奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯 · 发表于 2012-1-19 14:30:14

本帖最后由苦海无涯于 2012-1-20 19:14 编辑

今天看到2个插管子的孩子去吸氧，第一个是新生儿，看上去大概3斤，不懂得吃，从嘴巴里面插的胃管。

第2个孩子很高，爸爸抱着的，我看到孩子是鼻子里面插着胃管

妈妈说孩子1岁8个月了，本身是非常活泼聪明的，能说能跑。2011年9月份才发现孩子肚子里面有肿瘤，送到中山一院的时候，肿瘤还只有拳头大小，谁知道去住院时正好国庆节，医院里面做手术的肿瘤科专家休假，拖了几天之后，孩子的肿瘤在肚子里面突然增大很多，以至于外观看上去像怀孕妇女的肚子，可怜的孩子，当时情况也很危急一直住在ICU里面，ICU里面抢救的另外一个孩子家长进去看自家孩子时，发现有肿瘤的这个宝贝痰卡在喉咙了，而护士都没有发现，那个家长叫了护士，这才抢救，抢救不及时，导致孩子缺血缺氧了，整个就是植物人状态，医院下了几次病危，在PICU呆了一个多月，呼吸机上了半个月，完全不懂得自主呼吸，之后因为孩子身体关系，肚子里面的肿瘤也没有切除，唉……粗心的父母，无良的医生，造成了今天植物状态的小可怜，头都竖不稳，宝贝，阿姨衷心祝愿你能好起来

当我抱怨上天的不公时，转头发现还有更多比我不幸的人~

苦海无涯 · 发表于 2012-1-20 13:48:26

说说今天亲眼见证的奇迹，就是我昨天帖子里面提到的第一个3斤左右的新生儿，生下来不懂得吃，昨天还从嘴巴插着胃管，今天是第3次吸高压氧，竟然已经会喝奶了，胃管已经拔掉。主任是我熟人，跟我说孩子小效果是最好的。

如果，世上有后悔药，有时光穿梭机，倒回到轩轩刚刚出生的那会，就开始吸高压氧，那他现在一定很好了吧……可惜，怪我一直太相信所谓的大医院，知名教授，最后还是耽误了孩子~

子恒妈妈 · 发表于 2012-1-20 23:16:54

本帖最后由子恒妈妈于 2012-1-20 23:17 编辑

苦海无涯发表于 2012-1-19 14:14
好多天没来看帖子了，每天清早带着轩出去吸高压氧，12点多才能回家煮饭给女儿吃。可怜的孩子，对妈妈也 ...

轩妈，别灰心。

我和你打个赌，轩到13个月时候肯定比恒当时要好，相信我，相信康复，相信轩。

恒的认知你知道当初有多烂，但是我花了很多精力在上面，现在总算追回来，甚至记忆方面还算超前了。

我们没有系统在医院做康复，都是断续的康复+家庭早教，但是也取得了很大进步。

我觉得只要妈妈在某方面特花功夫，加上系统，有阶段计划的康复，孩子是会给你回报的。

下阶段我的重点就放在模仿和语言训练上，希望恒2岁时候能说单字。大家互相激励。

子恒妈妈 · 发表于 2012-1-20 23:21:47

qingliangmei 发表于 2012-1-18 13:40
不知道为什么我这孩子身体这么软,还是不能自己由卧位变成坐位,运动真的好差啊.聪明倒真的还算聪明,基本上物 ...

