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楼主: 镜花水月
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我女儿马上要去北京治疗了

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21#
 楼主| 发表于 2008-6-1 17:09:59 | 只看该作者
来和大家说说关于我女儿在北京班大夫(权且还称他为大夫吧)那里治疗的情况吧
我女儿四月初从北京回来的,到现在已经两个月了.
春节的时候我去了北京,那是孩子开始在北京治疗后我第一次见他,那个所谓的阳光在我还没去的时候一直不断地在QQ上告诉我,春节我去看见孩子肯定会大吃一惊,一定会惊喜等等之类的话,我满怀着憧憬去了,喜是自不必说了,因为好久没看到孩子了,可是之外就是失望,进步是有一些,但和他们告诉我的效果比起来,我认为相差甚远,所谓希望越大失望越大呀.
当时就有带孩子离开的打算,可因为女儿的癫痫药已经完全停了,我也不敢大意,没有和班大夫提出来,只是和班大夫说话的时候特意问了他关于我女儿的癫痫,他非常自信地告诉我孩子的癫痫已经完全治愈了,让我彻底放心.他们现在都已经忘了我女儿有癫痫这回事了.话虽这么说,我心里还是有点悬,还问了他以后会不会复发,答复是"绝对不会".
可是就在女儿回家一个月以后,刚好是五一节,我在家陪着孩子了,女儿的癫痫复发了,而且是大发作,特别严重.凌晨四点多,我颤抖着手在女儿病危通知单上签下了自己的名字,如果那时候姓班的也在,我杀了他的心都有.那是我第一次看见女儿发作癫痫,我想和我同病相怜的家长一定会理解我当时的心情.
再说说在北京的时候姓班的他自己亲口告诉我的有关他怎么会治病的情况吧,他从来没有和任何人学过,全都是自已琢磨自己看书就开始治病的.至于他的按摩我想应该是和他习武有关吧.(其实这些我以前都不知道,只是当时那个"阳光"把他的疗效说得太好了,主要他也是孩子的家长,我相信了.)当时听了他这么一说,我心里真的就咯噔一下.没想到这么快我的担心就成为了现实.
22#
发表于 2008-6-1 18:51:21 | 只看该作者

回复 22# 的帖子

君君妈,我也已经带栋栋离开班大夫了,不过听后面来的几个大孩子家长说,他们的孩子走过许多正式医院和私人大夫都没有什么效果,但在班大夫这里见了点效。也许孩子的病情不同吧。
我带栋栋离开班大夫,主要因为栋栋的运动进步太小,虽然体质增强了许多,但我妈说,不能光体质进步就非坚持下去啊,还是要找更好的大夫。
那天我问阳光(李涛),为什么当时他在我和你面前把班大夫夸的这样神,引得我们一个从河北一个从四川来到北京,他说他仍然认为没有班大夫,就没有他女儿的今天,他坚持说班大夫的训练是一流的。我反正是没话说了。
但是我仍然感谢班大夫,因为栋栋在去年9月份来北京之前,几乎是半条命,经过班大夫的按摩强壮了许多,告别了每月感冒发烧气管炎的时代。仅凭这点,还是要感谢他。
但我真的不喜欢他过度的“自信”,作为一个大夫,如此夸大疗效,让家长们抱着很大的期望,最终只能收获失望。
君君癫痫大发作的事情,还是东北那个杨杨妈告诉我的,班大夫只是轻描淡写地跟我说了一下,我问犯的重不重,他说不重。后来杨杨妈一跟我说你在病危通知书上签字,我心一下子揪了起来.
其实中医按摩的确对治疗脑瘫有效果,这在我的许多病友口中得到了证实,但效果绝不象班大夫说的那样神。
有空跟我联系,15810407786。
23#
 楼主| 发表于 2008-6-1 19:14:04 | 只看该作者
回小三的妈妈:我也相信孩子的病情因人而异,至于你所说的孩子的体质增强,我在君君身上是没有见效的,君君的饮食一直都有些反复的,就象我春节在北京的那几天她也一直不大吃东西一样(绝不是我宠她给了她太多零食),君君从北京回来,我父母第一次看见她的时候,第一反应就是"孩子怎么瘦成那样了"?
对李涛,我和你一样,没话说,根本不想提到那个人.
至于班,我无法否认,他对君君特别好,但我相信个中缘由你我都明白.而且现在我也那么认为,班是一个比较实在的人,只是性格有点怪,太过于自以为是.他的按摩我认同,但他的训练是我所见过最差劲的.其实我想并不是他的按摩有什么独到之处,我相信只要是懂穴位真正会按摩的人,每天坚持给孩子做按摩,一样会达到班的效果.
现在栋栋有什么打算吗?还准备去哪儿治疗呢,希望有你们的好消息
24#
发表于 2008-6-1 23:03:13 | 只看该作者
小三妈,我家健健也是十分瘦小,体重老不长,身高长得也慢,我五一去北京查了血和尿,血是查肝功、微量元素和甲状腺功能,尿也是查遗传代谢性病,没什么大问题。我想也极有可能是你所说的营养性吸收障碍,我打算本月去北京也找杨大夫,具体叫什么医院,什么科,你有空告诉我哦。
25#
发表于 2008-6-2 09:54:33 | 只看该作者

