陪着我的小鱼儿逆流而上

子非鱼

CHICK 发表于 2011-10-11 19:18
鱼儿妈妈，吃的那类中药啊，你们现在只吃托泰吗

口服的药只吃过妥泰，已经吃了10个月了。中药刚刚吃了20多天，主要是调理身体机能，缓解妥泰副作用，再有就是针对婴儿痉挛的治疗，因为小鱼儿一直没有症状，所以看不出什么效果，但是小脚已经开始出汗了，以前小脚是干巴巴的。

子非鱼

因为有的妈妈咨询我，我把药方分享给大家，但每个孩子的情况不一样，药方也都不太一样，仅限于给大家做个参考。小鱼儿吃的是免煎的中药，前面的克数是免煎药的克数，后面括号里的是相当于饮片的克数。这是一副药，2天的量，每天吃3次。每幅药不到40块钱。
浮小麦 1g（10g）（另加：小鱼儿睡到半夜脖子后面会出汗）
太子参1g（10g）
麦冬3g（10g）
炒六神曲1g（10g）（另加：小鱼儿最近拉臭有点不成形，很臭）
北沙参1.5g（10g）
珍珠母1g（30g）
玉竹1g（10g）
连翘1g（10g）
五味子1.5g（10g）
栀子1g（10g）
丹参1.5g（10g）
郁金1g（10g）
当归3g（10g）
远志1g（6g）
全蝎1g（3g）
蝉蜕1g（6g）

宝宝加油

小鱼儿真是个幸运的孩子，我家宝宝也得了这个病，跟小鱼儿是在同一家医院同一个教授看的，可惜我们没有控制住，我家宝宝未来的路不知道会是什么样

子非鱼

宝宝加油 发表于 2011-10-26 13:31
小鱼儿真是个幸运的孩子，我家宝宝也得了这个病，跟小鱼儿是在同一家医院同一个教授看的，可惜我们没有控制 ...

也是贾教授看的吗？那现在怎么治疗呢？听说医大现在已经不给打ACTH了

宝宝加油

子非鱼 发表于 2011-10-27 09:43
也是贾教授看的吗？那现在怎么治疗呢？听说医大现在已经不给打ACTH了

不是不给打，而是没有药了，如果自己能买到的话，还是给打的

子非鱼

宝宝加油 发表于 2011-10-27 10:09
不是不给打，而是没有药了，如果自己能买到的话，还是给打的

嗯嗯，我也听说了，说是得上香港买，折合人民币500多一支。我家小鱼儿打的时候好像是10多块钱还是20多块钱来着。那你家宝宝现在还在住院吗？还是自己回家吃药啊？

宝宝加油

鱼妈妈，还经常过来吗？能告诉我一下您的联系方式吗？

子非鱼

加我QQ吧，19588855

小宝妈妈_YR

鱼妈妈，小鱼儿自从控制以来有没有复发过？哪怕是小小的一下点头。我们家的宝宝去年底控制了2个多月，后来又复发了，这次又刚刚控制了2天，就是不知道这种情况以后容不容易复发。我们现在吃氯硝西泮每天0.4mg+B6 180mg

子非鱼

没有，已经15个月没有发作过了。但怎么说呢，我们不可能24小时不眨眼的盯着孩子，尤其在刚控制住的时候，看什么动作都觉得像是发作。但随着时间的推移，会慢慢的放下心，不会像开始时那样精神过敏。我觉得主要也得看孩子的其他表现，认知、语言、动作、智力是不是正常或者是不是一天比一天有进步。如果说一点进步也没有，该落后的还是落后，那即使不发作，也是没有意义的。

小宝妈妈_YR

鱼妈妈，谢谢你的回答，你说的对，不要只关注孩子有没有发作，也要关注其他方面。目前我们宝宝还是时有发作，但很少，有时一天点一次，一次3,4下。但观察孩子的其他表现，好像没看到什么退步，至于进步，也许需要更长的时间来观察，这次复发也有一个月了，他每天的精神状态很好，很活泼 很爱玩，总是爬来爬去 扶着东西走来走去，希望宝宝能快点会走路，也许就可以让我们稍微安心一下。

candy613

鱼妈妈你真的是我们这群不幸的妈妈里面最幸运的一位了，这么快就控制住了，什么也没影响到，我家宝宝2个多月发病的，一开始我不知道是怎么回事，还耽误了一个多礼拜，宝宝发病期间情况很重，每天抽无数次，最长的时候能断断续续的四个多小时，住院的时候每天晚上都得靠灌肠才行，你真的遇到好医生了，我们这边确诊后还打了一个礼拜的B6呢，不见好才去的北京，这就耽误了半个月的时间，后来吃妥泰也控制住了，现在有2个月没犯了，但是宝宝不爱吃奶，睡眠也不好，不认人，也不知道自己叫宝宝，不用手够东西，有点软，但精神头还可以，笑啊喊啊什么的都还好，抱到外面去也没人能看出来是有过这么重大疾病的孩子，我看群里有人说也有控制住病情的，但五六岁了都不会说话，我真不知道什么时候能听见宝宝叫我一声妈妈...

