奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

小同妈

那位爸爸应该是孩子被误诊为难治型癫痫的老小许爸爸。受过一些折腾(这论坛里谁没受过折腾呢。)他也发过独立帖子在婴儿痉挛版块。他是幸运的，孩子是误诊。癫痫和脑瘫，智力障碍，自闭，语言障碍完全不是一个概念。各是各的问题。所以在这个论坛才会区分了版块。
我觉得自己做好自己要做的事情就好。因为孩子是自己的，出了问题是自己承担。谁会傻到义气用事拿孩子未来赌。对吧，轩妈。就像你说的，孩子怎么样都是你自己养。。
既然名医都可能搞错，那何况某爸爸的一家之言了。
论坛里前辈很多，我们多听听，选择性的吸收就对了。都是18岁的公民了，有民主权利。
加油。

苦海无涯

年初七，清早带着2个孩子出门，背着轩，提着2大包的行李，上公车的时候轩差点从背带中掉下来，吓死了。公车司机见此情况，让我们慢慢的上车后，我想走到前面去刷卡时，司机连连说“算了算了”。呵呵，人生第一次在东莞坐免费的公交车
艰难的转车3次，终于和2孩子一起到达南海。
量体温，称体重，办入院。医院初七开始上班，但是初七能赶到的人还不算太多，要知道平时床位满的不得了。
慢慢开始继续之前康复的生活，和病友们在一起，心情也好了许多。不过真的很累啊，照顾2个孩子，还得带着轩康复训练，这个疗程钱也不够，项目被我削减了一些。

zz1616

苦海无涯 发表于 2012-2-5 17:30
年初七，清早带着2个孩子出门，背着轩，提着2大包的行李，上公车的时候轩差点从背带中掉下来，吓死了。公车 ...

加油，你的精神很感动人，很多人关注你

  轩妈加油,我宝宝一岁以前也什么指令都不听的,过了一岁好像聪明了很多

苦海无涯

2月5日  周日
姐姐幼儿园2月6日开学，要送她回家上学了。
今天一早就让护士优先给轩吊针水，然后马上赶往车站，可惜到达车站时，10点回莞的车已经走了，不得已母子三人在车站傻等了3个小时，坐12：45回莞的大巴。
到车站后刚刚偷空给轩换个纸尿裤，公车就来了，要知道那趟公车超级难等的，有时要等1小时才到。今天运气还不错，立刻坐上了公车，在车上有个阿姨给了姐姐2个橘子，我抱着轩坐在后面，有个美女拿着橘子，糖果给轩轩，真暖心啊，都正月十四了，还让我感觉到在过年一样。
明天一早再背着轩回南海……今天还有好多事情要做。

苦海无涯

小同妈 发表于 2012-2-5 16:45
那位爸爸应该是孩子被误诊为难治型癫痫的老小许爸爸。受过一些折腾(这论坛里谁没受过折腾呢。)他也发过独立 ...

“我觉得自己做好自己要做的事情就好。因为孩子是自己的，出了问题是自己承担。谁会傻到义气用事拿孩子未来赌。对吧，轩妈。就像你说的，孩子怎么样都是你自己养。。”

小同妈说的好，我们都有同样的孩子，才能感同身受那份痛

继续在黑暗中前行，小同妈有空多给点指导啊！

浩宝宝

加油，轩妈！

苦海无涯

zz1616 发表于 2012-2-5 17:42
加油，你的精神很感动人，很多人关注你

谢谢，风雨中我们并肩前行

愿孩子康复的更好，幸福安康！

匿名  发表于 昨天 18:03
  轩妈加油,我宝宝一岁以前也什么指令都不听的,过了一岁好像聪明了很多
我也有相同的感受,好象孩子过了一岁后什么话都能听懂了.