我家19个月，也不能从卧位到坐位。但因为我家要提升太多方面，我就没刻意和他训练这个动作。

但是我家18个月去做智测，单说运动这块是及格的。

运动能力评定标准是有很多的。这个转换动作多训练就会的了。不用担心。

孩子其实哪方面真的存在问题，家长是很清楚的。

像我家其实真的有问题，我知道只是语言，但有时很多妈妈都有莫名的焦虑，喜欢和正常孩子比，正常孩子呢又喜欢和正常里优秀的孩子比。

妈妈们的共性，放轻松点吧！

苦海无涯 · 发表于 2012-1-21 20:37:29

本帖最后由苦海无涯于 2012-1-25 11:22 编辑

今天轩轩满11个月了。
同样也结束了第6个小疗程的高压氧。

说下轩轩现在的情况

睡眠：入睡困难，持续睡眠时间不长，没有深睡眠，喜哭闹，睡的好好的一会就大声哭醒。

身体发育：上下有4颗牙齿，手指甲非常薄而软，脸部皮肤还是发黄，大约重16斤吧。
特别值得一提的是，轩轩的斜视，以前左眼斜视还是有点看得出，现在几乎看不出了。

追声：现在在房间里叫他，他知道爬着或是在学步车里面来找我。

认知：现在指物给他看，教他认识物品，他会顺着我手指的地方看，不过每天重复的灯、树，下次问他时还是不会用眼神去找，一样物品都不认识；没有对话、模仿意识。

有个非常突出的情绪问题：很喜欢大叫，尖叫。

行为问题：多动，一刻不闲，从来不会安静的躺着或者坐着玩几分钟玩具，一定要到处爬，扶着东西站，或者拿着各种物品塞嘴巴里吃。

苦海无涯 · 发表于 2012-1-25 11:21:20

本帖最后由苦海无涯于 2012-1-26 21:17 编辑

2011年的春节，我带着2个孩子过年，广东的天气非常冷，我们没有出过门，没有了畜生的骚扰，和孩子们过的平静且快乐！
大年三十那天，我在洗衣服，轩轩坐学步车来到我背后无意识的发了声“妈妈”。当时没有以为
今天一大早，他又是7点左右醒来了，开始发“嗲嗲”（这个音是他发的最多的），接着很清晰的叫了声“妈妈”，呵呵，我本来还在做梦呢，因为一晚上总起来抱他回原位睡觉，给他盖被子，半夜还起来冲奶给他，今天早上想着多睡一会，也没有理睬他。突然间听到“妈妈”2个字，激动的我立刻起床，对着他说"妈妈妈妈“，可惜他一直就不会模仿，不会跟着我学的，又只是昙花一现的开心。呵呵

康复小师 · 发表于 2012-1-25 18:46:54

加油！

明明妈妈 · 发表于 2012-1-25 19:25:44

游客 180.88.120.x 发表于 2011-9-29 23:55
轩轩妈妈您好！看了您孩子的病情，不是很详细，所以叫你拍视频给我，轩轩的睡觉和日常生活的所有动作的视频 ...

游客 180.88.120.x 发表于 2011-9-29 23:55
轩轩妈妈您好！看了您孩子的病情，不是很详细，所以叫你拍视频给我，轩轩的睡觉和日常生活的所有动作的视频 ...
你好，你对孩子睡眠障碍有改善的好方法吗，明明睡眠也不好，怎么联系你。

明明妈妈 · 发表于 2012-1-25 20:11:20

明明妈妈发表于 2012-1-25 19:25
游客 180.88.120.x 发表于 2011-9-29 23:55
轩轩妈妈您好！看了您孩子的病情，不是很详细，所以叫你拍视 ...

轩妈，我非常理解你的心情，而且你也不是无故猜测孩子，明明和轩的情况很像，从出生至今16个多月了，一直睡眠不好，不同的是，因为明明三个月开始湿疹严重，睡得就更差，所以去医院看，大夫就说，快治湿疹吧，是湿疹引起的，但我做妈妈的心里很清楚，没这么简单，明明没湿疹重时睡得也差，而且明明现在也智力落后，走路是16个月才可以独走，智力上现在还只是无意识叫爸，妈，而且不食指指物。睡眠上真是折磨得我们一家人崩溃。希望有类似经历的妈妈多分享经验。现在只盼着他再长长，看看脑发育好些后，睡眠能不能改善，就是像潼潼妈说的那样。