candy613 发表于 2012-10-9 15:16
鱼妈妈你真的是我们这群不幸的妈妈里面最幸运的一位了，这么快就控制住了，什么也没影响到，我家宝宝2个多月 ...

只要控制住了，脑损伤也就停止了。孩子还小，复原和再生能力很强的，慢慢会好的。别和别人比，就和自己比，就算孩子一辈子不会喊一声妈妈，也是我们的宝贝啊。

我家小鱼儿已经27个月，控制住发作已经近2年的时间了，妥泰也吃了快2年了，从最早的早2.5粒晚1.5粒，减到了现在的一天1粒。今年9月份开始上幼儿园，去了半个月就得了肺炎，住院打针了半个月，十一之后又送幼儿园了。孩子身高94厘米，体重14公斤，会唱歌会跳舞，数数能从1数到10，会背“锄禾日当午”的唐诗，简单的对话都会说了。幼儿园老师不知道孩子得过婴儿痉挛，也没有看出任何的异样，孩子在幼儿园也适应的很好，能主动跟老师问好，能记住4、5个同班小朋友的名字，在运动会上能和小朋友一起跑接力赛。
小鱼儿能有今天的状态是我没有想到的，4个半月确诊的时候，医生说她的症状很典型，而且情况很严重，1、2个能控制住就算万幸，以后的情况是30%好转、30%呆傻、30%死亡。但是，我的小鱼儿从发病到控制住只用了10天的时间，语言、运动、智力没有受到影响，我们也没有做过一天的康复。医生说妥泰要吃3—5年，然后才能考虑减药，可我们控制住1一年后就开始一点点的减药了。孩子周岁的时候我们做的24小时视频脑电结果为“界限性脑电”，后来也没有再做过脑电了。我很感谢孩子的主治医生，但同时也觉得，医生的话要辨证的听，医生是用他看过的所有患者的经验来给每一个孩子制定治疗方案的，但每个孩子都是独立的个体，每个孩子的情况都不一样，只有我们自己是真正了解自己孩子的情况的。我们的孩子还小，需要我们替她做决定。我也曾经纠结在是否减药的矛盾中，但小鱼儿的奶奶态度很坚决，她戴着老花镜详细看过妥泰的说明书，然后说：“这不就是毒药吗？”然后就坚定的决定，宁可孩子减药复发了我们再重新治疗，也不想让孩子吃3、5年的“毒药”，奶奶说：“试试吧，万一不行，真必须吃一辈子，我们也认了！”到目前为止，我们的决定是正确的。
跟正常的孩子比，小鱼儿是不幸的，但跟同病相怜的孩子比，小鱼儿是幸运的。即便如此，我也每天都活在忐忑中，但同时也随时做好准备，迎接未来可能出现的一切挑战。。。

