两女儿都有问题！谁能告诉我为什么？

叶叶

谢谢大家对孩子的关心和帮助，非常感谢

oobhttc

已经给你手机发了短信，希望尽快有你的消息。
活下去比什么都好。
加油吧，你以后的日子会越来越好的。

oobhttc

叶叶 发表于 2015-4-30 12:44
沒生孩子之前，我自己都还是一个长不大的孩子，有钱就给自己买衣服鞋子梳妆打盼，三天两头呼朋引伴的去玩… ...

其实我挺敬佩这样一位母亲的，当自己还是孩子的时候，突然有了孩子。。然后遇到这么大的灾难。。请允许我用灾难这个词。
她不得不收起以前所有的梦想、理想哪怕是一点点憧憬，然后回到这个无助的现实
一般的人真的无法想象她过的是什么样的日子——像机器人一样的活着，活着就是为了两个孩子，而对于她自己，什么都必须放一边，理发不去理发店，逛街、旅游 ，都与她无关，甚至病都不可以生！

她想过轻生，但她没有想过出走，也就是她宁可去死，也不忍仍下两个孩子
我们见过一些父母对于孩子的放弃，有的离婚、有的送走，也许有着各种各样的原因，有的可以理解，有的很是荒唐
但是叶叶妈坚持着，在这么困难的情况下坚持着


真的是一位伟 大的母亲！

叶叶

谢谢妈妈们的鼓励和帮助，是你们让我绝望无助的内心，有了一丝温暖，其实来这个坛子里的宝妈们，大都是经历过孩子康复的痛苦过程，家境也并不富裕，但还是愿意伸手拉我一把，我很感动，很感激，也只有同病相怜的人才能体会这种感受。我不是一个合格的母亲，更谈不上伟大，反而我觉得自己太失败，太无能，把孩子带到这个世界，不能给她们健康的身体，更没有能力照顾好她们！如果注定我的孩子不能像正常孩子一样走路说话上学，我只希望她们有正常孩子应该有的快乐和父母的关爱，大家的关心给了我坚持的勇气，我会尽力做一个担当的母亲，陪我的孩子看看这个美丽的世界

希望我们的努力 ，能让叶叶妈的日子好过些。。。

小左妈

卡号存下了，一会去为你们转一点。离得太远了，不然一定去帮你带几天孩子。让你休息一下。感觉现在叶叶妈最需要的是有人能帮忙看看孩子。论坛里如果有离得近的妈妈们看能不能去帮帮。叶叶妈看能不能联系当地的志愿者，哪怕一个月为你带一天孩子也好啊。

叶叶

1'谢谢大家的帮助，我们最近拿了点玩具到夜市广场上卖，但也只能一个人卖，一个人在家带两孩子，和旁边摆摊的人不熟或者不近的时候，吃饭上厕所成了问题，挣的钱不多，不知道以后要怎么办，小女儿还小，真的好想自己有能力带她去'康复，可是我连温饱都难，最近晚上总是失眠，明明很累很困了却怎么也睡不着，很怕这样，怕自己会忍不住胡思乱想，我不敢回头想，回忆让我辛酸，想着自己怀胎十月，经历孕吐，孕晚期甚至只能半躺着睡，生孩子时撕心裂肺的痛，听到孩子第一声哭泣时的喜悦，怀着那么大的希望和憧憬，辛辛苦苦把一个巴掌大的婴儿扶养大，最后却是这种残忍的结果，太心酸！我也不敢想以后，以后孩子该怎么办！想到未来更是绝望！太多的痛苦无处倾诉，我只能上论坛吐苦水，我

叶叶

自从孩子成了这样，我也没了朋友，因为没人帮我带孩子，我也没有闲情和朋友相处，即使是打个电话也没时间，往往没聊上几句，孩子就哭闹了，我几乎是与社会脱节了，整个人好像自闭抑郁了，但是再多的苦，我也不敢多和老公倾诉，我不敢把消极的情绪传染给他，怕他也会承受不住崩溃，让他觉得孩子有希望，抱着希望生活下去，起码不会太累吧，我只能让自己不停的忙，忙就没有时间乱想了，否则，我怕自己会抑郁，某天会精神分裂，那样就真的完了，也许我该抱着希望活，那怕那个希望遥不可及，但是现在希望是什么，我真的找不到方向了，好怕这种消极的情绪

oobhttc

叶叶 发表于 2015-5-13 02:14
自从孩子成了这样，我也没了朋友，因为没人帮我带孩子，我也没有闲情和朋友相处，即使是打个电话也没时间， ...

生活总要找点支柱的，真的担心你这种情况。。
时间长了。。人真的会变得消极的。。。

你们除了经济上的困难之外，其实更应该心理 干预。。。

其实你也不必太悲观，论坛里这么多人和你在一起的。

叶叶 发表于 2015-4-29 20:15
我觉得自己好难好难，好累好累了。我的电话是13877015360，建行卡号：6227003492080200479，我叫叶林丽，我 ...

