今天带面包做了磁共振，结果让人伤心

一切为你

大家一起加油，一起努力啊

吕智海

面包妈妈：6个月小儿各种能力发育水平
1、粗大运动：俯卧位、仰卧位均能翻身，无扶持保持坐位30s。
2、精细运动：两手传递玩具，有目的地抓物。
3、自我生活能力：合拢嘴唇吃掉匙中食物。
4、言语能力：发出辅音字母。
5、认知能力：目光注视掉下的物体。
6、对周围人和事物的适应能力：认出镜子中的自己。
每个孩子可能都会有个体差异，但一般落后于平均水平3个月以上视为异常。

面包宝宝

1-3可以做到
4也偶尔可以
5、6不行

吕智海

象面包这么小，运动发育不错的孩子我们这很难收进来，也就是说我没什么经验。
但我同意上面一个网友的意见，头针应该是目前用的比较多的刺激和康复方法。另外最好多给新异环境刺激，有些地方搞的好的话，可能会有多感官刺激室。

面包宝宝

本来医院建议的有头部针灸的，但是我觉的太残忍了，没有同意。看很多小孩扎的跟刺猬似的，心里接受不了。
现在在看来，决定失误了，针灸还是要用吧

感官方面，有一项“作业疗法”不知道属不属于这类，我看是拿不同质地的小玩具让宝宝拿，还让他拉扯很多彩色小片片。（偷看的，家长不让进）

原来面包一出生，重症肺炎→心衰→上呼吸机→缺血缺氧性脑病。2个月以前，就看了好几个医院，其中印象最深的是是妇幼保健院的医生说“这个孩子，走到哪也得住院治疗”。一方面不相信自己的孩子问题严重，一方面心疼孩子不想让他受罪，所以一直自己在家给他做按摩做运动。现在核磁共振提示脑发育不良，医生也说他异常动作，反映迟钝，种种症状都说明我对孩子的心疼反而害了他，贻误了他的最佳治疗时间。

虽然现在还是不知道什么是适合面包的治疗方法，但是再不行动我就太对不起孩子了。
您和淼淼妈推荐的针灸我决定马上就试一试，杜曼也在研究中，我不求让面包各方面优秀，只要他成长为一个正常的孩子，可以自由的过自己想要的生活。

再一次深深的感谢大家的支持和建议！

吕智海

多感官刺激与作业疗法治疗理论和方法等方面截然不同，在GOOGLE中以“多感官刺激室”为关键词搜索一下，出来的都是这方面的介绍。由于配置一个一流的多感官刺激室大概需要几十万，所以康复中心很少有这样的设备。

http://cache.baidu.com/c?m=9f65c ... 0953&user=baidu

面包宝宝

谢谢智海兄
看样子感官刺激就要靠平时，每时每刻家长的刺激来补偿了。

现在面包除了睡觉基本都在“受刺激”，我老是称之为“上课”。一睁眼，我就喊面包上课，现在连他姥也快受我的同化，乐于给面包上课了。除了儿童医院的训练外，我一般在家负责给面包上“文化课”，给他唱歌，做点指头的配合游戏，教认五官，看画片等。他姥姥负责“常规课”，做操，洗澡，吃辅食等。面包爸爸负责“亲子运动课”，教爬爬，俩人瞎滚着玩等。

感觉面包每天都是开心的，我的心情也好了很多。

母亲是最伟大的，有什么好的经验传上来分享一下。

吕智海

母亲是最伟大的，有什么好的经验传上来分享一下。

馒头妈妈

面包妈妈，你好，面包的症状跟馒头的很像，我家现在九个月了，智力很多标准都达不到，大运动到是不错快
7个月的时候馒头还不怎么认人，现在9个月了，就认的厉害了，这个你不用太担心，馒头是在家活泼，出去很严肃，都不笑的，我现在的康复重点也放在了智力上，馒头的认知理解和精细动作都不好。
郑州不是有个康复机构恩临吗？奇奇爸爸在那，具体的你可以跟他咨询一下

淼淼妈

面包妈妈，其实针灸是扎头皮的，根本不痛的，只是有些小孩害怕所以哭得很厉害，但有些小孩扎着到处都是针都不哭，还拿来玩呢。
我也想给我宝宝扎针灸，可是医生说我宝宝太紧张不适宜针灸，前天给康复科的主任看了宝宝的资料，还是那句话，你宝宝挺重的，除了赖氨基醇B12，还要加多吃果糖及多巴胺，护脑加高压氧，另外就是运动加按摩加水疗还有脑超的。

