放弃

小婧妈妈 发表于 2012-12-21 21:13
孩子爸爸回来了。这次不同已往，他一直抱着女儿要么逗她笑，要么哄她睡觉。不知道此时他心里是什么感觉，也 ...

小婧妈妈，你加我Q吧，26563347

新月妈妈

小婧妈妈，你加我Q吧，26563347

小婧妈妈

昨晚孩子又睡中大哭了几次。因为孩子肝损的原因，孩子爸爸早上起来去化验自己的肝了。在西安得知孩子肝损，家人又遭一轮打击。因为怀疑是我孕期有肝炎，我在回来的当天化验了肝，全是阴性。本来想好自己真要得了肝炎就离婚。刚刚给孩子喂保肝药，今天特别不听话，闭着眼睛一边拼命哭一边用舌头往外顶，把药硬是吐了出来一些。我真是一点耐心也没了！冲着孩子骂着，孩子奶奶哭起来了。孩子奶奶总说只要把肝治好，再吃点抗癫痫的药娃肯定就好了！哎！上次我说到不行以后给孩子吃生酮，孩子奶奶一听吃一顿饭要那么麻烦，退缩的不行！奶奶心疼孩子那是有限度的，给孩子饭吃不让受罪就是她能做到的。但如果是吃生酮这么麻烦的事她是办不到的。

luoly4762

小婧妈妈 发表于 2012-12-22 09:09
昨晚孩子又睡中大哭了几次。因为孩子肝损的原因，孩子爸爸早上起来去化验自己的肝了。在西安得知孩子肝损， ...

小婧妈妈，抱抱你，同是可怜的妈妈可怜的宝贝，不知道该怎么安慰，因为看了再多的安慰话对我们这样的妈妈来说也起不了任何作用

汐汐

小婧妈妈，我也有过你那想的想法，我女儿现在快十个月了，也是癫痫，不会翻身，不会抓东西，不会坐，我也多少次想过放弃，可是每次回去看到她亮晶晶的眼睛，我都不忍心啊！
上次去复查，医生说，肝功能受损，心肌受损了，我不知道后果是什么，也不敢去想，不敢去查，只想她陪 我一天，就让她过好一天吧！

小婧妈妈

很多妈妈都和婆婆过不来，对我而言，相比婆婆，我从内心深处反感公公。公公在初中教政治，本来也该算个文化人，可是真让人失望！从生下到现在共来看孩子两次。第一次一进门就开始说他还了多少帐，工资是多少，以后的经济计划是什么，然后又问老公哪个哪个老师工资是多少，是比他多还是少。对于孩子没有主动提过一句。我刚提了一下，就不耐烦的打断：娃好着呢。今天也一样，一进门同样所有的内容都是工资和职称。对于孙女的病，就一句：我研究了一下周易，测了几次，次次都是娃的病就好了！我无语了！老公大嫂总给我说有什么事给公公说，他明白事理。哎！也不知道这样的人懂什么事理！就在早上还幻想一家人坐在一起商量一下孩子怎么办，公公进门一张嘴，我就明白梦该醒了。从十点到现在还在兴致勃勃的说着他的钱，每当听到哪个和他年龄差不多的老师工资比他低时，总是嘴角翘起得意的笑容。真的很烦，很反感！

小同妈

一家子老师啊。。。。
按理孩子能有这么好的一个师资背景成长是极好的。。。
但是很可惜的是家人没有同心。

我看你说孩子现在大运动是正常发展着。你担心的是吃癫痫药可能造成的进行性脑损伤。
但是，你看见那些灰暗的，也请你看见一些光明的。
有很大一部分癫痫患儿也是吃药控制住了。智力也是还可以的。。。。

你首先积极点去想。
才能让家人也积极起来。

你总是死啊死啊，30年40年后啊。。。想那么多干什么
说句不好听的。谁知道谁明天是活着还是死了啊。。。

就好好把现在的生活过下去。先不说过得好不好。首先是过下去。。。
至于将来，就交给时间。

晨皓妈妈

小婧妈妈 发表于 2012-12-20 16:17
清醒吃奶头、嘴、下巴震颤。有时吃奶翻白眼，或者清醒时突然大哭即而睡着。脑电图监测到清醒时有点头发作 ...

小婧妈妈你说的这些情况我们以前都有过，我们那会吃奶时天天翻眼，很恐怖的，我们做过24小时一次，做过四小时视频脑电图两次都没事，但是我现在看着孩子没有什么进步，有时看着孩子睡着时突然眼睛睁开全身一抖一抖的，叫我怀疑害怕，做了那么多次脑电图都没事，现在一提孩子不对劲，怕是癫痫他们就说我有病，真不知道怎么办好了

晨皓妈妈

小婧妈妈看了你说了那么多，我感觉你还是不要放弃孩子，如果老天真的要夺走孩子的命那是没办法的，既然生了她，就要为她负责，这都是你跟孩子命，如果你真的放弃了，你不后悔吗？再说孩子问题也不一定那么严重啊

楼主，是你把病情看的太严重了，我觉得。你现在是不是有点产后抑郁症，强迫症什么的，等过一阵就好了。再过几个月，你回头看现在的想法，会觉得很可笑。你的行为我们可以理解，因为大家都有过类似的经历，但是要坚持，至少有50%是好的可能吧。

小婧妈妈

晨皓妈妈 发表于 2012-12-22 12:55
小婧妈妈你说的这些情况我们以前都有过，我们那会吃奶时天天翻眼，很恐怖的，我们做过24小时一次，做过四 ...