叶妈，卡号记下了，回头给你转点，尽点微薄之力，你一定要坚强

猪的祈祷

叶叶 发表于 2015-4-30 12:44
沒生孩子之前，我自己都还是一个长不大的孩子，有钱就给自己买衣服鞋子梳妆打盼，三天两头呼朋引伴的去玩… ...

其实我跟你很像，我大儿子是重度脑瘫，六周岁了，还不会站跟走，生活完全无法自理，小的双胞胎四周岁了，发育迟缓，构音障碍，目前除了爸爸妈妈其他音基本都发不清，外人根本不知道在讲什么。我也是大学毕业就结婚，然后就生孩子，在家一直照顾孩子，家庭经济也是很一般。我能理解你，因为我之前三个孩子也是都办了残疾证在当地残联康复，我小的两个女儿是七个多月翻身，九个多月才会坐的。十七个月会走。我想告诉你的是坚强一点，小的女儿还很小，还很有希望，三周岁内都是黄金时期，有无限发育的可能，尽力教，无论以后是怎样，尽力就好。最起码不会后悔，我也是这样告诉自己的，天底下还有很多像我们一样可怜的人，加油！我们应该感谢父母还健康，没有给我们增加负担，感谢老公支持我们。所以，不要放弃~共勉！

我不知道怎么样形容我的心情，我其实是一个谁也不想麻烦的人，我的女儿这样，对身边的亲人，多少有点累赘，今天因为和老公吵架，结果，连同我妈，也一起闹，我不知道是我的问题，还是怎么回事，我妈说本来她可以睡个懒觉，结果为了我，还要天一亮起来煮饭，为了我怎么怎么样……我心里难受，这都不是我想要的，只要我和他们住一起，难免会是这种情况……，我还是想自己出去找房子租，自己住吧，是死是活，自己的事，不要麻烦边的人

叶叶

猪的祈祷 发表于 2015-5-14 00:39
其实我跟你很像，我大儿子是重度脑瘫，六周岁了，还不会站跟走，生活完全无法自理，小的双胞胎四周岁了， ...

你的双胞胎女儿可能只是语言发育晚一些，只要智力正常，我也见过有五六岁才会说话的正常孩子，你们还是有希望的，起码还可以带着孩子去康复,家人的支持很重要。可我的状况别说康复了，现在温饱都成问题，我大女儿属于智力严重障碍的，而且还常常像发神经一样，无故的哭闹，还有睡眠障碍，两三岁的时候还勉强睡得一会觉，现在越大越难哄睡，而且大了也不睡午觉了，晚上还要哄到零晨一两点才睡，晚上小女儿还要吃奶，大的又老踢被子，我觉得自己真的好久好久没睡过一觉超过5个小时的了。我也没有家人的支持和帮助，公婆重男轻女，且身体有病，我自己的妈妈平时心情好，还可以，心情不好，就像变了一个人。现在我也是因为困难才暂时和她住，可能她是上了年纪，动不动就生气，老说我没用，当年一万个人追，还偏偏选了我老公这种穷光蛋，现在也享不了我半点福，还要被拖累，当初我和我老公刚开店，钱不够，向我妈妈借了两万五，后来大女儿5个多月时，我们还了2万，可是世事难料，2万块还给她不到1个月，带大女儿去体检就发现有问题，于是就带着孩子四处就医，做康复，2万块又问了借回来去给孩子治病了，后来因为孩子的病，店也无心经营，这么多年也赚不了几个钱，偶尔还要问她借点来周转，再后来也就怀了小女儿，为了生个健康的宝宝，没有人帮忙带孩子，不得已又关了店，回了老家摆地摊，谁知现在小的也这样，这两万块，我也不知道何年何月才能还上了，回这住，目前也没有钱给她伙食费，她动不动就说我命贱如狗啦，自作自受啊，又说养我算是白养了，生我算是白白生坏下面而已，一点用也没有，本来还可以一觉睡懒觉睡到中午，我回来住后，天没亮就要起床煮饭，和我老公吵架，我一说离婚二字，她又说，离婚你们也要先还完我两万块再说，……各种唠叨，平时困难的时候，她也没少给孩子买尿不湿，奶粉和衣服，她心是好的，但是嘴很……我就算是问家里借点，她也要说，我照顾你，比照顾你两弟弟还多，你问家里借了多少钱，你自己心里清楚，你拿笔记下来，将来我死了，还不了我了，也要还给你弟……我心里那滋味，真的无言以对，但是我真的不想过这样的生活，其实我谁也不想连累，可是好像我又因为孩子的情况连累了身边所有的人，我们真的是累赘吗？我现在真想自己可以赚到钱，带孩子去一个没人认识，人烟罕至的地方隐居，谁也不麻烦了。可有时我又无能为力，照顾孩子的日常起居，已经花掉了我所有的心思和精力，从老家出来，我们也是身无分文，好在有坛子里妈妈们的帮助，才有几千块钱拿了点玩具晚上到广场摆摊，我现在只想什么时候自己可以存够钱，去外面租房子，不再麻烦家人，也许心里会轻松些，只是对不起孩子，不但不能带她们去康复治病，还要过这种居无定所的日子，我什么时候才可以给孩子一个安稳的家，生活为什么要这么难……