子非鱼

我家小鱼儿已经27个月，控制住发作已经近2年的时间了，妥泰也吃了快2年了，从最早的早2.5粒晚1.5粒，减到了现在的一天1粒。今年9月份开始上幼儿园，去了半个月就得了肺炎，住院打针了半个月，十一之后又送幼儿园了。孩子身高94厘米，体重14公斤，会唱歌会跳舞，数数能从1数到10，会背“锄禾日当午”的唐诗，简单的对话都会说了。幼儿园老师不知道孩子得过婴儿痉挛，也没有看出任何的异样，孩子在幼儿园也适应的很好，能主动跟老师问好，能记住4、5个同班小朋友的名字，在运动会上能和小朋友一起跑接力赛。
小鱼儿能有今天的状态是我没有想到的，4个半月确诊的时候，医生说她的症状很典型，而且情况很严重，1、2个能控制住就算万幸，以后的情况是30%好转、30%呆傻、30%死亡。但是，我的小鱼儿从发病到控制住只用了10天的时间，语言、运动、智力没有受到影响，我们也没有做过一天的康复。医生说妥泰要吃3—5年，然后才能考虑减药，可我们控制住1一年后就开始一点点的减药了。孩子周岁的时候我们做的24小时视频脑电结果为“界限性脑电”，后来也没有再做过脑电了。我很感谢孩子的主治医生，但同时也觉得，医生的话要辨证的听，医生是用他看过的所有患者的经验来给每一个孩子制定治疗方案的，但每个孩子都是独立的个体，每个孩子的情况都不一样，只有我们自己是真正了解自己孩子的情况的。我们的孩子还小，需要我们替她做决定。我也曾经纠结在是否减药的矛盾中，但小鱼儿的奶奶态度很坚决，她戴着老花镜详细看过妥泰的说明书，然后说：“这不就是毒药吗？”然后就坚定的决定，宁可孩子减药复发了我们再重新治疗，也不想让孩子吃3、5年的“毒药”，奶奶说：“试试吧，万一不行，真必须吃一辈子，我们也认了！”到目前为止，我们的决定是正确的。
跟正常的孩子比，小鱼儿是不幸的，但跟同病相怜的孩子比，小鱼儿是幸运的。即便如此，我也每天都活在忐忑中，但同时也随时做好准备，迎接未来可能出现的一切挑战。。。

小宝妈妈_YR

恭喜小鱼妈，小鱼刚好比我亲戚家的孩子小1个月，跟他相比，小鱼儿的表现没有任何差距，对群里的孩子来讲真是一个天大的好消息，也希望小鱼儿永远健康快乐！

鱼妈妈，谢谢你，给了好多宝贝家长的信心

游客 119.55.116.x 发表于 2012-10-21 14:12
鱼妈妈，谢谢你，给了好多宝贝家长的信心

面对疾病，我们有很多的无可奈何。我们每个家长在刚得知孩子得病的时候才真正体会到什么叫“天塌地陷”、什么叫“万念俱灰”。孩子住院的那段时间，是我最痛苦的时候，好像完全没有目标没有希望。在2010年最冷的那个冬天的最冷的那一个月，我们一家人早6点晚8点的奔波在医院与家往返的路上。可以在医院，我们遇到了很多的小病友，比我家的孩子严重得多，但他们的家长确和我在公园、游乐场见到的正常孩子家长没有丝毫的不同。一个3岁小女孩的妈妈，在走廊里等孩子做康复的时候跟我们大谈怎么教孩子跳舞、怎么开发智力...后来我才知道，她的孩子是个“唐氏儿”，医生断言，孩子的生命不会超过5岁... ...还有一个脑瘫的的孩子，4岁了，身体软的跟面条一样，不会说话，每天都是身高只有1米5多的姥姥抱着背着的来做康复，我曾经在心里埋怨过孩子的父母，但有一次闲聊时，孩子姥姥说：爸爸妈妈都在上班、打工赚钱，孩子的姥爷60多了，每天早上4、5点钟开小面包车给超市送面包，家里把大房子租出去了，在医院附近租了个小房子住，就是为了支付孩子昂贵的康复费用... ...可是孩子严重的病情，注定了他们家苦难日子的遥遥无期，她曾经很羡慕我们家孩子不需要做康复，她说：“家财万贯也别走上“康复”之路啊！”这样的例子，每天在医院看得太多太多了，每个家庭都是一段“血泪史”，但生活还得继续，我们必须坚强。跟他们比起来，我们幸运的多，我们没有理由放弃。所以，一旦孩子有了进步，我就愿意跟大家一起分享，不是“炫耀”，而是给我们的未来注入希望。

子非鱼

2013年到了。我的小鱼儿快3岁了。回想2011年的春节，我们全家是在忐忑中度过的，年三十的晚上，我们把孩子的耳朵用棉花堵上，我把孩子抱在怀里，握着她的小手直到外面的鞭炮声逐渐减弱的凌晨1点多以后... ...
今年，小鱼儿在除夕夜的餐桌上跟我们干杯，说“过年好！健康快乐...”给我们唱歌跳舞，站在窗台上看外面的焰火... ...
感激上苍的垂怜，把小鱼儿的健康还给了我们。
2013年，我只有一个愿望，我要在这一年完成减药，我要让小鱼儿甩掉跟随了她2年的妥泰！
走起！

小宝妈妈_YR

恭喜小鱼儿，是呀，这种幸福的感觉只有我们这些曾经经历过磨难的父母才能深深体会。小鱼儿是个幸运儿，快3岁了可以讲那么长的句子了。我们的医生也是说持续控制2-4年可以考虑减药，你们的脑电图一直都很好吗？