暖洋洋

您好 这位家长 你现在的处境挺困难 但是 要坚持
您现在有两个大问题来解决
一：通过某些方式做通轩轩爸的工作 如果自己做工作不够强大 你可以找他信的过的人 社会主义不像他想象的那么黑暗 好好的进行沟通让他对医疗机构和社会方面某些影响中开导出来 他的理解并不是他的错 他的理解也是从某些地方 或某人哪里听说的 好好的进行心理的沟通尽量的不要对社会和医疗机构 有偏激的认为。
二：根据你的上述日期 你家宝宝 现在应该马上满一周岁了 现在孩子还小 是治疗的好时间 尽量的不要耽误孩子


关于孩子的问题你首先提到了孩子不能从俯卧位翻到仰卧位  你可以好好的给孩子练习下头部的控制 他虽然可以抬头 但是还有待进步和加强。。。（孩子是否会扭头、扭头的活动范围够大吗？如果扭头的范围不大 那就说明了 是受活动范围的影响。）
其次 手臂支撑不起前胸的问题：
        你可以在俯卧位给孩子先做些 肘支撑的训练 在肘支撑的体位上 让他多练习扭头之类的 扩大头部活动范围。然后在做手支撑 在做手支撑的时候 你扶着他的 肘关节 以免他自己支撑不住 刻了面部 或是造成肱骨的骨折 （！！！刚练习这个动作的时候一定要控制好肘部！！！） 手支撑的时候 尽量让十指 伸开

给孩子做些 坐位的训练 给孩子建立起 坐位的平衡


目前的康复训练 建议：
                             1康复 和按摩为主  至于所用的药物根据自己的家庭情况而行
                             2广东地区 建议去 南方妇幼保健院 刘教授（男）
                             3上海地区 建议去 上海中医药大学某医院 孙克兴教授（男）

                                                                                             暖洋洋

唯唯妈妈

轩妈，我家孩子主要是有异常姿势，大运动尚可。现在8个月多一点，只会再见，拍手怎么教都不会。会递东西，给妈妈喂吃的，其他的啥也不会了。不知道这算不算智力不好，都说会爬以后孩子智力会有一个飞越的，可是我宝腹爬很快了，偶尔四爬几步，但是智力方面一直没长进啊！啥时候能不操宝宝的心啊！

你是我的希望

轩妈我终于把你的帖子通宵的从头看到尾看完了，感觉你是为伟大而坚强的母亲，之前我也时不时的进来关注你的轩宝进展如何，现在大运动轩轩是无问题了很羡慕，我宝宝11个月了还不会四爬，不会从躺着坐起来，腹爬没有双脚交替，我老公也说很正常不需要太担心因为冬天穿多运动少的原因，所以都说我神经过敏，但是我头胎，宝宝睡眠也不是太好，容易醒但抱起来哄哄又睡下了，会做娃娃抱动作听音乐会扭屁股，让她做拜拜再见之类的高兴才做，不会听给妈妈，妈妈在哪不会找！我没办法说服她爸，她爸脾气也急躁每次都会骂我，我自己也不敢去吧也怕宝宝真有问题心里承受不了。总之我也快神经病了

楼上的，我家都13个月了还不会四爬，睡眠也是很差，但一岁后智力真是进步很多，再见、恭喜这些以前怎么教都不学，一岁后突然一天就会了。现在放六张卡片在他面前，他能很准确的把每张都认出来。呵呵。

