大家来讨论——治疗重要还是康复重要？

山野之人

我们要明白，医院的病人都是以药为主，脑瘫病比那些病更麻烦。如果说只吃药不运动康复，肯定也行不通，一个正常人缺少锻炼，也会失去一些肢体功能。康复师傅也不可能胜过医生，这是现实。问题是药物康复目前不知何从着手，大家都比较盲目。怡诚爸爸 说的刘海若应该也是先以药为前提的，不可能一受伤就康复。大家有所不知，人体跌打损伤有些地方骨头破损不合封，药物加康复也会达到原来那功能，也有可能超越。脑瘫多数是先天的，而跌打损伤是后天的。它们不可以同日而语的。比如康复，异常肌肉，肌肉的硬度与皮下瘤......是胜任不了的，运动方面不可能另其心随意发。百分之九十的人不会认同康复比用药更胜任的。

山野之人，这就对了，你老是在论坛里说个一言半语的，可把我看的纳闷，这样就很好吗，呵呵，握个手，哥们，呵呵。。。。牛牛舅舅

1楼小调皮妈妈说：孩子不管哪方面有异常，应该把问题找出来，解决掉，异常就会消失，这就是治疗的过程。当然，做起来不容易，但总该是个思路吧。我一向认为训练应该是辅助的

尽管您不愿意听伟大二字，但还是是要说您很伟大，您是孩子已经超过了脑高速发育期还有勇气并且成功找到有效治疗方法的家长，常年的努力和挑战医学常规的勇气让人敬佩。调理五脏（五脏中的心的系统中也包括脑），当然就是调理脑功能。您孩子的效果也给我们孩子的治疗提供了勇气和全新思路

liuzhe

这种病,每个孩子的情况不一样,致病原因也不完全相同,损伤的部位和程度也不相同,不同医院诊断的结果也有差异,所以相互之间很难比较.我的孩子,是重度的,开始也着急,到处跑医院,诊断都说看孩子的造化了,也没主张怎样用药,我也知道,药物不一定解决问题,因为伤了的不会再恢复,只能加强没伤着的,期间也听了别人的,用了神经结苷脂,用了药兴奋,在用药期发了癫痫,不知是就该发生,还是药物起了不好的作用,就象有的小孩子移植了神经干细胞也诱发癫痫一样的道理.所以,怎样尽可能使孩子达到他较好的状态,(没说最好的,因为谁也不知道他最好应该是怎样,也可能超过常人呢)应根据每个人的病情,根据每个家庭的能力全面考虑,最重要的是自已摸索经验,同时参考大家意见,不断调整措施。康复的时候，条件允许可以用药，就象上面有人说的，用了不一定有效，但不用就更谈不上效果。就我认为，对这种病，运动疗法是绝对有效的（效果是指有进步，但不等于达到预期），而且是更重要的。

打针也要看什么地方损伤打什么针，不是啥情况都打神经节苷脂。比如有的孩子不认识人，西安板块里的一个家长就在石家庄针灸好了，而有的类型的孩子根本不需要针灸。象什么脑白质少的，如果小时候不及时打适合的针和吃专业对症中药（比如癫痫的不能打针的），以后也肯定要出点问题。运动康复对于缺氧缺血性脑病当然是狠狠必须的，但是中重度以上，单纯坚持康复没有一个效果好的，不管哪类都需要根据情况治疗到根上，康复只是辅助，所以效果好的患者全是从根上综合治疗的，但是怎么说，人各有命吧，不是每个人在众多方法中都可以找到适合自己的有效稳妥方法，即使是在现在方法已经丰富得多的时代，这也是为什么治疗方法始终不能突破的原因，真舍命治疗的家长真没几个

38楼

按照我个人的观点。在超早期的时候介入药物治疗可以，但是后期我不主张以药物为主。

38楼

脑瘫是在生长发育时期损伤，损伤是非进行性的，症状不是一过性是永久性的运动功能障碍。
请大家明白脑瘫是主要运动机能上的障碍。
癫痫是癫痫
智力低下是智力低下
行为认知异常等
只是伴随的症状。

