带一个残疾孩子康复之路

铭铭的妈妈 · 发表于 2011-3-10 16:10:50

很好，仔细看

匿名 *发表于 2011-3-11 09:03:55* · 发表于 2011-3-11 09:03:55

谢谢。非常好。

宸宸 · 发表于 2011-3-11 19:17:11

谢谢，我希望美国孩子都能进步！

稀土地 · 发表于 2011-3-14 21:41:59

谢谢无私的分享！感触很多。
感谢紫丁香带来的馨香。

匿名 *发表于 2011-3-15 18:12:55* · 发表于 2011-3-15 18:12:55

不要这样我们需要你们这些有成功经验的妈妈的帮助，谢谢！一定多过来看我们。紫丁香你有QQ号吗？能不嫩帮助一下我这个无助的妈妈

幽默紫丁香 · 发表于 2011-3-17 06:45:45

前几天给一个孩子送旧衣服，看到2位重症的孩子，孩子就在妈妈怀里抱着，我的心都碎了。康复真的没有什么神秘的，一定不要让机会从自己的身边溜走，即便你什么知识都没有，给孩子揉揉背搓搓四肢吧。
康复就是一天天默默无闻的做，不知道将来是什么，这句话一直留在我的心里面。

幽默紫丁香 · 发表于 2011-3-17 06:48:47

这个帖子是我一点点总结，真的是希望对后来的孩子有一点点帮助。我没有小三妈妈的文笔，没有后来那么多博客妈妈的乐观，我古板、一点都不幽默、死心眼的很，说话直接不给自己留后路。
祝福我们的孩子天天进步中！

梦凝 · 发表于 2011-3-23 15:15:16

谢谢，解决了我现阶段的困惑。

不羊 · 发表于 2011-3-23 16:27:17

我也一直很感谢紫丁香的分享，能给我们这些还刚刚在路上开始迈步的家长很多启发。对于孩子的将来，真的无法去期待，我只希望我能一直保持住坚持为她康复的心，永不放弃康复的心。然后再加点幸运，能够用上好的有效的方法，能够遇上对的医生。

匿名 *发表于 2011-3-28 14:08:22* · 发表于 2011-3-28 14:08:22

幽默紫丁香,谢谢今天在这里看到你的帖子，才发现自己是一个心理不健康的妈妈，一直生活在痛苦和自责之中无法理智起来，对孩子我无法永保春天般的微笑，面对康复的路不知何去何从？无意中接触这个网站，为每一个爱孩子的家长感动着，非常谢谢！果果妈妈166

亲小米 · 发表于 2011-4-15 08:38:07

丁香,我的孩子不是脑瘫,但也有一系列的落后,现在孩子15个月,早产3周,出生时5.4斤,开始不会吃,不哭,也不动,经过一系列检查,是肌病,就是肌肉力气很小,到一周岁才能竖着抱,现在情况是,认得家里的人,会自己拿饼干吃,表示高兴不高兴,要与不要,所有感觉都灵敏的,但智力落后,也一直在康复,看到你推荐的书,我也全买了看了,我按书上所说,能加上的训练,在家里做了,谢谢你.我只希望孩子以后能独立生活,再次感谢你,

幽默紫丁香 · 发表于 2011-4-15 08:52:46

智力部分社交部分应该是一个重点，即便孩子不会学习或者学习能力不够强，能够自如处理人情世故就可以生活的很快乐。在王力医生的讲座里面强调了听指令的训练，而且是3个不同指令以上的训练，这个地方是智力落后或脑损伤孩子的一个薄弱环节，希望你能够在这个环节上加强一点点！
还有一些需要去请教医生、特教、康复师、语言师等等一系列专家，光靠我推荐的书还是不够的，请你记住：紫丁香，我不是医生。
祝福你的孩子！记住7岁之前是智力训练的黄金年龄！

亲小米 · 发表于 2011-4-15 09:38:16

我是带孩子去医院康复的,在家里我只是按我自己学的加上去,谢谢你.不过你说的王力医生的讲座,不知道在哪?我来这个论坛不久,在哪一个版块不知道.孩子现在学东西感觉还可以,比如说今天早上,我蒸了一个面包,有点烫,孩子伸着手要,我让她碰了一下,说烫的.第二次我把面包拿过去让她拿,她手就躲开了,对感兴趣的学起来有点快,但对需要用力的,比如再见这个动作,就是学不会,但虫虫飞这个早就学会了,我也不清楚她这个情况倒底是怎么回事.8个月时做过大脑检查,有那么一点点出血点,还做了肌活检,医生的结论是肌力差.

