大家来讨论——治疗重要还是康复重要？

怡诚爸爸

每次看山野之人的帖子都很有感触，我觉得对于那些说话智力还行，上肢功能还不错的小孩，最好的治疗办法就是重庆管女士的方法：

http://www.help-hope.org/bbs/thread-4760-1-1.html
“如果你不好好练，妈妈就陪你去死！” 省得他长大以后还怨这个怨那个的，"家长没有毫无保留的牺牲给孩子。”

你觉得呢？山野之人。开个玩笑，不要介意啊。

山野之人

    这家长说的没错，脑瘫孩子是比正常孩子差，正因为这样更应该培养让其自强自立，搞些特长让他适应社会。父母不可能管他一辈子，到了婚姻年龄他也会有那种渴望，那时大人拿什么去关爱他了

我是38楼、、、
牛牛舅舅
我们只是讨论
没有谁针对谁
请问吃药打针有什么报告确切的说是有效？
有效的标准在哪里？
脑瘫的孩子损伤在未成熟的脑细胞上、
假如在损伤的时候能吃药打针、
我想效果会很好、
但是一般诊断出来的时候都是晚了、、
已经过了那个时期。

脑瘫孩子不是不会
而是他感觉不到正常的学习通路
反射传导出现问题
所以体会不到正确的模式
从而导致各方面的失调

我的观点是以功能康复训练为主
结合孩子的情况
加以辅助治疗
不要把重心偏了

38楼，你应该学习一下佳木斯脑瘫医院吕智海大夫关于“脑病孩子不能单独强调某一方面的神奇，要对症综合治疗”的话。

家长们当然经济能力有限，拿出疗效才对得起家长的救命钱。

牛牛舅舅

站长，我请求您把我这篇文章从新以发新话题和辩论的专题的形式发表在网上的“康复人生”的栏目中，我希望我们所有的家长都能看到和积极的参与近来，各舒己见。最后来达到用正确的治疗方向和用最小的代价来达到最大的效果，尽可能的为广大家长服务。

牛牛舅舅

38楼同学，我今天有事情，我过1天会说出我的与你的分歧的观点的，我的重心没有偏，相反，我认为恰恰是你的重心有待修正。才有了今天的辩论。

38楼

什么都一起上的话那就是烧家长的钱、、、、、

38楼

牛牛舅舅，我没有什么名字，你叫我38楼，我就叫38楼吧。希望我们就这个问题多讨论，期待你的见解。。

38楼，脑瘫有很多种，要选择有效的几种方法，如果单一康复训练的话，会造成中度以上的孩子留有某方面的残疾，而且以后也将不会有补救的办法，在佳木斯见过两个都是3个月开始治疗的中重度脑瘫的小孩，都是身上硬得非常可怕的小孩，一个一针也没打，只做康复，另外一个家长适当打针，并且同时在其他医院另选了中医治疗的办法，佳木斯放假的时候，他去推拿，并且始终坚持吃中药，只康复的小孩第一年总计只花了2万元的治疗费，但是第一个孩子总计花了10万的治疗费。可是第一年花钱少的孩子，后来3岁8个月才能异常姿势走路，而且有语言智力障碍。第二个孩子11个月能正常姿势行走，1岁开始正常说话，治疗结束。而第一个孩子到能走路时已经花了20万，后来上了些办法，治疗效果缓慢，语言智力还要烧钱康复。有些人误导别人，害人不浅，象2007年考上北京大学的武汉脑瘫儿丁丁，他根本没用过康复训练的方法，你可以在网上查一下治疗经历，还有很多成功的病例。

38楼

孩子的病情变化的多，不能做比较。
11个月能走路？1岁说话可以算得上是脑瘫吗？
武汉的丁丁是不是脑瘫还值得商讨？
我没有说单一的康复训练治疗，我是说的是重点是康复训练，加以辅助、
当然有钱的话可以烧。

11个月能走路？1岁说话可以诊断脑瘫吗？佳木斯脑瘫医院在孩子3个月的时候下的是重症脑瘫，孩子肌张力严重异常，原始反射严重异常，你有多少疗效经验啊，佳木斯脑瘫医院84年第一个在中国开始康复训练，康复专家比你诊断水平差吗？武汉的丁丁有异常姿势反射，好几岁才经过治疗走路，并且通过推拿和中药疗法才达到正常生活而已，这样的病例就是典型的脑瘫，不会有第二种病。你辅助什么？可以说说吗，别搞出来的还是换样的康复训练

没有好的疗效的治疗。耽误孩子宝贵疗效，才是坑人的烧钱，治疗一定要在有限条件最好的疗效为上

小杰妈妈

无论如何，做为医生都要为病人的利益做想，为孩子的未来做想，要做一个人们崇敬的人，根据孩子病情，需要治疗的还是要治疗。至于学术高低问题，家长们会给医生们一个好的答案，历史更会。也可以在网上大家面对面康复些疗效给家长们看，免得家长们乱投医。

山野之人

牛牛舅舅 ，我一直以来真面目待人。也许我的冲动会给我带来很多麻烦，但是康复脑瘫问题是一个孩子的未来，我们要对得起后人，其实一个人的快乐与幸福都来源于他人，孩子们健康，家长们就是经济拮据也会很开心的。我的提示你们现在没感觉，以后你们会明白什么回事。我们要尽力让孩子走向社会后不要受到他人异样的目光。有些家长不了解脑瘫的定义，个人认为自己孩子康复可以就介绍人家去，有些家长经济拮据的会因为这掉入万丈深渊，毕竟是网上，没有现场证实。

