从脑瘫到线粒体脑肌病

羽毛666

我家宝宝也是代谢病，一岁了不能竖头不会坐，智力也不好，不会拿东西

羽毛666

也是杨给看的，用药和欣泽差不多。但是效果不是很大。

石头妈

感同身受，我们家也在经历着！谁能救救这些天使们！

zhangxiaorong

代谢病一方面服药治疗，一方面配合康复训练治疗。孩子康复训练时劳逸结合，量不要太大，循序渐进，对孩子的发育有帮助，效果还不错。

依潼妈妈

我的孩子被高度怀疑是代谢病，还有严重的癫痫。很想一直做康复，但是孩子癫痫发作严重，很多时候都被逼中断康复，也不知道改怎么办了

源源妈

这就是命，知道不！知道啥是命不？命就是注定了，是你的就是你的，逃是逃不掉的。那些能够勇敢面对自己命运的人，都是值得人钦佩的。

sonia133133

我也仔细回想了一下，发现我的命一直不好，怨命也没用，可是又对抗不了命，我也不够勇敢，面对不了现实。

lema

难过，心情沉重

要勇敢的面对现实，其实家里的每一个人都要调整好心态，不要相互影响，事情已经发生，如果能治就尽最大努力去治，不能治疗就顺其自然，不要做无谓的牺牲，毕竟都还年轻。有些病连专家都无法，我们又能怎样呢？现在全世界对遗传代谢病都只是在研究探索阶段，因为发病太少，病例个案太少，就是研究也不够数量。

    北京的海军总医院好像在小孩这方面看的还不错，如果有机会的话可以过去给医生看一下。

绝恋

妈妈们要加油，世上最伟大的爱就是母爱

淼淼妈

有时候我也很希望淼淼能静静地走，，真的，看着他太痛苦了。。他是频繁地发硬，就像抽筋一样，全身发硬。。

欣泽妈妈

    因为工作关系，很久没进论坛了。看到爸爸、妈妈们都还在为孩奔波，大家辛苦了，也很感动。大家都要加油啊。最近，我的感受和淼淼妈一样，但我不敢说出来，我觉得很痛苦。也许是好久没来和大家交流了。如果我和朋友说这话，她们一定觉得我太不负责任，太疯狂了。
    欣泽最近情况不好，手脚都肿了，指甲有点发黑，精神状态也不好，吃也吃不了多少东西。奶奶在没日没夜的照顾他，很辛苦，而我却忙于工作，很多时候，我怕面对欣泽，主要是我对他照顾太少，看着他现在状态，心里又特别难受，又不知道如何缓解这种情况，去我们这边医院，我想医生也没什么办法，只是开各种各样的检查，所以也没有去医院。看着他痛苦，有时候就觉得他走了，他就解脱了，重新投胎的时候到一个好的家庭去，不要到我这儿来了，我给不了他健康的身体。，大家有什么好办法，给我提点建议。

婴儿线粒体肌病有婴儿致死性和良性两种类型。致死性婴儿肌病多发生在出生后1周，表现为肌力、肌张力低下、呼吸困难乳酸中毒和肾功能不全，多于1岁内死亡。良性婴儿肌病表现为婴儿期内肌力肌张力低下和呼吸困难，1岁以后症状缓解，并逐渐恢复正常。 不知道你家欣泽属于哪种？我家最近也被确诊为肌肉方面遗传病了，也不知道孩子是否属于良性，是否还有希望继续活下去。

  为什么我们的孩子生下来要那么痛苦，天呀！！！

欣泽妈妈

幸福 发表于 2011-1-6 14:31
欣泽妈妈你好：上面的游客貼是我发的，当时没登录。
我家孩子，13个月，只会翻身。胸以下都是软的，现已有 ...

很久，没上论坛了，加为欣泽的病确定了，就在家好好养着，自己也没有什么疑问了，还有工作也特别忙。现在有点时间，又来了。
  是啊，我们的未来，我们心里都清楚。幸福，你和我都是幸运的，夫妻还相互关心，相互扶持着。我们除了好好爱孩子，不知道为他再做什么了，就让日子在爱中悄悄地过吧。

欣泽妈妈

我们欣泽现在要满3岁了，症状不见好转，头还是不能立，不能坐，肌张力低，智力没有进步，饮食也不好。今年有一次危险的时候，渡过了，又好点，但我不知道，我能陪他渡过几个危险的时候，现在我们一家人尽力保他不能生病。一个小感昌估计都有可能要了他的命。我一家人是小心翼翼的照顾他。我也曾问过一些医生，依他们的经验，只要护理的好，这样的孩子能活很长。我们欣泽，我觉得算命大的，每一年都出现过危险的时候，总能一步一步走过来。其实，我们对他没有要求，每天只要看见他笑就好，好好吃饭，好好活着。

欣泽妈妈很不容易，其实可以考虑在生一个健康的孩子，对整个家庭还是好的。

看到这个贴感觉讲述的就是自己，孩子一样的病，妈妈一样的心情，从脑瘫到线粒体病，从康复到现在每天吃药，害怕别人问起孩子的病情发展，到处求医，北大杨大夫也是孩子治疗的最后一站，现在就希望孩子每天可以多吃点，多笑点，多陪陪他，有时烦的时候会骂他快离开，过后又会后悔，因为他没有错。现在我就想每天多陪陪他，好好享受做妈妈的每一天，或许以后再也不能当妈妈了。
还是喜欢这句：搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒，孩子妈妈和你在一起。。
  落泪····

sonia133133

这个世界上为什么有这么多病啊，光肌病有1200多种，我家倒现在也没确诊属于哪种，线粒体脑肌病应该也属于肌病，可能病发于脑吧。我家病发于肌肉。应该算是遗传了，早知道我们有遗传，就不让她来这个世界上受苦受罪了。