匿名 *发表于 2012-1-26 09:50:41* · 发表于 2012-1-26 09:50:41

轩妈!你真的很坚强!我很佩服你!豆豆睡眠状况还是没得到很大改善,可能是我太不懂喂养了,他现在面黄肌瘦的,体重只有17斤了，抱手上都轻飘飘的.情绪也很不好,老是尖叫.我打算年后带去广州金针门看看,那里是传统中医,看看有没有什么好办法.看你的描述,轩轩进步很大了啊,都会叫妈妈了.

匿名 *发表于 2012-1-26 09:53:22* · 发表于 2012-1-26 09:53:22

虽然豆豆的睡眠很糟糕,但似乎对他认知影响不大,就是影响了大运动,再就是身体不好,情绪不好.

匿名 *发表于 2012-1-26 09:59:25* · 发表于 2012-1-26 09:59:25

豆豆现在每天都是一副饿牢里放出来的样子,刚喂他吃完东西,他就开始到处找零食吃,他又很狡猾,知道哪些东西是可以吃的,拿着食品包装袋或盒子死活要你打开给他,不给他就一直哼唧.他肠胃不好,我是无论如何不给他吃零食的.有时,他拿到一粒花生或糖果,就往我嘴里塞,要是我吃了,他就知道这个东西是可以吃的,趁我不注意就往自己嘴里塞!真是无语了!

匿名 *发表于 2012-1-26 10:08:03* · 发表于 2012-1-26 10:08:03

豆豆好象也没有对话的意识啊?有时候我趁他吃东西吃得很高兴的时候,说把脸靠过来给妈妈亲亲,他也懂得靠过来.但要他亲亲妈妈,他却不干.跟我的目光交流也不多.大多数时候都是自己摆弄玩具,或要你拉着他两只手在地上走,走不了一会又要你抱.睡觉我不知道算不算入睡困难,有时可能实在太困了吧,一分钟不到就能睡着,但只睡个四十五分钟左右就要打开眼睛看一下,塞上奶嘴,拍拍他,折腾个十来分钟又能睡会.

苦海无涯 · 发表于 2012-1-26 14:31:57

本帖最后由苦海无涯于 2012-1-26 14:57 编辑

明明妈妈发表于 2012-1-25 19:25
游客 180.88.120.x 发表于 2011-9-29 23:55
轩轩妈妈您好！看了您孩子的病情，不是很详细，所以叫你拍视 ...

明明妈，那个游客说的话不可信，你看我都没有回复她。

孩子睡眠不好，中医来讲还是属于先天不足，跟五脏六腑有关系；西医就说是脑发育不良所致……但是轩轩的睡眠障碍到现在都没有找到病因，目前除了遗传代谢和基因没有检查，其他的检查都做了。

中医说轩轩是肝血不足，让尽量不要喝牛奶，或者少喝，只是让他吃粥，我现在也照做，给他一天最多喝2餐奶，可睡眠还是那个鬼样，睡一会就大声哭哭哭，烦死了！！！

苦海无涯 · 发表于 2012-1-26 14:48:02

本帖最后由苦海无涯于 2012-1-26 15:10 编辑

明明妈妈发表于 2012-1-25 20:11
轩妈，我非常理解你的心情，而且你也不是无故猜测孩子，明明和轩的情况很像，从出生至今16个多月了，一直 ...