回复 24# 的帖子

君君妈,我理解你的心情,其实如果君君只是进步不大,你只会失望而非愤怒,但事实是,君君的癫痫大发作了,你眼见着女儿大发作,那种悲愤交加的心情是无以复加的。
我家栋栋的情况就乐观多了。在去年9月份来北京班大夫那之前,我们是被康复医院“劝退”的,因为有一大半时间在请假治疗发烧和气管炎。那时,我根本就不考虑栋栋的脑子问题了,只考虑他的生死问题。这时,李涛和班大夫出现了,拯救了我们。所以,我现在虽然对班大夫当初的“半年就会完全好”的许诺感到失望,但对他捡起了栋栋的半条命感到欣慰和感激。
说良心话,班大夫对每个孩子真的很好很认真,如果他谦虚点,能治的就说能治,不能治的就如实跟家长说,也许现在的情况就不会这样,家长们就会安安心心地待下去。
至于李涛,我想他女儿在班大夫这走了起来,他心里肯定是特别感谢班的,所以帮着他说好话也可以理解。而我们娘儿俩在北京也得到了李涛的许多照应和帮忙,我个人认为他是个不错的朋友,希望你也谅解他。
君君现在的情况如何?挺惦记她的,她和姑姑走的时候,我去送别,君君使劲冲我乐,我觉得这么漂亮可爱的小女孩,一定会好的。
开心一些。
26#
发表于 2008-6-2 10:35:19 | 只看该作者

回复 25# 的帖子

健健妈,如果你家孩子的各项检查没有问题,那长得瘦小也应该是脑病引起的,至于营养代谢障碍,其实就是吸收不良营养不良。
杨大夫是北大妇幼医院神经内科的专家,叫杨艳玲,但她的号挺难挂,如果你是外地人,最好提前网上预约,我当时是起大早去医院排队挂号的,比较幸运挂上了号。
她周五出普通诊,挂号费才10元,所以如果可以,你周四晚上住在北大医院附近,然后周五一大早,比如四五点钟去排队,应该能挂上。
提醒你一下,北大妇幼儿科挂号,要先在儿科拿号,拿到号以后再去挂号处挂号。有一次我排队晚了,还没等到我,护士就大喊“杨艳玲今天的号发完了,后面排号的人请回吧。”晕,白排了。
27#
发表于 2008-6-17 03:30:18 | 只看该作者

我一般的感觉是中医的大夫的自我感觉都比较好

这两天的睡眠很差,因为我孩子的字不是一般的差,在刚刚经历的高考里除了用答题卡的“涂黑”之外,就有很多是要手写的,比如是中英文的作文。我很担心判卷的老师看不懂,或是很没心情认真地看下去,而使我儿子的真实水平不能很好的体现而忧心忡忡,所以半夜里起来看帖子,看到你讲的班大夫和杨大夫,我有点似曾经历的感觉。中医的大夫治病,讲究的是望、闻、问、切,从治病判断的哲学方法上讲,就是主观的感觉多一点。西医的方法是数据,要有一个数据的评判指标。所以讲,中医的理论是一种“黑箱理论”,而西医是坐标系系统,就是有病必须要有病因,而病因就往往是在坐标系中的某一个点或几个点,(能写出这个点的X、Y值)。所以一般的中医大夫的感觉都比较良好,而西医的大夫都比较慎重,这这样的看就比较好理解了。
28#
发表于 2015-5-25 00:33:43 来自手机 | 只看该作者
许久不见小三妈妈上线了,今天翻到这个帖子,很想知道,,让吃的食物有哪些啊,她
29#
发表于 2015-5-25 00:34:45 来自手机 | 只看该作者
根据什么判断营养障碍啊,我觉得我家的一直食欲不好,也有这方面的问题
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