幽默紫丁香 · 发表于 2011-4-15 14:39:08

本帖最后由幽默紫丁香于 2011-4-15 14:44 编辑

“孩子现在学东西感觉还可以,比如说今天早上,我蒸了一个面包,有点烫,孩子伸着手要,我让她碰了一下,说烫的.第二次我把面包拿过去让她拿,她手就躲开了。”这些表现都说明孩子的都是正常的。
“8个月时做过大脑检查,有那么一点点出血点”这个地方和我儿子有一些相似，看看您孩子的两边的肌力是不是不一样，还有孩子的腿两侧一样吗？告诉我那个出血点现在是什么，是积液吗？这个点影响到了语言吗？
“8个月时做过大脑检查,有那么一点点出血点”如果没有癫痫的话，可以去尝试针灸？可以尝试改善肌力，我比较喜欢针灸刺激神经元来恢复代偿，有效就很快，无效也没办法。什么都是在尝试中！

小米妈妈 · 发表于 2011-6-25 20:53:54

楼主写的很真实，期待下文

zhangxiaorong · 发表于 2011-6-25 21:07:15

全面康复，

匿名 *发表于 2011-6-26 09:03:46* · 发表于 2011-6-26 09:03:46

宝宝现在快九个月了，主要是肌力低，尤其是下肢的肌力低，本来按照一个月前的计划，让宝宝努力在九个月前学会爬，十一个月会站，这是儿科医院蔡教授说的。可是这周三去康复中心检查这一个月以来在家康复的结果，忧喜参半。
宝宝的粗大运动和精细运动进步倒是比较快，粗大从一个月前诊断的2-3个月，到现在的6个月水平；精细从一个月前诊断的4+月，到现在的6-7月水平。宝宝很苦，每天要趴着近两个小时，游泳半小时，按摩半小时左右(周三复诊回来，决定将按摩的时间增加到每天一个半小时，分三次，每次半小时，因为坛子里的妈妈们都说每天按摩时间要一个小时以上才会有用(我现在用的按摩方法就是坛子里雍妈妈写的蕾波按摩法，还自作主张加了一点任世光教授家庭康复操的一些手法。)
宝宝这一个月的肌力增加了一些，上肢从肘支撑到双手支撑，抬头时间也比原来增加了好多，最明显的是坐位，原来是一坐就把头埋在两腿之间，到现在可以把两只手空出来玩玩具，而且背很直，独坐的时间可以半小时以上(不敢让他坐太久)，不过他还不会爬。
但是这次检查，查出来他的腿有膝反张，右足外展，看了雍妈妈关于绑站的帖子，不是非要学会爬再学站，所以本来计划九个月开始练习站，结果这下因为膝反张而不敢练习站了。心情真的很低。。。。怕错过宝宝运动功能恢复的黄金期，一岁啊。。。。。。宝宝离一岁只有三个月时间了，我该怎么办？

小陆子妈妈 · 发表于 2011-6-26 09:05:02

不好意思，忘记登陆了，上面那个是我

wzf_323 · 发表于 2011-7-26 11:15:02

论坛升级后，我才找到LZ姐姐的所有贴子。

快快妈 · 发表于 2011-9-4 06:34:58

本帖最后由快快妈于 2011-9-4 06:35 编辑

哪怕什么都不会，就每天揉揉四肢和身体，强烈赞同，后面再加句，坚持揉个几十年吧！我们的孩子，更需要我们的坚持！

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