牛牛舅舅

是的，这次我同意38楼在66层的发言。在小小孩时期，用药。在孩子4岁后就尽可能的锻炼了，因为孩子的脑发育在4岁是基本就成型了，临床上证明4岁的孩子的脑发育和成人基本差别不大了。如果说用药也要用中药来调理孩子的身体功能，配合训练促进孩子的发育。同时对孩子的智力的开发也开始以教育和认，营养知为主了。
   我一直强调家长要多学习，为什么？举个小例说明：我们知道，脑瘫孩子50%的有诱发癫痫的可能，但是，有纯脑瘫的，也有癫痫的，也有遗传代谢的，还有合并的。。。。。等等。
    有小孩子有可能因为打针（神经节类）引发癫痫。这就要我们家长来把关了，临床大夫说用，我们就用，以鼠神经生长因子为例：此药有多种，1，苏肽生，2，金路捷。（以国内常用这2例药为例），其中，苏酞生的含量及纯度比金路捷多50%左右，我们就倾向苏酞生，以为效果就好点。非也，要知道：苏酞生是主要对运动有效点的，而金路捷主要是对智力有效点的。（可以参考这2种药的说明书，及主治疗脑瘫病的顺序）即可看出苏是针对孩子运动落后有效果的，金是针对孩子脑落后有效果的，2种掣重点不完全相同。所以我们要针对孩子的实际情况来决定用哪个，不能马虎，觉得反正都是鼠神经。差不多。错，是药3分毒，我们用是无奈的选择，国内的药厂生产的提纯度又比不上外国严谨，产生的副作用也不一。咋一看，金路捷含量及纯度少，可是，副作用也小点啊，所以，我深思熟滤后，根据孩子的情况选用了金路捷。尽量选用副作用小点的，而且严格控制量的大小。循序渐进，临床上小心观察。尽量避免引发癫痫。打出癫痫来，你找谁说理去？医院才赖呢，他们掌握着医疗事故鉴定权，你能耐他何？所以家长一定要自己明白才安全啊。。。。所以，孩子打出癫痫是可以小心的来避免的，我说过，用什么，怎么用，大人心里得有个谱，这个谱，是建立在我们的学习和思考中的，小心再小心。否则，后悔晚矣。
   最后，65楼和怡诚爸爸说的对，我赞成。孩子小时尽量及早综合点，大了，就康复加调理吧。

有有妈

大家都是家长，不是专家，对疾病和治疗的观点有分歧是很正常的。
我觉得大家发表自己的观点时应该摆事实讲道理，就事论事，不要针对个人进行攻击。
理越辩越明，多学习一下别的家长的经验对开拓自己的思路也是有好处的呀。
觉得牛牛舅舅的态度值得大家学习哦。

我是69楼，我也同意有有妈的意见，很有道理，我也建议大家多谈一些治疗上的突破成果，给孩子们的治疗带来更多希望。所以然有的是，你可以自己找成功康复成千上百的中重度脑瘫儿的专家们谈，中国这样的专家和医院很多。家长和孩子这些弱势群体真的都太难了。我想看到，象MKXIAN网友说的，孩子在石家庄某处针灸治疗治疗好了不认识人的问题，象这样有用的消息多介绍一些，孩子们就多了治疗某一方面的希望。有妈的话，多学习一下别的家长的经验对开拓自己的思路也是有好处，网络就是需要家长们成功的经验给大家指路。强烈建议怡诚站长关注，保持这个给无数人提供过信息和帮助的天使家园的纯洁性。希望这个论坛介绍经验时，能象菲丽雅爱心屋的觉明子大夫那样永远做隐身使者，不以吹捧自己的机构，给自己的机构搞利益。名气要靠你自己的实际疗效，而不是自我宣传，建议凡是办机构的，都不要在这个论坛做变相广告

知道这些话更会引来某些人及其联盟暴风雨式的攻击。对于这个争论，就此结束，留给未来评说。别把论坛当成利用的工具，保持论坛的纯洁性吧

山野之人

大家的目标是一至的，争论也没什么，没有竞争哪有进步。大家可以用实际行动表白与论证，这样医生与病人都受益。

牛牛舅舅

我建议大家都心平气和的理论，争论是好的，可以百家争鸣，69楼的内心是好的，我可以看出来。所以大家都消消气，有话好好说，呵呵。。。。大家都不针对别人，就这样吧，以后，请大家以事实和活例辩论，好吗？听站长的话，和谐，和谐啊，呵呵。。。。。

我觉得不管是机构，还是家长，只要是对孩子有利，都可以发言。牛牛舅舅说得对，争论是好的，语气平和一点，都是为了孩子，不要搞得大家都不说话了。（不记得密码了，只好以游客身份。呵呵 ---不想事）

白色微笑

我儿子不到一岁查出病时，医生建议康复治疗，我根本不信康复治疗，觉得脑子损伤了吃药就行了，事实证明我是错的，从一岁到两岁又吃药又打针根本没效果，两岁时决定去做康复，当时想好不好也要去试试，这么多年走南闯北都快成半个脑瘫专家了，脑瘫治疗是一个很长很长的路，每一个孩子病情也是不一样的，药物治疗对三岁以前家庭条件好的可以试试，家长要把钱花在刀刃上，在康复治疗时一定要配合智力训练。特烦那些假借懂行的借此打广告，请你用事实说话，我们家长不管是心身体还是金钱都透支了很多，也很疲惫，请对得起自己的良心

荣儿妈妈

小调皮妈妈，你们是在哪里进行中医治疗？小调皮现在多大？

38楼

我真的好奇怪，我只是说出我的观点，我从来也没有说我要去吹自己的机构，还是说自己很了不起，只是看法不一样好不好？这是论坛。
我没有退出，那时候是跟牛牛舅舅说话过了一点，我说大家要吵的话就没有必要再说而已。
你们是不是把我当成某个人看，来攻击我啊？
我从来就没有说要造势啊？
郁闷

38楼

牛牛舅舅，好象不是攻击你吧。攻击我的多。我们之前是过了，后面大家都心平气和的讨论啦、我真的有点郁闷。

38楼

我之所以不用真名是因为我是治疗的人员，用了真名反倒认为我是托了，所以用38楼。

你是治疗人员，这可是你自己说的啊