面包宝宝

馒头妈，馒头八九个月才开始认人，那之前睡觉认人吗？我们现在还是跟谁睡都行。
就是看你在博客中记载的馒头在海南康复的情况，觉的现在的小馒头跟当初的简直判若两人，不是那个瘦小软软的小馒头了，变成“膀大腰圆”的大小伙了！康复效果真是不错。
所以我才对面包的康复充满了信心。郑州的恩临我咨询过了，对现在的面包来说，我还是决定先给他做至少1个疗程的康复治疗。

淼淼妈，面包已经开始做针灸了，的确是扎的时候狂哭，但是扎好了就不哭了。从我们家到医院要1个多小时路程，早上6点以前就得起来，我们现在全家快跟面包一个作息时间了，9点熄灯，哈哈

有有妈

面包的情况跟我们家大有很相似啊。一样的蛛网膜下腔增宽，脑积液过多。
而且大有也有鞘膜积液（这个是小case了）。
我记得大有六个月的时候是会翻身，能扶站，会独坐。逗笑，反应什么的都很好，还会自己从妈妈手里抓馒头吃。他坐在小推车里，大人吃点饼干发出点动静他都要扭着脖子追着看，直到你给他一点点。。。
但大有头围比较大。身高体重都比同龄宝宝要超出一些。
我们9个多月才去做的CT和MR，现在还在等脑电图和代谢结果。
已经错过最佳治疗时机了，但是我们相信任何时候开始都不算晚！
大有现在10个月，能认出妈妈，爸爸姥姥奶奶了（平时接触的就这些人），拿着苹果，让给谁吃他就递到谁嘴巴上。
但感觉学东西还是慢，有时候怎么讲他都不听。
大运动也落后（不爬，但自己能单手扶站，会迈步上楼梯）
精细运动上自己拿东西吃没问题，会从盒子里把东西拿出来放进去，会翻书，把笔放在纸上乱戳。偶尔还能把盖子盖在水杯上，会打开关上柜子的门，拿着玩具琴会按不同的键。
语言和认知能力也落后（除了baba，偶尔只会发wawa，bubu等声音），得意了就弹舌。

面包宝宝

有有妈，感觉你说的这些，有有挺好的呀，你给他做过智力测评吗？是不是你要求太高了呀

吴思奇爸爸

面包妈妈，从你描述的情况来看，面包大运动基本没什么落后，判断孩子的情况更多应该从实际的表现来分析，医学影象资料只是辅助的。我觉得吕老师说得很对，对孩子的康复要有一定的针对性，重点针对孩子落后的部分进行训练。从面包的表现来看，会不会是视觉方面有些障碍？我看图片上，孩子有点内斜，视觉状况发育不好，也会影响孩子的对视和认知的。你可以考虑在家增加一些感官的训练，并不一定就需要一个昂贵的“多感官刺激室”，自己在家也可以把这些训练做到的，目的就是多给一些刺激视觉、触觉、听觉、味觉、嗅觉的练习机会。面包还小，落后不多，只要不走偏，我相信以后会发展很不错的，有需要我提供资料的地方，随时和我QQ联系：104523841。

有有妈

35# 面包宝宝


九个月大的时候做的智力评测，只打到了71分（做测评的时候刚好在生病，发烧刚好，且在拉肚子，不知道是不是也会影响成绩）。精细运动和认知能力落后。
他很会自己玩玩具，吃东西也很行，但感觉教他学东西很慢。
上上周姥姥刚来的时候，四五天的时间就学会了好几样新本事：再见，亲亲娃娃，打电话（把电话放姥姥耳朵上）。。。
可这几天感觉他没什么进步，不太想学。而且之前学会的唱歌跳舞（哼哼和晃晃屁股）也不表演了。
一件事情教好几遍都不懂，有时候感觉他根本就不听。
昨天开始突然不会腹爬了（以前爬的也不算好），改为往后退。
这两天我又有点沮丧了。。。

辰辰

我儿子也是小时候腹股沟疝，1.5岁的时候在徐州儿童医院手术后，半个月就复发了，而且睾丸上吊着，
10月后又到了上海儿童医院动了第二次手术，成功！
但就是因为第一次手术失败，耽误了儿子的白银期康复，真是气恨交加！

辰辰

不到三岁的儿子，住院三次，做家长的心啊，无语言表！

馒头妈妈

35# 面包宝宝


九个月大的时候做的智力评测，只打到了71分（做测评的时候刚好在生病，发烧刚好，且在拉肚子，不知道是不是也会影响成绩）。精细运动和认知能力落后。
他很会自己玩玩具，吃东西也很行，但感觉 ...
有有妈 发表于 2009-9-11 11:23

发育不错啊，小孩子学东西是有时愿意有时不愿意的，他现在会的很多东西馒头还不会能，馒头是教他什么都不学的，现在快9个半月了，郁闷啊！