不知道你家孩子多大了。说起我孩子看病到现在，那真是一本书！主要孩子太小，我一个人不能带着去看，所以只要到处看脸色。如果你家孩子大了，自己带着去看！脑电图最好能补捉频繁发病的时候。

小婧妈妈

晨皓妈妈 发表于 2012-12-22 12:55
小婧妈妈你说的这些情况我们以前都有过，我们那会吃奶时天天翻眼，很恐怖的，我们做过24小时一次，做过四 ...

不知道你家孩子多大了。说起我孩子看病到现在，那真是一本书！主要孩子太小，我一个人不能带着去看，所以只要到处看脸色。如果你家孩子大了，自己带着去看！脑电图最好能补捉频繁发病的时候。第一次二十四时脑电图我孩子没杂发病，所以没做出来，连大夫看完后都说好着。这次去后孩子频繁发病才做出来。孩子怎么样，妈妈比谁都清楚！

小婧妈妈

不知道大家收入怎样。上次看见论坛里一个妈妈说一个正常孩子花费得三千，吓了我一跳！因为要节省钱给孩子看病，暖气也没要，借朋友电暖气用着。昨天朋友打电话说自己要用，下午和老公只能去买个。孩子活着就得看，没有哪个妈妈忍心看着孩子发病不管的。

我不知道怎么说，不过孩子是父母生命的延续，他还没长大，依赖性太大。

如果父母觉得痛苦的过不下去了，那么孩子也就没着落了。

不管如何，乐观，哪怕是为了下一个孩子，也要乐观起来。

我的孩子小时候下巴抖，我都不知道还有痉挛和癫痫这一说，因为我本人除了胃疼很少生病，也不知道世界上还有这么多奇怪的病种。

后来坚持母乳和爱抚，我的孩子现在完全没有那种症状了。

晨皓妈妈

小婧妈妈 发表于 2012-12-22 14:44
不知道你家孩子多大了。说起我孩子看病到现在，那真是一本书！主要孩子太小，我一个人不能带着去看，所以 ...

我们也是从出生就没安生过，甚至从怀孕就没好过，我经常想人家孩子省心什么事都没有，我们生个孩子怎么这么费劲啊？不用说健康了，可能这就是我的命吧，我的孩子十个月了，智力低下，是我最发愁的事。我总以为这就是老天安排的，你躲也躲不掉的，给什么就要什么吧

小婧妈妈

孩子睡觉摇头历害，两个月左右只是带有蹭头的慢一些的摇，最近是波浪鼓似的高频率摇。老公看到孩子这样摇头，第一次对我说孩子严重了，得控制了。这两天晚上整晚整晚的摇，他的内心的防线跨了！看着女儿摇，真正的从内心开始担心起来，“怎么办？娃怎么成了这样了！”他试着摇了摇自己的头，叹着气，愁了起来。这个家里的人就是这样，表象对他们来说是第一位的，只有等到严重了才会认识到问题。每次带孩子看病，真真正正是一部流泪的奋斗史！

瀚瀚妈

能理解你，小婧妈妈。但我劝你目前最重要的是给孩子治疗而不是想着用什么方法放弃。因为你的经历和我早期的经历很相似，我理解你的心情。我孩子也是最后一个月头围不长，两个月带他去做核磁又发生了灌药呛咳窒息。我想我当时的心情比你现在有过之而无不及的。也跟你的家人一样，我的家人也是反对去看，就算看到孩子发育明显倒退，由于无知也不愿意带去看。最可悲的是我们还碰上无良的医生，所以孩子除了打了一个月的神经针从来没有过正规的康复。当初我象你一样绝望。我想过离开这个家，想过自杀。但是在我心里的某一处总是放弃不了，既然放弃不了我就自己做康复。现在孩子情况也还可以。智力也不错。所以你的心情只是一个过程挺过去了就过去了。你知道欠债要还这句话吗？孩子就是你的债就算你让她死了你的债还是要用另外的方式还的，你的罪孽甚至更重。还有你说孩子一生痛苦这些，但且不说你孩子情况还很轻很有治愈希望，就算是重症那也是孩子要还的债，他必须要承受这样的痛苦，就算你把他杀了你确保她投胎就会是健康的？所以还是把放弃孩子的想法彻底忘记，你要做的就是抓紧治疗。

小婧妈妈

一整夜没怎么睡，孩子后半夜吊在奶头上到天明，一拔就是撕心裂肺的哭。不知道是长大了还是怎么回事，以前半夜哼哼叽叽但是不哭，抱起来喂两口就又睡着了。老公也被折腾了一晚上，半夜看见孩子那样摇头心情也沉重起来。早上拔掉奶头又哭起来，孩子爸爸抱着在地下摇来摇去终于醒来了。这孩子只要醒来是无比的乖，咧着嘴朝着我笑到眼睛都成两个弯弯的月亮，然后自己扯着被子边叽哩咕噜说着她的火星话。老公说，你一个人带孩子不行，太累了！今天所有的人都要走了，又要剩我和孩子两个。

爱是希望

小婧妈妈 发表于 2012-12-20 16:55
胃炎又犯了，疼得没办法只能吃药了，可是这样一来孩子就没法吃母乳。饿了四个小时后，给她吃奶粉，干脆哭的 ...

你怎么能确定她以后就一定智力低下？恐怕连医生都不敢这么早下结论吧！其实宝宝的情况未必有你想象的那么严重，想想我儿子得病那时，下了两次病危通知，我也把所有最严重的结果想了一遍，但我从没想过放弃他，有时我想只要他能活下来就好，哪怕成了植物人我也陪伴照顾他一辈子！可是我的儿子好争气，除了言语，其他一切都好！只要挺过这一段就好了！加油吧！

听说北大附儿是治疗这个病的鼻祖，听听那儿医生的意见吧