大家来讨论——你是否支持家长办康复中心呢？

温暖面对

至今，奇奇爸爸依然让人佩服！

吴思奇爸爸

看到贴上这样的热闹，不知起因为何，每一个家中不宽裕却仍举债给孩子康复的家长们都很可敬，那些有钱给钱子做各种偿试的家长也值得敬重。我们的社会我们的生活经历让我们的内心中或多或少有许多伤痛，对人对事对社会我们有本能的防御。确实这个社会太多太多用我们孩子发财的医生机构，我们受的伤害太多太多了，可是这样的伤害没有哪个机构哪个人或是国家为我们有一个长期的规划来治疗，大多数的我们只能自己抚平伤口再上路。我直到现在和大家一样仍在为孩了努力，孩子让我喜让我忧，不长不短的四年让我心中有太多的伤太多的疲惫。我有很多时候想放弃，想过一个正常普通女人的生活，在家中相夫教子或是化化妆与三五好友逛街购物或是家长里短的闲聊，而不是长年独自带着儿子四处康复。当是命运就是这样安排了我的人生由不得我。经济、家人的压力、孩子的叛逆让我无数次的想去自杀。每当孩子不配合时，当我一次次暴跳如雷时，当我一次伤害了孩子时，我就要努力的用意志让自己不去看刀片不去想死去的快乐。我就想这样的岁月中有多少陌生的人在我几千次的公交车上为我让座，多少家长对孩子的坚持给我信心。虽然也和大家一样碰上过没有医德没有技术的骗子，也碰过有点技术就胡吹搞钱的康复师，也让专家们权威们看一看然后送上“流水线”“生产加工”去了。相信网上有很多家长有这样的经历。

哦，对不起了，刚才那个感叹不是吴思奇爸爸的，电脑不太好，看到训练室的电脑开着看到贴忍不住写了一些，想不到吴思奇爸爸登陆的，不知道让些有心人看了会不会说些什么，希望不会让老吴同志困扰。

还是说一说我的一个想法吧。在过去的那些日子里我努力的学习资料，虽然孩子不可避免的成为试验品，但是我始终坚持康复中日常生活的体位训练，手部训练，无论何时让孩子动手，哪怕玩的乱七八糟，我在弯着痛得不行的腰去收拾也要让他的体位姿势摆在相对正确的位置上，这样的这程繁锁而密集，比如为了孩子手外旋这个事，我不得在他拿东西，睡时总是帮他旋回正了再让他拿，在公车上时就为他做自学的按摩。类似这样的还有踝关节，坐姿站姿，半坐半跪等各种姿态，只要一出现异常动作就马上帮他摆正，用这样的笨法子，配合自学的全身肌肉按摩，自己做的PT，姿势转换训练，自学的BOTH球上训练，平衡训练。当然这些都是在医院药物针灸治疗的其它时间完成的，因为没有在多个地方做不同的东西，只把自己做不到的事让医生做，自己能学的都自己做，从金钱和时间上给我很多便利，使我能够用有限的钱坚持长年为孩康复。在孩子没有太多主动能力的时候我为他所做的起到还不错的效果，孩子一岁发现的中重度痉孪双侧瘫，本省儿童医院及刘振寰，陈秀洁的诊断全是一样。孩子现在四岁多了，能够独行三百米很少摔倒，其实还可以走更远但他的身体不强壮，走三百米会叫好累了，为了不让他肌肉劳累后加重痉孪，我现在走到他说累就会停下做其它的训练。孩子有较重的构音障碍，呼吸问题，但是经过自学的口腔训练也到一些著名的语音中心训练过，孩子从两岁七只会说：妈，要，不要。三个单字到现在能较自如表达，长句接近成人，但是发音不清，别人听不太懂他的发音。另外他的情感从两岁时和他说话没有反应怀疑有自闭到现在每天自己想各种花样玩，角色扮演，活泼可爱，听到好笑的就会大笑，会“设计”骗人表现幽默。从对妈妈在不在身边都没反应到现在会说：妈妈，小朋友们不和我玩，我好难过。会说：我想回家，我想爸爸了。手部从一岁半不能拇食指对捏取物，拇指内收，手外旋到现在能自己喝水吃饭洒很少，手完全不再外旋，紧张时会拇指内收。生活自理上现在可以自己脱裤子，脱袜子鞋子，最近还可以穿裤子袜子，完全自己走进卫生间脱裤小便再穿上。听指令上能够指使他拿各种物品，当他要求做水果冰时可以自己从冰箱，柜子等不同的地方拿到碗，塑料刀，水果，酸奶等所有工具。音乐上从过去对什么音乐都没有太多感情表情，到现在一听到音乐就会问：这是什么音乐，而且能听简单的儿歌后跟着唱词，有了音调旋律感。能够接二十首左右的唐诗，三字经。

