超等，光是检查都花去了几千块钱。当时一位主任级别的医生给欢欢开了强的松、德巴金、B6，口服了三天，抽搐不但没有被抑制，反而超发增加。后来去咨询，却被告知：如果这种治疗不能解决的话，就尝试进行注射脑活素。但也不能保证是否有效果。我们一听这话，立马更换至另一家最大的医院（广西医科大学附院），专家说这个病目前最好的就是ACTH，但这个药全国都缺，我们能找到药的话，就马上住院，没有药物住院意义不大。结果通过好多朋友也没能找到这个药。最后，孩子爸说：我们去广州儿童医院看看。因为这个医院可以进行网上提前预约的，所以很方便。
到了广州儿童医院（最全面的儿童医院，专科划分很细），这个病属于神经康复。我们本想挂科室最权威的麦主任，但实在太难约到，加之欢欢的病真的不能再拖的。后来就挂了梁主任的号，梁主任仔细询问了病情后，跟我们说：ACTH的确是治疗这个病比较好的方法，但是国产药物的副作用非常多也非常大，他们科室收治的病儿很少会用这个药。除非是进口的ACTH，但是目前中国的医疗体系已经决定了即使个人找到进口的ACTH，带回国内医院用，院方也不会采用。因为这个药本身就是属于激素类的药物，加之医疗体系不允许患者自行带药入院治疗。况且，欢欢目前的情况还没有达到非使用这个药物的峰值。德巴金的副作用非常之大，所以小患儿如果病情允许的话，是尽量不开这么大副作用的药物的。所以梁主任就开了强的松、妥泰、硝基安定口服。刚开始尝试用了七天的药，没想到欢欢的病情马上得到了很好的控制。之后口服二个月后，强的松开始减量，妥泰微上调了1/4量，硝基安定不变。三个月后，强的松继续减量，增加赖氨酸维生素B12口服溶液，其余药量不变。
本人觉得广州儿童医院神经康复科很好，也很为患儿考虑。如果有需要的妈妈可以去看看，为了节约时间（这个科室的号很紧张），去之前可以提前上广州儿童医院的官网进行网上预约。

还有， 这次去复检梁主任说了，妥泰会引起低烧，所以平时注意给孩子增减衣服，不要穿太多，必要时可以开空调。
另外，发现一个运动锻炼非常好：游泳！游泳对神经系统的帮助很大的，我家欢欢发病之后没敢给她游，但病情稳定后给她游后，发现她精神比以前好了很多。但是最近欢欢得了支气管炎，又是发烧，已经蛮久没有游泳了，呜……各位妈妈可以试试。其实用梁主任的话来说，游泳只是怕万一孩子在过程中出现抽搐，大人不知如何处理。欢欢也有两次这种情况，一开始就是哭，后来我用手握着她的小手坚持游了下来。还有一种方法：就是有时间可以带孩子去树木很多，空气很好的郊外去呼吸一下那里的负氧离子。其实这是个很好的办法。婴儿痉挛症最基础的就是脑部异常放电，导致大脑细胞出现损伤，从而影响智力发育。而氧气恰好能帮助到这一点，而且到效外去孩子一定很高兴。我们想等欢欢再大一点，带她去巴马住上一段时间，天天带她去吸那里的负氧离子。
多和宝宝进去抚触，不是隔着衣服的，而是真正的贴着皮肤。特别是在洗完澡后。我家欢欢就特别高兴。还有一定要增加营养。之前我们没有经验，家里又没有老人帮带孩子，所以也能及时给孩子增加足够的营养。
我在这里给各位妈妈提个小建议：如果条件允许的话，请保姆还不如妈妈亲自照顾。虽然很累，但是孩子对妈妈的声音、依赖会帮助孩子成长。
我平时就是白天一个人带欢欢，晚上孩子爸一起照顾。QQ：550781874，常联络！