明明妈，16个月独走也不错的啊，有很多正常孩子也走的晚。

轩轩的下肢力量不好，我估计他18个月才能独走

不过运动迟一点没有关系，不在乎这个早一点或者晚一点了。

最着急的就是听不懂话啊！！！一点指令也听不懂

明明要持续看中医调理体质，可能还是和体质有关，慢慢夏天来了湿疹也会好一些的。以前我怀老大的时候，吃了很多辣椒，女儿一出生脖子处就有湿疹，因为脖子下面的皱褶处又很少能露出来，严重的时候，脖子那块就像要断掉了一样，也听了很多老人说的方法，比如擦香油什么的，你千万别弄，我就是听老人的，拿孩子做实验一样，搞得越来越严重，最后也是每次擦炉甘石，她睡着了轻轻的擦，让炉甘石完全干透了，才放下她自己睡；就这样到她1岁过点，脖子下面的湿疹才完全好

但是明明的湿疹据你说，感觉是严重很多，要看中医全面调理体质来改善。

匿名 *发表于 2012-1-26 15:15:13* · 发表于 2012-1-26 15:15:13

孩子睡眠不好，中医来讲还是属于先天不足，跟五脏六腑有关系；
轩妈说得对!

苦海无涯 · 发表于 2012-1-26 21:28:58

游客 14.24.65.x 发表于 2012-1-26 15:15
孩子睡眠不好，中医来讲还是属于先天不足，跟五脏六腑有关系；
轩妈说得对!

豆豆妈，服你了啊。看来你的心病真的要一直伴随豆豆成长了

豆豆这么聪明的孩子，你也要如此纠结？？？放开点吧，也许是轩轩的问题误导了你。

轩轩现在都不知道妈妈是谁，他只是这几天以来偶尔无意识的发了个“妈妈”的音，我都很高兴了。呵呵

跟你家的聪明宝贝是完全不能相比的。

可能你家的就是说稍微皮一些，难带一点点而已吧，据你描述的他想吃零食的小心思，我羡慕的流口水啊，轩轩何时才能有他这么鬼精灵呢？？？

你可以带他看中医，但最好是固定一个医生，中医是很慢的，需要过程。另外，中医并非只有越知名的医生越好。中医不同于西医，不是可以成批量产出的。

匿名 *发表于 2012-1-26 22:50:19* · 发表于 2012-1-26 22:50:19

呵呵,轩妈!我也是一直因为豆豆的睡眠而纠结!刚又折腾了两三个小时才睡着!我打算年后带去广州金针门看看,听说那里是传统中医,看有无好方法改善一下睡眠的.现在好中医真是难找啊!广州又远,在路上折腾起来怕孩子吃不消!

匿名 *发表于 2012-1-27 11:58:52* · 发表于 2012-1-27 11:58:52

我看了一点轩妈，你家也许是正常的吧，我觉得你有点焦虑，11个月的孩子能爬，会指物算不错了，孩子发育有早晚，都正常的，我感觉你家没什么问题。你估计轩轩18个月不会走，我那时候还担心呢，但是我儿子14个月就走了，中国的医生庸医太多了，一般给他们看病，从经济角度和保守性来说，他们都说有问题的，我儿子那时候就被误诊为癫痫，还吃了5个月的大剂量癫痫药，后来才知道是健康的婴儿。孩子发育不是看表格的，大致跟的上就可以了，如果孩子11个月能独坐能爬就算可以了，什么指物啊，说话啊，一切都还远着呢。如果孩子11个月不会坐，那才真有问题呢，别想那么多，别那么焦虑~~

苦海无涯 · 发表于 2012-1-27 12:26:15

本帖最后由苦海无涯于 2012-1-27 12:29 编辑

游客 116.225.251.x 发表于 2012-1-27 11:58
我看了一点轩妈，你家也许是正常的吧，我觉得你有点焦虑，11个月的孩子能爬，会指物算不错了，孩子发育有早 ...

