关于胆红素脑病引起的脑损伤康复咨询

瑞瑞妈妈 · 发表于 2010-5-20 10:35:28

与我儿子当时情况很像，他现在4岁多了，上幼儿园。生活能自理，但头和手控制的不太好，很害怕写字。

动动妈 · 发表于 2010-5-28 17:23:59

瑞瑞很棒啊。我家动动现在竖头确实不稳，但比一个月前有进步，这个月也有翻身的意识了，希望他加油，争取在第五个月学会翻身。

瑞瑞妈妈 · 发表于 2010-5-29 16:25:41

说一说我儿子康复中遇到的一点问题，现在主要讲究综合康复治疗。其中我儿子就不适合做的治疗是脑循环和电疗（就是在腰上贴电极的那种），当时医生也给我儿子也安排了这两个，但我发现做了几天后，我儿子的肌张力会增高，双脚乱踢的情况加重，停掉几天后又好了。不知道是不是徐动型的不适合做这类康复。

安安妈 · 发表于 2010-12-5 21:23:07

我儿子也是胆红素脑病引起的：听力不行，头竖不起来，老是向后背，现在在湖南儿童医院做康复，三个月来的，做了差不多10天的康复了，没有明显变化，不知道以后能不能康复到像瑞瑞那样子。

安安妈 · 发表于 2010-12-5 21:25:39

瑞瑞妈妈：你QQ是多少呢，我想与你交流下，能不能告知些你的康复方法？

希望UFO · 发表于 2010-12-26 12:48:37

胆红素脑病的后遗症到底可以治疗康复吗？应该注意那些方面啊，希望各位爸爸妈妈多多指导，

乐果妈妈 · 发表于 2011-1-4 00:49:59

我孩子应该是胆红素脑病的后遗症的典型，双耳神经性耳聋。重度脑瘫，３岁还不能竖头。。。不知道这种孩子适合什么康复手段。。

匿名 *发表于 2011-1-25 22:51:34* · 发表于 2011-1-25 22:51:34

我的孩子出生后第二天出黄疸，皮测17.7，怀疑有脑损伤，现在两个月零三天了，怎么看她确实有没有脑损伤呢？

雍妈妈 · 发表于 2011-1-26 09:36:45

我女儿是徐动型的，康复的挺好！四岁上幼儿园了！你们可以加我qq1102814509

动动妈 · 发表于 2011-3-16 14:35:47

很久没留言了。看到大家一直在跟这个帖子。我简单地汇报一下孩子的康复进展。动动现在13个半月了，大运动上，虽然还不会站不会走，但康复师说因为孩子胆子小，如果胆子大的话，是应该可以独站一小会的，孩子喜欢走，自己扶着沙发和床边走的很快，现在基本上不用扶，还有自己可以很自如地下床；目前还只会腹爬，爬得很快，动作很标准很协调；语言上，不会叫妈妈，还是只能发一些自己喜欢发的音；认知社交方面，还不错，会根据指令欢迎、谢谢、再见、摸头、摸耳朵等，会把玩具递给妈妈，并听妈妈的话放进桶里；精细方面，可以捏起小豆子，把玩玩具。革命还未成功，要继续努力！要对孩子有信心，坚信孩子是正常宝宝！

小同妈 · 发表于 2011-3-16 14:46:29

回复 30# 动动妈

看来目前还不错啊。继续加油。共勉。

瑞瑞妈妈 · 发表于 2011-3-18 11:09:40

其实属于高胆红素引起的脑病的康复情况，要独立行走应该是没有问题的，我在康复过程中碰到好几个后来都会走了，其中包括一个非常非常重的已经被医生判断今生不可能会走的，在四岁多时都会走了，在书写和发音方面可能障碍比较大。

动动妈 · 发表于 2011-3-18 11:53:56

回复 32# 瑞瑞妈妈

瑞瑞妈妈，你说的发音障碍大，指的是因脑病造成神经性耳聋，以致于难以发音吧。如果孩子听力很好，是否意味着不会有发音问题呢？最近我在教孩子抓笔划道道，这一点确实要多下点功夫。还有，我想问问，瑞瑞在一岁左右时，是怎样的情况呢？那时大夫确诊“徐动”了吗？

瑞瑞妈妈 · 发表于 2011-3-23 11:08:31

回复 33# 动动妈

动动妈妈，我所说的发音障碍只是吐字不清晰这方面，我儿子听力正常。瑞瑞在他七个月大的时候就被儿童医院神经科的医生确诊为“徐动型”，不过在另外一家医院的医生确诊为发育迟缓。其实因高胆的引起的脑瘫基本上都是“徐动型”，瑞瑞一岁左右时还坐得不是很稳，坐时圆背，头也竖立得不稳，扶站时双脚会无规则的乱跳，与别的小孩相比显得特别好动。至于写字方面，的确是个难题，因为上肢控制能力差，书写起来特别吃力，我儿子还害怕写，基本上每次写字，我儿子都会对我说，写字太难了，不想写。不过近来好了一些。

匿名 *发表于 2011-3-23 15:18:11* · 发表于 2011-3-23 15:18:11

动动扶站时双脚没有乱跳的状况，近期几个康复师和教授都说康复得不错。但是在孩子能独站和走之前，我心里踏实不下来。下周再去看几个大夫。运动方面，现在重点做蹲起、靠站、扶走；精细方面，天天坚持抓笔划线，不过动动不感兴趣，往往抓起笔就扔了。坚持给他灌输吧

匿名 *发表于 2011-6-16 20:21:00* · 发表于 2011-6-16 20:21:00

说下动动最新情况吧，4月份中旬也就是动动14个半月会四点爬了，5月份也就是15个月时会自己扶墙站起来和扶墙走了。

动动妈 · 发表于 2012-5-29 17:25:15

雍妈妈发表于 2011-1-26 09:36
我女儿是徐动型的，康复的挺好！四岁上幼儿园了！你们可以加我qq1102814509

雍妈妈，不知你家女儿几岁走稳的？走稳之前出现过膝反张等情况吗？我家动动现在可以自己走了，但是走不稳，有膝反张。

湘.小馬 · 发表于 2012-6-11 19:30:43

我的宝宝也得了胆红素脑病，胆素357，没换血，核磁检查结果为；典型胆红素脑病，T1W高信号，听力测试没通过，现在46天，从20开始就在做康复，打了20天神经节，现在打鼠神经，小脑电，高压氧，婴儿操，不知道做这些康复对宝宝帮助大不？

匿名 *发表于 2012-7-17 22:39:06* · 发表于 2012-7-17 22:39:06

湘.小馬发表于 2012-6-11 19:30
我的宝宝也得了胆红素脑病，胆素357，没换血，核磁检查结果为；典型胆红素脑病，T1W高信号，听力测试没通过 ...

大家好请问，，胆红素脑病的后遗症到底能完全可以治疗康复的和正常人一样吗？我很着急希望大家能以最快的速度给我一些建议。因为我害怕耽误孩子，孩子现在还在医院。才16天，山西的朋友谢谢大家

匿名 *发表于 2012-8-6 16:47:47* · 发表于 2012-8-6 16:47:47

游客 221.204.159.x 发表于 2012-7-17 22:39
大家好请问，，胆红素脑病的后遗症到底能完全可以治疗康复的和正常人一样吗？我很着急希望大家能以最快的 ...

个体差异大，胆红素脑病对脑部损伤的差别大，所以孩子将来的恢复情况无法预期。你现在要做的是给孩子提供康复的机会，保证良好的营养，足矣

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