新来的婴儿痉挛症小患者，发病中~

番茄酱 · 发表于 2011-7-1 09:46:05

上QQ 我加你

匿名 *发表于 2011-7-1 09:46:46* · 发表于 2011-7-1 09:46:46

激素就是ACTH

番茄酱 · 发表于 2011-7-1 10:41:34

今天早上铁蛋拿着玩具走着走着，点头半身胳膊腿一闪，一个单次的发作有点大，一下摔倒了。嘴磕在了茶几的∩上哭嘴里全是血。吓得我耳朵嗡嗡的响，听不见孩子哭，就见他张大嘴使劲的哭。不能再这样下去了，虽然我自己也不知道治疗有没有效果，会不会越严重。我还是要赶快和他爸爸商量商量是去苏州生酮治疗，还是去北京看看可否手术，还是在试试喜宝宁

tinghua · 发表于 2011-7-1 15:39:23

非常感謝番茄媽媽所給予的幫助。您是好人。謝謝您了！

CHICK · 发表于 2011-7-2 14:49:48

铁蛋妈：你铁蛋其实还不错了，就是现在要考虑控制的问题，不知道再用ACTH可以吗

番茄酱 · 发表于 2011-7-3 09:57:53

在铁蛋犯病的进一年里，我俩个星期去一次医院。刚开始续加了半片的驼泰还不错从100次见到50几次。又加开浦来，没用减掉。又加拉莫三嗪有点过敏每次只加1/16 漫长过程。驼泰又改成了德巴金。现在只吃拉莫三嗪和德巴金已经是顶峰了。还是不行一天30次上下。医生说已经是最好的状态了。我说不行在打一次ACTH。医生直摇头，以后怎么办。已经很好了。

潼的妈 · 发表于 2011-7-3 10:43:31

可以二次注射acth的，我们在北大住院的时候隔壁病房有个孩子就是复发后第二次用acth，他们用了仍然有效，控制住了。

番茄酱 · 发表于 2011-7-4 20:07:03

我准备试试生酮忙过这几天我就去做你们就等我的好消息吧铁蛋我看好你哦

乖壮壮的妈 · 发表于 2011-7-11 14:30:29

好羡慕啊，铁蛋的情况还算好的啊，我儿子都9个月了还什么都不会呢，连头都抬不起来，一直也没控制住，才愁人呢，以前会的一些东西也不会了，以后还不知道怎么样呢？医生也是劝我们再生一个，可是这个该怎么办呢，对他太不公平了。。。。

匿名 *发表于 2011-7-11 15:42:11* · 发表于 2011-7-11 15:42:11

我们也是在卢孝鹏哪里治疗的，他总是说这个病十分难治，十分困难的。我们也没控制住，急死了。看着她发作就是一种煎熬。

番茄酱 · 发表于 2011-7-14 09:23:47

恩是的我现在都懒得问他了问也白问我准备去做生酮试试你呢

番茄酱 · 发表于 2011-7-14 09:26:33

铁蛋语言上面真的让我们担心好不容易学会个丫丫 2天不说忘了！嗨....

匿名 *发表于 2011-7-15 10:49:55* · 发表于 2011-7-15 10:49:55

我想和家人商量，因为家里不是我说了算的

番茄酱 · 发表于 2011-7-17 20:41:36

哪你还是没有把你逼急了
当你看着你的孩子因为婴儿痉挛正和别的小朋友的差距越来越大，卢晓鹏不知道用什么药的时候你就急了不管谁谁是谁。只要有个稻草你就想抓住。

匿名 *发表于 2011-7-30 21:00:03* · 发表于 2011-7-30 21:00:03

当时就是因为被逼疯了，结果就硬是带宝宝到儿童医院怪了ACTH，结果越挂越严重，现在全家都在责怪我，说真的。我承受不了。所以选择了逃避，外出上班了。

深圳龙一 · 发表于 2011-7-31 19:45:43

我宝宝也是痉挛,咱们有空可以交流一下呀:qq1085243289
我现在深圳,这里有生酮饮食生产

番茄酱 · 发表于 2011-8-11 21:23:43

可以啊我刚从真正生酮回来深圳大运会很美

番茄酱 · 发表于 2011-8-11 21:26:12

去在、深圳的路上一天都没有发作到10次真是奇怪到了深圳的前几天发作次数也减少一半一直到现在还是10左右就是脑电图乱啊乱的跟汶川的地震波不分上下

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-8-12 16:16:50

原来你刚从深圳回去，我是东莞的，如果我早点知道，我一定去看看你们！我也去过深圳儿童医院，住院检查时，发现她儿不适合生酮，如果生酮的风险会比较大。所以后来就没有做了。虽然女儿的情况不乐观，但是见到其它小朋友有治疗效果，心里替你们感到高兴！

panada · 发表于 2011-8-12 20:17:44

我家现在只用了2种药. 不知道还是继续试药还是考虑生同

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