堂堂妈妈

看了这篇帖子我才知道牛牛舅舅为了牛牛学习了多少康复知识，我才知道牛牛现在的症状轻不是说牛牛基础好，是因为他幸运，他有着这样一位有爱有心的好舅舅，和你相比我很惭愧。康复是个复杂的问题，什么是最有效地康复方法也不是现在就能立刻定论的，有些方法是否有用不能靠有没有医学结论来证明，因为很多领域是我们的研究能力未能达到而已，不能说没研究到就是否定了，还是一句话，用效果来说话，能用自己的方法救得了孩子的就是好办法。

牛牛舅舅

堂堂妈，你好。首先很感谢你在西安的帮忙和介绍小杨老师给牛牛看病，你对堂堂的爱不比任何一个妈妈少一丁点，当我看到堂堂胜利在望时，我的心里是高兴的，我高兴在堂堂的反映灵活和与人的交流正常上，这是我最放心的地方。坚持，为了孩子。堂堂肯定能理想的康复到我们所期望的地步，我离开西安的时候你给我发的短信我还存着，那一天一定会到来的，不用怀疑，再加把劲吧，我们共同努力。

牛牛舅舅

山野之人，我有不同意你观点的地方，也有极其赞同你观点的地方，那就是1：我们要尽力使孩子走向社会后不受到他人异样的目光。2：自己认为孩子康复就介绍人家去，有些家长会因此掉入万丈深渊。我再补充一点，3：尤其是利用我们这个论坛，为了个人目的。而去误导其他还没有经验的，刚来的，求医心切的家长。这是犯罪。不客气的说。

（回38楼）：你说过很多脑病孩子发现了就已经晚了，呵呵。。。。这半调子理论可把我笑坏了，大家知道，脑瘫现在还在临床上没有完全治愈的方法，但是这并不证明在临床上不可以早期的确诊和判断。于是也就有了6个月黄金治疗期和3岁前较佳治疗期和6岁前有效治疗期的说法，注意，这是中外所有专业大夫和医疗机构所共认的，不是我说的。他们比你我更专业和更严谨吧，是不是？所以，我在现实生活中见到很多在3个月就已经着手给孩子治疗的家长，以现有的治疗手段和临床实例来看，没有比针对孩子的脑的病灶的确切的原因来用医学手段进行有效干预和修复的更有说服力的办法了。而且是中西互补的办法。就是在于最大限度的激活孩子在4岁前快述发育的，还未完全坏掉的，占其2/3的，其它活跃的脑细胞。亡羊补牢，为时未晚。我不知道你说已经晚了有何让人信服的科学依据。-----牛牛舅舅

牛牛舅舅

你说过：脑瘫孩子反射传导出了问题，学习不到和感觉不到正常的反射模式，我补充下，绝大部分孩子能，而并不是不能，人的原始反映是无论如何也不会丢失的，最著名的理论就是巴普洛夫的条件反射理论，也就是我们常说的“流口水”反射。除了极其严重的一小部分孩子外。而这恰恰就是我们的孩子会被诊断为“发育迟缓和落后”的原因。为了赶上和尽可能的弥补，所以我们要分清楚孩子在现实临床上病的程度，那就是轻，中，重。
    而轻，中度的绝大部分孩子通过积极和全面有效的综合治疗，是完全可以学会和正常感觉到反射模式的，只是在这个过程中要家长和大夫来通过有效的干预纠正他们的偏差的反射模式。如何进行呢？对于在早期发现和并不太严重的小孩子来说，我所学到的是（这是很多专业和临床大夫教我的，我现在只是鹦鹉学舌）：1，人的大脑有不可缺的3元素，血液，氧气，营养。为了促进脑的发育，临床上用针对脑细胞活跃的药物，来补充和促进，使细胞活跃和生长及兴奋，同时，抓住这一有利时机，同时配合孩子的功能引导训练，使之较快的掌握正确的运动模式，这就是我见到的为什么有的小孩用药后能比不用药的小孩较快和较早一点的学会，和赶上。运动为主也好，综合治疗也好，都是为了孩子正确的掌握模式，我个人觉得在孩子早期，症状还轻点的时候一定要多尝试，用了或许不太理想，但是不用，肯定不理想。

牛牛舅舅

你说以运动为主，治疗为辅。我根据我给牛牛的治疗情况和效果觉得：综合一定比单纯的强调某一方法要效果好。大家想想：比如，我们每个月花4000元单纯的给孩子运动康复，和每个月花4000元给孩子综合的治疗，哪个效果好点呢？在家长提前学习了有关知识的情况下，针对孩子的落后的具体情况，对症的治疗和训练，我想孩子一定会不辜负家长的期望的。
      最后，再次的提醒大家，现在社会上关于康复的机构太乱太杂，要想不上当，家长就一定不能懒，多学多问多想多对比，撰紧你的血汗钱和孩子的救命钱。（本来就没钱）尤其是轻，中度的孩子和较早发现的孩子。时间和金钱同样的宝贵，就象我强调的，综合治疗，对症治疗，有效的治疗。
      快快妈的帖子底下都会注明的那句话写的好：妈妈有足够的耐心和信心等待虫虫飞翔的那一天。
      我补充一句，是（麦兜响当当上的）医生说给麦太的：我们的孩子绝对不是傻或弱，他们只是太善良了。