给温总理的一封信

匿名 *发表于 2010-3-5 22:59:21* · 发表于 2010-3-5 22:59:21

脑瘫儿家庭烦恼的事真多，康复、上学、就业生存等，单个家庭难以解决，甚至是无法解决，如康复费用、学校不愿接纳，致使脑瘫儿家庭在众多困难面前只能选择放弃，别无选择。家有脑瘫儿，全家都发愁，愁到白了头，仍不见尽头。

娇娇的爸爸 · 发表于 2010-3-7 13:29:39

支持

铭记的心事 · 发表于 2010-3-9 19:12:26

支持，心动等待

笑眯眯妈妈 · 发表于 2010-3-12 11:15:30

支持

笑眯眯妈妈 · 发表于 2010-3-12 11:16:22

支持！
小三的妈妈写得太好了，希望总理能早一天看到。

杰哩咪 · 发表于 2010-3-19 14:09:24

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zhangpfcz · 发表于 2010-3-20 01:23:06

我的孩子是发育迟缓，与脑瘫的孩子相比没有那么大的负担，但是每月也要千元的康复费用，我不知道她何时能够追赶上正常的孩子，不知道未来幼儿园/小学能否接纳她。
儿童姓名年龄家长姓名联系电话地址
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王佳佳妈妈 · 发表于 2010-3-30 15:18:17

是啊在那里签名阿？

爽爽乖乖 · 发表于 2010-3-30 21:12:02

支持

圣手侠客 · 发表于 2010-4-3 20:56:06

做为一个从事脑瘫康复工作11年的康复治疗师，我深深地理解家长为子女那种无私奉献的心以及那种锲而不舍的精神感动的同时也为由于地区差异而造成的重视程度不同而遗憾，对于楼主提出的倡议我也表示支持。

周启航 · 发表于 2010-4-5 15:35:15

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恬恬妈妈 · 发表于 2010-4-6 09:34:27

小三妈妈谢谢你，你说出了我们的心声，我们每个孩子的情况可能不一样，可我们盼望孩子能得到更好的康复，得到更好的照顾的心情是一样的，谢谢你！这封信写的非常好！我家的情况如下：【您的签名已经收录到会员区了，谢谢您的支持。怡诚爸爸编辑】

norman · 发表于 2010-4-7 10:11:09

啥都不说了。支持，强烈支持。也非常感谢小三妈妈

eimei · 发表于 2010-4-9 17:13:11

关于康复费用上涨，我给卫生部的信访函。请大家广为反映、转贴，最好联名上书

关于反映医疗收费制度改革对残疾人康复治疗造成巨大经济负担情况的信访函

中华人民共和国卫生部：

   我是一个在上海的脑瘫患儿的家长。本来，家庭已经遭遇了巨大的不幸，但是，我们不放弃治疗，对孩子的将来依然充满希望。但是，即将在4月10日实施的新医疗收费制度，大幅提高了医疗服务收费，却给了我们和千千万万的残疾人一盆当头冷水，浇灭了我们生活中仅存的一点希望。
新的医改收费制度，对药品收费做了限制，是件大好事。但是，提高医生的医疗服务费用，却忽略了广大残疾病人的现实状况：他们需要进行长期的康复治疗，而且由于谋生的困难，他们以及他们的家庭本来就背负着巨大的经济负担，几乎没有富裕的家庭。
如果是普通患者的诊疗，主要以药品为主，即使一次两次的物理治疗（康复类）也不会构成很大的负担。但是，残疾人特别是脑瘫患儿却是需要每天，长期，甚至终身进行康复治疗的，这些家庭，早已赤贫，我身边的很多父母连午饭都舍不得吃，为了节省公交车费，每天骑自行车带着小孩穿梭在医院之间！我们这样的脑瘫家庭的生活困苦，是外人极难想象的，因为我们不仅背负着经济的压力，更有精神上的压力。
如今，针对脑瘫治疗的一些方法有针灸、推拿、大运动（PT）、精细动作（OT）、反搏、脑循环、手脚导平、水疗、认知训练、语言训练等等，几乎全部是服务类的项目，价格本来就已经很高，而且每天都要接受治疗。谁知道这次涨幅都在50%到100%之间！很多家长只能无奈的放弃治疗或减少治疗，这样的情况，无论如何也称不上关心残疾人；患儿恢复的不好，以后落下残疾，还是会成为社会的负担，这样的社会，和谐的程度毕竟大打折扣。
残疾人是弱势群体。医疗收费制度的改革，不能以牺牲残疾人作为代价！残疾人也是这个和谐社会的一部分！对改革中不合理，不近情理的地方进行完善，是广大残疾人以及我们这个脑瘫患儿家庭的心声！
我希望，我大声疾呼，对康复类的收费项目进行再改革，充分考虑残疾人特别是脑瘫病人长期康复的现实情况，降低收费。给残疾人生活的尊严，给他们的家庭生活的希望，还社会一个和谐！

抄送：
中华人民共和国残疾人联合会

                                                2010年4月8日
                                             一个脑瘫患儿的家长

斑叶阿若 · 发表于 2010-4-17 10:24:02

我是才注册的用户，我想问一下，最后的结果是怎样的？信邮出去了吗？有了答复了吗？

张伟 · 发表于 2010-4-28 14:28:42

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我不知道这样写对不对
希望国家和领导能够关注我们不要遗弃我们
真正让我们感受到我们这个文明之邦礼仪之邦的温暖

张伟 · 发表于 2010-4-28 14:32:18

我提点建议应该把我们写给各个部门的联名信发布到很有名气的网站论坛上看见的人多了才能得到重视例如天涯论坛不知道着点建议有没有帮助

怡诚爸爸 · 发表于 2010-4-28 22:31:43

我是才注册的用户，我想问一下，最后的结果是怎样的？信邮出去了吗？有了答复了吗？
斑叶阿若发表于 2010-4-17 10:24

寄出去过两次（我和江山爸爸各寄过一次），还没有回复。楼上的主意不错！

张伟 · 发表于 2010-5-3 19:35:13

您都把信发到什么论坛了啊

knowhow1981 · 发表于 2010-5-6 17:52:42

现在网络的力量是很大的，很多人都是通过网络的炒作红起来的，我们也可以借助这个平台，在各大网站粘贴楼主的帖子，让更多的人意识到我们这个特殊群体的存在。楼主的帖子想法非常好，写得也很好，另外给楼主提个建议，如果把我们治疗过程中碰到真实的感人的事迹加进去，就更能打动人了。暂时先想到这么多，不知道在哪里留下我的支持信息

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