还有很多令人吃惊的不知道他何时学会的语言和动作。说完好的，然后再说说不好的吧，他的步行姿态不好，尖足，膝反张没有太在改变，但是基于他在一岁时，还是典型的剪刀脚，（医院的一个无良医生还说：嗯，没关系，反正还可坐在轮椅上。因为我没在他们医院继续治。）到现在不再两足交叉，也值得安慰了，不少职业康复师看到他时都说能这样真是不容易，所以虽然急但是小小得意下吧。手部在专注工作时会不自主振颤。流口水，发音不请，恐高，全身敏感容易肌肉紧张，呼吸问题还是存在，反向呼吸，腹式呼吸差。最近在“逆反期”，什么训练也不肯做，不听话自我意识强，要自己安排玩的方式，开始不听我的“摆布”了。虽然关注这个网已有两年但到现在才有时间来网上说一说。

讲完孩子的大约情况，就是大家很关心在哪治疗的问题了，这是个很麻烦的问题，通常你说有人会说你是托，或是有什么目的，这样的人我还真见过。不说有家长确实想知道。所以我只总结做过那些事吧。首先是一发现孩子的情况做治疗，就是牛牛舅舅说的那样，使用神经营养因子等一些药物，针灸，按摩，结合PT，其中按摩师接触了三个小有名气的医生，针炙两个，其中骗子一个，庸医一个，有点技术小有进展但是没有可持续性发展一个。PT师五个，知名专家级别医生三个。各外言语老师两处，英国整骨师一个。另有可敬的家长帮助拍DVD到台湾知名PT师视诊，到专业康复幼儿园一处。到恩宇接受杜曼训练法。到目前总的花费连同出生时做的心脏手术，我和孩子的衣食住行，治疗费用共同是四年四十万左右，其中三十七万为负债。家庭资产为一个价值不到六十万的自主经营小店，没有商住房没有小车，只有孩子爷爷留的村里的两层前后两间的房子，连地带房总价约八万。之所以没有变卖小店主要是为了养只母鸡下蛋，支持孩子治疗。我和孩子爸开店一年后生的孩子没有前期存款所以发生事后只能举债再慢慢还了。讲这个的目的主要为了鼓励那些没钱没人手的家长一定不要放弃孩子。没有钱可以自学，咱也不是啥大学生什么的。至于大家关心的什么有效什么无效的治疗，我想牛牛舅舅说的只是他个人想法，奇奇爸爸说的也只他个人经历的想法，我更是如此，从我的经历我不赞同牛牛舅舅这个可敬的舅舅的部分方案，比如对治疗的方法，我个人观察自己的孩子认为药物治疗对他几乎没有作用。（我使用了三百多支的神经类药物，针炙一年半按摩两年半应该可以发言吧。）从身边的病友身上看也没有太多作用，他们早期做大量的治疗少量的PT我指的PT不仅是让医生做，还包括家中的体位训练平衡感统训练，还有手功能及认知的家庭训练，可是他们中有一些和我孩子同类型条件还更好些的孩子到现在不会走路的有，会走路走得比我们差，关节变形严重，社交情感也大大不如我的孩子的还有很多，当然我只和痉挛形运动发育与我家小孩差不多程度的小孩作小小比较。其实这样表面看差不多的孩子也没什么可比性。

liuzhe

确实有些家长很怪的,一提到有人办康复机构,首先想到有就是要赚钱了, 赚钱不等于骗钱,正当在赚钱没什么不对,难道这些家长在医院康复是不花钱的吗?为什么情原将几倍的钱送进医院而不愿意接受真正的"同行"去办康复机构呢?

