你（患儿家长）认为最大压力在哪方面？

情殇 · 发表于 2012-3-2 16:23:39

其实都担心！
1.一个工薪家庭，哪里来那么庞大的治疗费用，如果条件允许，肯定会想尽办法给孩子去治疗，请更好的复健医生。
2.自身压力也很大的啊，看着别人家的宝宝个个健康的成长，在看看自己的孩子，头都无法稳当的立起来，爬都还不会爬心里那个滋味，估计只有脑瘫父母才能体会。
3.社会压力也是比较大的。
4.其实最担心的还是孩子的未来，真等哪天，我们老了走了，孩子怎么办？现在和老公就是使劲的赚钱，给孩子置办家产，说定等老了以后把房产什么委托给基金公司，把儿子放养老院，每月把钱给他们

重重的妈妈 · 发表于 2012-3-13 13:56:15

很多啊,经济压力,家人不支持,没有人帮助,社会压力,孩子今后的生活......

奇迹有吗 · 发表于 2012-4-26 16:41:39

孩子人生基本上没有展开就结束了，痛在父母心。今后生活着落在哪里？

Fly · 发表于 2012-6-26 13:01:48

最担心孩子回归社会能否生存，想想就痛心

子谦妈妈 · 发表于 2012-6-28 14:21:44

游客 61.191.82.x 发表于 2009-4-8 16:38
都是担心的内容!
我个人认为,孩子的康复优劣取决于家长的坚持,而坚持这两个字是相当沉重的.
我的孩子从发 ...

楼主讲得真好！没办法！只能努力给孩子创造机会，要坚持！尽管心头在滴血！

wallace · 发表于 2012-7-19 08:32:01

沉默，郁闷！钱钱钱！

匿名 *发表于 2012-9-24 10:15:52* · 发表于 2012-9-24 10:15:52

压力在于这是一个不能解决的问题，不是钱，时间，精力能解决的。

xiajicha · 发表于 2012-9-24 19:04:42

更重要的还是担心孩子今后的生活，他能好点也便是一笔最大的财富了不是吗?

㈧㈡㈤㈠8 · 发表于 2013-1-2 00:04:48

现在的骗子太多！不敢去花冤枉钱了！不知道中药有没有用，有哪位家长试过吗

匿名 *发表于 2013-3-21 18:36:06* · 发表于 2013-3-21 18:36:06

我相信家长最担心的是花了钱看不到效果，这才是根本问题，现在好多家长选择康复医院不是应为孩子在，康复医院里能康复，而是无奈，不去医院又能去哪里只要给孩子治一下心里就平衡一点，

r929 · 发表于 2013-5-7 23:41:08

最担心的是孩子的未来，社会舆论是阶段性的随着孩子的长大很多问题也是藏不住的，心态会随着时间而淡定。自身的压力是最综合性的，来自孩子、经济、社会，作为特殊孩子的家长必须要有坚定的信念和坚韧的精神，也要学会释然，接收一切事实。

博森 · 发表于 2013-10-10 17:47:03

本帖最后由博森于 2013-10-10 17:56 编辑

rosejimmy 发表于 2009-7-6 23:52
我不担心什么，只是尽自己能做的去做，在每天中总结什么方法是适合孩子的。看着孩子在每天都有一点儿进步， ...

我们可以互助吗？我有十年多点的脑瘫康复经验，现在孩子比多数同龄的正常孩子优秀，孩子的外表看不出什么，但我们还在自己康复，因为脑瘫的康复至少需要坚持到青春期结束。你若有康复或智力开发或某个动作的学习的事有疑问可以问我。我想给自己创业，也请你提供建议，行吗？
周末我除了照顾孩子外还在做家教，比较忙，周一至周五空一些。

博森 · 发表于 2013-10-10 17:52:31

本帖最后由博森于 2013-10-10 17:55 编辑

我来这里的目的刚开始是想把家里的那些孩子用过的泛滥的资料处理给另一个孩子，现在资料已经分拆转让给正常孩子了，来这里是想给自己找机会，孩子的康复基本没有问题了，一个常年武术班可保证他的肢体和身躯正常，智力开发和教育是我自己在做，除钢琴和机器人外，写字和国画明年可以去尝试七级。虽然还得辛苦几年，但可以有精力考虑其他了。
我只想互助，至多两位，这脑瘫的康复量太大了，会遇到很多正常孩子遇到的和不会遇到的问题。如果同时与三五位妈妈互助我的精力和家庭实力都不够。

图图妈 · 发表于 2013-11-5 15:03:03

上面的几点是担心的，但最担心的就是孩子的将来、生活、学习。
小的时候是幼儿园，再大点是小学、中学。基本的九年义务教育都怕没有学校接收，至于什么大学什么的，想都不敢想。现在幼儿园也只能是上私人办的小幼儿园，从硬件到软件都很差，但已是万幸肯接收了。接下来的小学呢，还不知道什么样的困难在等着我们。
生活和将来，不敢想，如果孩子将来达不到自力更生的条件，不敢想我们老了，我们走了后了孩子的生活会是什么样的。现在国家的福利院，所能提供的就是一个冻不死，饿不死等死的地方。不知道等我们老了、死了的时候国家这方面有没有改进。

fan妈妈 · 发表于 2015-3-20 11:24:56

困惑人生发表于 2010-5-17 00:24
所有的一些都是我要承受而无法承受的，从发现孩子脑瘫到现在已经两年了。每天都像度日如年，忍受着心灵的折 ...

现在怎么办啊？同是天涯沦落人！哎

fan妈妈 · 发表于 2015-3-22 09:23:08

没钱没钱啊！！！太无助了！怎么办？眼看着孩子这样。。。。好心痛

匿名 *发表于 2015-8-29 17:59:43* · 发表于 2015-8-29 17:59:43

我家宝宝也是脑瘫还有心脏病，现在在做治疗，可总是感冒，整个人都是苍白的，长不好，天天都愁的头发胀，以前愁他运动不行，现在好一点了，又愁他智力不好，反应慢，经济压力又好大，为什么小感冒都有报销，像这种大病报销力度却小的可伶，很多都是自费，仔细算下来所谓的住院报销还没有做门诊划得来，如果国家对这种极其严重的病种不加以重视，真的会引发很多的悲剧

guodongdong · 发表于 2020-7-3 11:44:31

担心孩子以后生活，心疼他受到异样的眼神。

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[调查] 你（患儿家长）认为最大压力在哪方面？

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