　　关于你宝宝的情况，我也很同情。作为一个父亲，我深知照顾宝宝很艰难很艰难，不但需要耐心，更多时候需要有人来理解你。我的宝宝大体情况跟你的情况很相似，也是有7个半月了，不吃不睡的。当时我也很急，不知道宝宝怎么了，后来听N多妈妈的建议开了点中药正在调理，效果慢慢好转了，希望你也能坚持下去。只是有几点我很不解？从4开始：宝宝才7个月的确没有饱足感，这很正常的，一天吃600毫升也不算少，你知道宝宝胃有多大么？？5：7个月的宝宝铺牙齿口水的确流的多，你作为已有过宝宝的妈妈难道这都不清楚吗？6：这么大的宝宝他的发音也就是会“阿普””嘛姆：等等几个简单的发音，难道7个月你就要叫他学大人说话不成？？？8:7个月的宝宝骨骼还不是太硬朗，要让他单独做是不可能的，最起码也是8.9个月的事，还需要家长慢慢引导他，我家的宝宝你让他单独做就像喝醉酒一样，根本做不稳，难道这也算不正常？？遇事需要的是冷静，而不是随看宝宝都像全身有病似的。我们都是为人父母的，希望你也别给自己太多压力，宝宝我看了下你发的病例，应该没什么大碍，医院的医生讲话要筛筛水分，十个医生十个说的各有不同，自己遇事因该多冷静，宝宝还小，是药三分毒，想必这道理你懂，也别有病乱投医。治疗也请你三思而后行~~~~~！毕竟很多东西吃了是拿不出来的。。。。你懂的

"听N多妈妈的建议开了点中药正在调理，效果慢慢好转了"
楼上的，你在哪里找的中医啊？
我也想找中医给宝宝调理，但总是无缘碰到好的中医！

楼上的，本人是云南昆明的，你是么？如果是我跟你介绍下，我的QQ是731225707.这位老中医是我们本市省中医院相当有名的，看了各种疑难杂症儿科30多年，我侄儿子就是小儿抽动症，一直服她开的药，现在已好，我宝宝7个半月一直吃的很少，她妈妈奶又不够，她又不吃奶粉，什么东西都试过，她就是不吃，一天就只会哭，睡觉也是10多分钟就醒，什么医院都去看过，医生不断叫打针，不断照B超，不断开各种小儿消化不良的药等等，我都喂过，也试过。。。。。。。这种恶性循环导致她营养不良，更加上吐下泻。缺的东西太多，各方面根本不如同龄的小宝宝，我的心跌到低谷。。。。。快死了。自从听别家妈妈介绍后，抱着救命的希望去试了试，因为中药没吃过，只开了2天的计量，才吃了一天，第二天宝宝就开始吃奶粉了，现在我坚持喂宝宝一个多星期的中药，一天她能吃600多到800的奶粉，也不哭，吃饱就睡，我开心的想哭啊。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

还有轩妈，鄙人姓唐，你可以称我为唐爸，我不是来跟你找茬的~~~！当时宝妈才生下宝宝就患上的重度忧郁症，天天在家莫名其妙发病。我不但要带她妈妈去做治疗，还要独自带宝宝去医院化验，抽血，检测，照片。看到宝宝那撕心裂肺的哭声，我一个七尺高的男人当时终于承受不住压力在医院哭了。我深知宝宝治疗检测所受的种种罪不是他那幼小的身体能承受的。。。。。。。。。希望你能明白我的苦衷，很多遭遇和苦衷我也不在此一一诉说。和你比起来我也算较幸运的那种。只是想告诉你，我也是个过来人，我也曾经历过你所经历的东西，或许没你多点，当盲目听信医生的话不但害了自己，实际上更伤害的还是小宝宝~~~~！

宝宝妈妈爱你

哎,事情遇上了才知道有多难有多苦,加油,

你是我的希望

轩妈说你宝宝现在是你指远处他会顺着你手指的方向看，说明宝宝很聪明，我宝宝都11月了好像还不会看这会有问题吗？而且可能你大女儿更聪明吧所以你会不会对比了大女儿感觉小宝宝不正常？楼上说是药三分毒究竟有没有问题啊？

苦海无涯

暖洋洋 发表于 2012-2-6 21:09
您好 这位家长 你现在的处境挺困难 但是 要坚持
您现在有两个大问题来解决
一：通过某些方式做通轩轩爸的 ...

呵呵，多谢暖洋洋的指点。

我们目前就是在南海妇幼康复的。

轩轩现在的大运动基本能达到同龄孩子的水平，主要就是睡眠以及认知差。现在的认知水平相当于7个多月的水平