所以对于网上大家争论的什么方法最有效，我想说没有一种方法只适合所以的孩子的，综合治疗是共识，如何取舍看孩子，如果孩子有一些身体上必要优先药物手术治疗的先要治疗，打针吃药针炙按摩在一岁后的孩子就很有限了，不代表无效了，只是有限，如果钱够多时间上能够都做最好，但是基本上你有钱也不会有那么多时间都做吧？所以要有取舍，如果取舍在什么样的阶段重点使成治疗手法什么时候采用康复手法，什么时候介入手功能认知情感社交，什么时候采用感知觉训练，什么时候采用咸觉统合训练，不尽是听别的家长的意见，一定要自己学所有想关的学科资料，不需要到深知的程度，毕竟我们不打算从医从教从职，可是要结合自己孩子的情况学，对一个脑损伤的孩子的帮助，从治疗到康复到教育往往都要抢在六年内介入，当然我不是说六岁后的孩子就不用，相信大家会认可六岁这个分界吧。无论是现在有点热的恩宇恩临还是有人有想法的一些家长机构，都有说好的人也有说不好的人，说好的人不一定就是托，说不好的人也可能是个人情绪也可能是这个方法确实不适合孩子。所以我想一些好心的老家长想提供捷径给其他类似家长的美好愿望怕要落空。没有什么绝对的捷径，如果有就是自己学习相关知识自己努力做，你可以自怜你可以怒孩子的不争社会的不公医生的无良机构的杂乱人心的多变。但是所以的一切最后就只有你自己和孩子的努力而已。现在我在吴思奇爸爸的训练训练有近半年，无需说什么，请吴思奇爸爸在实现你的“康复室”之理想时，永记得你今时今日的心。如果到那时你仍然如此，请允许我为孩子们做点什么。为我多年所受到那些可敬的人帮助，让我能把爱传递一点。对于想帮助他人的那些家长来说请在夜深人静之时想想你做这件事的原因，那些医生康复师机构，了生存我们都有赚钱的权利，但是请在无人之时想想你可以赚钱但是请在你可以真正帮到孩子康复时来赚，如果你已不能帮助他们请你们实情相告不要来者不拒，因为你不尽赚走了钱也赚走我的孩子一生中最宝贵的时间，我和家人愿意付出一切金钱和身体去做，只要你们真的帮助了他。在这里要感谢一个名不见经传的特殊幼儿园园长及老师甚至饭堂伯伯，这位可敬的园长作为一个重度自闭症孩子的母亲，家境富足，美丽时尚，当我在她的学校中训练时不但孩子各方面得到发展，而且但我在学校中不能再或得发展时要离开又不舍时她说：如果你觉得有一个机会，你就是去做，不要让将来后悔你没有试过。她说：对孩子，一定要温柔的坚持。虽然我做得不好，但是因为她我走出去寻找各钟方法去试不怕失败。在她的学校中近一年中，她及她的同仁在生活，学习上给了我和孩子人生中最大的温暖，她说因为我的努力我在她学校中是最努力最特别的所以她让同仁们格外帮助我。那时正是我处于经济，夫妻关系，亲人的多重压力中，这位女士所给我的让我终生难忘。本来我想把一些资料留给学校，但是由于一些原因竟没有实现，甚至于不能当面感谢，如果你能看到请接受我的一声谢，没有钱，只是一句话。我不能说哪个机构好哪个人好，但是这样好人，请让我有生之年让我的孩子把这种好传递下去。

因为还要分心孩子，好多错别字大家就包容着看吧。

向所有可敬的父亲、母亲致敬。
特别向善良正直的吴思奇爸爸致敬，你是好样的，我支持你！

温暖面对

可敬可爱的44-48楼，能不能趁有时间的时候你把所做的尝试和你对每一尝试的感想，以及在日常康复中，你如何对宝宝保持体位、交流、感统训练说一下呢？想学习一下！也可以私下交流，我的QQ号99630260