叶叶

小女儿十个多月才会翻身，现在也只会翻趴下，也不会像正常孩子一样翻滚，七个月会坐一会，到现在11个月了都没完全坐稳，现在也不会爬，也不会独站，我真是每天的心像放煎锅里面煎，等到心都焦了，都等不到孩子的一点点进步，以前大女儿这样，以为生了小能看到她三翻六坐七滚八爬的喜悦，等大女儿会走，等到心焦，现在小的也这样……以前总是那么积极的给大女儿训练，自己牵着她走，腰都要累断掉，以为总有希望，现在不知道为什么，突然什么也不想做。以前怕没钱买奶粉，奶瓶都不敢喂小的，现在小的也11个月了，长了四颗牙了，吃奶，总是咬得我的奶头疼得要死，想断奶，把奶瓶放嘴里就哭，不肯吃奶嘴，这下不知道怎么样办了，粥也不爱吃，奶水又不够，晚上总是哭，是不是我自己不会照顾孩子才会变成这样？

liquke

你的奶水营养跟不上了，必须要断掉了，狠狠心。多训练小的，还有希望。要不赶紧去找一下残联，社区，居委会什么的，这种情况有补贴，我上次在报纸上见到了。

叶叶

猪的祈祷 发表于 2015-5-14 00:39
其实我跟你很像，我大儿子是重度脑瘫，六周岁了，还不会站跟走，生活完全无法自理，小的双胞胎四周岁了， ...

这位妈妈，你的孩子办了残疾证到残联是不是可以完全勉费做康复呢？你是自己带孩子去康复的吗？

叶叶

北京海华医院的医生，谢谢你们的关心，但是以我们目前的情况，不可能有条件上到北京去给孩子检查和康复，即使是有部分补助也不可能，我们没有家人帮忙，两个人带两个病孩子，两个孩子都是24小时离不开人的，上去还要四个人的吃喝住行的费用，我们现在全身上下就146块钱现金，上个月刚从老家出来的时候除了一些卖剩的旧货，就三百块钱，可能正常情况下，你们很难想象我们真的会到这个地步，刚从老家出来的时候，我妈妈还说以为我也存有一两万，不然摆摊有什么用，但是她可能不知道，我们那是小镇，三四天才一个集市，等于一个月30天，只有9天可以摆摊，还不算下雨天，我们没车子，也去不了邻近的镇，一个月也就赚五六百块，很省很省也不够用的，更别说存钱，没有一个人帮我们带一下孩子，怀小女儿时，我照顾不了大的，只能他爸照顾，生了孩子不久，公婆双双住院，不但要照顾孩子还要照顾老人，好不容易想着小的如果正常，现在也快学会走了，我自己带孩子，他爸就可以去赚钱了，可小的也这样，生活瞬间走投无路了，拿不了货卖，我们也不可能有时间给别人打工，去向亲人借也借不到，走投无路才想到求助，好在妈妈们的帮助才有几千块拿来一点货，拿了货卡里就一百多，以为这几个晚上可以去摆一下摊赚点钱回来，没想到老天爷也要考验我们，连着几天下雨，一毛钱东西都没卖出去

叶叶

就算给孩子办了残疾证，可以去残联给孩子做免费的康复训练，我们还要吃要住，连最基本的吃穿都成问题，还谈什么康复，还是面对现实吧，我目前只想以最少的时间赚够孩子每天所需的生活费，让孩子可以吃饱穿暖，然后有更多的时间陪孩子，自己教得多少是多少

叶叶

我己经没有什么希望和幸福可言了，我现在能照顾两个孩一天是一天，能让她们吃饱我己经尽力了，哪天自己动不了，也不可能指望亲人，更不敢指望机构，带着孩子一起死掉算了。

叶叶

每天照顾两个孩子的生活起居，己经耗掉了我所有的精力，累！是我唯一的感受，我还要面对旁人的指指点点和异样眼光，感觉有这样的孩子，都沒办法活在阳光下！一个脑瘫儿的家庭可能有很多，但是两个孩子都这样的应该是比较少见了，更何况我们都沒有父母亲人的帮助，我们夫妻学历不高，也沒有稳定的工作收入