亲爱的，多谢回帖！

纠正一点，我家不会指物。11个月的孩子了，连最基本的指令都听不懂，还不会辨认妈妈。
看了您的回复，很心痛。正如前面有位妈妈特意开贴说的，很多有问题的孩子其实出生后，异常表现就很明显。但由于我们缺乏相关的了解及脑病这块的医疗知识，所以耽误了孩子的最佳治疗时间。

为了对关注此贴的父母有点帮助，也为了您的言语不误导其他家长，我把2周前同一位中医院儿康科主任的聊天记录发在下面，但愿对有类似病情的家长有用。

精神发育迟滞

轩妈
毛主任，您在临床中有没有遇到从小运动就不差的孩子，主要是智力问题的？

毛主任
有的

轩妈
我孩子抬头，翻身，坐，扶站，双脚跪，单脚跪，姿势转换，这些都能跟得上大概月龄，就是理解不行，智力低，现在还不懂得“给”，”拿“，”放“这样的基本指令

毛主任
但是越大
问题越明显
原因就是智力低下

轩妈
但是很多人说，运动能促进智力发育，我就纳闷，他的大运动很不错呀，可智力进度很慢啊
我家现在10个半月

毛主任
是的
康复训练就是基于这个道理
但是智力低下的训练对大脑复杂功能的帮助越大作用越小
运动训练的作用也是对基本的
对复杂、高级的功能作用是有限的
很多精神发育迟滞的孩子在小的时候运动功能没有太大问题
但是对自身的功能运用和掌握比较差
而且会出现类似倒退的情况
这是精神发育迟滞的特点之一
所以
对这样的孩子要全面提高和促进他的肢体功能
并且通过肢体功能的运用来促进智力水平的提高

轩妈
那大运动还算好的这种精神发育迟滞孩子，预后相对会不会乐观点啊？
是的，我们去医院住院，别人那些软瘫的孩子家长，都认为我家长有问题
人家看他能爬能站能笑，都不明白为什么这样的孩子需要治疗

毛主任
简单地说就是尽可能的给孩子提供一切条件去接触物品，并引导他去运用

轩妈
毛主任，在这一类病情中，是不是精神发育迟滞的孩子最容易被大人忽视病情？
也就是说，表面看和正常孩子一样，实际上问题不小

毛主任
是的，同时轻度的也不易在早期发现
因为小孩子初期是无法准确判断智力水平的，只有运动水平

轩妈
我早觉得孩子智力有问题，可是大多数的人一直在反驳我，认为我要求太高，孩子发育有早晚。我们现在还不会拍手，不会拜拜，不能辨认妈妈。
这次在南海结束了第2个小疗程，主治医生说，预计我孩子读小学没有问题
但初中就不敢说

毛主任
你说的不拍手、不会拜拜、不能辨认
这些只有“不能辨认妈妈"一条有诊断价值
因为其他两条也会在正常孩子身上发生
对预后的判断是基于现在的表现和疾病的规律来的
不是绝对的
是一般规律

轩妈
那个钱旭光主任看了我孩子的片子，说是鞘膜发育的不太好，是不是有鞘膜这个词?我不大记得

毛主任
不是鞘膜
是髓鞘

轩妈
嗯，应该是这个词，这个髓鞘是管智力功能的吗？
还让我去复查磁共振，我不想拍了。他说3个月的磁共振跟现在的磁共振肯定不同，对下个疗程的治疗有判断意义

毛主任
这个比较复杂，简单地说是跟智力有关系
广义的来说是跟脑发育有关

轩妈
也就是还是属于大脑发育不良类

毛主任
嗯

轩妈
这样的孩子，我觉得能培养一门特长，将来能靠特长吃饭就行了，唉

毛主任
你说的非常好
这就是明确的康复目标
是根据孩子的实际情况
当然在智力的开发上还是要全面手段

轩妈
我也不奢望有什么奇迹出现，世界上没有那么多的奇迹

毛主任
其实康复目标就是人生目标的一个缩影，认识自己，合适的目标，可行的方法加上不断地努力

轩妈
精神发育迟滞的孩子，起点是能否读书，软瘫的孩子起点能否走路，所以在医院康复的时候，单单只是智力问题的孩子还是少

毛主任
但是运动发育有问题的孩子也多半有智力问题
我要忙了

轩妈
好的。多谢

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