滢滢妈妈

是的，44-48楼的家长，我们都是普普通通的老百姓，我和我老公也只是普普通通的工薪一族，因为这个孩子我和老公家已经断绝来往将近10年。这么多年了，我孩子10岁了，我们一直在不间断的做着康复，因为孩子上学以后就没有太多的时间在医院之间奔跑，所以我们现在每半年到康复医生那去做个复诊，医生也会给予i一些在手法上的调整，话说我们遇到的医生大多都很好的。但到目前来说，我们也还是“负翁”，也是个6位数的大“负翁”，但如果有一天，我有这个能力，我也会有办康复室的想法，因为从这条路上走过的家长都知道这条路很辛苦，也很艰苦，将心比心吧，这条路我们曾经走过。。。。

小米妈妈

俺的中心在筹备阶段啦，希望有经验的人士加俺给俺一些经验啊，俺的QQ185525097

jiajiaba

很久以来都是潜水，虽然我很关心此论坛甚至几乎每天再晚都要上线很久。但今天实在是忍不住上来说几句，平心而论，我不认识几位版主，也很少跟贴或QQ，对吴思奇爸爸也仅仅是通过他的博客了解其人其貌其家。但以我对奇奇爸博客的分析，其点点滴滴对于生活的态度，对别的家长有问必答，对奇奇的无私奉献跃然纸上。对于这么一位专业性甚至超过所谓的康复专家且品行我认为不差的人士搞康复中心我觉得是一件幸事，最起码对提高国内脑伤康复水平有着直接或间接的作用，在我看来如果没有几位斑竹，没有这个论坛，没有奇奇爸和其他几位脑损伤家长的博客，也许现在我还在走弯路，还在所谓的那些大医院做着那些无用的训练，主任医师一个月也讲不到一句话，问他们问题也始终不能给我信服的答案。有时我甚至在想这些人是怎么混上这个岗位的，怎么好像还不如家长懂得多呢。后来我终于发现，在中国，在这个问题上走在前沿的应该是也必然是我们的一些家长。我经常通过这个论坛和一些家长博客得到我想要的。所以请奇奇爸等斑竹一定要坚持，我支持你们。也许你们在做一件伟大的事！

豆豆的爸爸

其实久有此意，为了更多的孩子能够长久的康复，互助康复是一种很好的方式，也是一种必须，每一个城市都应有互助康复中心，不是为了盈利，而是一切为了孩子……

大雨天

近来没有留意此版块，昨天听说这个题目很激烈，可惜没有浏览到全部。无论怎样大家都是好的，只是意见与认识不同。我支持家长办康复中心。我想两个方面最主要，一是选择什么样的康复医师和康复师这是保证康复训练质量的前提。二是怎样收取费用，是按项目收还是按月收，标准参照什么呢？希望大家发表见解。

我觉得6个人合租一间3室1厅的房子比较合适，这样每个卧室可以放两张床垫供小孩中午休息，客厅可以作为活动锻炼的地方。每月租房费用按3000元算，每家500元。

大家合起来请一个训练师，一个小时按50元算，康复师每天能有300元的收入，也算相当不错了。
每个家庭训练的费用，以20天，每天1小时计，每月在1000元左右，有时候星期六日也可以请一些医院的做一些评估指导，费用另计。

大家租的房子可以尽量靠近社区医院，如有小孩需要输液的可以叫社区医院的医生上门来做，或自己去社区医院输。

每天中午大家可轮流做饭，费用每月500元计。这样每月基本费用在2000元左右。而且大部分时间是家长自己给小孩在做，能下到功夫，效果应该更好些，小孩也比在医院更卫生安全些，能吃好、睡好，不用来回奔波打仗。家长也可以选自己中意的训练师，值得一试啊。

淼淼妈

很敬仰奇奇爸爸,只是我的宝宝一岁三个月了,脖子还是软软的,肌张力奇高,我是没信心了..连趴都不让趴的,BB车也不能坐,一坐就紧张发硬..我现在是想顺其自然了..不知该如何是好,经济方面也不是那么的好,压力很大..奇奇一岁时脖子就硬起来了,我宝宝却不知何时,,一岁前也不间段地康复却收不到效果,,,

淼淼妈

宝宝现在还是只能吃糊状的东西,颗粒的一吃就呛,唉,,

38楼

淼淼妈
希望你能坚持，宝宝虽然状况不好，但是自己尽能力去帮助他就好了。多学点经验。
做妈妈的不能没有信心，你没有信心宝宝就完了。