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楼主: 谦妈
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整理我宝治疗和康复情况

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21#
 楼主| 发表于 2010-3-24 13:41:25 | 只看该作者
回复 20# Guest from 123.129.40.x


    根据宝宝的情况而定,如果在第一个疗程就能控制住,那就在控制当天外再打十四天,如果第一个疗程没控制住则再打一个疗程,最多打两个疗程
22#
匿名  发表于 2010-3-27 13:28:17
谦妈,我的宝宝是症状型的痉挛,(缺血缺氧造成的)每天3-5串,每串2下---20下,现在吃氯硝安定,妥泰,发作强度下数减轻,但每天还是3-5串,您宝住院时,见过这样的打acth控制住的婴儿吗?我已经在北大挂了住院的单子,目前在家等通知,孩子每天还是在发作,真的是很心焦啊!9个月了只能翻身,不会坐,不会爬。但可以逗笑。您要是知道点情况请告诉我。
23#
 楼主| 发表于 2010-3-29 16:40:41 | 只看该作者
回复 22# Guest from 123.129.37.x


    你好,我们在住院期间碰到的宝宝中有继发性的婴儿痉挛控制住的,但具体发病的原因没有细问。

   祝福你宝宝早日康复!
24#
匿名  发表于 2010-3-29 18:55:52
谢谢谦妈,我们家的人已经决定到新桥去做手术了,哎,不知道宝宝会怎样啊
25#
 楼主| 发表于 2010-3-29 20:14:27 | 只看该作者
回复 24# Guest from 123.129.32.x


    哦,为什么不先试下ACTH呢,你们有明显的病兆吗?我知道做过手术的宝宝,复发的可能性也很大呀
26#
匿名  发表于 2010-3-29 20:37:34
我们也挂了北大妇儿的住院号,也想试一下,但我们觉的acth治疗的复发也很多,通过翻阅大量的资料感觉我家的宝宝应该适合手术治疗,我家宝宝脑部磁共振有明显的脑组织软化灶,缺氧缺血造成的,很多症状型的宝宝即使是控制住了,智力运动也不发育了,所以考虑到这个因素,决定还是去手术吧,手术对症状型的痉挛症,只要定位准确,效果是很理想的,哎,真的很心疼啊!!
27#
匿名  发表于 2010-3-29 20:40:17
谦妈,你说的做过手术的宝宝是症状型的吗?复发后还是婴儿痉挛吗?在哪个医院做的?能告诉一下我吗?谢谢
28#
 楼主| 发表于 2010-3-30 10:13:03 | 只看该作者
回复 27# Guest from 123.129.45.x


    我也是主要看博客,和去新桥做过手术家长聊天得知的,你能注册吗,我把一个去那里做手术的家长电话发短消息给你
29#
匿名  发表于 2010-7-6 12:45:24
谦妈,我孩子从新桥做手术回来了,很不幸效果很不好!还差点送了命,一起去的几个孩子都没有控制住,有点上当的感觉!!但是小儿癫痫手术就要好一点。建议大家有给孩子手术想法的要慎重!!!我现在在孩子面前就是个罪人!!!
30#
 楼主| 发表于 2010-7-6 14:08:03 | 只看该作者
回复 29# Guest from 123.129.39.x


    哦,真的呀,那大人孩子都遭罪了。你们也不要自责了,因为都是为了让宝宝更好才找了这么多治疗的途径,你们真是辛苦了!将来和宝宝还有更远的路要走,打起精神来,和宝宝一起面对!如果可以的话,也请你们把新桥的经历写下来,分享给更多的病友,谢谢了!
31#
发表于 2014-2-26 15:46:22 | 只看该作者
很有参考意义!谢谢!
32#
匿名  发表于 2014-3-3 13:22:31
可以试试生酮饮食,我姐的宝宝在深圳儿童医院在做,今天住院第二天,还在等检查结果
33#
发表于 2014-4-1 19:13:28 来自手机 | 只看该作者
谦妈,你好,看到论坛里面你说你有二宝,当时需要做特殊的检查么
34#
发表于 2014-4-26 17:06:13 | 只看该作者
谦妈,我宝宝和你家的情况有点象,她发作是两种,一种是歪头挤眼,最近发展有点向上翻,会一串几下到几十下不等,一种是点头伸手都是单下的。查不出病因。请问你家宝宝当时一串是伸手还是其他的?
现在我们也在大ACTH,18针了,没控制还好像更多了,吃药也是德巴金和妥泰。前几天因为妥泰难喂改成肠溶片磨碎化在奶里,因为苦要加好多奶,一次吃不下就过一小时再吃,不知是不是这样引起了反复。和你说的减药有点像。
祝福你的宝宝!
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